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Article de Laura Taillandier, Génevieve Darrieussecq
Paru dans la revue Direction(s), n° 220, juin 2023, pp. 18-20.
Mots clés : Handicap-Situations de handicap, Handicap, Établissement social et médicosocial, Management, Prise en charge, Gestion, Directeur d'établissement, Besoin, Accompagnement
Face à un "manque de données préoccupant", Geneviève Darrieussecq en appelle aux gestionnaire pour aider au déploiement des 50000 nouvelles solutions annoncées à la Conférence nationale du handicap fin avril et qui s'accompagneront de la création d'un fonds de transformation de l'offre. La ministre déléguée détaille les chantiers qui s'engagent et sa priorité : déployer le repérage précoce.
Article de Laurence Ubrich, Maxime Ricard, Danielle Michelet Coutama
Paru dans la revue Actualités sociales hebdomadaires ASH, n° 3274, 16 septembre 2022, pp. 6-13.
Mots clés : Handicap-Situations de handicap, Grand âge-Vieillissement, Handicap, Personne âgée, Vieillissement, Prise en charge, Problématique, Besoin, Accompagnement, Autonomie, Changement
Dossier composé de trois articles :
Vieillissement : la double peine du handicap
Rester autonome le plus longtemps possible
« Il faut changer la logique d’accompagnement »
Article de Alexandra Marquet, Adeline Rollin, Bruno Dubois, et al.
Paru dans la revue ASH Alzheimer, hors-série n° 8, août 2021, pp. 3-41.
Mots clés : Grand âge-Vieillissement, Maladie d'Alzheimer, Jeune, Symptôme, Diagnostic, Éthique, Témoignage, Soutien psychologique, Habitat collectif, EHPAD, Souffrance psychique, Aidant familial, Repos, Accompagnement, Adaptation, Prise en charge, Pluridisciplinarité, Lien social, Handicap, Génétique, Exclusion sociale, Trisomie, Stéréotype
ERRANCE ET DOUBLE PEINE. Lorsque la mémoire flanche, les aînés pensent immédiatement et avec angoisse à la maladie d'Alzheimer. Pour les plus jeunes, cette maladie neurodégénérative n'est pas un sujet d'inquiétude, dans l'immédiat en tout cas. Réalité mal connue, elle touche pourtant plus de 55 000 personnes de moins de 65 ans, soit près de 6 % de la totalité des malades. Chez eux, les difficultés à trouver des mots ou les troubles du langage sont les premiers symptômes. Le réflexe consiste à attribuer ces troubles à un burn-out ou à une dépression. Souvent, le médecin généraliste renvoie vers un accompagnement psychologique. C'est seulement après une longue errance qu'un neurologue finit par poser le diagnostic... et un pronostic qui laissent place à la souffrance. C'est la double peine pour des personnes encore en activité professionnelle, ayant parfois des enfants en bas âge. Pour les proches, c'est une réelle mise à l'épreuve avec un quotidien totalement bouleversé.
APRES LE DIAGNOSTIC, LE DESERT ? En France, des efforts ont été engagés autour du pronostic précoce... Face à des manifestations cliniques atypiques et aux sévérités des troubles, une prise en charge spécifique doit être déployée. Vers qui se tourner ? Sachant que ce public est freiné par des barrières d'âge en Ehpad, en particulier quand le maintien à domicile devient impossible. Face à une pathologie qui progresse très vite, il est nécessaire d'être bien entouré à domicile comme en institution. En France, ce n'est qu'en 2015 que le premier établissement dédié a ouvert ses portes, à Cesson, en Seine-et-Marne. Il s'agit d'une structure portée par une association spécialisée dans le handicap. Pour cette pathologie qui touche un public jeune, les professionnels à la frontière entre le handicap et la gérontologie ne sont pas de trop pour faire face à la sévérité des symptômes. Face à l'inéquation entre cette forme de pathologie et un encadrement inadapté, les expérimentations se sont développées. Elles démontrent toute l'importance de l'accompagnement médico-social et non médicamenteux. (...)
QUAND UN MOT BLESSE. A l'heure où la société affiche un âgisme assumé et où les préjugés autour de la maladie d'Alzheimer ne sont plus à démontrer, certaines voix s'élèvent pour que les experts et professionnels de terrain changent de discours et cessent d'employer le terme de "démence" qui renvoie à la vieillesse et à la déchéance. Pour les malades jeunes, ce mot stigmatisant blesse. Ce n'est pas qu'une question de vocabulaire, mais de dignité pour les personnes atteintes de troubles cognitifs et leurs proches, qui veulent continuer à vivre le plus normalement possible, sans être montrés du doigt.
Article de Jacob Benarosch, Georges Jovelet, Cécile Hanon, et al.
Paru dans la revue Pratiques en santé mentale, n° 1, février 2020, pp. 3-45.
Mots clés : Grand âge-Vieillissement, Handicap-Situations de handicap, Vieillissement, Handicap, Handicap psychique, Accompagnement, Prise en charge, Éthique
Comment repérer le vieillissement chez une personne handicapée ?
Comment repérer le vieillissement chez une personne handicapée, où se mêlent un tableau clinique des incapacités et des dépendances diverses et antérieures, avec le vieillissement physiologique du corps et ses conséquences ? À ce jour, il n'y a pas de référentiel clinique du vieillissement de personnes en situation de handicap en général, et du handicap psychique en particulier.
Comment dans ce cas, les accompagnants peuvent-ils, parmi la symptomatologie des déficiences, percevoir les signes du vieillissement ? Ils risquent de confondre le vieillissement physiologique avec l'évolution d'une incapacité fonctionnelle.
Est-ce que le vieillissement est plus précoce et plus rapide que dans la population ordinaire en raison de sa fragilité, entrainant une dépendance encore plus importante ? Les données statistiques Ameli montrent que l'espérance de vie est inférieure d'environ 15 ans chez les personnes souffrant de troubles psychiques, et l'âge moyen de leur décès se situe à 67 ans.
Sont-elles davantage vulnérables aux maladies corporelles en raison de leur incapacité à exprimer leurs maux ? Est-ce que leur espace de vie se rétrécit davantage que chez les sujets dits normaux ? Quel type d'accompagnement spécifique pour répondre aux besoins ? Ce numéro tente d'apporter des réponses à toutes ces interrogations, de préciser l'éventail des prises en charge actuelles dans ce domaine, avec des témoignages de professionnels qui décrivent leurs pratiques d'accompagnement dans des établissements divers (Ehpad, famille d'accueil, équipes mobiles…), ainsi que celui de l'UNAFAM et de personnes touchées par ce handicap.
Livre de Maria Arnoux, Elisabeth Balladur, Quentin Banbuck, Philippe Camberlein, et al., édité par Dunod, publié en 2018.
Mots clés : Handicap-Situations de handicap, Personne handicapée, Polyhandicap, Handicap, Approche historique, Société, Politique, Établissement pour personne handicapée, Dépendance, IMC, Psychopathologie, Besoin, Accompagnement, Projet, Vie quotidienne, Soin, Psychologie du développement, Apprentissage, Prise en charge, Approche clinique, Autisme, Adulte, Enfant, Famille, Fratrie, Relation équipe éducative-famille, Citoyenneté, Sexualité, Norme, Législation, Établissement social et médicosocial, Équipe pluridisciplinaire, Analyse de la pratique, Accompagnement de fin de vie, Évaluation, Qualité, Diagnostic, Corps, Aide technique, Santé, Chirurgie, Habitat, Communication, Alimentation, Sommeil
Le nombre de personnes polyhandicapées, enfants et adultes, vivant en France est évalué à 32 000. L'expérience concrète et partagée des professionnels (éducatifs, de santé, des sciences psychologiques et sociales), des familles et l'apport scientifique des chercheurs ont permis de constituer progressivement un savoir spécifique sur le polyhandicap articulant les soins, l'accompagnement social, la vie quotidienne, la recherche scientifique et la démarche éthique. Ces connaissances approfondies et complémentaires sont présentées ici de façon résolument multidisciplinaire.
Cet ouvrage, conçu comme un état des savoirs et des pratiques autour du polyhandicap, propose pour la première fois une présentation complète de ces connaissances qu'il s'agisse de leurs fondements, de leur mise en œuvre concrète ou de leur mobilisation dans la formation et la recherche. Il aborde également la dimension institutionnelle de ce secteur et les politiques sociales mises en œuvre.
Livre de Jocelyne Huguet Manoukian, Monique Perrier Gena, Marie Barillec Commare, Jocelyne Huguet Manoukian, et al., édité par Erès, publié en 2018.
Mots clés : Handicap-Situations de handicap, Établissement pour enfant et adolescent handicapé, CAMSP, Jeune enfant, Enfant, Adolescent, Prise en charge, Thérapie, Handicap, Maladie, Soin, Groupe, Accompagnement, Famille, Pratique professionnelle, Travail d'équipe, Équipe pluridisciplinaire, Psychanalyse, Approche clinique
Livre de Pascal Jacob, édité par Dunod, publié en 2018.
Mots clés : Handicap-Situations de handicap, Handicap, Prise en charge, Accompagnement, Autonomie, Intégration
Le " pays des droits de l'homme et de la protection sociale " , la France, n'a toujours pas compris le sens, ni réellement mise en oeuvre, une véritable politique d'inclusion des personnes en situation de handicap. On ne pense le handicap qu'en termes de compensation et d'allocation. La situation de dépendance induite par le handicap est évidemment un obstacle sur le chemin de l'autonomie. Toutefois la quête d'autonomie ne consiste pas à vouloir tout faire tout seul (ce à quoi personne ne peut raisonnablement prétendre).
Il s'agit de rechercher une participation la plus large et la plus libre possible à la vie du monde, au corps social. La prise en charge institutionnelle actuelle ne suffit pas et conduit au final à une occultation sociale de handicap. L'auteur en appelle a une nécessaire révolution des mentalités et formule des propositions concrètes pour y parvenir : création de " déclencheurs d'autonomie " , de " maisons de l'accompagnement " , de " médecin clinicien référent " , d'" architecte domoticien " , etc.
Biographie de Pascal Jacob
Ancien directeur international dans la distribution, père de deux enfants handicapés, président de l'association Handidactique (Association fédérant des personnalités et compétences pour définir les meilleurs concepts et stratégies pédagogiques sur le handicap), vice-président délégué de la FIRAH (Fondation internationale de la recherche appliquée sur le handicap). Il est l'auteur de deux rapports au gouvernement sur la question du handicap (en 2012 et 2013).
Livre de Françoise Bonfils, Philippe Gabbaï, Patrick Guyot, Gérard Zribi, et al., édité par Presses de l'EHESP, publié en 2017.
Mots clés : Vieillissement, Handicap mental, Handicap, Dépendance, Concept, Politique sociale, Prise en charge, Hébergement, Habitat, Insertion sociale, Aide sociale, Personne âgée, Parents, Retraite, Représentation sociale, Travailleur social, Accompagnement, ESAT, Autonomie, Statistiques, Économie, SAMSAH, Foyer d'accueil médicalisé
L’accompagnement des personnes handicapées mentales lors de leur vieillissement revêt une acuité particulière de nos jours, à l’heure où l’allongement de leur espérance de vie met les professionnels, les familles et les décideurs publics face à leurs responsabilités.
Cette nouvelle édition rassemble quelques-unes des contributions antérieures, toujours d’actualité, auxquelles viennent s’ajouter des textes inédits. L’ensemble constitue un ouvrage profondément remanié associant analyses théoriques (psychologiques, sociologiques, institutionnelles) et illustrations concrètes de réponses, de projets et de pratiques professionnelles.
Les auteurs proposent ainsi aux personnes handicapées et à leurs familles, aux associations et aux pouvoirs publics une approche sensiblement modifiée par l’ampleur du phénomène du vieillissement, par l’accroissement des droits des usagers et par la transformation profonde des interventions sociales et médico-sociales.
Article de Justine CANNONE
Paru dans la revue Direction(s) (le mensuel des directeurs du secteur sanitaire et social), n° 126, décembre 2014, pp. 22-29.
Mots clés : Personne handicapée, Personne âgée, Droits des usagers, Usager, Coordination, Accompagnement, Transversalité, Territoire, Coordonnateur, Rupture, Prise en charge, Adulte, Adolescent, Enfant, Handicap
Article de Caroline SEDRATI DINET
Paru dans la revue Actualités sociales hebdomadaires (ASH), n° 2824, pp. 26-29.
Mots clés : Handicap, Maladie rare, Prise en charge, Accompagnement, Polyhandicap, Schéma national