Dans le département de l’Ain, une colocation pour personnes âgées a vu le jour pour proposer un contre-modèle aux établissements privés à but lucratif et offrir une troisième voie entre le maintien à domicile et l’Ehpad.

IMPOSSIBLE D’ECOUTER SON RYTHME. Choisir le bon moment pour sortir de son lit, boire un café, prendre sa douche. Avoir la possibilité de se relever en pleine nuit pour se servir une tisane ou manger quelques délices sucrés. Un droit ? Non, plutôt un luxe. Quand la perte d’autonomie due aux troubles cognitifs s’installe, quand le besoin d’assistance se fait sentir, c’est tout un rythme de vie qui se voit déréglé, que ce soit à domicile ou en établissement… Même si ce n’est pas pour les mêmes raisons. Si la grande majorité des Français souhaite vivre le plus longtemps à domicile, elle est vite confrontée aux difficultés organisationnelles des services à domicile. Avec notamment pour conséquence, des horaires de passages imposés qui ne correspondent pas à leurs habitudes de vie. Dans la réalité, les personnes malades et leurs aidants doivent s’adapter aux innombrables interventions des professionnels et batailler pour trouver une solution personnalisée non intrusive. Dans les structures, l’histoire sociale, l’organisation carcérale et monacale de surveillance pèsent toujours. Difficile de se séparer de cette pratique culturelle où le collectif l’emporte : horaires précis pour les levers, les couchers, les prises de repas, toilettes à la chaîne… Alors même que le projet d’accompagnement personnalisé vient de fêter ses vingt ans avec l’instauration de la loi du 2002-2. De l’«abattage» au respect du rythme, il y a plus qu’un pas. Un fossé. Faute de temps, de personnels formés et en nombre suffisant, de résistance au changement, la perte d’autonomie s’accompagne inévitablement d’une perte de liberté des rythmes individuels.
ECOUTER, S’ADAPTER : DES PRATIQUES QUI ESSAIMENT. Dans ce contexte, conserver ses marques est essentiel pour des personnes dont les troubles cognitifs vont progressivement brouiller les repères. Si l’institution est censée s’adapter aux besoins de la personne, force est de constater que dans la grande majorité des cas, ce n’est pas la règle, bien au contraire. L’origine de cette organisation si cadrée ne tient-elle pas au fait de privilégier les besoins et les rythmes des professionnels ? C’est le constat d’une pionnière, directrice d’un Ehpad public dans la Marne. Il y a dix ans, Françoise Desimpel inventait «le Noctambule», service d’accompagnement de nuit. S’ensuivit une prise de conscience collective de ses équipes : il fallait reconsidérer l’organisation. Une révolution qui ne se décrète pas, mais qui demande des efforts, de l’abnégation et de l’engagement. Partout en France, des initiatives sont menées : habitat inclusif, baluchonnage, choix d’une structure à taille humaine… Avec, toujours, la volonté de suivre le rythme de chacun.
INVENTER UN AUTRE MODELE. Par ailleurs, des réflexions sont également engagées. Les équipes s’interrogent sur l’éthique, sur les conséquences des unités fermées. Elles ont certes l’avantage d’accueillir un nombre limité de personnes pour qui le «comme à la maison» est privilégié… mais elles «enferment» des usagers qui sont réorientés dès que la dépendance le nécessite. Les professionnels ne veulent plus subir un modèle économique et demandent un changement de paradigme : ils souhaitent que la qualité de vie de la personne malade soit sanctuarisée, à domicile comme en établissement. Oui, ils peuvent faire de petits miracles à leur échelle, mais ils ont aussi besoin de l’appui des politiques et des administrations, pour que les financements suivent, pour que les expérimentations se déploient sur le territoire et deviennent pérennes.

Pour permettre aux enfants de bien grandir et aux aînés de bien vieillir, Tom et Josette joue la carte de l’intergénérationnel en installant, comme à Rennes, des micro-crèches dans des Ehpad. Une deuxième a ouvert à Bordeaux en mai et d’autres devraient suivre ailleurs, avec l’idée de créer un réseau spécialisé.

La personne âgée a le droit au respect de sa dignité et de son intimité. La société doit changer son regard sur de nombreux aspects concernant les aînés et notamment la sexualité. Une réflexion et des formations spécifiques à destination des soignants devraient être systématiques.

La présence croissante de détenus âgés en prison invite l’administration pénitentiaire et les professionnels à interroger leurs pratiques. Après avoir enquêté dans quatre prisons et interrogé détenus et personnels, Caroline Touraut nous livre ses réflexions dans « Vieillir en prison ».

Connu pour avoir dénoncé les violences faites aux personnes âgées, Alain Koskas plaide pour la mise en place d’instances dédiées à la protection des seniors.

Le respect des droits et libertés des personnes âgées dépendantes concerne tous les lieux de vie : foyers-logements, EHPAD, Unités de soins de longue durée... Il existe sept droits fondamentaux des résidents (article L.311-3 du Code de l'action sociale et des familles) qu'il est bon de rappeler. Derrière ces droits se cache la question centrale de l'accompagnement bientraitant des soignants. Parce que c'est pour son bien... voilà un argument qu'il faut arrêter de mettre en avant. La réflexion et la prise de recul devraient être plutôt privilégiées.

Le toucher fait partie du quotidien des soignants et des personnes souffrant de troubles cognitifs : dès le matin lors de la toilette, puis lorsqu'il s'agit de les accompagner d'une pièce à l'autre ou encore de les aider au cours des repas. Pendant longtemps, ce toucher enseigné était avant tout technique. Mais le changement des cultures et des pratiques professionnelles a permis de voir émerger un toucher relationnel. L'objectif est de rassurer les personnes vulnérables en établissant un contact avec la volonté d'atténuer les troubles du comportement. Que ce soit à domicile ou en institution, la règle est la même : observer la personne avant de poser ses mains sur son corps, associer le regard au toucher mais toujours, au préalable, décrypter les codes pour savoir si consentement il y a.

A Saint-Germain-la-Ville, la Résidence du Parc a mis en place un accompagnement de nuit, avec un personnel dédié aux personnes qui rencontrent des troubles du sommeil. Après près de quatre années d'expérimentation, le Noctambule est désormais pérennisé, dans le cadre de la convention tripartite. Cet établissement communal prouve ainsi que des solutions non médicamenteuses existent et qu'un accompagnement individualisé est possible, même en collectivité.

Quelle attitude adopter face à des personnes que l'on accompagne au quotidien ? La plupart du temps, le tutoiement ou le recours à des mots inappropriés sont utilisés par des professionnels, pensant agir avec bienveillance. Or, si on prend un peu de recul et qu'on réfléchit, on se rend immédiatement compte que ces comportements ne font qu'infantiliser des personnes en perte d'autonomie ou vulnérables. D'ailleurs, nous, professionnels, quand nous serons âgés, souhaiterions-nous être assimilés à des enfants et réduits à des petits noms ? Evidemment non.