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Livre de Maryse Perrin, Monique Chaminade Di Guglielmo, Sandrine Lacaule, Jacques Montauriol, et al., édité par Erès, publié en 2019.
Mots clés : Cécité, Handicap sensoriel, Enfant handicapé, Équipe pluridisciplinaire, Psychologue, Orthophoniste, Pratique professionnelle, Témoignage, SAFEP (Service d'Accompagnement Familial et d'Education Précoce), IJA (Institut des jeunes aveugles), Fraiberg (Selma), Korff Sausse (Simone)
La naissance d’un enfant porteur d’un handicap est une épreuve pour ses parents et sa famille. Quelle démarche d’accompagnement mettre en œuvre afin qu’entre le tout-petit et ceux qui l’entourent se tisse un lien satisfaisant, indispensable pour permettre à cet enfant de grandir le mieux possible ?
Des éducateurs engagés auprès de tout jeunes enfants porteurs d’un handicap visuel (associé ou non à d’autres handicaps) et de leur famille témoignent de leur pratique spécifique au sein d’un Service d’accompagnement familial et d’éducation précoce (SAFEP). En intervenant pour partie à domicile, ils ont pour objectif premier de permettre à l’enfant et à ses parents de développer des interactions suffisamment bonnes, en surmontant les effets désorganisateurs du handicap. Ils travaillent aussi à mettre en œuvre les apprentissages et les techniques compensatoires favorables au développement du tout-petit.
Livre de Marie Dominique Amy, Patrick Sadoun, édité par Erès, publié en 2018.
Mots clés : Handicap-Situations de handicap, Autisme, Famille, Parentalité, Éducation, Thérapie, Enfant handicapé, Psychopathologie, Relation équipe éducative-famille, Communication
Pour aider un enfant autiste à se développer au milieu des autres, il est essentiel que parents et professionnels mettent en commun leurs réflexions, observations et objectifs. Ils doivent apprendre à se comprendre, à déjouer les quiproquos dus au jargon technique et à échanger sur les situations vécues avec leur enfant.
Avec cet ouvrage, fruit d’une vie consacrée à l’autisme, Marie Dominique Amy s’adresse aux familles et à tous ceux qui essaient de ne pas se perdre dans le labyrinthe de l’autisme ou dans le mirage de certitudes infondées. Elle propose un véritable manuel de survie en milieu professionnel à destination des parents des enfants autistes.
Livre de Thierry Rofidal, Concetta Pagano, Andreas Fröhlich, Carole Haye, édité par Erès, publié en 2017.
Mots clés : Handicap-Situations de handicap, Polyhandicap, Projet individualisé, Législation, Pédagogie, Handicap mental, Psychologie du développement, Attachement, Stimulation, Sens, Toucher, Communication, Méthode, Équipe pluridisciplinaire, Accompagnement, Sujet, Relation adulte-enfant, Enfant handicapé, Soin, Besoin, Sécurité, Estime de soi, Physiologie, Approche globale, Pédagogie institutionnelle, Projet d'établissement, Éthique, Basale (méthode), Wallon (Henri), Piaget (Jean), Vygotsky (Lev Semionovitch)
Le projet individuel représente, non seulement un document administratif devenu une obligation pour les établissements médico-sociaux, mais aussi un outil de travail pour toute l’équipe professionnelle. En effet, il permet de réfléchir au « pourquoi » de l’accompagnement de la personne en situation de handicap sévère avant de décider des moyens dans la vie quotidienne.
Accompagner la personne polyhandicapée au sens « basal » du terme, c’est donner du sens à ce qu’elle vit en valorisant ses compétences sensorielles, motrices, cognitives et émotionnelles, si minimes soient-elles. Cela implique un partage, une présence et une proximité physique qui requièrent le respect de l’autre et témoignent d’une proximité d’humanité. Accompagner, c’est « faire avec » la personne et non faire « à la place de ».
À partir de leur expérience professionnelle et institutionnelle, les auteurs proposent une réflexion qui s’appuie sur les principes pédagogiques et philosophiques de l’approche de la Stimulation basale®. Ils développent une démarche globale et transdisciplinaire du projet afin que celui-ci devienne un véritable outil d’accompagnement prenant en compte les besoins et les compétences des personnes en situation de handicap sévère.
Livre de Chantal Bruno, Henri Jacques Stiker, Carine Maraquin, édité par Erès, publié en 2014.
Mots clés : Enfant handicapé, Parents, Relation enfant-mère, Fratrie, Relation famille-institution, Témoignage
"Les mots, les impressions, les sentiments, les bouleversements de Sophie, de la mère de Caroline, de Martine ou d'autres, sont ceux de nombreuses femmes qui hantent les couloirs des services de néonatologie ou d'urgence avant de hanter ceux des établissements médico-sociaux qui prendront en charge leur enfant. C'est dans de tels services où se dit et se perpétue l'absurdité brutale des déficiences, où se discutent les limites et où se décrivent les incapacités, qu'adviennent les mères dont je rapporte et commente les écrits.Des mères qui attendent tout des professionnels puis parfois qui n'attendent plus rien. Pourquoi des mères ? Parce que l'enfant sort d'elles. Parce qu'elles croient généralement que c'est leur faute. Parce que c'est leur devoir. Parce qu'elles se sentent coupables. Parce que statistiquement, ce sont elles qui disparaissent de la vie sociale au prétexte le plus souvent non dit que c'est de leur ressort.Leur sort. Parce que majoritairement elles suspendent ou interrompent leur vie professionnelle. Parce qu'elles s'appauvrissent. Pour se racheter. Parce que ce sont des Mères. Par amour. Parce que. Alors, des écrits. Des écrits pour aller au-delà des mots qui planent comme de mauvais augures, au-delà de l'infirmité, de l'invalidité, de l'impotence, de la tare et de leur cortège de malédictions. Au-delà des sentences qui y sont contenues et qui nous menacent.Des écrits pour lutter, pour faire front. Des écrits avec leur permission.
Livre de Régine Scelles, Simone Korff Sausse, Albert Ciccone, Alain Blanc, et al., édité par Erès, publié en 2013.
Mots clés : Famille, Handicap, Culture, Culpabilité, Enfant handicapé, Immigration, Psychanalyse, Rite, Tolérance, Représentation sociale, Anthropologie, Étude de cas, Afrique, Amérique, Asie
Le handicap est interrogé par la culture, tout comme il interroge la culture de manière spécifique. Comment la culture influence-t-elle les pratiques de soin, d’accompagnement et de traitement des situations de handicap, pour le sujet et le groupe familial ? Le traumatisme que génère le handicap affecte les liens aux autres, et plus particulièrement les liens entre enfants de la famille et entre les enfants et chacun des parents.
Dans ces situations, la culture offre au sujet une manière de penser, de rêver, de fantasmer à propos des multiples expressions de la vulnérabilité humaine que représente le handicap. Elle propose ou impose un cadre pour affronter la réalité des pathologies et ses conséquences. Elle peut favoriser l’inclusion comme l’exclusion de la famille et du groupe social, favoriser ou entraver le travail de pensée de chacun des membres de la famille individuellement et collectivement.
Ce livre propose des clefs pour comprendre les processus qui donnent à la culture tantôt des fonctions protectrices, tantôt aliénantes et traumatiques face au handicap d’un membre de la famille.
Livre de Bernard Ennuyer, Charles Gardou, Martine Lamour, et al., et al., édité par Erès, publié en 2013.
Mots clés : Famille, Carence familiale, Violence, Aliénation, Psychopathologie, Parentalité, Relation familiale, Aidant familial, Enfant handicapé, Souffrance psychique, Usure professionnelle, Adolescent, Maladie, Handicap, Dépendance, Maison verte
La famille, pour le meilleur ou pour le pire ? Les liens familiaux seraient nécessaires à la vie subjective et sociale des individus à tous les âges de la vie et particulièrement durant l'enfance. De fait, ils construisent, soutiennent et accompagnent le sujet jusqu'à la fin de sa vie. Or ils peuvent aussi détruire. La clinique des liens familiaux met en évidence quotidiennement les souffrances qu'ils génèrent, transmettent et entretiennent, aux dépends de ceux qui les subissent comme de ceux qui les agissent. Sont-ils trop prégnants qu'ils entravent, empêchent et aliènent. Viennent-ils à disparaître que leur dissolution perd, égare, détruit le sujet. Les auteurs s'interrogent sur les implications sociales, cliniques voire thérapeutiques de cette réflexion fondamentale dans les dispositifs institutionnels d'intervention : comment "traiter" leurs excès - aliénation, violence, traumatisme, etc. lorsque les liens familiaux s'hypertrophient - autant que leur carence - abandon, démission, délitement lorsqu'ils font défaut ? Sans fétichiser leur nécessité ni dénier leur importance, sans promouvoir leur délitement ni déplorer leur désagrégation, comment aider le sujet, de la naissance à la mort, à faire avec ?
Livre de Eric Goreth, édité par L'Harmattan, publié en 2011.
Mots clés : Polyhandicap, Enfant handicapé, Scolarisation, Relation enfant-parents, Relation éducative, Intégration scolaire, Accueil, Auxiliaire de vie scolaire, Établissement social et médicosocial, Enseignement adapté, École
L'auteur aborde dans ce livre la spécificité de la scolarisation des enfants handicapés au sein de l'Ecole. Illustré d'exemples concrets, il propose à chacun des partenaires (élèves, parents, enseignants, éducateurs, établissements médico-sociaux...) de prendre sa place dans le puzzle de l'inclusion scolaire.