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Article de Alexandra Marquet, Philippe Giafferi, Hacène Alloui, et al.
Paru dans la revue ASH Alzheimer, hors-série n° 35, novembre 2023, pp. 3-41.
Mots clés : Grand âge-Vieillissement, Vieillissement, Personne âgée, Dépendance, Maladie d'Alzheimer, Consentement, Liberté, Décision, EHPAD, Autonomie, Soin, Équipe soignante, Vie quotidienne, Autodétermination, Alimentation, Religion, Hôpital, Sexualité, Écoute
Consentement à géométrie variable. Quand les capacités de discernement et de jugement s’altèrent, quand la maladie progresse inexorablement, quand son caractère, ses attitudes sont impactés… la personne aidée va petit à petit changer. Comment écouter la voix de celles qui ne parlent plus ou qui ne parviennent pas à se faire comprendre ? Au-delà des textes législatifs, le mot consentement est sur toutes les lèvres mais peine à prendre toute sa place au quotidien. A l’heure où les services à domicile et les établissements affirment haut et fort « respecter » le choix des personnes souffrant de la maladie d’Alzheimer, force est de constater que les contradictions sont légion. 1001 contraintes et « bonnes » raisons font trop souvent peser la balance du côté des aidants aux dépens des aidés. Qu’il est tentant de tout décider pour leur bien, pour les protéger. En toute bonne conscience. Et progressivement, en prétextant bien les connaitre, les questions ne leur seront même plus posées. Considérés comme incapables, ils sont en réalité rarement entendus… et même oubliés des échanges. Face aux injonctions sécuritaires, aux difficultés quotidiennes, trouver le juste équilibre entre l’interventionnisme et la toute-puissance des professionnels et le laisser-faire et la liberté de choix n’est pas facile. Dans ce numéro spécial, professionnels de terrain et experts partagent leurs expériences et leurs convictions.
Article de Maïa Courtois
Paru dans la revue Direction(s), n° 223, octobre 2023, pp. 16-18.
Mots clés : Handicap-Situations de handicap, Jeune majeur, Autonomie, Logement, SAVS, Handicap, Vie quotidienne, Insertion professionnelle, Insertion sociale, Inclusion, Projet de vie, Autodétermination, Paris
Activités à la carte, respect des choix d'orientation, accompagnement vers le logement autonome... Au sein de la plateforme Emerjance de la Fondation Casip-Cojasor, l'équipe du service d'accompagnement à la vie sociale Imaj tient un fil rouge : soutenir les jeunes adultes en situation de handicap dans une période charnière de leur vie en misant sur leur auto-détermination.
Article de Olivier Ivanoff
Paru dans la revue Vers l'Education Nouvelle, n° 589, avril-juin 2023, pp. 16-21.
Mots clés : Culture-Loisirs, Accompagnement de la personne et identité, Accueil collectif de mineurs, Séjour de vacances, Accueil de loisirs, Camping, Vie quotidienne, Activité, Participation, Cadre, Environnement, Autonomie, Responsabilité, Altérité
Article de Sébastien Libert, Georgina Charlesworth, Paul Higgs
Paru dans la revue Gérontologie et société, vol. 44, n° 167, mai 2022, pp. 49-66.
Mots clés : Grand âge-Vieillissement, Inclusion, Démence sénile, Politique sociale, Autonomie, Entretien, Vie quotidienne, Dépendance, Autogestion, Citoyenneté, Décision, Royaume-Uni
La notion d’indépendance occupe une place prépondérante dans les stratégies actuelles de réponse à l’exclusion sociale des personnes atteintes de démence au Royaume-Uni, s’inscrivant dans un récit plus large de « bien vivre » dans la maladie. Cet article explore les implications pratiques de l’application de cette notion. Il se base sur une étude de six entretiens qualitatifs avec des chercheurs développant une intervention psychosociale dans ce pays. Une analyse de leurs perspectives et expériences présente comment l’application de ce concept vise à promouvoir une agentivité et un mode de vie actif chez la personne vivant un déclin cognitif. Cette intervention traduit ainsi un récit de stabilisation de la démence à l’encontre de sa nature progressive. Deux zones de tension émergent de ce récit dans l’intervention liées 1) à la normativité attachée au principe d’indépendance, et 2) au risque de présenter la dépendance comme un choix. Au vu de ces tensions, cet article argumente que la prédominance de ce principe d’indépendance risque de naturaliser une part de l’exclusion que vivent les personnes ne pouvant prendre part à ce type d’intervention en raison même de l’intensité de leur dépendance. Cet article propose alors le concept de techniques d’omission comme catégorie analytique permettant d’appréhender de manière plus large les interventions, stratégies et récits sociétaux qui omettent la position des personnes en situation de dépendance avancée, incitant ainsi une réflexion sur notre rapport sélectif au déclin cognitif et au vieillissement dans la société
Livre de Isabelle Poirot Jarot, édité par Chronique sociale, publié en 2021.
Mots clés : Handicap-Situations de handicap, Handicap moteur, Consentement, Enfant handicapé, Autonomie, Vie quotidienne, Accompagnement, Fratrie, Annonce du handicap, Intégration scolaire, Rééducation, Relation soignant-soigné, Contrainte, Relation enfant-parents
À travers l'histoire d'une famille dont un des enfants est en situation de handicap moteur, l'auteure interroge la place des parents, de la famille et des soignants dans l'évolution de tout enfant vers son autonomie. L'auteure s'appuie sur le processus de consentement, processus qu'elle développe en détail, pour éclairer les enjeux éthiques notamment autour de l'adolescence et ouvrir des perspectives nouvelles sur l'accompagnement d'un enfant vers sa vie d'adulte.
L'écriture alterne entre les moments-clefs de la vie familiale, centrés sur l'enfant qui garde des séquelles motrices d'une naissance difficile, et les conférences d'une médecin spécialiste qui apporte les notions théoriques.
Cette construction permet un ancrage des éléments abstraits dans la réalité et rend la lecture accessible aussi bien à des professionnels du soin et de l'éducation, qu'à des parents, ou à des personnes intéressées par la bioéthique.
Article de Lisbeth Laferrère
Paru dans la revue Gérontologie et société, tome 2, vol. 43, n° 165, septembre 2021, pp. 279-286.
Mots clés : Grand âge-Vieillissement, Personne âgée, Résidence autonomie, Témoignage, Autonomie, Famille, Épidémie, Vie quotidienne, Maintien à domicile
En mai 2019, Lisbeth emménage dans une résidence pour personnes âgées. L’idée de l’interroger pour le numéro spécial « Vieillir chez soi » de Gérontologie et société a germé dans l’esprit de sa fille, coordonnatrice du numéro, qui a noté quelques-unes des réflexions échangées pendant plus d’une année. Époque riche en événements ; certains plus ou moins attendus comme le vieillissement, d’autres beaucoup plus imprévisibles comme l’arrivée d’un virus. Peut-on se sentir chez soi en résidence service après 90 ans ? Une année et demie d’expérience permet de dégager quelques éléments importants. On perd une forme d’indépendance devenue impossible voire pesante chez soi, pour gagner une autre forme d’autonomie permise par un logement confortable et des services adaptés. Mais les pathologies de l’âge nous rattrapent, accentuées par le confinement lié au Covid-19
Article de Nicole Kerschen
Paru dans la revue Gérontologie et société, tome 2, vol. 43, n° 165, septembre 2021, pp. 245-261.
Mots clés : Grand âge-Vieillissement, Personne âgée, Maintien à domicile, Assurance, Sécurité sociale, Politique sociale, Autonomie, Dépendance, Vie quotidienne, Aidant familial, Reconnaissance, Soins à domicile, Pratique professionnelle, Rénovation de l'habitat, Luxembourg
Il y a plus de 20 ans, le Luxembourg s’est doté d’une assurance-dépendance « à tout âge » dont la priorité est le maintien à domicile. Cet article a pour objectif de reprendre le projet politique initial basé sur les besoins des personnes dépendantes, la professionnalisation des aides et soins et la reconnaissance des aidants. La mise en place d’une instance centralisée d’évaluation, de contrôle et de conseil a permis de garantir une prise en charge de qualité. L’article présente les différentes prestations en nature et en espèces offertes par l’assurance-dépendance, ainsi que le statut reconnu aux aidants. Les chiffres récents montrent que deux tiers des personnes dépendantes vivent à domicile. L’organisation actuelle du système de prise en charge et les caractéristiques des bénéficiaires sont abordées en dernier lieu. L’article conclut sur le système luxembourgeois comme un modèle articulant libre choix des personnes dépendantes et qualité de la prise en charge
Article de Camille Picard
Paru dans la revue Gérontologie et société, tome 2, vol. 43, n° 165, septembre 2021, pp. 207-226.
Mots clés : Grand âge-Vieillissement, Personne âgée, Logement, Maintien à domicile, Politique sociale, Territoire, Communauté, Vieillissement, Autonomie, Rénovation de l'habitat, Vie quotidienne, Japon
Le Japon est le pays avec le taux de vieillissement le plus important du monde. Face aux nombreuses problématiques que cette situation pose, le gouvernement japonais cherche des solutions pour maintenir les personnes âgées dans leur lieu de vie. Fort d’une tradition d’entraide soutenu par les pouvoirs publics, les pratiques informelles d’aide au maintien à domicile sont encouragées. Depuis 2000 avec la promulgation de la loi sur l’assurance des soins de longue durée, les formes de soutien locales aux personnes âgées sont promues. C’est ainsi que le système de soins intégrés communautaires voit le jour. Les gouvernements locaux ont jusqu’en 2025 pour institutionnaliser des réseaux de soutien à l’échelle du quartier. Les mesures mises en place dépendent donc de la volonté des gouvernements locaux et des ressources territoriales (acteurs locaux, capacité de financement, etc.). Nous proposons d’étudier le cas des arrondissements de Bunkyō et d’Adachi de la ville de Tokyo sur la base d’entretiens semi-directifs menés en 2019 et 2020 auprès des employés de mairie et des travailleurs sociaux locaux. Bien qu’il soit source d’innovations, nous verrons que le système de soins intégrés communautaires pose de nombreuses interrogations aux observateurs et aux acteurs du système quant à sa mise en place concrète
Article de Katia Rouff Fiorenzi, Simone Korff Sausse
Paru dans la revue Lien social, n° 1294, 27 avril au 10 mai 2021, pp. 18-24.
Mots clés : Handicap-Situations de handicap, Traumatisme crânien, Maladie cardiovasculaire, Personne handicapée, Vie quotidienne, Accompagnement, Réadaptation, GEM, Autonomie, Cognition
80 % des handicaps sont invisibles. Les troubles cognitifs en font partie. Peu connus, ils ont pourtant de fortes incidences sur la vie quotidienne des personnes touchées et leur entourage. Ils nécessitent un repérage et un accompagnement adapté.
Handicap cognitif :
Faciliter l’autonomie
Groupe d’entraide mutuelle - Reprendre confiance
Entretien avec Simone Korff-Sausse - Adopter la bonne posture
Article de Philippe Gaberan
Paru dans la revue Empan, n° 121, mars 2021, pp. 14-22.
Mots clés : Travail social : Métiers, Travail social, Éducation spécialisée, Droits des usagers, Crise, Relation travailleur social-usager, Écoute, Symptôme, Formation professionnelle, Autonomie, Rencontre, Vie quotidienne
La clinique éducative, c’est-à‑dire le travail d’accompagnement d’un retour à soi en tant que sujet de soi, emprunte la voie de multiples petits riens qui, au final, font le tout de l’être.