L’enfant gravement malade dans le regard de ses parents

Article de Jérémie Mallet

Paru dans la revue Dialogue, n° 229, septembre 2020, pp. 15-31.

Mots clés : Enfance-Famille, Santé-Santé publique, Enfant malade, Relation enfant-parents, Annonce de la maladie, Maladie, Cancer, Mort, Psychologie clinique, Regard, Soutien à la parentalité

La survenue d’une maladie grave chez l’enfant vient percuter et modifier de manière considérable les liens intrafamiliaux. C’est à partir du moment inaugural de l’annonce diagnostique, dans un échange de regards avec ses parents, que l’enfant prendra conscience de la gravité de sa maladie. C’est aussi en fonction de la réaction à venir de ses parents, au fil de l’évolution de la maladie et au gré des traitements, que l’enfant va lui-même, en tant que sujet porteur de sa propre histoire, éprouver les effets psychiques de cette maladie et lui conférer un sens particulier. D’un point de vue de psychologue exerçant en oncologie pédiatrique, il s’agit ici d’éclairer les enjeux psychiques liés à l’irruption d’un cancer chez l’enfant en portant une attention particulière sur la manière dont cet événement éprouvant est vécu par ses parents et dont on peut en retrouver les effets dans le discours de l’enfant. La possibilité pour l’enfant de dire ce qu’il perçoit dans le regard meurtri de ses parents porté sur lui nous semble contribuer à l’appropriation de l’épreuve de la maladie, voire au dépassement de celle-ci.

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L'appropriation subjective de la maladie en pédiatrie : la fonction transitionnelle du psychologue de liaison

Article de Isabelle Lambotte, Véronique Delvenne, Lotta de Coster, et al.

Paru dans la revue La Psychiatrie de l'enfant, vol. LIX, n° 2, juin-décembre 2016, pp. 617-627.

Mots clés : Enfance-Famille, Santé-Santé publique, Enfant, Maladie, Psychologue, Hospitalisation

Le travail du psychologue de liaison avec l’enfant malade hospitalisé est de rendre possible un dégagement et une transformation des traumatismes psychiques potentiels, créés par le contexte de la maladie (annonce de diagnostics graves, séparation, douleurs, angoisses de mort, etc.), et de faciliter l’émergence du processus psychique d’appropriation subjective. Il s’agit d’inscrire le travail du clinicien dans une dimension transitionnelle à différents niveaux. D’abord, en accompagnant l’enfant, les parents, la fratrie, le soignant dans le cadre hospitalier, puis en installant les conditions « suffisamment bonnes » favorables à l’appropriation subjective de la maladie par l’enfant et son entourage, dans un travail de symbolisation, de contenance et de créativité.

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Accompagnement de l’enfant malade en fin de vie et soutien de sa famille en réanimation pédiatrique en France

Article de P. Hubert

Paru dans la revue Neuropsychiatrie de l'enfance et de l'adolescence, vol. 64, n° 5, septembre 2016, pp. 331-336.

Mots clés : Santé-Santé publique, Enfance-Famille, Enfant, Fin de vie, Accompagnement de fin de vie, Famille, Pédiatrie, Maladie, Soins palliatifs

L’auteur présente un panorama de l’évolution des réflexions et des pratiques au sein des unités de réanimation pédiatrique à la fois par rapport aux limitations et arrêts des traitements (LAT) et à la place des parents dans ces décisions. Les recommandations professionnelles et les exigences légales y ont très vraisemblablement contribué, mais il convient de ne pas sous-estimer l’importance de la réflexion éthique menée par de nombreuses équipes soignantes de réanimation pédiatrique et néonatale, qui ont su s’enrichir de la contribution de parents, de pédopsychiatres et de professionnels de soins palliatifs. Partant de l’idée que cette décision était trop lourde pour les familles, et qu’il fallait leur éviter d’y être associé pour les protéger, on en est aujourd’hui à l’information et au recueil de l’assentiment ou de la non-opposition des parents de l’enfant malade vis-à-vis d’une LAT. C’est une exigence morale et légale non contestée, même si la législation française a statué que la décision de LAT revenait in fine au médecin. L’attitude recommandée envers les parents s’écarte de toute approche systématique pour privilégier une approche personnalisée, leur laissant le libre choix de leur niveau d’implication vis-à-vis de la décision de l’équipe soignante. Cela se traduit aussi par la présence possible des parents auprès de leur enfant, le respect d’un délai « suffisamment long » (de l’ordre de 24 à 48 heures) entre le moment où l’équipe soignante décide collégialement, avec l’accord des parents, de ne pas poursuivre un traitement, et le moment de son arrêt effectif. Cette attitude suppose une grande cohésion d’équipe où infirmiers et médecins sont ensemble auprès des familles et des enfants, ce qui nécessite aussi que les équipes confrontées à des décisions aussi difficiles puissent être aidées.