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Handicap et vieillesse : un accueil à inventer

Article de Armandine Penna, Patrick Gohet

Paru dans la revue Lien social, n° 1340, 23 mai au 5 juin 2023, pp. 18-24.

Mots clés : Handicap-Situations de handicap, Personne handicapée, Vieillissement, Accompagnement, Pluridisciplinarité, Autonomie, Innovation sociale, Loire Atlantique, Deux Sèvres

Avec les progrès de la médecine, les personnes en situation de handicap ne sont plus condamnées à mourir jeunes. Comme tout le monde, elles vieillissent, ce qui fait émerger un nouveau public à la croisée de deux catégories d’intervention. Leur accompagnement oblige les professionnels de l’éducatif et du sanitaire à hybrider leurs pratiques et à créer des nouvelles structures.

- Un accueil à inventer
- Initiative : mêler le soin et l’éducatif
- Entretien avec Patrick Gohet : tout le monde aspire à l’autonomie

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Autobiographie d’un vieillissement handicapé

Article de Marcel Nuss

Paru dans la revue Vie sociale, n° 40, mai 2023, pp. 23-34.

Mots clés : Handicap-Situations de handicap, Personne handicapée, Personne âgée, Vieillissement, Politique sociale, Accompagnement, Formation, Empathie, Autonomie

Le vieillissement de la population en situation de handicap est en croissante évolution depuis l’arrivée des technologies de pointe dans le champ médical (cf. la ventilation assistée). Des personnes qui étaient irrémédiablement condamnées jusqu’alors, du fait de pathologies évolutives inguérissables, ont statistiquement désormais une espérance de vie plus élevée. Quels sont les impacts sur la vie de ces « survivants » des temps modernes ?
Cet article est une échographie autobiographique du vieillissement à travers le prisme de mon expérience personnelle et professionnelle. Il a valeur d’exemple et de témoignage d’un vieillissement spécifique. Il s’agit d’aborder ce sujet de façon transversale, par le biais de ma double casquette de personne concernée et d’observateur, principalement dans la sphère particulière de l’accompagnement à domicile – dans le milieu institutionnel, l’approche est plus ou moins différente car plus médicalisée.

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La nuit à domicile : la continuité de l'accompagnement en jeu

Article de Alexandra Marquet, Philippe Giafféri, Louis Ploton, et al.

Paru dans la revue ASH Domicile, hors-série n° 27, mars 2023, pp. 3-41.

Mots clés : Grand âge-Vieillissement, Handicap-Situations de handicap, Personne âgée, Vieillissement, Dépendance, Personne handicapée, Aide à domicile, Maintien à domicile, Accompagnement, Nuit, Sécurité, Anxiété, Aide soignant, Aidant familial, Auxiliaire de vie sociale, Besoin, Territoire

A l’heure où le virage domiciliaire est sacralisé, les pouvoirs publics ont omis non pas un détail, mais près de 12 heures quotidiennes pendant lesquelles l’accompagnement de nuit des personnes vulnérables est une sorte de zone grise peuplée d’isolement et d’absence de solution. Face à ce désert de l’accompagnement nocturne, certains pionniers apportent une pierre à l’édifice d’une continuité des soins. Ils partagent leurs initiatives dans ce numéro avec une volonté commune : apporter des solutions pragmatiques aux personnes âgées ou en situation de handicap et à leurs aidants.

Vieillissement : la double peine du handicap

Article de Laurence Ubrich, Maxime Ricard, Danielle Michelet Coutama

Paru dans la revue Actualités sociales hebdomadaires ASH, n° 3274, 16 septembre 2022, pp. 6-13.

Mots clés : Handicap-Situations de handicap, Grand âge-Vieillissement, Handicap, Personne âgée, Vieillissement, Prise en charge, Problématique, Besoin, Accompagnement, Autonomie, Changement

Dossier composé de trois articles :
Vieillissement : la double peine du handicap
Rester autonome le plus longtemps possible
« Il faut changer la logique d’accompagnement »

S'affranchir du concept de handicap : critique constructive d'une notion obsolète

Livre de Kevin Charras, Colette Eynard, Fany Cérèse, Ankel Cérèse, et al., édité par In press, publié en 2022.

Mots clés : Handicap-Situations de handicap, Handicap, Concept, Stigmatisation, Inclusion, Vieillissement, Accessibilité, Aménagement de l'espace, Accompagnement, Incapacité

Le handicap a été et reste encore un facteur d’exclusion, entaché, selon les époques, de violence, d’abandon ou de crainte. La modernité a peu à peu introduit la nécessité d’une intégration, en grande partie fondée sur la compensation des handicaps et notamment par l’accessibilité.
Malgré ces progrès, la stigmatisation des personnes en situation de handicap perdure. Nombreuses sont celles à revendiquer leur droit à la considération en tant que citoyen. Le handicap ne peut se limiter à la compensation d’un déficit.
Comment penser la question du handicap et de l’inclusion ? Comment faire en sorte que les institutions dédiées n’enferment pas le monde du handicap dans un monde à part ? Comment remettre la personne au cœur des dispositifs ?
Et si l’on s’intéressait à l’épanouissement de la personne, sa capacité à participer, à créer et ainsi, à mieux s’approprier son environnement ? C’est l’approche développée par les auteurs de ce livre. Une approche qui n’est plus compensatoire mais adaptative et habilitante.
Sont abordées les dimensions politiques, sociales, sociétales, institutionnelles, professionnelles, urbaines et architecturales : évolution des lois et des réglementations, participation citoyenne, co-construction des projets et défi de rendre aux personnes la capacité de décider de ce qui leur convient.

Quand autonomie et sécurité ne s'opposent pas

Article de Nadia Graradji

Paru dans la revue Doc'Accompagnement, n° 28, juillet-août 2020, pp. 37-38.

Mots clés : Grand âge-Vieillissement, Handicap-Situations de handicap, Habitat, Intégration, Personne handicapée, Travailleur handicapé, Vieillissement, ESAT, Autonomie, Sécurité, Convivialité, Intergénérationnel, Vie quotidienne, Accompagnement, Inclusion, Nantes

Au coeur de la ville de Nantes et au quatrième étage d'un EHPAD, un dispositif d'habitat inclusif destiné aux personnes en situation de handicap vieillissantes accueille huit anciens travailleurs d'ESAT dans des logements semi-collectifs. Selon l'ADAPEI Loire-Atlantique, porteur du projet, ces appartements Ker'âge répondent aux besoins de ce public : rupture de l'isolement, sécurité, recherche de convivialité et besoin d'être accompagnés à la vie quotidienne, tout en valorisant le maintien de leur autonomie.

Temps et qualité incompatibles ?

Article de Alexandra Marquet, Pierre Moyon, Marcel Nuss, et al.

Paru dans la revue Doc'Domicile, n° 58, mai-juillet 2020, pp. 7-17.

Mots clés : Grand âge-Vieillissement, Handicap-Situations de handicap, Temps, Qualité, Rythme, Aide à domicile, Maintien à domicile, Accompagnement, Personne âgée, Personne handicapée, Dépendance, Autonomie, Handicap, Vieillissement, Soin

Surveiller sa montre et accélérer la cadence. C'est malheureusement le quotidien des aides à domiciles, que ce soit en zone rurale ou au cœur des grandes métropoles... Quand le temps file et les interventions s'enchaînent, difficile de proposer un accompagnement qualitatif. Difficile certes, mais pas impossible. Les professionnels de terrain savent pertinemment que leur posture, attitude, écoute, observation peuvent faire la différence pour mieux comprendre la requête d'une personne qui ne peut plus s'exprimer, savoir exactement quel geste nécessitera plus ou moins d'efforts. La connaissance de l'usager, les formations, le savoir-être et le savoir-faire sont heureusement autant d'outils dont disposent les aides à domicile... Car force est de constater que le système mis en place ne joue pas en leur faveur. A l'heure où le minutage de chaque soin est une réalité, où la morcellisation des actes s'est démocratisée, les accompagnements nécessitent paradoxalement de plus en plus de temps avec une population en perte d'autonomie qui vieillit à domicile et des personnes en situation de handicap qui choisissent de rester chez elles pour ne pas être institutionnalisées. La logique du financement ou de l'accompagnement ? C'est une question qui va se poser. La prochaine loi Grand Age et Autonomie permettra-t-elle de passer de la gestion de la dépendance au soutien à l'autonomie ? C'est en tout cas la volonté des professionnels et des personnes accompagnées qui souhaitent rester le plus longtemps actrices de leur quotidien. Encore faut-il le pouvoir, pouvoir avoir le temps de se lever, de se laver, de s'habiller, de manger ou encore d'échanger... sans subir une course contre la montre perpétuelle.

Vieillissement et handicap psychique

Article de Jacob Benarosch, Georges Jovelet, Cécile Hanon, et al.

Paru dans la revue Pratiques en santé mentale, n° 1, février 2020, pp. 3-45.

Mots clés : Grand âge-Vieillissement, Handicap-Situations de handicap, Vieillissement, Handicap, Handicap psychique, Accompagnement, Prise en charge, Éthique

Comment repérer le vieillissement chez une personne handicapée ?
Comment repérer le vieillissement chez une personne handicapée, où se mêlent un tableau clinique des incapacités et des dépendances diverses et antérieures, avec le vieillissement physiologique du corps et ses conséquences ? À ce jour, il n'y a pas de référentiel clinique du vieillissement de personnes en situation de handicap en général, et du handicap psychique en particulier.
Comment dans ce cas, les accompagnants peuvent-ils, parmi la symptomatologie des déficiences, percevoir les signes du vieillissement ? Ils risquent de confondre le vieillissement physiologique avec l'évolution d'une incapacité fonctionnelle.
Est-ce que le vieillissement est plus précoce et plus rapide que dans la population ordinaire en raison de sa fragilité, entrainant une dépendance encore plus importante ? Les données statistiques Ameli montrent que l'espérance de vie est inférieure d'environ 15 ans chez les personnes souffrant de troubles psychiques, et l'âge moyen de leur décès se situe à 67 ans.
Sont-elles davantage vulnérables aux maladies corporelles en raison de leur incapacité à exprimer leurs maux ? Est-ce que leur espace de vie se rétrécit davantage que chez les sujets dits normaux ? Quel type d'accompagnement spécifique pour répondre aux besoins ? Ce numéro tente d'apporter des réponses à toutes ces interrogations, de préciser l'éventail des prises en charge actuelles dans ce domaine, avec des témoignages de professionnels qui décrivent leurs pratiques d'accompagnement dans des établissements divers (Ehpad, famille d'accueil, équipes mobiles…), ainsi que celui de l'UNAFAM et de personnes touchées par ce handicap.

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Accompagner à domicile, de la parole aux actes

Article de Audrey Guiller

Paru dans la revue Travail social actualités TSA, n° 103, juin 2019, pp. 13-19.

Mots clés : Handicap-Situations de handicap, Personne âgée, Accompagnement, Autonomie, Soins à domicile, Dépendance, Vieillissement

L'accompagnement à la santé en MAS : soigner les personnes gravement handicapées mentales

Livre de Alain Ibagnez, édité par Erès, publié en 2018.

Mots clés : Handicap-Situations de handicap, MAS, Foyer d'accueil médicalisé, Handicap mental, Accompagnement, Infirmier, Langage, Communication non-verbale, Travail d'équipe, Parents, Secret médical, Souffrance, Trouble du comportement alimentaire, Sexualité, Vieillissement, Fin de vie, Santé, Épilepsie, Trouble du sommeil, Urgence médicale, Pathologie

A partir de son expérience de médecin, l'auteur propose le premier ouvrage de vulgarisation médicale et de formation pratique pour veiller à la santé des adultes déficients intellectuels/handicapés mentaux et psychiques sévères. Les adultes handicapés mentaux et psychiques sévères, résidant en établissement médico-sociaux, ont pour caractéristique principale d'être plus ou moins privés de communication verbale.
Comment repérer et interpréter les comportements et/ou symptômes révélant leurs problèmes médicaux alors qu'ils ne peuvent se plaindre verbalement ? Comment y remédier en évitant de les banaliser ou de les dramatiser ? L'auteur passe en revue les différents domaines d'accompagnement à la santé des résidents, préventifs et curatifs, du vieillissement jusqu'à la fin de vie. Avec une dose d'humour, il formule une mine de conseils et de suggestions utiles, illustrés de vignettes cliniques et accessibles aux « non-médecins », que sont les parents et les équipes professionnelles des MAS/FAM.

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