Documentation sociale

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Le vécu parental du parcours diagnostique dans l’autisme : discussion autour d’une étude qualitative

Article de Nicolas Leblé, Mireille Cosquer, Lilia Mezghiche, et al.

Paru dans la revue La Psychiatrie de l'enfant, vol. LXIV, n° 2, juillet-décembre 2021, pp. 149-167.

Mots clés : Handicap-Situations de handicap, Enfant, Autisme, Parentalité, Relation familiale, Diagnostic, Témoignage, Prise en charge, Étude de cas

Le parcours de soin d’un enfant avec autisme impacte fortement l’expérience parentale. Par ailleurs, les parents sont les interlocuteurs principaux des professionnels prenant en charge ces enfants. Enfin, ces parents, à l’échelle individuelle ou collective, mènent des actions et influent sur la perception de l’autisme dans le champ social. Nous tentons d’appréhender leur vécu du parcours diagnostique et de soin de leur enfant, à partir d’une étude qualitative fondée sur des témoignages de parents ayant consulté pour une évaluation dans un Centre de Diagnostic Autisme entre 2007 et 2015. Nous décrivons certains aspects saillants de ce parcours, depuis leurs premières inquiétudes jusqu’à l’évaluation diagnostique de l’enfant, et rapportons les difficultés rencontrées ainsi que les mouvements psychiques qui s’y associent. Enfin, nous discutons ces résultats qui mettent en lumière l’impératif, pour le professionnel, d’associer les parents aux prises en charge dans une position active.

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Autisme les premiers signes : un webdocumentaire sur le repérage précoce de l'autisme

Film de Benjamin Laurent, Claire Martin, 2019.

Mots clés : Handicap-Situations de handicap, Petite enfance-Périnatalité, Autisme, Enfant, Symptôme, Trouble du comportement alimentaire, Trouble du sommeil, Trouble du langage, Interaction, Diagnostic, Prévention précoce, Parents, Professionnel de l'enfance, Crèche, Prise en charge, Socialisation, Intégration scolaire, Recherche, Psychologie du développement

Le webdocumentaire Autisme - Les premiers signes a pour objectif d’outiller les parents, les professionnels de santé, de l’éducation et de la petite enfance pour repérer précocement les signes de trouble du spectre de l’autisme chez un enfant dès 12 mois. Réalisé à la fois en motion design et en image réelle, ce document interactif propose une immersion dans la vie de deux personnages fictifs, Jules & Leïla, à trois stades de développement : de 12 à 24 mois à la maison, de 24 à 36 mois à la crèche et enfin au-delà de 36 mois à la maternelle. [Présentation de l’éditeur]

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La personne polyhandicapée. La connaître, l'accompagner, la soigner

Livre de Maria Arnoux, Elisabeth Balladur, Quentin Banbuck, Philippe Camberlein, et al., édité par Dunod, publié en 2018.

Mots clés : Handicap-Situations de handicap, Personne handicapée, Polyhandicap, Handicap, Approche historique, Société, Politique, Établissement pour personne handicapée, Dépendance, IMC, Psychopathologie, Besoin, Accompagnement, Projet, Vie quotidienne, Soin, Psychologie du développement, Apprentissage, Prise en charge, Approche clinique, Autisme, Adulte, Enfant, Famille, Fratrie, Relation équipe éducative-famille, Citoyenneté, Sexualité, Norme, Législation, Établissement social et médicosocial, Équipe pluridisciplinaire, Analyse de la pratique, Accompagnement de fin de vie, Évaluation, Qualité, Diagnostic, Corps, Aide technique, Santé, Chirurgie, Habitat, Communication, Alimentation, Sommeil

Le nombre de personnes polyhandicapées, enfants et adultes, vivant en France est évalué à 32 000. L'expérience concrète et partagée des professionnels (éducatifs, de santé, des sciences psychologiques et sociales), des familles et l'apport scientifique des chercheurs ont permis de constituer progressivement un savoir spécifique sur le polyhandicap articulant les soins, l'accompagnement social, la vie quotidienne, la recherche scientifique et la démarche éthique. Ces connaissances approfondies et complémentaires sont présentées ici de façon résolument multidisciplinaire.
Cet ouvrage, conçu comme un état des savoirs et des pratiques autour du polyhandicap, propose pour la première fois une présentation complète de ces connaissances qu'il s'agisse de leurs fondements, de leur mise en œuvre concrète ou de leur mobilisation dans la formation et la recherche. Il aborde également la dimension institutionnelle de ce secteur et les politiques sociales mises en œuvre.

Histoire et actualité des troubles autistiques : diversité des approches (1ère partie)

Article de Sylvie Tordjman, Jacques Hochmann, Marie Maude Geoffray, et al.

Paru dans la revue Perspectives psy, vol. 56, n° 1, janvier-mars 2017, pp. 8-44.

Mots clés : Handicap-Situations de handicap, Autisme, Enfant, Précocité, Comportement, Psychiatrie, Psychanalyse, Psychose, Nosographie, Classification, Diagnostic, Parents, Famille, Prise en charge, Accompagnement, Stress, Fatigue, État dépressif, Politique sanitaire, Accès aux soins

Autisme : dire l'indicible

Livre de Patrick Sadoun, édité par L'Harmattan, publié en 2016.

Mots clés : Handicap-Situations de handicap, Autisme, Enfant, Père, Témoignage, Diagnostic, Évolution, Politique sociale, Politique sanitaire, Débat, Typologie, Prise en charge, Méthode, Accompagnement, Psychanalyse, Culpabilité, Établissement social et médicosocial, Architecture, Intimité, Sécurité, Espace, Aménagement de l'espace, Raahp, Rassemblement pour une approche des autismes humaniste et plurielle

Dans ce recueil de textes personnels hors du commun, Patrick Sadoun témoigne avec sensibilité et subtilité de son vécu de père d'enfant d'autiste ainsi que de tout le travail d'élaboration qu'il a dû mener pour pouvoir essayer de dire l'indicible de l'autisme. Ses réflexions sur les singularités des personnes autistes ouvrent vers l'universalité de la condition humaine.