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Livre de Christophe Adam, Vincent Faucherre, Pierre Micheletti, et al., édité par Ellipses, publié en 2017.
Mots clés : Santé, Précarité, Pauvreté, Inégalité, Santé publique, Politique sanitaire, Financement, Sécurité sociale, Éthique, Pratique professionnelle, Population, Migration, Étranger, Femme, Violence conjugale, Enfant, Addiction, Prison, Handicap, Territoire, Quartier, Politique de la ville, Milieu rural, Accès aux soins, Logement, SDF, Union européenne, OMS, Pathologie, Maladie infectieuse, Santé mentale, Alimentation, Dent, Protection sociale, Participation, Technologie de l'information et de la communication, Innovation sociale, Prise en charge, Pluridisciplinarité, Partenariat, Approche historique, Vulnérabilité, Rom, Rétablissement, Non-recours, Atd quart monde, Pass
Depuis la naissance dun individu, se développent de manifestes inégalités face à la santé et à la maladie qui impactent directement lespérance de vie, notamment au détriment des personnes aux revenus les plus faibles. La mortalité prématurée évitable touche de façon très discriminante les différentes catégories sociales. Pour les professionnels concernés, agir à cet égard ne relève pas dune charité où la bonne volonté se substituerait à la compétence. Des savoirs, des savoir-faire et des savoir-être sont indispensables. Ils résultent de nécessaires processus dapprentissage enrichis par lexpérience.
Livre de Michel Bille, Gérard Courtois, Roger Delbos, et al., et al., édité par Erès, publié en 2013.
Mots clés : MDPH, Handicap, Dépendance, Prise en charge, Maltraitance, Équipe éducative, Établissement social et médicosocial, Directeur d'établissement, Éthique, Relation d'aide, Usure professionnelle, Parents, Politique sociale
L’action médico-sociale en direction des personnes handicapées est aujourd’hui triplement menacée par la difficulté à regarder ses dysfonctionnements en face, par l’illusion de la « désinstitutionnalisation » d’inspiration européenne et par une économie mal comprise qui ne repose que sur la réduction drastique des ressources humaines. Connaître et comprendre les dysfonctionnements de l’action médico-sociale pour pouvoir engager un juste renouveau, telle est l’ambition de ce travail collectif conduit sans complaisance ni renoncement. Les auteurs appellent à un changement, pour mieux répondre aux besoins et aux attentes des personnes handicapées, qui soit « juste » car éthique, réaliste, égalitaire, reposant sur la responsabilité de chacun à l’égard de soi-même et de tous.
Livre de Marcel Nuss, édité par Autrement, publié en 2012.
Mots clés : Sexualité, Handicap, Témoignage, Besoin, Droits de l'homme, Bien-être, Intimité, Respect, Argent, Prise en charge, Éthique, Internet
50 ans, plurihandicapé, Marcel Nuss raconte son parcours et s'insurge : on nie aux personnes handicapées le droit d'avoir une vie sexuelle. Accompagnement sexuel, dignité, respect. tous ces beaux discours sont entachés d'hypocrisie tant sexualité et handicap semblent inconciliables. Marcel Nuss fait tomber le voile et partage sa joie de vivre, son appétence et sa vie amoureuse et sexuelle intense, envers et contre tout. Dans les faits, les choses se passent parfois très mal : maltraitance ou incompréhension de la part du personnel encadrant et des familles, frustration, humiliation et grande souffrance sont le lot commun. Avec beaucoup de verve, d'humour et de gravité, Marcel Nuss raconte ici ses expériences et son combat : ses histoires d'amour, les sites de rencontre, les rendez-vous ratés, comment se déroulent les séances avec des assistants ou des prostitué(e)s, les mots et les gestes, les situations. La grande force de cet ouvrage est d'interpeller tout un chacun. Concerné ou non par le handicap, on se reconnaît dans ce qui est dit sur l'altérité et la liberté, au coeur de l'amour et des rapports sexuels. Une immense et intelligente leçon de vie, mais aussi projet social et politique nécessaire...
Livre de Elisabeth Zucman, Michel Bille, édité par Erès, publié en 2012.
Mots clés : Représentation sociale, Perception, Regard, Différence, Image de soi, Handicap, Adaptation, Relation familiale, Vie quotidienne, Discrimination, Insertion sociale, Personne handicapée, Prise en charge, Soin, Communication, Éducation, Apprentissage, Intégration scolaire, Culture, Établissement social et médicosocial, Désinstitutionnalisation, Éthique
Pourquoi et comment en sommes-nous tous arrivés à ne percevoir les personnes vulnérables que dans leurs différences et leurs déficiences jusqu'à oublier combien, membres d'une même humanité, nous nous ressemblons ? Elisabeth Zucman analyse ici l'intense expérience de la rencontre avec des personnes handicapées, leurs parents et ceux qui les entourent quotidiennement. Partage, transmission, témoignage, ce livre est un engagement humain et politique en faveur d'un savoir vivre ensemble, semblables et différents. En démêlant l'écheveau complexe des facteurs discriminants, elle apporte des repères utiles pour construire une société plus harmonieuse.
Médecin de réadaptation fonctionnelle, Elisabeth Zucman a été conseiller technique du CTNERHI (Centre technique national d'études et de recherches sur les handicaps et les inadaptations) dans le cadre duquel elle a publié de nombreux rapports et ouvrages sur ce thème. Elle est présidente d'honneur du GPF (Groupe polyhandicap France).
Livre de Yves Jeanne, édité par Erès, publié en 2011.
Mots clés : Handicap, Vieillissement, Représentation sociale, Perception, Société, Politique sociale, Besoin, Prise en charge, Accès aux soins, Personne âgée, Suicide, Isolement, Institution, Établissement social et médicosocial, Temps, Foyer d'hébergement, Dignité, Polyhandicap, Pathologie, Psychopathologie, Identité, Deuil, Respect, Éthique
Le vieillissement des personnes en situation de handicap devient aujourd'hui une question cruciale. Les progrès de la médecine, l'évolution des modes d'accompagnement ont permis que leur espérance de vie se rapproche de celle de l'ensemble de la population. S'il faut s'en réjouir, leur condition demeure, par bien des aspects, insatisfaisante. Plus : intolérable. Elle résulte de facteurs complexes comme les financements des politiques publiques, l'accès aux soins, l'évolution des dispositifs d'accueil, la formation de leurs soignants et accompagnateurs. Au demeurant, nos choix, face au défi de leur vieillissement, sont liés à nos représentations, largement péjoratives. Comment s'en déprendre pour penser autrement leur devenir ? En quoi l'éthique peut-elle aider à baliser ce chemin ?D'abord éducateur spécialisé, puis chargé de la direction d'un foyer de l'enfance, Yves Jeanne a travaillé plus de vingt ans auprès d'enfants et d'adolescents placés en internat éducatif. Aujourd'hui maître de conférences à l'université Lumière Lyon 2, il est membre de l'équipe de recherche « Situations de handicap, éducation et sociétés » au sein du laboratoire « Éducation, cultures et politiques » et du collectif Reliance.
Livre de Elisabeth Zucman, Martin Hirsch, édité par Erès, publié en 2011.
Mots clés : Polyhandicap, Personne handicapée, Accompagnement, Témoignage, Recherche, Éthique, MAS, Formation, Travailleur social, Prise en charge, Handicap, Professionnalisation, Tomkiewicz (Stanislaw)
Elisabeth Zucman témoigne de son parcours personnel de médecin entièrement consacré à l'accompagnement d'enfants, d'adultes polyhandicapés et de leur famille.Elle raconte son aventure faite de péripéties, de rencontres, de luttes, d'espoirs, de déceptions, significatifs des préoccupations d'une société peu soucieuse du bien-être de ces personnes affectées de déficiences à la fois mentales et physiques. Par son engagement, elle a contribué à l'émergence de véritables approches médicale et sociale de la personne polyhandicapée et de ses proches. Elle a développé une clinique du polyhandicap qui, s'appuyant sur des compétences professionnelles complémentaires, fut une véritable révolution, au service d'une cause qui ne mobilisait que quelques vagues et vaines expressions d'une compassion sociale sans lendemain.
Livre de Charles Gardou, Elisabeth Zucman, Jean François Gomez, Jacques Ladsous, et al., édité par Erès, publié en 2010.
Mots clés : Handicap-Situations de handicap, Handicap, Personne handicapée, Souffrance, Statut social, Rôle social, Représentation sociale, Éthique, Identité, Différence, Individu, Image de soi, Action éducative, Relation éducative, Usure professionnelle, Art, Créativité, Prise en charge, Parents, Famille, Éducateur spécialisé, Équipe éducative, Souffrance psychique
En dépit de la diversité de leurs savoirs et de leurs pratiques, au-delà des nécessaires spécialisations professionnelles qui en résultent, médecins, psychanalystes, psychologues, orthophonistes, éducateurs, rééducateurs et autres intervenants auprès des personnes handicapées se trouvent réunis par la vulnérabilité des enfants, des adolescents, des adultes et de leurs proches qu'ils accompagnent, par un même rôle de secours, une même exigence de compétence et de qualité de présence. Confrontés à ce qui représente souvent une acmé de la souffrance absurde, les professionnels ne peuvent rester sur le bord : ils sont toujours sur la brèche, au coeur du combat éternel que se livrent sens et non-sens, puissances de vie et forces de mort. De sorte qu'ils n'ont jamais fini d'entendre, de comprendre et d'espérer réparer le désarroi de leurs semblables. Comment parviennent-ils à affronter l'épreuve fondamentale de l'autre : celle d'un enfant à l'aube de la vie, l'angoisse de ses parents, la détresse de sa fratrie ? Comment gèrent-ils la gêne et la pénibilité inhérentes à la rencontre quotidienne de personnes éloignées des normes habituelles ? Leur savoir professionnel ne contribue-t-il pas à les éloigner du sujet handicapé et de son entourage ? Ne tendent-ils pas à survaloriser les objectifs techniques au détriment d'une approche globale de la personne ? Comment peuvent-ils continuer à soigner, éduquer, rééduquer, quand bien même ils ont le sentiment d'être inopérants ? Autant de questions auxquelles ont accepté de répondre ceux qui exercent ces métiers impossibles de réparateurs et d'accompagnateurs d'homme, quotidiennement appelés à concilier obligation de science et devoir d'humanité.
Charles Gardou, qui a conçu cet ouvrage, est professeur à l'université Lumière-Lyon 2. Il a fondé le Collectif Reliance sur les situations de handicap, l'éducation et les sociétés. Auteur d'une quinzaine d'ouvrages et de nombreux articles, il a également créé et dirige les collections " Connaissances de la diversité " et " Reliance " aux éditions érès. Il assume par ailleurs plusieurs responsabilités et engagements nationaux et internationaux.