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Article de Alexandra Marquet, Philippe Giafferi, Hacène Alloui, et al.
Paru dans la revue ASH Alzheimer, hors-série n° 35, novembre 2023, pp. 3-41.
Mots clés : Grand âge-Vieillissement, Vieillissement, Personne âgée, Dépendance, Maladie d'Alzheimer, Consentement, Liberté, Décision, EHPAD, Autonomie, Soin, Équipe soignante, Vie quotidienne, Autodétermination, Alimentation, Religion, Hôpital, Sexualité, Écoute
Consentement à géométrie variable. Quand les capacités de discernement et de jugement s’altèrent, quand la maladie progresse inexorablement, quand son caractère, ses attitudes sont impactés… la personne aidée va petit à petit changer. Comment écouter la voix de celles qui ne parlent plus ou qui ne parviennent pas à se faire comprendre ? Au-delà des textes législatifs, le mot consentement est sur toutes les lèvres mais peine à prendre toute sa place au quotidien. A l’heure où les services à domicile et les établissements affirment haut et fort « respecter » le choix des personnes souffrant de la maladie d’Alzheimer, force est de constater que les contradictions sont légion. 1001 contraintes et « bonnes » raisons font trop souvent peser la balance du côté des aidants aux dépens des aidés. Qu’il est tentant de tout décider pour leur bien, pour les protéger. En toute bonne conscience. Et progressivement, en prétextant bien les connaitre, les questions ne leur seront même plus posées. Considérés comme incapables, ils sont en réalité rarement entendus… et même oubliés des échanges. Face aux injonctions sécuritaires, aux difficultés quotidiennes, trouver le juste équilibre entre l’interventionnisme et la toute-puissance des professionnels et le laisser-faire et la liberté de choix n’est pas facile. Dans ce numéro spécial, professionnels de terrain et experts partagent leurs expériences et leurs convictions.
Article de Noémie Rapegno, Cécile Rosenfelder
Paru dans la revue Gérontologie et société, vol. 45, n° 171, été 2023, pp. 65-81.
Mots clés : Grand âge-Vieillissement, Territoire-Logement, Personne âgée, Logement, Aide à domicile, SAAD, Habitat collectif, Lien social, Architecture, Aménagement de l'espace, Vie quotidienne
À partir d’une enquête ethnographique réalisée dans deux habitats s’adressant à des personnes âgées qui ont un besoin d’aide important pour la réalisation des actes essentiels de la vie quotidienne, nous proposons d’étudier les usages de l’espace par les habitants. Ces habitats, qui prennent la forme totalement ou en partie d’une colocation, ont été pensés pour promouvoir le lien social et en cela réduire le sentiment de solitude et lutter contre l’isolement. Localisation facilitant l’insertion dans les sociabilités de proximité (le voisinage, les commerces), cohabitation de petits groupes de locataires, possibilité d’être chez soi et promotion de l’hospitalité font partie des principes à l’origine de ces initiatives. Bien que la dimension collective et l’ouverture sur le quartier soient recherchées par les porteurs de projet, leur mise en pratique s’avère parfois délicate. D’une part, la localisation en centre-ville ne suffit pas à ce que les personnes investissent les sociabilités de proximité. D’autre part, la vie dans les espaces communs est à l’origine de tensions entre habitants et parfois de difficultés à s’approprier son logement.
Article de Jean Marc Engelhard
Paru dans la revue Direction(s), n° 220, juin 2023, pp. 14-16.
Mots clés : Handicap-Situations de handicap, Grand âge-Vieillissement, Handicap psychique, Résidence autonomie, CCAS, Dépendance, Personne âgée, Vie quotidienne, Partenariat, Atelier, Saint-Denis
Depuis 2020, à la résidence autonomie Ambroise-Croizat gérée par le centre communal d'action sociale, cohabitent des seniors et des personnes en situation de handicap psychique. Pour ces dernières, un nouveau mode de vie qui leur permet davantage d'indépendance.
Article de Lucas Jeanneau, Quitterie Roquebert, Marianne Tenand
Paru dans la revue Gérontologie et société, vol. 44, n° 168, octobre 2022, pp. 35-61.
Mots clés : Grand âge-Vieillissement, Personne âgée, Établissement pour personnes âgées, Aidant familial, Famille, Épidémie, Droits des usagers, Lien social, Isolement, Enquête, Économie, Statistiques, Vie quotidienne, Confinement
Durant la pandémie de Covid-19, les visites en maisons de retraite ont fait l’objet de restrictions. De telles mesures sont susceptibles d’affecter le bien-être des résidents, en les privant notamment de l’aide apportée par leurs proches. On dispose cependant de peu d’éléments quantitatifs sur l’aide fournie par les proches aux personnes en institution. Cet article étudie l’importance, les modalités et les déterminants de l’aide informelle en maison de retraite hors contexte épidémique, en s’appuyant sur un échantillon représentatif de la population française de plus de 60 ans vivant en établissement pour personnes âgées (N=3223), issu de l’enquête CARE (2016). Sur la base de ces éléments, l’article discute ensuite des implications de l’interdiction des visites dans le contexte de la Covid-19. Plus de 80 % des résidents reçoivent une aide informelle. Celle-ci porte sur les activités de la vie quotidienne (en particulier les tâches administratives et les activités en lien avec la mobilité) pour les 3/4 des résidents, et s’accompagne généralement d’un soutien moral. La probabilité qu’un résident bénéficie d’une aide informelle dépend largement du fait qu’il ait des proches en vie, ainsi que de son âge et de son état de santé. L’interdiction des visites est susceptible d’affecter le bien-être des résidents et de nuire à leur santé physique et mentale. Cette dimension est à prendre en compte dans l’évaluation des coûts et des bénéfices associés aux restrictions sur les visites aux résidents
Article de Lisbeth Laferrère
Paru dans la revue Gérontologie et société, tome 2, vol. 43, n° 165, septembre 2021, pp. 279-286.
Mots clés : Grand âge-Vieillissement, Personne âgée, Résidence autonomie, Témoignage, Autonomie, Famille, Épidémie, Vie quotidienne, Maintien à domicile
En mai 2019, Lisbeth emménage dans une résidence pour personnes âgées. L’idée de l’interroger pour le numéro spécial « Vieillir chez soi » de Gérontologie et société a germé dans l’esprit de sa fille, coordonnatrice du numéro, qui a noté quelques-unes des réflexions échangées pendant plus d’une année. Époque riche en événements ; certains plus ou moins attendus comme le vieillissement, d’autres beaucoup plus imprévisibles comme l’arrivée d’un virus. Peut-on se sentir chez soi en résidence service après 90 ans ? Une année et demie d’expérience permet de dégager quelques éléments importants. On perd une forme d’indépendance devenue impossible voire pesante chez soi, pour gagner une autre forme d’autonomie permise par un logement confortable et des services adaptés. Mais les pathologies de l’âge nous rattrapent, accentuées par le confinement lié au Covid-19
Article de Nicole Kerschen
Paru dans la revue Gérontologie et société, tome 2, vol. 43, n° 165, septembre 2021, pp. 245-261.
Mots clés : Grand âge-Vieillissement, Personne âgée, Maintien à domicile, Assurance, Sécurité sociale, Politique sociale, Autonomie, Dépendance, Vie quotidienne, Aidant familial, Reconnaissance, Soins à domicile, Pratique professionnelle, Rénovation de l'habitat, Luxembourg
Il y a plus de 20 ans, le Luxembourg s’est doté d’une assurance-dépendance « à tout âge » dont la priorité est le maintien à domicile. Cet article a pour objectif de reprendre le projet politique initial basé sur les besoins des personnes dépendantes, la professionnalisation des aides et soins et la reconnaissance des aidants. La mise en place d’une instance centralisée d’évaluation, de contrôle et de conseil a permis de garantir une prise en charge de qualité. L’article présente les différentes prestations en nature et en espèces offertes par l’assurance-dépendance, ainsi que le statut reconnu aux aidants. Les chiffres récents montrent que deux tiers des personnes dépendantes vivent à domicile. L’organisation actuelle du système de prise en charge et les caractéristiques des bénéficiaires sont abordées en dernier lieu. L’article conclut sur le système luxembourgeois comme un modèle articulant libre choix des personnes dépendantes et qualité de la prise en charge
Article de Camille Picard
Paru dans la revue Gérontologie et société, tome 2, vol. 43, n° 165, septembre 2021, pp. 207-226.
Mots clés : Grand âge-Vieillissement, Personne âgée, Logement, Maintien à domicile, Politique sociale, Territoire, Communauté, Vieillissement, Autonomie, Rénovation de l'habitat, Vie quotidienne, Japon
Le Japon est le pays avec le taux de vieillissement le plus important du monde. Face aux nombreuses problématiques que cette situation pose, le gouvernement japonais cherche des solutions pour maintenir les personnes âgées dans leur lieu de vie. Fort d’une tradition d’entraide soutenu par les pouvoirs publics, les pratiques informelles d’aide au maintien à domicile sont encouragées. Depuis 2000 avec la promulgation de la loi sur l’assurance des soins de longue durée, les formes de soutien locales aux personnes âgées sont promues. C’est ainsi que le système de soins intégrés communautaires voit le jour. Les gouvernements locaux ont jusqu’en 2025 pour institutionnaliser des réseaux de soutien à l’échelle du quartier. Les mesures mises en place dépendent donc de la volonté des gouvernements locaux et des ressources territoriales (acteurs locaux, capacité de financement, etc.). Nous proposons d’étudier le cas des arrondissements de Bunkyō et d’Adachi de la ville de Tokyo sur la base d’entretiens semi-directifs menés en 2019 et 2020 auprès des employés de mairie et des travailleurs sociaux locaux. Bien qu’il soit source d’innovations, nous verrons que le système de soins intégrés communautaires pose de nombreuses interrogations aux observateurs et aux acteurs du système quant à sa mise en place concrète
Article de Maxime Ricard, Christian Bellavia
Paru dans la revue Actualités sociales hebdomadaires ASH, n° 3212, 4 juin 2021, pp. 6-14.
Mots clés : Grand âge-Vieillissement, Accueil, Personne âgée, Maladie d'Alzheimer, Activité, Vie quotidienne, Soin, Changement, Équipe soignante, Perception, Rythme, Adaptation, Regard, Participation, Dax
A Dax, il y a tout juste un an, une structure d’accueil pour personnes souffrant de la maladie d’Alzheimer a ouvert ses portes. Unique en France, ce « village » a pour ambition de maintenir les activités de la vie quotidienne et d’être totalement ouvert sur l’extérieur.
Article de Alexandra Marquet, Kevin Charras, Laurence Hardy, Hervé Platelet al.
Paru dans la revue ASH Alzheimer, hors-série n° 5, mai 2021, pp. 3-41.
Mots clés : Grand âge-Vieillissement, Maladie d'Alzheimer, Démence sénile, Vieillissement, Personne âgée, Accompagnement, Médecine alternative, Lien social, Animation socioculturelle, Traitement médical, Qualité de la vie, Vie quotidienne, Soin, Bien-être, Aménagement de l'espace, Adaptation, Trouble du comportement, EHPAD, Repas, Plaisir, Musicothérapie, Mémoire, Émotion, Psychosociologie, Relation soignant-soigné, Communication non-verbale, Psychothérapie, Souffrance psychique, Snoezelen (Méthode)
MEDECINES ALTERNATIVES, interventions non médicamenteuses ou interventions psychosociales ? Le débat lexical perdure, signe du chemin à parcourir pour que médecins, psychologues, soignants, thérapeutes, intervenants, financeurs parlent le même langage ; celui de l’accompagnement des personnes atteintes de maladies neurodégénératives et privées de traitements curatifs. Alors que leur dénomination suscite parfois le débat en France, les interventions psychosociales et environnementales (IPSE) sont reconnues au niveau international, et se sont progressivement développées. Derrière ces mots se cachent, selon l’association américaine de psychiatrie, des objectifs précis autour de l’amélioration de la qualité de vie, du fonctionnement psychologique et social des personnes aidées, le tout en s’appuyant sur leurs capacités restantes et leur pouvoir d’agir. En d'autres termes, un avenir possible et de l'espoir malgré la progression des lésions cérébrales. Pas à pas, les soignants ont changé leurs pratiques. Pendant longtemps, face aux symptômes liés à la démence, la seule réponse de soin passait systématiquement par les médicaments. C’est parfois encore le cas. Or, une autre philosophie se dessine avec une volonté d’accompagner et non de guérir. Cette approche aborde les maladies neurodégénératives sous un autre angle. Décider, choisir, s’exprimer sont encore possibles, même à un stade sévère, à condition que l’entourage, familial et professionnel, soit à l’écoute des besoins et que l’environnement architectural soit un support incontournable de l’accompagnement.
UNE OFFRE DIVERSIFIEE… En 2008, la Haute Autorité de santé consacrait une première série de recommandations pour l’utilisation des interventions psychosociales. Treize ans après, les expérimentations et évaluations en France et à l’étranger n’ont eu de cesse de se développer : art-thérapie, repas thérapeutiques, réminiscence, Snoezelen… Sur le terrain, rien ne doit être laissé au hasard : soignants et intervenants formés, indications de traitement, profils des bénéficiaires, constitution des groupes, observation, adaptation et évaluation. L’accompagnement personnalisé reste une condition sine qua non de leur réussite, que ce soit en institution ou à domicile.
UN FINANCEMENT A INVENTER. Comment les interventions psychosociales peuvent-elles se généraliser et s’affranchir des disparités territoriales pour se démocratiser ? Un nouveau modèle économique devra s’imposer pour favoriser leur déploiement, que ce soit en milieu urbain ou rural. Des réponses réglementaires doivent être apportées pour une prescription facilitée et un remboursement assuré. En 2018, suite à sa décision de dérembourser les médicaments "anti-Alzheimer", Agnès Buzyn avait promis qu’aucune économie ne serait réalisée "sur le dos des malades". Qu’en est-il ? Quel fléchage pour ces millions ? A travers ces interventions, un nouveau modèle doit se généraliser pour que les personnes malades et leurs aidants retrouvent leur statut dans la société. Et que les soignants soient réhabilités dans leur rôle d’accompagnants.
Film de Johann Michalczak, Virginie Saclier, 2021.
Mots clés : Grand âge-Vieillissement, Personne âgée, Vieillissement, Maintien à domicile, Aide à domicile, Soins à domicile, Témoignage, Isolement, EHPAD, Maladie, Aidant familial, Lien social, APA, Travailleur social, Autonomie, Aide sociale, Vie quotidienne
Pierre doit payer l'Ehpad pour sa femme malade et n'a plus d'argent pour se nourrir, Daniel doit s’occuper de sa conjointe, Liliane, ancienne championne de ping-pong a besoin d'une aide et Marcelle redoute la solitude. Des portraits d'octogénaires qui vivent encore chez eux. Malgré les difficultés, cela les rend véritablement heureux, en faisant de leur vieillesse, un projet. Mais combien de temps pourront-ils encore rester vivre à leur domicile ?