Communiquer ne se résume pas au fait d'échanger des mots et à avoir une discussion. Les professionnels travaillant en EHPAD ou en foyers pour personnes en situation de handicap en sont d'ailleurs pleinement conscients. Au quotidien, ils accompagnent des usagers souffrant de troubles du spectre autistique, de déficiences intellectuelles, de troubles psychiatriques ou encore de maladies neurodégénératives. Les exemples sont nombreux. Les équipes doivent donc apprendre à communiquer autrement avec des usagers dont la compréhension peut être altérée. Certains ne parlent pas, quand d'autres ne s'expriment que par des sons ou des syllabes. Comment décrypter ? La formation initiale ne donne pas de clefs à chaque situation. Et pourtant, l'accompagnement ne sera de qualité que si les professionnels parviennent à entrer en communication avec les personnes aidées. Il s'agira alors de comprendre pourquoi untel adopte un comportement d'opposition, devient violent ou se replie sur soi. L'enjeu est d'apporter une autonomie dans la communication et de s'appuyer sur une communication alternative. Les solutions techniques ne manquent pas, que ce soit PECS, Makaton, LSF, bébé signé, Animate, autant de méthodes qui ont fait leurs preuves sur le terrain. Ces outils sont évidemment utiles, mais ils ne suffisent pas. Le professionnel va devoir observer, écouter et surtout décoder. Il va devoir associer la parole au geste pour se faire comprendre. Avoir une attitude bienveillante, se mettre à la bonne hauteur, à la bonne distance, ne pas détourner le regard mais au contraire soutenir ce regard quand l'échange se complique. Autant de paramètres qu'il lui faudra prendre en compte pour que la personne, certes vulnérable, puisse se faire comprendre et demeure actrice de son quotidien en établissement.

Selon une étude réalisée en 2015, 11 millions de personnes sont considérées comme "aidantes" en France, soit environ 1 Français sur 6. Un aidant, c'est un mari, une mère, un fils, une cousine, un voisin... qui s'occupe d'un proche fragilisé par une perte d'autonomie. Il apporte une aide de façon bénévole, à raison d'une à plusieurs heures par semaine.
Les responsabilités incombant au rôle de proche aidant peuvent être très diverses. Généralement, ces responsabilités vont devenir de plus en plus importantes avec l'augmentation du niveau de dépendance de la personne aidée. Les aides apportées sont nombreuses : aller chercher les médicaments, remplir un document pour avoir une allocation, accompagner à des rendez-vous, l'organisation complète des soins au domicile, des repas, la prise en charge de la toilette, la surveillance de nuit, etc.
Etre proche aidant peut avoir d'importants impacts sur la santé des aidants. L'accumulation des responsabilités, le stress, la culpabilité, le manque de temps pour soi, le manque de sommeil : tous ces facteurs peuvent amener l'aidant à l'épuisement, voire au burn-out. Selon une étude de la DREES en 2012, 83 % des aidants déclarent ressentir une charge lourde et éprouvent un sentiment de solitude ; 75 % se sentent anxieux, stressés ou surmenés. (...)
A l'échelle nationale, plusieurs dispositifs se mettent en place pour pouvoir accompagner et soutenir les aidants : les plateformes de répit, des ateliers, des rencontres, des lignes d'écoute... Malheureusement, la majorité de ces ressources ont de la difficulté à rejoindre les aidants. Cette problématique peut s'expliquer par le fait que les aidants sont dans l'oubli de soi et se focalisent sur les besoins de leur proche. Ils n'ont également pas conscience de ce rôle d'aidant et des risques afférents et ont une méconnaissance des aides existantes. La difficulté de laisser son proche est aussi un facteur important dans la non-utilisation des ressources.

Qui n'a pas lu, enfant, "Vendredi ou les limbes du Pacifique" de Miche Tournier ? Dans cet ouvrage, la question de l'isolement de notre "Robinson Crusoé" et la perte de repères soudaine trouvent un certain écho chez les résidents en Ehpad ou chez les personnes handicapées habitant en foyer. L'institution ne doit pas rester une île déserte, isolée et peu féconde ! Les résidents ont besoin de ces temps de fêtes calendaires. Au-delà du repère temporel, il y a cette dimension d'attachement à une histoire familiale, à une culture, à une approche religieuse pour certains

Toucher l'autre. Se faire toucher. Quand on y réfléchit, pas si simple que cela. Dans notre vie, c'est une permission que l'on n'accorde qu'à peu de personnes ; ce sont des gestes d'affection voire d'amour. Nous permettons à l'autre d'entrer dans notre bulle de protection, où nous cultivons notre liberté, notre indépendance et intimité. En EHPAD, le contact est quotidien. Les soignants doivent toujours avoir à l'esprit que ces gestes ne sont pas anodins.

Au seuil de la mise en œuvre de la loi d'Adaptation de la société au vieillissement, regardons ce que la loi propose aux aidants et les innovations qu'elle leur apporte. Leur "reconnaissance" proclamée marque-t-elle la responsabilisation de notre société face au risque de la perte d'autonomie ? Permettra-t-elle de mieux accompagner les personnes âgées vulnérables, et ceux qui les aident au quotidien ?

Parce que vieillir est une chose tout à fait naturelle et même obligatoire, nous devons pouvoir bénéficier, en cas de besoin, d'une aide ou d'un accompagnement pour nous soigner ou être soigné. Tout ceci ne peut que faciliter ce moment de vie et faire en sorte qu'il se passe le mieux possible. N'oublions jamais que cette vieillesse peut encore être plus belle si, vers la cinquantaine - l'âge du basculement -, nous appliquons, tout simplement, ce proverbe d'origine chinoise : "Verser, sans jamais remplir. Puiser, sans jamais s'épuiser".

La qualité de vie de la personne atteinte de la maladie d'Alzheimer ou souffrant d'un autre handicap en institution dépend beaucoup de la qualité des soins qui lui sont prodigués, et donc de la faculté d'adaptation des soignants. L'approche doit être humaniste, faite de savoir et de savoir-faire, mais surtout de savoir être avec une volonté authentique de comprendre autrui et de lui venir en aide dans le plus profond respect de sa personne... loin parfois des techniques de soins apprises en formation. La bientraitance est la seule réponse possible pour gérer les problèmes de comportements liés aux troubles cognitifs.

Selon les époques, on dit que les troubles mentaux sont l’œuvre du diable, de l'inconscient, du cerveau, des gènes ou de la société. Au gré des mœurs, des préjugés, des découvertes scientifiques et des enjeux de société, notre perception des troubles mentaux et du handicap se transforme. Toute maladie est donc une construction sociale que l'on peut dater, tout comme le handicap. Certaines maladies font plus peur que d'autres, au point qu'aujourd'hui, la maladie d'Alzheimer devient un marqueur de craintes collectives, au même titre que le cancer.

Les individus qui présentent un handicap, qu'il soit physique ou bien consécutif à des troubles psychiatriques, sont généralement considérés comme étant en situation "de handicapés psychiques". Ils peuvent bénéficier de certaines mesures de soutien comme une orientation, pour les aînés, vers une maison de retraite, ou bien pour les personnes handicapées plus jeunes, vers une structure de type foyer occupationnel. Ces décisions résultent d'une meilleure connaissance en amont de la maladie et assurent forcément, pour les professionnels, une meilleure prise en charge en aval.