Documentation sociale

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Evaluation de la qualité de vie des parents d'enfants atteints de mucoviscidose

Article de Alexia Challan Belval, Ingrid Banovic

Paru dans la revue Le Journal des psychologues, n° 354, février 2018, pp. 59-63.

Mots clés : Santé-Santé publique, Enfance-Famille, Enfant malade, Mucoviscidose, Parents, Qualité de la vie

Les maladies chroniques telles que la mucoviscidose bouleversent le fonctionnement familial et affectent la qualité de vie des parents vivant au quotidien avec des enfants malades. Il est aujourd’hui difficile de mesurer cet impact, faute d’outils appropriés. On examine ici les différents critères d’évaluation, et l’on plaide pour l’élaboration d’une « échelle de qualité de vie », afin d’aider les équipes soignantes à identifier les difficultés des « aidants naturels » que sont les parents.

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Don de moelle osseuse chez l'adulte : une affaire de famille ?

Article de Maryse Hecquet

Paru dans la revue Le Journal des psychologues, n° 332, novembre 2015, pp. 62-66.

Mots clés : Santé-Santé publique, Enfance-Famille, Don d'organe, Relation familiale, Fratrie, Histoire familiale

Si la littérature relative aux problématiques liées à la greffe abonde, l'attention médicale s'est surtout orientée vers le patient allogreffé. Au service d'hématologie clinique du CHU d'Amiens s'est alors posée la question de penser la greffe à travers le prisme du receveur, mais aussi celui du donneur lorsqu'il y a un lien de parenté. Durant cette période, l'espace privé du patient devient public, le médical s'invite dans les histoires de famille et autres conflits ouverts ou latents dans la fratrie.

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