Documentation sociale

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Que faire pour Mme Monet ? Quand la maladie d’Alzheimer fait irruption dans un foyer de vie pour personnes en situation de handicap

Article de Muriel Delporte, Amandine Sanno

Paru dans la revue Vie sociale, n° 40, mai 2023, pp. 161-172.

Mots clés : Accompagnement de la personne et identité, Personne handicapée, Maladie d'Alzheimer, Vieillissement, Gérontologie, Pratique professionnelle, Établissement social et médicosocial

Les établissements médicosociaux du champ du handicap ont eu, ces deux dernières décennies, à s’adapter à l’avancée en âge des publics accueillis. Cette adaptation, bien que nécessaire, a souvent été délicate : ce phénomène de vieillissement n’a pas été anticipé et a pris corps dans une organisation sectorielle séparant les politiques de la vieillesse et du handicap. Aujourd’hui, les professionnels de ces établissements se trouvent face à une nouvelle problématique : l’émergence de situations de personnes développant des maladies neuro-évolutives comme la maladie d’Alzheimer. Leur accompagnement est rendu particulièrement complexe par le cloisonnement des dispositifs sanitaires et médicosociaux. Les professionnels spécialisés dans la maladie d’Alzheimer ne sont pas formés au handicap, et les professionnels du champ du handicap peuvent se sentir illégitimes à accompagner une personne dès lors que ce type de diagnostic est avancé. Pourtant, l’accompagnement des personnes handicapées malades -d’Alzheimer ne peut se construire que dans le décloisonnement des champs d’intervention et le partage d’expériences entre tous les membres de l’entourage, familial, amical, conjugal ou professionnel. La difficulté à le mettre en œuvre est particulièrement révélatrice des limites des organisations catégorielles et de leur impact délétère sur les personnes accompagnées.

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Vulnérabilités & avancée en âge

Article de Stéphane Adam, Manon Marquet

Paru dans la revue L'Observatoire, tome 104, juillet-septembre 2020, pp. 5-81.

Mots clés : Accompagnement de la personne et identité, Personne âgée, Représentation sociale, Isolement, Vieillissement, Espérance de vie, Accès aux soins, Inégalité, Pauvreté, Établissement pour personnes âgées, Coût, Santé mentale, Maladie d'Alzheimer, Autonomie, Vulnérabilité, Maltraitance, Immigré, Femme, Prison, BELGIQUE

L’avancée en âge s’accompagne inévitablement d’incapacités, de fragilités physiques et parfois mentales, de dépendances. Certains sont cependant plus vulnérables que d’autres face au vieillissement en raison de leur parcours de vie ou de facteurs variés et parfois combinés tels que la pauvreté, le handicap, les troubles psychiques, l’isolement, l’incarcération, l’immigration…

Au sommaire de ce numéro vous trouverz les articles suivants :
- Représentations de la vieillesse et soin pour les personnes âgées dans nos sociétés actuelles - Stéphane ADAM, Manon MARQUET et Pierre MISSOTTEN.
- Les ressorts sociaux de l’isolement et de la solitude au grand âge - Arnaud CAMPÉON.
- Inégalités de santé & vieillissement - Anouck BILLIET et Annick VANDENHOOFT.
- Combien de personnes âgées sont confrontées à la pauvreté en Belgique ? - Service de lutte contre la pauvreté.
- Lever les freins financiers à l’accès aux maisons de repos. Focale sur l’aide et l’accompagnement du CPAS de Charleroi - Anita GANCWAJCK et Pascale FILBICHE (interview).
- Les maisons de repos doivent-elles disparaître ? - Jean-Marc ROMBEAUX.
- L’accueil des publics dits " autonomes " (O et A) en maison de repos, une question en débat - Sylvie CARBONNELLE.
- Le vieillissement des personnes porteuses d’une déficience intellectuelle- Cindy LECOQ.
- La " Bonne étoile ", un service résidentiel pour personnes déficientes mentales vieillissantes - Emmanuelle ARTISSON.
- Quels soins de santé mentale pour les personnes âgées ? - Karin RONDIA.
- Accompagner les personnes âgées atteintes d’une maladie type Alzheimer, une aventure... - Valentine CHARLOT.
- Pour te protégér, je te maltraite... Les effets du confinement sur le quotidien de personnes âgées vulnérables (et leurs familles) - Thierry DARNAUD.
- Respect Seniors, de la vulnérabilité à la maltraitance- Pascale BROCHÉ.
- Les violences et les négligences sexuelles envers les aînés, une réalité méconnue - Adina Cismaru INESCU.
- Personnes âgées immigrées : accès aux services d’aide et de soins - Yvonne SIMEONE.
- Vieillir au féminin pluriel. Parcours de femmes immigrées vieillissant en France - Julie LEBLANC.
- Le défis de la vieillesse en prison. Punir et prendre soin - Caroline TOURAUT.

Alzheimer : le pari de la vie en colocation

Article de Sophie Le Gall

Paru dans la revue Direction(s), n° 178, septembre 2019, pp. 16-18.

Mots clés : Accompagnement de la personne et identité, Maladie d'Alzheimer, Santé mentale, Dépendance, Personne âgée, Aide à domicile, Autonomie, Vieillissement, Maintien à domicile, Beauvais

Après avoir développé le concept en Allemagne, les Petits Frères des pauvres expérimentent la colocation entre des personnes atteintes de la maladie d'Alzheimer. Une solution à la fois "comme à la maison" et communautaire qui repose sur une gouvernance partagée entre les familles, les bénévoles et les professionnels.

Disparaître de soi : une tentation contemporaine

Livre de David Le Breton, édité par Métailié, publié en 2015.

Mots clés : Accompagnement de la personne et identité, État dépressif, Identité, Soi, Absence, Anonymat, Personnalité, Fatigue, Mélancolie, Adulte, Adolescent, Errance, Espace, Relation, Altérité, Symbiose, Internet, Réel, Sommeil, Activité, Anorexie, Addiction, Psychotrope, Maladie d'Alzheimer, Vieillissement, Subjectivité

Nos existences parfois nous pèsent. Même pour un temps, nous aimerions prendre congé des nécessités qui leur sont liées. Se donner en quelque sorte des vacances de soi pour reprendre son souffle. Si nos conditions d'existence sont sans doute meilleures que celles de nos ancêtres, elles ne dédouanent pas de l'essentiel qui consiste à donner une signification et une valeur à son existence, à se sentir relié aux autres, à éprouver le sentiment d'avoir sa place au sein du lien social.
L'individualisation du sens, en libérant des traditions ou des valeurs communes, dégage de toute autorité. Chacun devient son propre maître et n'a de compte à rendre qu'à lui-même. Le morcellement du lien social isole chaque individu et le renvoie à lui-même, à sa liberté, à la jouissance de son autonomie ou, à l'inverse, à son sentiment d'insuffisance, à son échec personnel. L'individu qui ne dispose pas de solides ressources intérieures pour s'ajuster et investir les événements de significations et de valeurs, qui manque d'une confiance suffisante en lui, se sent d'autant plus vulnérable et doit se soutenir par lui-même à défaut de sa communauté.
Dans une société où s'impose la flexibilité, l'urgence, la vitesse, la concurrence, l'efficacité, etc., être soi ne coule plus de source dans la mesure où il faut à tout instant se mettre au monde, s'ajuster aux circonstances, assumer son autonomie. Il ne suffit plus de naître ou de grandir, il faut désormais se construire en permanence, demeurer mobilisé, donner un sens à sa vie, étayer ses actions sur des valeurs.
La tâche d'être un individu est ardue, surtout s'il s'agit justement de devenir soi. Au fil de ce livre, j'appellerai blancheur cet état d'absence à soi plus ou moins prononcé, le fait de prendre congé de soi sous une forme ou sous une autre à cause de la difficulté ou de la pénibilité d'être soi. Dans tous les cas, la volonté est de relâcher la pression. Il s'agit ici de plonger dans la subjectivité contemporaine et d'en analyser l'une des tentations les plus vives, celle de se défaire enfin de soi, serait-ce pour un moment.
Sous une forme douloureuse ou propice, cette étude arpente une anthropologie des limites dans la pluralité des mondes contemporains, elle s'attache à une exploration de l'intime quand l'individu lâche prise sans pour autant vouloir mourir, ou quand il s'invente des moyens provisoires de se déprendre de soi. Les conditions sociales sont toujours mêlées à des conditions affectives. Et ce sont ces dernières qui induisent par exemple les conduites à risque des jeunes dans un contexte de souffrance personnelle, ou qui font advenir la dépression, et sans doute la plupart des démences séniles.
Si souvent les approches psychologiques occultent l'ancrage social et culturel, celles des sociologues délaissent souvent les données plus affectives, considérant les individus comme des adultes éternels, n'ayant jamais eu d'enfance, ni d'inconscient, ni de difficultés intimes. La compréhension sociologique et anthropologique des mondes contemporains peut ressaisir la singularité d'une histoire personnelle en croisant la trame affective et sociale qui baigne l'individu et surtout les significations qui alimentent son rapport au monde.
Telle est la tâche de ce livre.