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Article de Caroline Nourry, Manuel Col, Valérie Col, et al.
Paru dans la revue Contraste, n° 47, 1er semestre 2018, pp. 7-223.
Mots clés : Handicap-Situations de handicap, Maladie génétique, Famille, Diagnostic, Annonce du handicap, Conseil génétique, Enfant handicapé, Culpabilité, Transmission, Vie associative, Témoignage, Décision, Maladie rare, Thérapie, Greffe, Parents, Malformation congénitale, CAMSP, Communication, Groupe de parole, Fratrie
Livre de Dominique Juzeau, Louis Vallée, Pierre Tisserand, édité par Dunod, publié en 2010.
Mots clés : Handicap-Situations de handicap, Polyhandicap, Personne handicapée, Témoignage, Parents, Annonce du handicap, Prise en charge, Vie quotidienne, Vie institutionnelle, Accompagnement, Adolescent, Adulte, Alimentation, Autorité parentale, Communication, Souffrance, Droit, Enfant handicapé, Épidémiologie, Épilepsie, Étiologie, Maintien à domicile, Orthopédie, Parentalité, Jeune enfant, Handicap
Ce livre est le fruit d'un travail collectif autour du polyhandicap vécu au quotidien par des professionnels et des parents qui ont appris à partager leur expérience. La vie d'une personne polyhandicapée et de sa famille, depuis la découverte et l'annonce du handicap jusqu'aux derniers instants de vie partagée, sert de trame au récit du partenariat actif qui s'établit peu à peu entre tous les acteurs d'un territoire, pour assurer au mieux l'éducation et les soins.
Film de Alain CASANOVA, Monique SALADIN, 2008.
Mots clés : Handicap-Situations de handicap, Annonce du handicap, Accompagnement, Enfant, Handicap, Médecin, Médecine, Diagnostic, Grossesse, Image, Dépistage, Traumatisme, Transfert, Trouble du comportement, Polyhandicap, Soin, Pratique professionnelle, Deuil, Entretien, Consultation, Maladie rare, Témoignage, Interruption médicale de grossesse, Handicap mental, Trisomie, Parents, Relation famille-institution, Psychologue
Près de six heures de témoignages de parents, de commentaires de professionnels (psychologues, gynécologues, médecins, psychiatre, pédiatre), d'interviews des pionniers d'une annonce du handicap plus humaine. Ce sont des histoires de vie de parents ayant vécu le handicap de leur enfant et en premier lieu l'annonce du handicap avec ce qu'elle comporte de souffrances, d'acceptation, de deuil et parfois de rejets. Le film insiste sur l'accompagnement pédagogique nécessaire pour annoncer le handicap et pointe les difficultés tant du côté des parents que des médecins pour dire ou entendre l'annonce. Le film va au coeur des pratiques professionnelles des soignants. Des extraits de films précédents complètent les témoignages.
DVD 1 : I Prologue : C'était hier. II : 1. Le temps de la découverte 90'. - Période anténatale avec l'échographie et les examens. - Période périnatale avec la découverte de ce qui a échappée aux examens. - Période postnatale avec la découverte de troubles du comportement.
DVD 2 : -2. Annoncer, c'est déjà accompagner 101'. - Les médecins sont confrontés au handicap. - L'impréparation psychique. - Témoignages - Annonce faites à l'enfant. - Parents de Victor. - Annoncer, mode d'emploi. - Les effets de la génétique dans l'annonce.
Film de Alain CASANOVA, Monique SALADIN, 2008.
Mots clés : Handicap-Situations de handicap, Annonce du handicap, Accompagnement, CAMSP, Témoignage
DVD 3 : Annoncer ou prédire ? le test pré-symptomatique. 42'.
DVD 4 : Après l'annonce, l'accompagnement : les Camsp. 122'. Près de six heures de témoignages de parents, de commentaires de professionnels, d'interviews des pionniers d'une annonce plus humaine, nous tiennent en haleine sur un sujet qui constitue l'un des éléments ayant justifié la création des CAMSP et constituant la charte de l'ANECAMSP. Le dernier chapitre, de deux heures, est consacré à une série de témoignages sur les missions et le fonctionnement des CAMSP qui constituent à la fois une bibliothèque d'avis autorisés sur les diverses manières d'accueillir le public, d'approcher les enfants, d'écouter les parents et complètent parfaitement la problématique du processus d'annonce, en fait jamais terminé.
Film de Bénédicte MOURGUES, 2006.
Mots clés : Handicap-Situations de handicap, Handicap, Parents, Compétence, Travailleur social, Témoignage, Annonce du handicap, Groupe de parole, Écriture, Échange, Souffrance psychique
Le film est né de la rencontre entre parents d’enfants valides, parents d’enfants en situation de handicap et professionnels. De leurs rencontres a émergé la volonté de se comprendre mutuellement, de partager et d’échanger. Ce film croise les regards et les paroles de parents et les explications du docteur Martinet. Avec une grande sincérité les parents nous livrent leurs peurs, leurs découragements, leurs espoirs, leurs joies. L’échange et la confrontation entre parents d’enfants valides et porteurs de handicaps permet de mieux appréhender les freins, les peurs réciproques qui peuvent parfois compromettre la rencontre.