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L'alimentation de la personne polyhandicapée : goûter le plaisir et découvrir le monde

Livre de Thierry Rofidal, Finn Alain Svendsen, édité par Erès, publié en 2022.

Mots clés : Handicap-Situations de handicap, Polyhandicap, Alimentation, Personne handicapée, Vie quotidienne, Sens, Goût, Repas, Malnutrition, Plaisir, Anatomie

Médecin auprès d’enfants et d’adultes en situation de polyhandicap, le plus souvent sévère, Thierry Rofidal s’est spécialisé dans l’alimentation, activité fondamentale de la vie quotidienne. Il synthétise, dans cet ouvrage clair et illustré, plusieurs décennies d’expérience professionnelle, d’échanges avec les parents pour recueillir leur expertise, et de travail avec les équipes pluridisciplinaires des établissements.
Cet ouvrage rassemble les connaissances actuelles sur les lois physiologiques qui gouvernent notre alimentation. Il analyse les difficultés de l’oralité alimentaire de la personne polyhandicapée dès son plus jeune âge, explique les principes de l’accompagnement de la vie quotidienne pour éviter les troubles de la déglutition, donc les difficultés respiratoires rapidement évolutives, pour préserver le confort digestif, pour apprendre le plaisir de manger, en fonction de ses capacités et de ses préférences.
Les aidants, familiaux et professionnels y trouveront comment adapter les petits gestes de la vie de tous les jours pour que l’alimentation donne du plaisir à la personne polyhandicapée, tout au long de sa vie, l’ouvre au monde en développant la sensorialité de sa bouche et lui évite les innombrables cercles vicieux de la dénutrition.

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Une nécessaire évolution de notre rapport à la vulnérabilité et à l'expertise d'usage. La participation : posture plus que simple outil ?

Article de Séverine Demoustier

Paru dans la revue Les Cahiers de l'Actif, n° 538-539, mars-avril 2021, pp. 141-155.

Mots clés : Accompagnement de la personne et identité, Participation, Vulnérabilité, Vie quotidienne, Projet de vie, Citoyenneté, Empowerment, Adulte en difficulté, Relation, Pratique professionnelle, Savoir, Expérience, Relation travailleur social-usager

La vulnérabilité étant une situation vécue par des personnes, et non un état qui les caractériserait, la participation de ces dernières doit être repensée par le travail social. Outil historique de ce dernier, la participation regorge en effet d'écueils, dont celui de n'être considérée que comme un outil, ce qui conduirait au maintien de positions sociales inégalitaires entre le professionnel et la personne accompagnée. Cet article propose d'appréhender la participation comme une posture à adopter, qui nécessite un autre rapport à la vulnérabilité, et la reconnaissance et la prise en compte des savoirs issus de l'expérience de vie des personnes.

Une semaine sur deux : comment les parents séparés se réinventent

Livre de Benoît Hachet, édité par les Arènes, publié en 2021.

Mots clés : Enfance-Famille, Divorce, Séparation, Couple, Garde des enfants, Garde alternée, Enquête, Habitat, Temps, Parentalité, Éducation familiale, Vie quotidienne

Que font les parents quand ils n'ont pas leurs enfants ? Comment s'organisent-ils ? Pourquoi la grande majorité des parents alterne sur un rythme hebdomadaire ? A quelle distance habitent-ils l'un de l'autre ? Est-ce que les enfants ont tout en double ? Ce sont quelques-unes des questions auxquelles répond Benoît Hachet qui a mené durant sept ans une enquête sur la résidence alternée, aussi appelée garde partagée.
Dans ce livre, on suit les histoires de parents - Bojan et Marie-Pierre en Seine-Saint-Denis, Claude et Muriel dans le Gers, Gilles à Marseille ou Sylvie à Paris - qui ont en commun de partager le temps de résidence de leurs enfants après une séparation conjugale. Comment font-ils résonner ensemble les deux temps de leur alternance ?

Accompagner les familles face à l'endettement : l'argent entre don et dépendance

Livre de Eliane Marroc, édité par Chronique sociale, publié en 2020.

Mots clés : Endettement, Surendettement, Argent, Représentation sociale, Symbolique, Genre, Vie quotidienne, Accompagnement social, Service social, Conseiller en économie sociale et familiale

Que représente l'argent pour les personnes au-delà de son utilisation dans les échanges marchands ?
Quel rapport établissent les personnes avec l'argent?; comment et pour quoi des dettes se constituent ?
Quels rapports de genre existent face à l'argent pour comprendre comment les dettes sont vécues et gérées au sein du couple et de la famille ?
Quel rôle joue l'argent dans une relation d'aide ?
C'est, dans ce contexte, que l'accompagnement prend toute sa place en permettant à la personne de prendre conscience de ses possibilités, ses compétences pour pouvoir les maîtriser et ainsi se ré-inscrire dans la société. Ce jeu relationnel contribue au rétablissement de la dignité humaine.

Lire délivre : atelier lecture en prison de femmes

Livre de Marianne Mas, Adeline Hazan, édité par Erès, publié en 2019.

Mots clés : Justice-Délinquance, Détenu, Lecture, Femme, Parole, Vie quotidienne, Enfermement, Prison, Livre pour enfant

Lire délivre... la parole : dans la bibliothèque d'une prison du Nord de la France, un atelier de lecture autour d'albums jeunesse. Des détenues en profitent pour évoquer leur vie dedans, et dehors. La nourriture, les fouilles, les parloirs, les cachets, les enfants, la sexualité, les manques et les angoisses... Et le corps qui souffre de trop d'enfermement... Des détenues d'une prison du Nord de la France viennent partager un moment de détente dans la bibliothèque du quartier femmes.
Deux heures sans surveillants, un peu hors du temps. Cet ouvrage est un recueil de paroles rares, échangées à cette occasion. L'auteur restitue avec humanité leur réalité, où se mêlent l'ennui, les tensions, les peurs, l'infantilisation, les petites et grandes humiliations, mais aussi les rires et la solidarité entre ces femmes.

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Faire face au trouble bipolaire : guide à l'usage du patient et de ses aidants

Livre de Angélique Excoffier, Jean Pierre Guichard, Jean Pierre Olié, édité par Ellipses, publié en 2019.

Mots clés : Santé mentale-Souffrance psychique, Trouble bipolaire, Vie quotidienne, Hérédité, Histoire familiale, Émotion, Cognition, Traitement médical, Environnement social, Famille, Aidant familial

Ce guide (psychoéducatif) a pour objectif d'aider les personnes souffrant de trouble bipolaire à contrôler l'évolution de leur pathologie, en leur apprenant comment empêcher les " montées " et les " descentes ", intempestives et récurrentes, de l'humeur qui la caractérisent. Pour ce faire, il vise à permettre au patient de mieux comprendre et connaître son trouble – au point d'en devenir un " expert " – et de développer des compétences quant à la gestion des changements d'humeur et la prévention des récurrences (en utilisant des outils spécifiques et des stratégies personnalisées).
Complémentaire des traitements pharmacologiques (indispensables), dont elle entend favoriser l'observance, cette approche est susceptible de transformer l'existence des patients, en réduisant le nombre, la durée et l'intensité des récidives de leur maladie et en améliorant notablement leur qualité de vie. Destiné au patient bipolaire, ce guide l'est également à ses aidants (proches, membres d'associations d'entraide, soignants), désireux de l'accompagner, de manière plus appropriée et efficace, dans son parcours de soins.

Accueillir les parents des jeunes enfants : Un soutien à la parentalité

Livre de Suzon Bosse Platiere, Nathalie Loutre Du Pasquier, édité par Erès, publié en 2018.

Mots clés : Petite enfance-Périnatalité, Jeune enfant, Professionnel de l'enfance, Assistant maternel, Accueil, Crèche collective, Halte-garderie, École maternelle, Séparation, Attachement, Rivalité, Pratique professionnelle, Pratique éducative, Compétence professionnelle, Rôle, Fonction, Institution, Vie institutionnelle, Vie quotidienne, Communication, Savoir, Représentation sociale, Groupe, Parents, Famille, Parentalité, Soutien à la parentalité

Tous les jours, de très nombreux parents confient leur enfant à des professionnels dans des crèches collectives, des haltes-garderies, chez des assistantes maternelles, dans des écoles maternelles. Tous les matins, ces professionnels accueillent les enfants et leurs parents. Échanges d’informations minimales ou véritables dialogues, ces relations quotidiennes ont une importance capitale. Quelle en est la nature ? Quels en sont les enjeux ? Leur qualité peut-elle garantir la place et le rôle de chacun auprès de l’enfant ? Dans quelles conditions ces rencontres peuvent-elles être un véritable soutien aux parents dans les liens qu’ils tissent avec leur petit ?

Travailler auprès d’un enfant qui n’est pas le sien peut générer de la confusion dans les rôles, les places et les affects. Construire la confiance avec les parents constitue une exigence professionnelle pour les clarifier.

Cette nouvelle édition s’appuie sur la recherche-action conduite par les auteurs avec huit équipes d’accueil de jeunes enfants. Elle développe les questions et les analyses générées au regard de l’évolution actuelle du champ de la petite enfance : mutations familiales et leurs retentissements sur le « devenir parent », changements dans l’organisation de l’accueil des jeunes enfants dans les différents lieux et leurs effets sur la qualité du travail des professionnels.

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Alimentation et autisme : relever le défi... une bouchée à la fois

Livre de Marie France Lalancette, Rita Vissani, édité par Le Dauphin Blanc, publié en 2017.

Mots clés : Handicap-Situations de handicap, Alimentation, Autisme, Repas, Phobie, Trouble du comportement alimentaire, Enfant handicapé, Parents, Vie quotidienne

Il faut admettre que l'alimentation est souvent là où le bât blesse pour l'autiste et sa famille. Quoi de pire pour un parent que de ne pas pouvoir nourrir adéquatement son enfant ? Et pour l'autiste, c'est un défi difficile à relever. La nutrition a un impact direct sur nos cellules et notre métabolisme et entraîne donc des réactions globales du corps, comme la douleur, l'irritabilité ou les troubles de sommeil.
L'autiste a besoin de toutes ses ressources potentielles pour s'intégrer au monde qui l'entoure. Quand la douleur monopolise le cerveau, aucun apprentissage n'est possible. Peut-on guérir l'autisme par la modification de la diète ? Malheureusement, non. Mais lorsqu'un enfant se replie moins sur lui-même et se met à sourire parce qu'il n'a plus de crampes, qu'il a un meilleur sommeil ou qu'il s'alimente enfin suffisamment, n'est-ce pas une forme de guérison ? Pour un autiste, se sentir mieux dans son corps est une condition essentielle pour qu'il s'ouvre au monde et que le monde s'ouvre à lui ! L'auteure base son approche sur cinq principes selon lesquels doit s'effectuer tout changement alimentaire : prévenir les carences, adapter nos décisions à notre enfant, développer une relation positive avec la nourriture, identifier les troubles digestifs et les intolérances et, enfin, soulager et soigner.
Un livre unique et complet qui s'adresse aux parents, aux intervenants, aux éducateurs et aux autistes eux-mêmes.

Tombé dans l'oreille d'un sourd

Livre de Grégory Mahieux, Audrey Levitre, édité par Steinkis, publié en 2017.

Mots clés : Handicap-Situations de handicap, Surdité, Handicap, Communication, Identité, Famille, Enfant handicapé, Vie quotidienne, Récit de vie, Prise en charge, Bande dessinée, Égalité des chances, Intégration scolaire, Langue des signes

Grégory et Nadège sont comblés par la naissance de leurs jumeaux, Charles et Tristan. Pourtant leur univers s'effondre lorsque le diagnostic tombe : Tristan est sourd profond. Comment alors, en tant que parents entendants, aider leur fils à s'épanouir dans notre société d'hyper-communication ? Comment respecter son identité propre dans ce monde qui laisse, au final, peu de place à l'altérité Bref, comment prendre les bonnes décisions pour Tristan ? En racontant le combat quotidien de cette famille, ce récit autobiographique dénonce un système mal adapté à la vie réelle, animé par des acteurs qui ne sont pas toujours volontaires et à l'écoute. Il n'est pire sourd que celui qui ne veut pas entendre...

Troubles du sommeil et handicap mental sévère

Article de Jean Marie Lacau

Paru dans la revue Les Cahiers de l'Actif, n° 482-483, juillet-août 2016, pp. 117-137.

Mots clés : Handicap-Situations de handicap, Sommeil, Trouble du sommeil, Handicap mental, Enfant handicapé, Interaction, Famille, Vie quotidienne, Questionnaire, Diagnostic, Handicap, Réseau Lucioles

Au sein du Réseau Lucioles de nombreux témoignages de parents nous parviennent par le site Internet, évoquant les troubles du sommeil de leur enfant et les lourdes conséquences occasionnées au sein de la cellule familiale...