Documentation sociale

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Parents de personnes autistes : des besoins spécifiques en tant qu’aidants

Article de Armelle d' Eyssautier

Paru dans la revue Informations sociales, n° 208, juin 2023, pp. 38-47.

Mots clés : Accompagnement de la personne et identité, TSA, Handicap psychique, Dépendance, Maintien à domicile, Aidant familial, Soutien à la parentalité, Accompagnement, Pair aidant, Formation, Éducation à la santé

Alors que les parents d’une personne autiste, enfant ou adulte, sont confrontés à des difficultés multiples et éprouvantes, les dispositifs de soutien restent insuffisants et mal connus, malgré de réelles avancées dues au militantisme des familles. Une enquête récente permet d’avoir une connaissance fine de leurs besoins et des formes que devrait prendre l’accompagnement de qualité qu’ils attendent.

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Une maison dédiée aux aidants leur apporte un repos mérité

Article de Natacha Gorwitz

Paru dans la revue La Gazette des communes, n° 19/2665, Semaine du 15 au 21 mai 2023, p. 36.

Mots clés : Accompagnement de la personne et identité, Aidant familial, Dépendance, Autonomie, Aide à domicile, TIERCE PERSONNE, Prévention, Département, Accompagnement, Association, Vie associative

La structure a ouvert ses portes en septembre 2022. Une dizaine d'associations partenaires y tiennent des permanences.

La bientraitance au quotidien pour les soignants et les accompagnants

Livre de Stella Choque, édité par Lamarre, publié en 2023.

Mots clés : Accompagnement de la personne et identité, Bientraitance, Soin, Accompagnement, Maltraitance, Communication, Relation soignant-soigné, Relation d'aide, Distance, Toucher, Projet individualisé, Analyse de la pratique, Violence, Trouble du comportement, Personne handicapée, Personne âgée, Nuit, Sommeil, Aidant familial, Famille, Bénévolat

Cet ouvrage s'adresse à tous les soignants et aidants, en institution ou à domicile, soucieux d'améliorer la qualité de l'accompagnement au quotidien avec pour objectif permanent la bientraitance et l'adaptation aux besoins de l'usager. Le livre est construit dans un souci de pédagogie basée sur la méthode maïeutique afin de favoriser la montée en compétence des lecteurs et de leur permettre d'acquérir par eux même le processus de raisonnement qui permet d'agir avec bientraitance en toutes circonstances.
Le lecteur est invité à s'approprier la méthodologie du projet d'accompagnement personnalisé, à savoir intégrer les spécificités du handicap dans le projet individualisé, à repérer les besoins, les désirs et les possibilités de l'usager, à utiliser la démarche de soin comme outil de mise en place d'une culture "du prendre soin dans la bientraitance" , pour les accompagnants à domicile utiliser le plan d'aide comme support de l'accompagnement et collaborer avec tous les acteurs y compris les aidants naturels.

Aidants : concrétiser le droit au répit

Article de Sophie Massieu, Catherine Abou El Khair, David Prochasson

Paru dans la revue Actualités sociales hebdomadaires ASH, n° 3231, 29 octobre 2021, pp. 6-12.

Mots clés : Accompagnement de la personne et identité, Aidant familial, Droit, Repos, Autonomie, Handicap, Trouble du langage, Relation d'aide, État, Financement, Besoin, Accompagnement, Pair aidant, Accueil de jour, Hébergement

Dossier composé de 4 articles :
Aidants : concrétiser le droit au répit
Des besoins non pourvus, une offre inadaptée
Du repos pour les aidants, du lien pour les résidents
Les aidants demandent à être accompagnés, pas remplacés

La place des familles : de l'intégration à la reconnaissance

Article de Alexandra Marquet, Laurence Hardy, Philippe Giafferi, et al.

Paru dans la revue ASH Etablissements, hors-série n° 10, octobre 2021, pp. 3-41.

Mots clés : Accompagnement de la personne et identité, Famille, Rôle, Établissement social et médicosocial, EHPAD, Reconnaissance, Intégration, Relation triangulaire, Aidant familial, Usager, Équipe soignante, Accompagnement, Communication, Habilitation, ESAT, Projet individualisé, Épidémie, Confiance, Personne âgée, Personne handicapée, Maladie d'Alzheimer

RECONNAISSANCE. Trouver sa place. Conserver un rôle auprès de son proche institutionnalisé, le tout dans un moment de souffrance, où l’aidant se sent fébrile. Mais aussi coupable de ne plus avoir la force de s’occuper quotidiennement de son parent vieillissant ou de son enfant en situation de handicap et de choisir/subir une institutionnalisation. Pendant longtemps, les familles ont été mises de côté, parfois niées ou à peine informées par les équipes dont la priorité était d’accompagner des personnes vulnérables. Progressivement, les textes législatifs et les pratiques ont évolué. La loi du 2 janvier 2002 a marqué un tournant avec la naissance du projet personnalisé, le fameux PAP, et la constitution des conseils de vie sociale. Ces outils ont favorisé une meilleure reconnaissance des proches aidants ce qui a permis l’indispensable partage des informations nécessaires à la continuité des soins.
INCOMPREHENSIONS. Malgré ces avancées notables, de nombreuses familles peinent toujours à trouver leur place. A l’affût du moindre signe de maltraitance, elles surveillent plutôt qu’elles ne veillent sur leurs parents, ce qui provoque souvent des réactions teintées d’agacement chez les soignants. Si les deux parties sont au départ bien intentionnées, elles continuent de creuser le schisme qui les sépare à force d’absence d’échanges et de communication.
EVOLUTION DES PRATIQUES. Si la prise de conscience est lente, elle semble tout de même engagée. En Ehpad ou en foyer pour personnes en situation de handicap, le travail partenarial, synonyme d’une meilleure qualité de vie pour les personnes vulnérables, leurs familles et par voie de conséquence pour les professionnels, s’impose. Dans le secteur du handicap et de l’enfance, les équipes éducatives choisissent de mettre en avant la relation avec les parents. Depuis quelques années, un nouveau métier a émergé : les coordonnateurs de projet qui facilitent le lien. Si la priorité reste l’envie et les besoins des usagers, les professionnels écoutent désormais la parole des proches. Épaulées, les familles bénéficient d’informations délivrées pour mieux comprendre la maladie de leur proche, des cafés des aidants sont organisés afin de leur offrir un espace de parole et, plus récemment, certains établissements leur ont ouvert les portes : possibilité d’accompagner son proche pour la toilette, de manger avec lui, etc. A ce moment précis, le Covid s’est invité dans les structures qui ont dû fermer leur établissement. Restés à l’extérieur, les proches ont souffert, comme les résidents et les soignants. La crise sanitaire est finalement venue accélérer ce besoin de changement : engager et systématiser de nouvelles pratiques pour que les familles soient des partenaires à part entière.

Les défis de la coordination des services et des parcours d'accompagnement à domicile auprès des personnes vulnérables : ambiguïtés politiques, diversité des aidants et conflits de morale

Article de Maryse Bresson, Lucie Dumais

Paru dans la revue Les Cahiers de l'Actif, n° 540-541, mai-juin 2021, pp. 9-28.

Mots clés : Accompagnement de la personne et identité, Personne âgée, Personne handicapée, Vieillissement, Accompagnement, Aidant familial, Aide à domicile, Maintien à domicile, Conflit, Morale, Politique sociale, Coordination, France, Québec

Partant de plusieurs recherches sur l'accompagnement à domicile auprès des personnes aînées et en situation de handicap en France et au Québec, cet article interroge les limites des politiques publiques dans ce secteur sous l'angle des défis de la coordination des services et des parcours. Il revient sur la diversité des aidants, familiaux et salariés qui interroge leurs complémentarités, leurs hiérarchies et leurs responsabilités, éclairant ainsi les problèmes de coordination. L'article revient également sur les difficultés des politiques sociales à expliciter ce qui relève des solidarités publiques et familiales, individuelles et collectives face au défi majeur de l'accompagnement à domicile pour ces personnes dites "vulnérables".

"Une forme d’inégalité sociétale majeure" face au répit

Article de Maxime Ricard

Paru dans la revue Actualités sociales hebdomadaires ASH, n° 3165, 19 juin 2020, p. 15.

Mots clés : Accompagnement de la personne et identité, Aidant familial, Inégalité, Population, Soutien psychologique, Fatigue, Accompagnement, Usure professionnelle, Isolement

Face à la crise sanitaire actuelle, le besoin de répit représente plus que jamais une nécessité et une urgence pour les 11 millions d’aidants en France. C’est le message porté par le plaidoyer du collectif Je t’Aide, publié le 9 juin.

Alzheimer : qui va aider les aidants ?

Article de Véronique Lefebvre des Noettes, Héloïse Junier

Paru dans la revue Le Cercle psy, n° 35, décembre 2019-janvier-février 2020, pp. 66-67.

Mots clés : Accompagnement de la personne et identité, Accompagnement, Aidant familial, Famille, Maladie d'Alzheimer, Pair aidant, Usure professionnelle

"Qui sont ces aidants qui s'efforcent jour après jour de soulager les maux de leur parent atteint de la maladie d'Alzheimer ? La psychiatrie Véronique Lefebvre des Noettes insiste sur l'importance de les soutenir pour leur éviter l'épuisement physique et émotionnel."