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Article de Laura Taillandier, Jean-René Lecerf
Paru dans la revue Direction(s), n° 223, octobre 2023, pp. 20-22.
Mots clés : Grand âge-Vieillissement, CNSA, Autonomie, Personne âgée, Vieillissement, Territoire, Inégalité, Département, Réforme, Dépendance, Maintien à domicile, Fin de vie, Accompagnement de fin de vie, Législation
La cinquième branche se concrètisera au niveau des moyens qu'on lui donnera, insiste le président du conseil de la CNSA. Jean-René Lecerf rappelle au Gouvernement l'urgence de remédier à la pénurie de personnels, "pierre de touche" des réformes nécessaires. Charge au conseil d'assurer son rôle de vigie et à l'Etat et aux départements de faire preuve d'esprit de responsabilité.
Article de Alexandra Marquet, Philippe Giafféri, Louis Ploton, et al.
Paru dans la revue ASH Domicile, hors-série n° 27, mars 2023, pp. 3-41.
Mots clés : Grand âge-Vieillissement, Handicap-Situations de handicap, Personne âgée, Vieillissement, Dépendance, Personne handicapée, Aide à domicile, Maintien à domicile, Accompagnement, Nuit, Sécurité, Anxiété, Aide soignant, Aidant familial, Auxiliaire de vie sociale, Besoin, Territoire
A l’heure où le virage domiciliaire est sacralisé, les pouvoirs publics ont omis non pas un détail, mais près de 12 heures quotidiennes pendant lesquelles l’accompagnement de nuit des personnes vulnérables est une sorte de zone grise peuplée d’isolement et d’absence de solution. Face à ce désert de l’accompagnement nocturne, certains pionniers apportent une pierre à l’édifice d’une continuité des soins. Ils partagent leurs initiatives dans ce numéro avec une volonté commune : apporter des solutions pragmatiques aux personnes âgées ou en situation de handicap et à leurs aidants.
Article de Laurent Toulemon, Elisabeth Algava, Nathalie Blanpain, et al.
Paru dans la revue Après demain, n° 63, juillet-août-septembre 2022, pp. 3-44.
Mots clés : Grand âge-Vieillissement, Dépendance, Vieillissement, Évolution, Accompagnement, Maintien à domicile, Politique
Article de Alexandra Marquet, Olivier Guérin, Philippe Giafferi, et al.
Paru dans la revue ASH Alzheimer, hors-série n° 20, août 2022, pp. 3-41.
Mots clés : Grand âge-Vieillissement, Personne âgée, Vieillissement, Dépendance, Maladie d'Alzheimer, Institution, EHPAD, Maintien à domicile, Aidant familial, Accueil temporaire, Consentement, Vulnérabilité, Santé, Activité, Aide à domicile, Assistant de soins en gérontologie, Alimentation, Motricité, Lien social
Rester chez soi, jusqu’à quand ?
QUAND PREVENTION RIME AVEC MAISON.
Vouloir rester à domicile, dans son cadre sécurisant. C’est le choix assumé par une écrasante majorité de Français qui rejettent l’entrée en établissement médico-social. Reste à éviter l’acharnement domiciliaire. Car quand la dépendance s’installe, que les troubles cognitifs s’aggravent, quelles sont les perspectives et les alternatives ? Face au vieillissement de la population, la meilleure arme reste la prévention synonyme de maintien à domicile. Et pour repousser la fragilité, première étape vers la perte d’autonomie inéluctable, les déterminants sont nombreux : préservation du lien social, sentiment d’utilité, activités physiques devenues une véritable alternative non médicamenteuse ou encore alimentation plaisir afin d’éviter la dénutrition responsable de chutes, de passages aux urgences, puis d’entrée en Ehpad.
SAVOIR S’ENTOURER DES (BONNES) PERSONNES.
Quand les premiers symptômes apparaissent et que la situation devient plus complexe, encore faut-il être bien accompagné pour rester à domicile. C’est le temps où les premières aides sont sollicitées. "Le plus tôt possible" ne cessent de marteler les experts. Si l’équilibre est parfois difficile à trouver entre "faire seul" et ouvrir sa porte aux professionnels pour "faire avec", mieux vaut ne pas (trop) tarder pour éviter tout épuisement de l’aidant ; le seul garant d’une vie à domicile. Car l’entrée en établissement est dans la plupart des cas due à une requête des proches ou des professionnels et non un choix assumé des personnes souffrant de la maladie d’Alzheimer ou d’un trouble associé. Si le consentement est sacralisé, sur le terrain, c’est l’assentiment par non-opposition qui se développe dans le meilleur des cas. Parfois le placement temporaire devient durable sans que le principal intéressé soit informé. "Pour son bien". Certes, mais pas pour une meilleure intégration. L’honnêteté et le devoir de transparence devraient pourtant primer.
IMAGINER UN AUTRE SYSTEME.
Depuis des années, des dispositifs ont essaimé sous l’impulsion des différents plans gouvernementaux. Mais force est de constater que le millefeuille de solutions n’aide pas les familles qui demeurent mal informées… Avec à la fin une entrée en Ehpad toujours aussi douloureuse. Si elle est synonyme de sécurité, elle entraîne une perte d’autonomie pour ceux qui arrivent trop tôt. Rester à domicile, dans ses repères, paraît donc être la meilleure solution. Mais à condition que le couple aidé-aidant soit dignement accompagné. Offre domiciliaire à développer, prévention à conforter car les équipes spécialisées Alzheimer sont appelées beaucoup trop tardivement quand il n’est plus possible de travailler sur les capacités préservées. Quant aux interventions psychosociales qui se développent en Ehpad, leur recours à domicile reste à la marge : peu visibles, peu nombreuses et avec quel financement ? Aujourd’hui, les conditions humaines, matérielles et financières ne sont pas réunies à domicile et l’Ehpad est mal considéré. Le terme même d’institutionnalisation devrait d’ailleurs nous interroger. A quand une véritable collaboration entre professionnels du domicile et des établissements médico-sociaux ? Décloisonner, créer du lien entre tous. Ce n’est pas une loi qui changera la situation, l’enjeu intégratif devra concerner toutes les politiques publiques. Les professionnels de terrain et les experts débordent de suggestions dans ce numéro spécial.
Article de Alexandra Marquet, Laurence Hardy, Philippe Giafferi, et al.
Paru dans la revue ASH Alzheimer, hors-série n° 14, février 2022, pp. 3-41.
Mots clés : Grand âge-Vieillissement, Maladie d'Alzheimer, Vieillissement, Personne âgée, Démence sénile, Dépendance, Rythme, Respect, Usager, Établissement social et médicosocial, Maintien à domicile, Aide à domicile, Adaptation, Vulnérabilité, EHPAD, Repère, Aidant familial, Accompagnement, Baluchonnage, Répit
IMPOSSIBLE D’ECOUTER SON RYTHME. Choisir le bon moment pour sortir de son lit, boire un café, prendre sa douche. Avoir la possibilité de se relever en pleine nuit pour se servir une tisane ou manger quelques délices sucrés. Un droit ? Non, plutôt un luxe. Quand la perte d’autonomie due aux troubles cognitifs s’installe, quand le besoin d’assistance se fait sentir, c’est tout un rythme de vie qui se voit déréglé, que ce soit à domicile ou en établissement… Même si ce n’est pas pour les mêmes raisons. Si la grande majorité des Français souhaite vivre le plus longtemps à domicile, elle est vite confrontée aux difficultés organisationnelles des services à domicile. Avec notamment pour conséquence, des horaires de passages imposés qui ne correspondent pas à leurs habitudes de vie. Dans la réalité, les personnes malades et leurs aidants doivent s’adapter aux innombrables interventions des professionnels et batailler pour trouver une solution personnalisée non intrusive. Dans les structures, l’histoire sociale, l’organisation carcérale et monacale de surveillance pèsent toujours. Difficile de se séparer de cette pratique culturelle où le collectif l’emporte : horaires précis pour les levers, les couchers, les prises de repas, toilettes à la chaîne… Alors même que le projet d’accompagnement personnalisé vient de fêter ses vingt ans avec l’instauration de la loi du 2002-2. De l’«abattage» au respect du rythme, il y a plus qu’un pas. Un fossé. Faute de temps, de personnels formés et en nombre suffisant, de résistance au changement, la perte d’autonomie s’accompagne inévitablement d’une perte de liberté des rythmes individuels.
ECOUTER, S’ADAPTER : DES PRATIQUES QUI ESSAIMENT. Dans ce contexte, conserver ses marques est essentiel pour des personnes dont les troubles cognitifs vont progressivement brouiller les repères. Si l’institution est censée s’adapter aux besoins de la personne, force est de constater que dans la grande majorité des cas, ce n’est pas la règle, bien au contraire. L’origine de cette organisation si cadrée ne tient-elle pas au fait de privilégier les besoins et les rythmes des professionnels ? C’est le constat d’une pionnière, directrice d’un Ehpad public dans la Marne. Il y a dix ans, Françoise Desimpel inventait «le Noctambule», service d’accompagnement de nuit. S’ensuivit une prise de conscience collective de ses équipes : il fallait reconsidérer l’organisation. Une révolution qui ne se décrète pas, mais qui demande des efforts, de l’abnégation et de l’engagement. Partout en France, des initiatives sont menées : habitat inclusif, baluchonnage, choix d’une structure à taille humaine… Avec, toujours, la volonté de suivre le rythme de chacun.
INVENTER UN AUTRE MODELE. Par ailleurs, des réflexions sont également engagées. Les équipes s’interrogent sur l’éthique, sur les conséquences des unités fermées. Elles ont certes l’avantage d’accueillir un nombre limité de personnes pour qui le «comme à la maison» est privilégié… mais elles «enferment» des usagers qui sont réorientés dès que la dépendance le nécessite. Les professionnels ne veulent plus subir un modèle économique et demandent un changement de paradigme : ils souhaitent que la qualité de vie de la personne malade soit sanctuarisée, à domicile comme en établissement. Oui, ils peuvent faire de petits miracles à leur échelle, mais ils ont aussi besoin de l’appui des politiques et des administrations, pour que les financements suivent, pour que les expérimentations se déploient sur le territoire et deviennent pérennes.
Article de Serge Guérin, Christiane Flouquet, Hervé Sauzay, et al.
Paru dans la revue Cahiers français, n° 424, décembre 2021, 15-95.
Mots clés : Grand âge-Vieillissement, Personne âgée, Vieillissement, Consommation, Maintien à domicile, Aide à domicile, Logement, Habitat, Retraite, Autonomie, Dépendance, Temps libre, Loisir, Publicité, Grands-parents, Technologie numérique, Gérontologie, Intergénérationnel, Pouvoir d'achat
La vie après 60 ans garde aujourd'hui toutes ses couleurs. Elle reste riche de projets, de partages et de plaisirs à condition d'être accompagnée d'une bonne santé. Etre senior n'implique plus de se convertir à une existence austère faite de renoncements. Mais pour que cet âge de la vi se déroule dans les meilleures conditions, notre société doit mieux prendre en compte les besoins et aspirations des aînés dans de multiples domaines (travail, logement, transports, technologies…) Ce numéro explore ainsi les multiples aspects de la vie des seniors
Article de Laura Taillandier, Brigitte Bourguignon
Paru dans la revue Direction(s), n° 202, novembre 2021, pp. 4-6.
Mots clés : Grand âge-Vieillissement, Autonomie, Personne âgée, Réforme, Politique sociale, Dépendance, EHPAD, Vieillissement, Maintien à domicile
Le secteur du grand âge, particulièrement éprouvé par la crise sanitaire, a vu encore une fois tomber dans les limbes de la grande loi qu'on ne cesse de lui promettre régulièrement. Alors que la campagne présidentielle se profile, une question de fond se pose : comment compter enfin dans les débats de société ?
Alors que le secteur déplore l'abandon de la loi sur l'autonomie, la ministre déléguée, Brigitte Bourguignon, défend son bilan et sa priorité : s'attaquer d'abord à l'absentéisme et au turn-over.
Article de Marianne Tenand, Arjen Hussem, Pieter Bakx
Paru dans la revue Gérontologie et société, tome 2, vol. 43, n° 165, septembre 2021, pp. 287-304.
Mots clés : Grand âge-Vieillissement, Personne âgée, Maintien à domicile, Inégalité, Revenu, Dépendance, Politique sociale, Politique sanitaire, Pays Bas
Libre choix, maintien à domicile, accessibilité financière et maîtrise des dépenses publiques sont au cœur des débats sur la prise en charge de la dépendance. Afin de mieux concilier ces objectifs, les Pays-Bas ont développé de nouvelles prestations dépendance : les forfaits à domicile (VPT et MPT) et les prestations monétaires (PGB). En principe, ces prestations permettent à la personne âgée de bénéficier d’une prise en charge globale à son domicile. Le rôle joué par ces nouvelles options de prise en charge est à ce jour peu documenté. Cet article explique leur fonctionnement, notamment du point de vue du partage des coûts entre puissance publique et bénéficiaire, et mobilise différentes sources statistiques (données administratives individuelles et données agrégées) pour éclairer les développements récents. Davantage mobilisés par les moins dépendants mais aussi par les bénéficiaires les plus aisés, ces financements semblent contribuer autant au maintien à domicile qu’au développement d’établissements non conventionnés. Si ces nouvelles prestations favorisent des formes résidentielles intermédiaires et pourraient dégager des marges budgétaires, elles pourraient également remettre en cause l’équité dans la prise en charge et dans son financement qui sous-tend l’assurance sociale dépendance néerlandaise. Le cas des Pays-Bas fournit une illustration de la difficulté à mettre au point des dispositifs permettant de concilier libre choix et universalité de la prise en charge
Article de Louis Braverman, Sandrine Dufour Kippelen, Béatrice Fermon
Paru dans la revue Gérontologie et société, tome 2, vol. 43, n° 165, septembre 2021, pp. 263-277.
Mots clés : Grand âge-Vieillissement, Personne âgée, EHPAD, Désinstitutionnalisation, Maintien à domicile, Autonomie, SAAD, Soins à domicile, Dépendance, Aidant familial
Favoriser le maintien à domicile de personnes âgées en perte d’autonomie conduit à développer de nouvelles organisations de prises en charge. Dans cet article, on s’intéresse à un dispositif expérimental d’Ehpad « hors les murs » qui offre une palette de services au sein d’un Ehpad ou au domicile pour un accompagnement renforcé au domicile. L’adéquation des réponses offertes aux besoins exprimés par les aînés est un enjeu fort de ce type d’innovation. Les données collectées et les entretiens réalisés dans le cadre de l’évaluation de cette expérimentation permettent d’étudier les usages et les ressentis des bénéficiaires. Si les bénéficiaires et leurs aidants se déclarent globalement satisfaits de la personnalisation possible de l’accompagnement, des contraintes organisationnelles en limitent cependant l’étendue. Par ailleurs, le recours aux différents services proposés se caractérise par d’importantes variations, certaines prestations étant peu utilisées, voire jamais, alors que d’autres le sont régulièrement et par une proportion importante de bénéficiaires. Ces résultats alimentent le débat sur les limites du processus de désinstitutionnalisation que ces expérimentations visent
Article de Nicole Kerschen
Paru dans la revue Gérontologie et société, tome 2, vol. 43, n° 165, septembre 2021, pp. 245-261.
Mots clés : Grand âge-Vieillissement, Personne âgée, Maintien à domicile, Assurance, Sécurité sociale, Politique sociale, Autonomie, Dépendance, Vie quotidienne, Aidant familial, Reconnaissance, Soins à domicile, Pratique professionnelle, Rénovation de l'habitat, Luxembourg
Il y a plus de 20 ans, le Luxembourg s’est doté d’une assurance-dépendance « à tout âge » dont la priorité est le maintien à domicile. Cet article a pour objectif de reprendre le projet politique initial basé sur les besoins des personnes dépendantes, la professionnalisation des aides et soins et la reconnaissance des aidants. La mise en place d’une instance centralisée d’évaluation, de contrôle et de conseil a permis de garantir une prise en charge de qualité. L’article présente les différentes prestations en nature et en espèces offertes par l’assurance-dépendance, ainsi que le statut reconnu aux aidants. Les chiffres récents montrent que deux tiers des personnes dépendantes vivent à domicile. L’organisation actuelle du système de prise en charge et les caractéristiques des bénéficiaires sont abordées en dernier lieu. L’article conclut sur le système luxembourgeois comme un modèle articulant libre choix des personnes dépendantes et qualité de la prise en charge