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Article de Alexandra Marquet, Philippe Giafferi, Hacène Alloui, et al.
Paru dans la revue ASH Alzheimer, hors-série n° 35, novembre 2023, pp. 3-41.
Mots clés : Grand âge-Vieillissement, Vieillissement, Personne âgée, Dépendance, Maladie d'Alzheimer, Consentement, Liberté, Décision, EHPAD, Autonomie, Soin, Équipe soignante, Vie quotidienne, Autodétermination, Alimentation, Religion, Hôpital, Sexualité, Écoute
Consentement à géométrie variable. Quand les capacités de discernement et de jugement s’altèrent, quand la maladie progresse inexorablement, quand son caractère, ses attitudes sont impactés… la personne aidée va petit à petit changer. Comment écouter la voix de celles qui ne parlent plus ou qui ne parviennent pas à se faire comprendre ? Au-delà des textes législatifs, le mot consentement est sur toutes les lèvres mais peine à prendre toute sa place au quotidien. A l’heure où les services à domicile et les établissements affirment haut et fort « respecter » le choix des personnes souffrant de la maladie d’Alzheimer, force est de constater que les contradictions sont légion. 1001 contraintes et « bonnes » raisons font trop souvent peser la balance du côté des aidants aux dépens des aidés. Qu’il est tentant de tout décider pour leur bien, pour les protéger. En toute bonne conscience. Et progressivement, en prétextant bien les connaitre, les questions ne leur seront même plus posées. Considérés comme incapables, ils sont en réalité rarement entendus… et même oubliés des échanges. Face aux injonctions sécuritaires, aux difficultés quotidiennes, trouver le juste équilibre entre l’interventionnisme et la toute-puissance des professionnels et le laisser-faire et la liberté de choix n’est pas facile. Dans ce numéro spécial, professionnels de terrain et experts partagent leurs expériences et leurs convictions.
Article de Noémie Rapegno, Cécile Rosenfelder
Paru dans la revue Gérontologie et société, vol. 45, n° 171, été 2023, pp. 65-81.
Mots clés : Grand âge-Vieillissement, Territoire-Logement, Personne âgée, Logement, Aide à domicile, SAAD, Habitat collectif, Lien social, Architecture, Aménagement de l'espace, Vie quotidienne
À partir d’une enquête ethnographique réalisée dans deux habitats s’adressant à des personnes âgées qui ont un besoin d’aide important pour la réalisation des actes essentiels de la vie quotidienne, nous proposons d’étudier les usages de l’espace par les habitants. Ces habitats, qui prennent la forme totalement ou en partie d’une colocation, ont été pensés pour promouvoir le lien social et en cela réduire le sentiment de solitude et lutter contre l’isolement. Localisation facilitant l’insertion dans les sociabilités de proximité (le voisinage, les commerces), cohabitation de petits groupes de locataires, possibilité d’être chez soi et promotion de l’hospitalité font partie des principes à l’origine de ces initiatives. Bien que la dimension collective et l’ouverture sur le quartier soient recherchées par les porteurs de projet, leur mise en pratique s’avère parfois délicate. D’une part, la localisation en centre-ville ne suffit pas à ce que les personnes investissent les sociabilités de proximité. D’autre part, la vie dans les espaces communs est à l’origine de tensions entre habitants et parfois de difficultés à s’approprier son logement.
Article de Jean Marc Engelhard
Paru dans la revue Direction(s), n° 220, juin 2023, pp. 14-16.
Mots clés : Handicap-Situations de handicap, Grand âge-Vieillissement, Handicap psychique, Résidence autonomie, CCAS, Dépendance, Personne âgée, Vie quotidienne, Partenariat, Atelier, Saint-Denis
Depuis 2020, à la résidence autonomie Ambroise-Croizat gérée par le centre communal d'action sociale, cohabitent des seniors et des personnes en situation de handicap psychique. Pour ces dernières, un nouveau mode de vie qui leur permet davantage d'indépendance.
Article de Lucas Jeanneau, Quitterie Roquebert, Marianne Tenand
Paru dans la revue Gérontologie et société, vol. 44, n° 168, octobre 2022, pp. 35-61.
Mots clés : Grand âge-Vieillissement, Personne âgée, Établissement pour personnes âgées, Aidant familial, Famille, Épidémie, Droits des usagers, Lien social, Isolement, Enquête, Économie, Statistiques, Vie quotidienne, Confinement
Durant la pandémie de Covid-19, les visites en maisons de retraite ont fait l’objet de restrictions. De telles mesures sont susceptibles d’affecter le bien-être des résidents, en les privant notamment de l’aide apportée par leurs proches. On dispose cependant de peu d’éléments quantitatifs sur l’aide fournie par les proches aux personnes en institution. Cet article étudie l’importance, les modalités et les déterminants de l’aide informelle en maison de retraite hors contexte épidémique, en s’appuyant sur un échantillon représentatif de la population française de plus de 60 ans vivant en établissement pour personnes âgées (N=3223), issu de l’enquête CARE (2016). Sur la base de ces éléments, l’article discute ensuite des implications de l’interdiction des visites dans le contexte de la Covid-19. Plus de 80 % des résidents reçoivent une aide informelle. Celle-ci porte sur les activités de la vie quotidienne (en particulier les tâches administratives et les activités en lien avec la mobilité) pour les 3/4 des résidents, et s’accompagne généralement d’un soutien moral. La probabilité qu’un résident bénéficie d’une aide informelle dépend largement du fait qu’il ait des proches en vie, ainsi que de son âge et de son état de santé. L’interdiction des visites est susceptible d’affecter le bien-être des résidents et de nuire à leur santé physique et mentale. Cette dimension est à prendre en compte dans l’évaluation des coûts et des bénéfices associés aux restrictions sur les visites aux résidents
Article de Alexandra Marquet, Laurence Hardy, Monique Carlotti, et al.
Paru dans la revue ASH Domicile, hors-série n° 15, mars 2022, pp. 3-41.
Mots clés : Santé-Santé publique, Maladie chronique, Personne âgée, Personne handicapée, Malade, Aidant familial, Aide à domicile, Maintien à domicile, Accompagnement, Vie quotidienne, Pathologie, Diagnostic, Formation, Couple, Empowerment, Relation d'aide, Vulnérabilité, AJPA (Allocation journalière du proche aidant)
VIVRE AUTREMENT. Ils sont près de 20 millions de Français atteints d’une maladie chronique, dont 13 millions présentant une limitation dans leur vie, selon la Caisse nationale d’assurance-maladie. Tous ont dû faire face au diagnostic, tous ont dû apprendre à vivre autrement, à adapter leurs habitudes de vie. Tous doivent suivre un (long) chemin pour trouver leur place dans une société qui prône le jeunisme et la bonne santé. En France, l’augmentation de l’espérance de vie a un impact sur le virage ambulatoire engagé depuis de nombreuses années. Virage annoncé de longue date, mais qui peine à se structurer, d’après la Cour des comptes. Avec quelles conséquences ? De nombreuses personnes éprouvent des difficultés à identifier des professionnels qui acceptent d’intervenir chez elles, quand d’autres peinent à trouver des solutions garantissant leur qualité de vie. Comment se sentir chez soi quand, au cours d’une même journée, trois, quatre ou cinq soignants vont se succéder ? Comment ne pas se sentir isolé ou parfois stigmatisé quand on se sent diminué ? Faire avec eux et non à leur place. C’est tout ce qu’ils réclament.
S’ADAPTER FACE À DES SITUATIONS COMPLEXES. A domicile, les professionnels doivent apprendre à mieux connaître ce public émergent. S’adapter, toujours. Si pendant longtemps, les aides à domicile sont principalement intervenues auprès de personnes âgées ou en situation de handicap qui refusaient l’institutionnalisation, elles sont de plus en plus confrontées à des personnes plus jeunes qui ont parfois des enfants en bas âge, un travail… mais qui ont malgré tout besoin d’une aide plus ou moins importante pour réaliser les gestes de la vie quotidienne. Ces situations tant diversifiées complexifient leur métier au quotidien. L’autre réalité à prendre en compte, c’est la présence d’un proche qui ne peut être ignorée. Et c’est là que le bât blesse. Depuis peu, l’association Avec nos proches a d’ailleurs décidé de sensibiliser les professionnels de santé pour qu’ils considèrent les aidants, pour qu’ils les orientent en cas de fatigue ou de détresse psychologique. L’enjeu est d’éviter un burn-out ou une hospitalisation qui viendrait alourdir la gestion de l’équilibre familial de la personne aidée.
COORDINATION DE SOINS ET CONTINUITE MEDICO-SOCIALE. Depuis quelques années, les dispositifs législatifs et les services d’accompagnement se renforcent, tant pour les personnes malades que pour les aidants : lignes d’écoute, groupes d’échanges… Dans le même temps, un nouvel ordre s’impose : le patient prend le pouvoir en s’informant et en prenant des décisions. L’avènement des patients experts a aussi contribué à changer les mentalités. Forts de leurs expériences et de leurs connaissances, ils participent au mouvement d’empowerment, renforçant le pouvoir d’agir et la détermination. Reste aux pouvoirs publics à lutter contre les déserts médico-sociaux, à favoriser l’accès au soin et à contrer les inégalités territoriales. Le virage domiciliaire devra apporter des réponses pérennes. Dès lors, on peut s’interroger sur la non-reconduction du plan d’amélioration de la qualité de vie des personnes avec une maladie chronique (2007-2011). C’était il y a dix ans, alors que certaines approches ne se sont pas généralisées. La coordination de soins et l’accompagnement médico-social restent aujourd’hui un défi au même moment où la loi du 2 janvier 2002 fête ses vingt ans. Et pourquoi pas généraliser le «zéro sans solution» prôné par Denis Piveteau dans le champ du handicap aux malades chroniques ? C’est en tout cas le souhait de nombreux malades, aidants, experts et professionnels.
Article de Anne Lambert, Violaine Girard, Elie Gueraut, et al.et al.
Paru dans la revue Revue des politiques sociales et familiales, n° 141, 4ème trimestre 2021, pp. 5-139.
Mots clés : Épidémie, Crise, Isolement, Logement, Inégalité, Genre, Classe sociale, Vie quotidienne, Personne âgée, Milieu rural
Ce dossier thématique regroupe quatre articles scientifiques, un article de synthèse, deux articles d’études, un article de méthodologie et cinq comptes rendus. Il permet d’appréhender le logement en situation de confinement sous différents angles. Les articles sont fondés sur des enquêtes réalisées en France ou en Suisse. Ancrés empiriquement, ils emploient des méthodes quantitatives et/ou qualitatives par observations ethnographiques ou entretiens.
Article de Lisbeth Laferrère
Paru dans la revue Gérontologie et société, tome 2, vol. 43, n° 165, septembre 2021, pp. 279-286.
Mots clés : Grand âge-Vieillissement, Personne âgée, Résidence autonomie, Témoignage, Autonomie, Famille, Épidémie, Vie quotidienne, Maintien à domicile
En mai 2019, Lisbeth emménage dans une résidence pour personnes âgées. L’idée de l’interroger pour le numéro spécial « Vieillir chez soi » de Gérontologie et société a germé dans l’esprit de sa fille, coordonnatrice du numéro, qui a noté quelques-unes des réflexions échangées pendant plus d’une année. Époque riche en événements ; certains plus ou moins attendus comme le vieillissement, d’autres beaucoup plus imprévisibles comme l’arrivée d’un virus. Peut-on se sentir chez soi en résidence service après 90 ans ? Une année et demie d’expérience permet de dégager quelques éléments importants. On perd une forme d’indépendance devenue impossible voire pesante chez soi, pour gagner une autre forme d’autonomie permise par un logement confortable et des services adaptés. Mais les pathologies de l’âge nous rattrapent, accentuées par le confinement lié au Covid-19
Article de Nicole Kerschen
Paru dans la revue Gérontologie et société, tome 2, vol. 43, n° 165, septembre 2021, pp. 245-261.
Mots clés : Grand âge-Vieillissement, Personne âgée, Maintien à domicile, Assurance, Sécurité sociale, Politique sociale, Autonomie, Dépendance, Vie quotidienne, Aidant familial, Reconnaissance, Soins à domicile, Pratique professionnelle, Rénovation de l'habitat, Luxembourg
Il y a plus de 20 ans, le Luxembourg s’est doté d’une assurance-dépendance « à tout âge » dont la priorité est le maintien à domicile. Cet article a pour objectif de reprendre le projet politique initial basé sur les besoins des personnes dépendantes, la professionnalisation des aides et soins et la reconnaissance des aidants. La mise en place d’une instance centralisée d’évaluation, de contrôle et de conseil a permis de garantir une prise en charge de qualité. L’article présente les différentes prestations en nature et en espèces offertes par l’assurance-dépendance, ainsi que le statut reconnu aux aidants. Les chiffres récents montrent que deux tiers des personnes dépendantes vivent à domicile. L’organisation actuelle du système de prise en charge et les caractéristiques des bénéficiaires sont abordées en dernier lieu. L’article conclut sur le système luxembourgeois comme un modèle articulant libre choix des personnes dépendantes et qualité de la prise en charge
Article de Camille Picard
Paru dans la revue Gérontologie et société, tome 2, vol. 43, n° 165, septembre 2021, pp. 207-226.
Mots clés : Grand âge-Vieillissement, Personne âgée, Logement, Maintien à domicile, Politique sociale, Territoire, Communauté, Vieillissement, Autonomie, Rénovation de l'habitat, Vie quotidienne, Japon
Le Japon est le pays avec le taux de vieillissement le plus important du monde. Face aux nombreuses problématiques que cette situation pose, le gouvernement japonais cherche des solutions pour maintenir les personnes âgées dans leur lieu de vie. Fort d’une tradition d’entraide soutenu par les pouvoirs publics, les pratiques informelles d’aide au maintien à domicile sont encouragées. Depuis 2000 avec la promulgation de la loi sur l’assurance des soins de longue durée, les formes de soutien locales aux personnes âgées sont promues. C’est ainsi que le système de soins intégrés communautaires voit le jour. Les gouvernements locaux ont jusqu’en 2025 pour institutionnaliser des réseaux de soutien à l’échelle du quartier. Les mesures mises en place dépendent donc de la volonté des gouvernements locaux et des ressources territoriales (acteurs locaux, capacité de financement, etc.). Nous proposons d’étudier le cas des arrondissements de Bunkyō et d’Adachi de la ville de Tokyo sur la base d’entretiens semi-directifs menés en 2019 et 2020 auprès des employés de mairie et des travailleurs sociaux locaux. Bien qu’il soit source d’innovations, nous verrons que le système de soins intégrés communautaires pose de nombreuses interrogations aux observateurs et aux acteurs du système quant à sa mise en place concrète
Article de Maxime Ricard, Christian Bellavia
Paru dans la revue Actualités sociales hebdomadaires ASH, n° 3212, 4 juin 2021, pp. 6-14.
Mots clés : Grand âge-Vieillissement, Accueil, Personne âgée, Maladie d'Alzheimer, Activité, Vie quotidienne, Soin, Changement, Équipe soignante, Perception, Rythme, Adaptation, Regard, Participation, Dax
A Dax, il y a tout juste un an, une structure d’accueil pour personnes souffrant de la maladie d’Alzheimer a ouvert ses portes. Unique en France, ce « village » a pour ambition de maintenir les activités de la vie quotidienne et d’être totalement ouvert sur l’extérieur.