Le mot surcharge prend de plus en plus d’essor dans le langage courant et sert à designer le sentiment de devoir porter en soi une charge plus lourde que celle qui est tolérable, un sentiment d’être accablé par un cumul d’émotions difficiles à traiter psychiquement et/ou un nombre conséquent d’obligations et d'informations à traiter parfois de manière concomitante.
Dans le champ du handicap de l’enfant, la surcharge parentale pourrait être due à la conjonction des nombreuses difficultés que les parents rencontrent depuis l’annonce du diagnostic et tout au long du parcours de soin de leur enfant. Ils vont devoir affronter conjointement ce qui vient de leur monde interne et ce qui provient du nombre des actions physiques concrètes et bien réelles qu’ils vont devoir assumer.
Ce numéro explore le sentiment de surcharge, en donnant la parole aux parents. Une place importante est donnée à ce que nous considérons comme la prévention de la surcharge parentale en sollicitant des auteurs qui nous partageront leurs expériences : groupes de paroles, séjours de répit, guidance parentale. Nous n’oublions pas la surcharge des professionnels, notamment pendant la période de crise sanitaire et tout au long du suivi des enfants.
Avec la participation de Vanessa ABRAHAM, Joanne ANDRE, Julie BALI, Sophie BOURSANGE Évelyne BOUTEYRE, Marion CANAUX, Emilie CAPPE, Elise CHAUVIN, Léa CHAWKI, Laura CYR, Emmanuel DEVOUCHE, Elizabeth DUSOL, François DUSOL, Martine FRISCHMANN, Marcela GARGIULO, Valérie GARRAUD, Isabelle GERNET, Zina GHELAB, Elsa GUILLIER, Lorraine JOLY, Anna LANGLOIS, Jennifer LECOURTOIS, Jessica LETOT, Kim MAINCENT, Jeanne MALATERRE, Malika MANSOURI, Stéphane MARRET, Michèle MAYER, Agnès MILLE, Maria Livia MORETTO, Didier PETIT, Anne PILOTTI, Christine RENAUDOT, Antoine ROSIER, Marie-Odile SERGEANT, Anne SEUVRE, Sophie THEURIAU, Aurélie UNTAS, Françoise VUILLEMIN, Louise ZANNI

En 1960-1961, l’Institut national de la statistique et des études économiques (INSEE), lançait sa première enquête Santé ». Elle visait à décrire l’état de santé de la population, la consommation de soins et à mettre ces données en relation avec les variables sociodémographiques (sexe, âge, composition des ménages, catégories socioprofessionnelles), dont on peut considérer, qu’avec les variables économiques, elles constituent le cœur de métier de l’INSEE. En comparaison des informations actuellement disponibles, les données sur la santé apparaissent très frustes (essentiellement dominées par le diagnostic, l’hospitalisation, l’alitement et, surtout, la consommation de soins). Ces données comme celles de l’enquête suivante (1970-1971), mais aussi comme les travaux réalisés à l’Institut national d’études démographiques (INED) sur l’espérance de vie ou à l’Institut national de la santé et de la recherche médicale (INSERM) sur les causes de décès n’en ont pas moins ouvert la voie à la question des inégalités de santé. En 1980-1981, l’INSEE, à l’occasion de sa troisième enquête Santé, aborde pour la première fois la question des « incapacités ». Il n’y est cependant question que de motricité sous la forme de « déplacements » et de « mouvements de la vie quotidienne »  : des données donc toujours rudimentaires en matière de description des situations de handicap. Par ailleurs, ces données n’étaient accessibles qu’à quelques grands organismes publics, seuls à même de les traiter : essentiellement l’INSEE, le Centre de recherche pour l’étude et l’observation des conditions de vie (CREDOC) [puis le CREDES] et le Service des statistiques des études et des systèmes d’information du ministère en charge de la Santé : le SESI.

Certaines personnes font le choix d’avoir des enfants non pas « malgré » mais « avec » leur déficience. Pour beaucoup d’entre elles, c’est s’engager dans un parcours semé d’embûches faute d’un entourage et de professionnels bienveillants pour les accompagner.