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Article de Alexandra Marquet, Adeline Rollin, Bruno Dubois, et al.
Paru dans la revue ASH Alzheimer, hors-série n° 8, août 2021, pp. 3-41.
Mots clés : Grand âge-Vieillissement, Maladie d'Alzheimer, Jeune, Symptôme, Diagnostic, Éthique, Témoignage, Soutien psychologique, Habitat collectif, EHPAD, Souffrance psychique, Aidant familial, Repos, Accompagnement, Adaptation, Prise en charge, Pluridisciplinarité, Lien social, Handicap, Génétique, Exclusion sociale, Trisomie, Stéréotype
ERRANCE ET DOUBLE PEINE. Lorsque la mémoire flanche, les aînés pensent immédiatement et avec angoisse à la maladie d'Alzheimer. Pour les plus jeunes, cette maladie neurodégénérative n'est pas un sujet d'inquiétude, dans l'immédiat en tout cas. Réalité mal connue, elle touche pourtant plus de 55 000 personnes de moins de 65 ans, soit près de 6 % de la totalité des malades. Chez eux, les difficultés à trouver des mots ou les troubles du langage sont les premiers symptômes. Le réflexe consiste à attribuer ces troubles à un burn-out ou à une dépression. Souvent, le médecin généraliste renvoie vers un accompagnement psychologique. C'est seulement après une longue errance qu'un neurologue finit par poser le diagnostic... et un pronostic qui laissent place à la souffrance. C'est la double peine pour des personnes encore en activité professionnelle, ayant parfois des enfants en bas âge. Pour les proches, c'est une réelle mise à l'épreuve avec un quotidien totalement bouleversé.
APRES LE DIAGNOSTIC, LE DESERT ? En France, des efforts ont été engagés autour du pronostic précoce... Face à des manifestations cliniques atypiques et aux sévérités des troubles, une prise en charge spécifique doit être déployée. Vers qui se tourner ? Sachant que ce public est freiné par des barrières d'âge en Ehpad, en particulier quand le maintien à domicile devient impossible. Face à une pathologie qui progresse très vite, il est nécessaire d'être bien entouré à domicile comme en institution. En France, ce n'est qu'en 2015 que le premier établissement dédié a ouvert ses portes, à Cesson, en Seine-et-Marne. Il s'agit d'une structure portée par une association spécialisée dans le handicap. Pour cette pathologie qui touche un public jeune, les professionnels à la frontière entre le handicap et la gérontologie ne sont pas de trop pour faire face à la sévérité des symptômes. Face à l'inéquation entre cette forme de pathologie et un encadrement inadapté, les expérimentations se sont développées. Elles démontrent toute l'importance de l'accompagnement médico-social et non médicamenteux. (...)
QUAND UN MOT BLESSE. A l'heure où la société affiche un âgisme assumé et où les préjugés autour de la maladie d'Alzheimer ne sont plus à démontrer, certaines voix s'élèvent pour que les experts et professionnels de terrain changent de discours et cessent d'employer le terme de "démence" qui renvoie à la vieillesse et à la déchéance. Pour les malades jeunes, ce mot stigmatisant blesse. Ce n'est pas qu'une question de vocabulaire, mais de dignité pour les personnes atteintes de troubles cognitifs et leurs proches, qui veulent continuer à vivre le plus normalement possible, sans être montrés du doigt.
Article de Magalie Charrier
Paru dans la revue Le journal des professionnels de l'enfance - Pratiques, n° 127, mars-avril-mai 2021, pp. 16-19.
Mots clés : Enfance-Famille, Accueil, Adaptation, Crèche, Conditions de travail, Déni, Éducateur de jeunes enfants, Enfant, Handicap, Handicap mental, Implication personnelle, Intégration, Jeune enfant, Lien social, Parentalité, Politique, Pratique professionnelle, Prise en charge, Relation famille-institution, Témoignage, Usure professionnelle
Article de Elliott Cerin, Daniel Satgé
Paru dans la revue Actualités sociales hebdomadaires ASH, n° 3114, 7 juin 2019, pp. 22-26.
Mots clés : Santé-Santé publique, Handicap-Situations de handicap, Accès aux soins, Personne handicapée, Prise en charge, Communication verbale, Aide technique, Qualité, Soin, Adaptation, Réfèrent, Handicap, Cancer, Dépistage
Dossier composé de trois articles:
- Accès aux soins / Personnes handicapées, des patients de seconde zone ?
- Parcours de soins / Le référent handicap
- Daniel Satgé, directeur d’Oncodéfi / « Les cancers sont souvent découverts tardivement »
Article de Robert MICHIT, Vanessa KLOTZ
Paru dans la revue Les Cahiers de l'Actif, n° 446-447, juillet-août 2013, pp. 39-57.
Mots clés : Projet individualisé, Prise en charge, Éducation spécialisée, Travail social, Besoin, Adaptation, Échec, Rupture, SDF, Précarité, Pauvreté, Handicap moteur, Insertion sociale, Insertion professionnelle, Handicap, TRANSITION
... de service en service il passe ; sans solution, les derniers travailleurs sociaux de ces services se trouvent démunis face à sa détresse qu'il exprime avec agressivité ; de jour en jour se construit l'impossibilité de retrouver une insertion professionnelle qui lui convienne, l'amenant à perdre ses relations sociales et familiales. Il décroche pour un passage à la rue, espace affectif plus adapté à l'évolution de sa situation...
Paru dans la revue Les Cahiers de l'Actif, n° 446-447, juillet-août 2013, pp. 131-162.
Mots clés : Âge, Prise en charge, IME, Fin de la prise en charge, Établissement social et médicosocial, Besoin, Adaptation, Insertion sociale, Projet individualisé, Famille, Décision, Enquête, Entretien, Questionnaire, Handicap mental, EQUIPEMENT SANITAIRE ET SOCIAL, Insertion professionnelle, Handicap, TRANSITION, CHOIX, AMENDEMENT CRETON
Enquête par questionnaire auprès d'un panel de 17 établissements accueillant des jeunes adultes handicapés de plus de 20 ans. Les enseignements de l'étude qualitative nous amènent à identifier dans un premier temps différents freins à la sortie (partie I) : des freins liés au profil même des jeunes de plus de 20 ans maintenus en établissement pour enfants (chapitre I), des freins liés au positionnement ou attitude des parents (chapitre II) et enfin, des freins liés à l'offre actuelle (chapitre III). Dans un second temps (partie II), sont recensées des réponses pour accompagner ces publics spécifiques : pratiques de reconnaissance du statut d'adulte (chapitre I), pratiques relatives à la mise en oeuvre du projet d'accompagnement personnalisé spécifique à ces publics (évaluation et
mises en oeuvre) (chapitre II), repérage d'organisations institutionnelles (chapitre III). Enfin, une dernière partie (III) permet de conclure sur des préconisations tant sur le volet quantitatif (chapitre I) que sur le volet qualitatif (chapitre II).
Paru dans la revue Les Cahiers de l'Actif, other hors-série, n° 1, mars 2013, 218 p..
Mots clés : SESSAD, Politique sociale, Territoire, Diagnostic, Expertise, Besoin, Éducation spécialisée, Prise en charge, Équipe éducative, Projet individualisé, Insertion professionnelle, Usager, ITEP, Partenariat, Parents, Réseau, Adaptation, Accompagnement, Enfant handicapé, Soins à domicile, Adolescent, Handicap
Ce numéro reprend le contenu des actes dans leur intégralité. Le service d'éducation spéciale et de soins à domicile est un dispositif territorialisé d'accompagnement médico-social dont « la plasticité [lui] permet d'ajuster ses actions aux situations instables des bénéficiaires et à celles des autres ressources du territoire ». Au-delà des missions d'accompagnement et de soins, le SESSAD s'inscrit dans un territoire. Ces journées se proposent de travailler particulièrement cette dimension. Le SESSAD assure la continuité du parcours d'un enfant ou d'un jeune et la cohérence de ses interventions avec celles d'autres professionnels. Les équipes de SESSAD sont ainsi conduites à réaliser un état des lieux des ressources sur un territoire. Les familles s'appuient sur les équipes de SESSAD en tant qu'interlocuteur pivot pour les aider à élaborer le projet et articuler les actions des différents partenaires (Education nationale, sanitaire, protection de l'enfance, acteurs libéraux, collectivités locales.). Cette fonction d'expertise est de plus en plus sollicitée par les MDPH, notamment pour des situations complexes d'enfants et d'adolescents « sans solution » ou orientés par défaut. Ces situations sont souvent susceptibles de faire progresser les pratiques du SESSAD, incités ainsi à apporter des réponses novatrices et partenariales. Les 10èmes journées nationales des personnels SESSAD de Bordeaux 2012 seront l'occasion d'échanger autour de ces thèmes, de se nourrir d'expériences de terrain et de participer à la réflexion sur la place particulière des SESSAD dans des territoires en état de recomposition permanente.
Livre de Elisabeth Zucman, Michel Bille, édité par Erès, publié en 2012.
Mots clés : Représentation sociale, Perception, Regard, Différence, Image de soi, Handicap, Adaptation, Relation familiale, Vie quotidienne, Discrimination, Insertion sociale, Personne handicapée, Prise en charge, Soin, Communication, Éducation, Apprentissage, Intégration scolaire, Culture, Établissement social et médicosocial, Désinstitutionnalisation, Éthique
Pourquoi et comment en sommes-nous tous arrivés à ne percevoir les personnes vulnérables que dans leurs différences et leurs déficiences jusqu'à oublier combien, membres d'une même humanité, nous nous ressemblons ? Elisabeth Zucman analyse ici l'intense expérience de la rencontre avec des personnes handicapées, leurs parents et ceux qui les entourent quotidiennement. Partage, transmission, témoignage, ce livre est un engagement humain et politique en faveur d'un savoir vivre ensemble, semblables et différents. En démêlant l'écheveau complexe des facteurs discriminants, elle apporte des repères utiles pour construire une société plus harmonieuse.
Médecin de réadaptation fonctionnelle, Elisabeth Zucman a été conseiller technique du CTNERHI (Centre technique national d'études et de recherches sur les handicaps et les inadaptations) dans le cadre duquel elle a publié de nombreux rapports et ouvrages sur ce thème. Elle est présidente d'honneur du GPF (Groupe polyhandicap France).
Article de Dominique ARGOUD, Muriel BOULMIER, Eric MALEVERGNE, Geneviève LAROQUEet al.
Paru dans la revue Gérontologie et société, n° 136, mars 2011, 297 p..
Mots clés : Habitat, Logement, Vieillissement, Personne âgée, Politique, Espace, Maintien à domicile, Prise en charge, Rénovation de l'habitat, Aménagement de l'espace, Norme, Association, Pauvreté, Précarité, Évolution, Statistiques, Propriétaire, Culture, Valeur, Santé, Pollution, Autonomie, Vie quotidienne, Gérontologie, Technologie, Handicap, Personne handicapée, Cognition, Dépendance, Adaptation, Risque, Sécurité, Territoire, Criminalité, Milieu urbain, Transport, Quartier, Élu local, Milieu rural, DOMOTIQUE, PACT, PROPAGANDE ET ACTION CONTRE LES TAUDIS, FRANCE, QUEBEC, ALLEMAGNE
Livre de Monique Martinet, Marie Pascale Mignot, Catherine Exertier, et al., édité par Les études hospitalières, publié en 2010.
Mots clés : Personne handicapée, Handicap, Lieu de vie, Habitat, Établissement social et médicosocial, Prise en charge, Accompagnement, Qualité de la vie, Évolution, Accessibilité, Dépendance, Autonomie, Norme, Maintien à domicile, Handicap mental, Technologie, Cognition, Représentation sociale, Marketing, Aide à domicile, Soins à domicile, Personne âgée, Aménagement de l'espace, Adaptation
Les textes rassemblés dans cet ouvrage émanent des premiers travaux du nouveau comité CŒUR (Comité d’orientation, d’éducation, urbain et de recherche) sous l’égide de l’association Turbulences.
Dans une optique pluridisciplinaire (sciences de l’information et de la communication, sciences de gestion, médecine et droit) et professionnelle (art, architecture, ergonomie, domotique et robotique), ces contributions se centrent sur les structures et les conditions d’accueil dans différents lieux de vie, et étudient la nature des services que ces derniers offrent aux personnes handicapées ; ceci à l’aune de différentes expériences en cours (françaises et étrangères) et des récentes évolutions réglementaires.
Ainsi, un design des lieux et des services ne doit-il pas être compris dans une logique purement économique et marchande, mais comme une démarche qui s’intègre dans différentes stratégies de développement des établissements sociaux et médico-sociaux. Celle-ci doit accorder une place importante à la créativité et à l’innovation sociale au service et dans le respect des personnes handicapées.
En ce sens, les problématiques développées ici ne concernent pas la seule dimension architecturale, mais également les conditions d’une prise en charge et des interactions qui en découlent, pour améliorer au quotidien leur qualité de vie et contribuer ainsi à leur meilleure intégration dans la société.
Article de Elisabeth ZUCMAN
Paru dans la revue Les Cahiers de l'Actif, n° 402-403, novembre-décembre 2009, pp. 199-208.
Mots clés : Handicap, Accès aux soins, Coût, Prise en charge, Accessibilité, Profession médicale, Formation, Adaptation, Discrimination
Les points importants directement utiles aux personnes handicapées elles-mêmes, aux aidants familiaux et professionnels, aux soignants et aux équipes des établissements et services spécialisés, suite à l'audition publique organisée par la Haute Autorité de Santé en octobre 2008, sur un thème important mais jusqu'alors totalement négligé : l'accès aux soins courants des personnes en situation de handicap... rapport accessible sur http://www.has-sante.fr