Documentation sociale

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Appréhender la pluralité des personnes handicapées et la complexité de leurs expériences : que faire des différences ?

Article de Myriam Winance

Paru dans la revue Revue française des affaires sociales, n° 1, janvier-mars 2021, pp. 23-36.

Mots clés : Handicap-Situations de handicap, Handicap, Concept, Différence, Conditions de vie, Recherche, Pouvoir, Féminisme, Exclusion sociale, Expérience, Sociologie

« Le handicap, une caractéristique parmi d’autres, une approche croisée du handicap au cours de la vie », tel est le titre de ce numéro de la Revue française des affaires sociales. D’emblée, avant d’avoir lu l’argumentaire de l’appel à contribution de ce numéro, ce titre a fait écho, pour moi, aux travaux menés à la fin des années 1990 et au début des années 2000, à partir de l’enquête « Handicaps, Incapacités, Dépendance » et qui s’inscrivaient dans une approche en termes d’inégalités sociales de santé (Mormiche et Boissonnat, 2003). Le numéro de la RFAS dont est tiré cet article de Pierre Mormiche et Vincent Boissonnat était d’ailleurs consacré à la présentation de cette enquête. L’objectif de celle-ci était de répondre aux questions suivantes : qui sont les personnes handicapées en France à la fin des années 1990 et quelles sont leurs conditions de vie ? Si les questions paraissaient simples, les recherches présentées montraient qu’y répondre l’était nettement moins, et supposait de prendre en compte une réalité plurielle et complexe. Cette pluralité était reliée au cadre théorique utilisé par ces travaux, qui reprenait la définition du handicap en trois dimensions (déficience – incapacité – désavantage) telle que donnée par la première classification du handicap de l’Organisation mondiale de la santé (OMS) [1988]. Mais elle était également reliée au croisement et à l’analyse de différentes caractéristiques, croisement nécessaire pour décrire les conditions de vie des personnes handicapées et les inégalités sociales qui les touchent. Les variables d’âge, de lieu de vie, de sexe et de classe sociale sont celles qui revenaient le plus souvent dans les analyses. Ainsi, l’analyse des données mettait notamment en évidence de fortes disparités entre les hommes et les femmes et d’importantes inégalités selon l’appartenance sociale. Dans leur ensemble, ces analyses, d’une part, interrogeaient et déconstruisaient la notion de handicap, d’autre part, rendaient perceptibles les inégalités sociales touchant les personnes handicapées, en lien avec d’autres caractéristiques.

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Handicap et sexualité

Livre de Gilles Ferréol, Brigitte Munier, Gérard Simon, Gilles Ferréol, et al., édité par EME, publié en 2017.

Mots clés : Handicap-Situations de handicap, Handicap, Sexualité, Établissement social et médicosocial, Recherche, Affectivité, Relation, Accompagnement, Autonomie, Stigmatisation, Éthique, Représentation sociale, Norme sociale, Témoignage, Intimité, Santé, Qualité de la vie, Droits des usagers, Corps, Sens, Plaisir, Désir, Amour, Sociologie, Préjugé, Assistance sexuelle

Cet ouvrage, fruit d'une étroite collaboration entre enseignants-chercheurs, responsables de structures médico-sociales et représentants associatifs ou parentaux, se focalise sur la vie affective et sexuelle des personnes en situation de handicap. Trois grandes parties sont à l'honneur. La première propose des éléments de problématisation ayant trait aux logiques de protection, d'assistance ou d'accompagnement vers l'autonomie, au poids de la stigmatisation ou des préjugés tant du côté des soignants que de celui de l'entourage familial. L'accent est ensuite mis sur l'analyse des mobilisations et le décryptage de nouveaux espaces d'expression ou de médiation susceptibles de concilier éthique de la conviction et éthique de la responsabilité. Les derniers chapitres sont consacrés aux représentations, aux témoignages et aux retours d'expériences, la reconnaissance de l'altérité allant de pair avec celle de l'équité.

Les apports de l'Observatoire national des aides humaines

Article de Cyril Desjeux

Paru dans la revue Doc'Domicile, n° 44, novembre 2016-janvier 2017, pp. 27-28.

Mots clés : Handicap-Situations de handicap, Observatoire, Handicap, Personne handicapée, Aide technique, Autonomie, Aide à domicile, Information, Aidant familial, Maintien à domicile, Recherche, Expertise, Méthodologie, Handéo

Les situations de handicap procèdent de la rencontre entre des limitations personnelles et un environnement matériel et social inadapté. Elles peuvent survenir dès la naissance, être acquises à tout âge de la vie, présenter des différences selon le degré d'autonomie, le type de déficience, la pathologie et être évolutives. Au regard de cette diversité, l'objectif de l'Observatoire est double : fournir aux personnes en situation de handicap (et à leurs proches aidants) des connaissances sur les aides humaines et sur les aides à l'autonomie afin de renforcer leur pouvoir d'agir ; favoriser le développement de réponses adaptées, compétentes et innovantes.

Handicap, parole de témoin et parole d'expert : vers une co-construction des discours ?

Article de Chantal Lavigne, Christine Philip

Paru dans la revue La Nouvelle revue de l'adaptation et de la scolarisation, n° 75, novembre 2016, pp. 5-266.

Mots clés : Handicap-Situations de handicap, Handicap, HANDICAP AUDITIF, Autisme, Trisomie, Recherche, HISTOIRE, Représentation sociale, Participation, Langue des signes, Accompagnement, MDPH, Citoyenneté, Témoignage

Les divers acteurs du champ du handicap, c’est-à-dire, les usagers et les experts, parlent-ils toujours de la même chose quand ils parlent de handicap ? C’est la question à laquelle tente de répondre ce dossier. Dans un cadre socio-politique à orientation inclusive marqué à la fois par l’adoption de la loi 2005-102, la ratification de la convention relative aux droits des personnes handicapées (0NU, 2006) et par l’émergence d’une demande de démocratie participative, on est conduits à s’interroger sur le poids et l’impact de la parole des premiers témoins du handicap sur les représentations dominantes orientant les pratiques sociales à leur égard.
En effet, dans un contexte où ces témoins sont de plus en plus producteurs, à titre individuel ou collectif, d’un discours sur eux-mêmes et sur leurs besoins (passage du statut d’objets d’analyse et de soin à celui de sujets de droits, et d’usagers-acteurs), on peut se demander si, en tant qu’acteurs sociaux, ils interviennent pleinement dans un processus authentique de participation sociale. Sont-ils considérés en tant qu’experts du handicap, ou bien plutôt cantonnés dans un rôle limité de fournisseur d’information – leur parole faisant l’objet d’un discours interprétatif en surplomb qui parle d’eux, pour eux, et qui a le dernier mot sur l’objet handicap ?

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AFM (Association française contre les myopathies)

https://www.afm-telethon.fr/fr

Domaines Prisme : Handicap-Situations de handicap

Mots-clés Prisme : Handicap, Personne handicapée, Législation, Recherche, Aide technique, Malade, Relation d'aide

Adresse, Colloque, Contact, Lexique, FAQ, Lettre électronique, Vidéo

Destiné aux personnes atteintes de maladie neuromusculaire et à leurs familles et à toutes les personnes qui se mobilisent dans le cadre du Téléthon, le site web de l'Association Française contre les Myopathies : propose des informations médico-scientifiques sur chacune des maladies neuromusculaires entrant dans le champ de compétences de l'AFM, les avancées de la recherche, la liste des essais en cours, etc.; apporte des réponses pratiques et concrètes aux questions de la vie quotidienne des personnes concernées,". Accès au portail documentaire Myobase. Vidéos pédagogiques et infographies agréees par le Ministère de l'Education nationale, sur les maladies génétiques, la recherche et les thérapies.

CNSA (Caisse nationale de solidarité pour l'autonomie)

https://www.cnsa.fr/

Domaines Prisme : Handicap-Situations de handicap, Grand âge-Vieillissement

Mots-clés Prisme : Aide technique, Autonomie, Dépendance, Enfant handicapé, Établissement social et médicosocial, Évaluation, Financement, Handicap, Personne handicapée, Innovation, Personne âgée, Aide à domicile, Aidant familial, MDPH, Plan, Recherche, Technologie numérique, Inclusion, Logement, Maintien à domicile, Aidant, Aide aux aidants

Texte officiel, Publication, Rapport en ligne, Lettre électronique

La Caisse nationale de solidarité pour l'autonomie (CNSA) est un établissement public chargé de financer les aides, la recherche et les innovations en faveur des personnes âgées en perte d’autonomie et des personnes handicapées. Le site renseigne sur ses actions et ses programmes, sur les possibilités d'aides et de financements, que ce soit pour les structures, les professionnels ou les proches aidants. Exemples : ESMS numériques, soutien à domicile, habitat inclusif...
Site accessible aux personnes malvoyantes.

Regards sur les situations de handicap et la société : le blog de Jean Yves Le Capitaine

https://jeanyveslecapitaine.blogspot.com/

Domaines Prisme : Handicap-Situations de handicap

Mots-clés Prisme : Handicap, Inclusion, Établissement social et médicosocial, Recherche, Travail social, Politique sociale

Article en ligne, Fiche de lecture

Blog de Jean Yves Le Capitaine, formateur intervenant dans les domaine des droits et des politiques inclusives, dont l’objectif est d’analyser les politiques publiques du handicap et commenter l’actualité régulière autour de ces questions de société. Le site contient des critiques d’ouvrages lus par l’auteur qui remet en perspective et émet un avis critique dans chacun de ses billets l’inclusion des personnes handicapées dans la société.