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La drépanocytose

Article de Caroline Bresson, Anne Corbasson, Jacqueline Faure, et al.

Paru dans la revue Cahiers de la puéricultrice, n° 354, février 2022, pp. 11-37.

Mots clés : Santé-Santé publique, Enfant malade, Prise en charge, Soin, Qualité, Équipe pluridisciplinaire, Espérance de vie, Maladie génétique, Mortalité infantile, Suivi médical, Culture, Famille, Psychologie, Migration, Souffrance, Culpabilité, Filiation, Transmission, Exil, Éducation à la santé, Scolarité, Relation enfant-mère, Hospitalisation, Déni, Cameroun

La drépanocytose est une maladie impactant l'enfant et sa famille de façon globale. Il s'agit pourtant d'une pathologie méconnue, parfois invisible et souvent sous-estimée. C'est pourquoi une prise en charge pluridisciplinaire est indispensable pour soigner et améliorer la qualité de vie des enfants atteints. Il faut en connaître les enjeux physiopathologiques, psychologiques et culturels pour évaluer leurs besoins et y répondre de façon adaptée.
Rendre l'enfant et son entourage acteurs de la prise en soins est un objectifs qui permet de favoriser une meilleure compréhension de la maladie, et ainsi améliorer la qualité du quotidien et augmenter l'espérance de vie des personnes atteintes de drépanocytose.

Donner / Recevoir

Film de Michèle DAL MOLIN, Bernard DAL MOLIN, 2014.

Mots clés : Santé-Santé publique, Don d'organe, Greffe, Famille, Décision, Éthique, Psychologie, Souffrance, Image mentale, Corps

Il n’est pas toujours facile de donner, il est toujours difficile de recevoir. Quatre familles qui ont été confrontées aux questions du don d’organes ou de la greffe témoignent. C’est le cheminement de la pensée menant à la décision qui est au centre de chaque récit et non la dimension médicale. Avec humilité et beaucoup de générosité, les personnages nous dévoilent les souffrances, les sentiments, les bonheurs qui ont entouré ces moments exceptionnels. (Source : 4ème de couverture)

Si dure la douleur

Film de Caroline Philibert, 1997.

Mots clés : Santé-Santé publique, Souffrance, Médecine, Maladie, Maladie chronique, Psychologie, Santé, Famille, Équipe soignante

Depuis quelques années en France, les médecins se préoc­cu­pent de la douleur, et les col­lo­ques se mul­ti­plient sur ce sujet, longtemps dédaigné. Les atti­tudes, les men­tal­ités changent, mais il y a plusieurs types de douleurs et cer­taines résis­tent à tous les traite­ments. C'est la réal­ité humaine, psy­chologique, de la douleur que le film de Car­o­line Philib­ert entend mon­trer : d'une part cette souf­france innom­ma­ble du patient, d'autre part les peurs et le déni qu'elle provoque dans l'entourage, qu'il soit famil­ial, médi­cal ou professionnel. (Présentation éditeur)

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