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Article de Nicolas Leblé, Mireille Cosquer, Lilia Mezghiche, et al.
Paru dans la revue La Psychiatrie de l'enfant, vol. LXIV, n° 2, juillet-décembre 2021, pp. 149-167.
Mots clés : Handicap-Situations de handicap, Enfant, Autisme, Parentalité, Relation familiale, Diagnostic, Témoignage, Prise en charge, Étude de cas
Le parcours de soin d’un enfant avec autisme impacte fortement l’expérience parentale. Par ailleurs, les parents sont les interlocuteurs principaux des professionnels prenant en charge ces enfants. Enfin, ces parents, à l’échelle individuelle ou collective, mènent des actions et influent sur la perception de l’autisme dans le champ social. Nous tentons d’appréhender leur vécu du parcours diagnostique et de soin de leur enfant, à partir d’une étude qualitative fondée sur des témoignages de parents ayant consulté pour une évaluation dans un Centre de Diagnostic Autisme entre 2007 et 2015. Nous décrivons certains aspects saillants de ce parcours, depuis leurs premières inquiétudes jusqu’à l’évaluation diagnostique de l’enfant, et rapportons les difficultés rencontrées ainsi que les mouvements psychiques qui s’y associent. Enfin, nous discutons ces résultats qui mettent en lumière l’impératif, pour le professionnel, d’associer les parents aux prises en charge dans une position active.
Livre de Martine Maugenest Cuvier, édité par L'Harmattan, publié en 2018.
Mots clés : Handicap-Situations de handicap, Autisme, Approche historique, Théorie, Prise en charge, Témoignage, Communication, Relation, Sens, Motricité, Intelligence, Agressivité, Culpabilité, Temps, Perception, Manie, Obsession, Émotion, Responsabilité, Parole, Langage, Animal, Genre
Ce travail constitue un éclairage sur l'autisme. On peut dire que l'on ne naît pas autiste mais qu'on peut le devenir au contact de la mère, et que celle-ci n'est nullement responsable de la catastrophe qui s'abat sur son enfant. Tout dépend de la façon dont ce dernier va gérer son agressivité, soit il arrive à composer avec elle, et alors il prendra du plaisir près de sa mère, soit il échoue et dans ce cas il se mettra en retrait, ce qui est la porte ouverte à l'autisme. Si la vérité n'appartient à personne, elle peut émerger d'un ensemble de travaux, de recherches émanant de différentes disciplines mais également de patients qui n'ont d'autre choix que de percer le mystère de la maladie qui les terrasse.
Livre de Patrick Sadoun, édité par L'Harmattan, publié en 2016.
Mots clés : Handicap-Situations de handicap, Autisme, Enfant, Père, Témoignage, Diagnostic, Évolution, Politique sociale, Politique sanitaire, Débat, Typologie, Prise en charge, Méthode, Accompagnement, Psychanalyse, Culpabilité, Établissement social et médicosocial, Architecture, Intimité, Sécurité, Espace, Aménagement de l'espace, Raahp, Rassemblement pour une approche des autismes humaniste et plurielle
Dans ce recueil de textes personnels hors du commun, Patrick Sadoun témoigne avec sensibilité et subtilité de son vécu de père d'enfant d'autiste ainsi que de tout le travail d'élaboration qu'il a dû mener pour pouvoir essayer de dire l'indicible de l'autisme. Ses réflexions sur les singularités des personnes autistes ouvrent vers l'universalité de la condition humaine.
Film de Réseau-Lucioles, 2013.
Mots clés : Handicap-Situations de handicap, Handicap mental, Accompagnant éducatif et social, Prise en charge, Parents, Travailleur social, Témoignage, Polyhandicap, Famille, Relation famille-institution, Travail d'équipe, Outil, Direction, Management, Chef de service éducatif, MAS, Moniteur éducateur, Éducateur spécialisé, Pluridisciplinarité, Kinésithérapie, Savoir, Transmission, Projet d'établissement, Recrutement, Formation professionnelle continue
Ce film présente sous la forme de témoignages, le point de vue des familles et professionnels de 6 établissements médico-sociaux. Il apporte des idées et suscitent le débat pour que familles et professionnels, ensemble, enrichissent leurs pratiques.
De multiples thèmes sont abordés, notamment :
- le travail d’équipe, la co-construction avec les familles, les outils partagés, les projets transversaux, le rôle de la direction … (Présentation éditeur)
Film de Réseau-Lucioles, 2012.
Mots clés : Handicap-Situations de handicap, Handicap mental, Accompagnant éducatif et social, Prise en charge, Parents, Travailleur social, Témoignage, Polyhandicap, Famille, Relation famille-institution, Autonomie, Évaluation, Éducation, Autisme, Éducateur spécialisé, Directeur d'établissement, Psychologue, Pluridisciplinarité, Communication non-verbale, Méthode pédagogique, Activité
Ce film présente sous la forme de témoignages, le point de vue des familles et professionnels de 6 établissements médico-sociaux. Il apporte des idées et suscitent le débat pour que familles et professionnels, ensemble, enrichissent leurs pratiques.
De multiples thèmes sont abordés, notamment :
- l’implication et les limites des familles, le développement de l’autonomie, la structuration de l’approche éducative, les évaluations partagées, des exemples d’activités et de programmes éducatifs, les loisirs, les apports des différents professionnels… En complément : "les apports de chaque profession" (10 min). (Présentation éditeur)
Film de Réseau-Lucioles, 2012.
Mots clés : Handicap-Situations de handicap, Handicap mental, Accompagnant éducatif et social, Prise en charge, Parents, Travailleur social, Témoignage, Polyhandicap, Famille, Formation professionnelle, Travail d'équipe, Direction, Bientraitance, Confiance
Ce film présente sous la forme de témoignages, le point de vue des familles et professionnels de 6 établissements médico-sociaux. Il apporte des idées et suscitent le débat pour que familles et professionnels, ensemble, enrichissent leurs pratiques.
De multiples thèmes sont abordés, notamment :
– le dialogue, la transparence, la formation, le travail d’équipe, l’engagement de la direction, les soutiens techniques possibles… (Présentation éditeur)
Film de Sophie REVIL, 2012.
Mots clés : Handicap-Situations de handicap, Autisme, Témoignage, Adulte, Cerveau, Neurologie, Génétique, HISTOIRE, Psychanalyse, Psychiatrie, Développement cognitif, Scolarité, Prise en charge, Hôpital de jour, Intégration, Communication, Affectivité, Amour, Travail, Isolement, Enfant, Adolescent, Behaviorisme, Exclusion sociale, SYNDROME D'ASPERGER
Ce film raconte le parcours chaotique d'un garçon autiste de la naissance à l'âge adulte. Hugo est un personnage inventé inspiré par des récits de vie de personnes autistes. Hugo est d'un intelligence remarquable, un joueur de piano très doué mais il souffre d'un handicap relationnel. Le film est entrecoupé de témoignages de personnes atteintes de syndromes autistiques : enfants, adolescents et adultes, ainsi que de leurs parents. Le film retrace l'histoire de l'autisme grâce à des images d'archives et fait découvrir les dernières découvertes de la science en matière de connaissance du cerveau. En complément autour du film, des témoignages supplémentaires et des scènes coupées.
Livre de Dominique Juzeau, Louis Vallée, Pierre Tisserand, édité par Dunod, publié en 2010.
Mots clés : Handicap-Situations de handicap, Polyhandicap, Personne handicapée, Témoignage, Parents, Annonce du handicap, Prise en charge, Vie quotidienne, Vie institutionnelle, Accompagnement, Adolescent, Adulte, Alimentation, Autorité parentale, Communication, Souffrance, Droit, Enfant handicapé, Épidémiologie, Épilepsie, Étiologie, Maintien à domicile, Orthopédie, Parentalité, Jeune enfant, Handicap
Ce livre est le fruit d'un travail collectif autour du polyhandicap vécu au quotidien par des professionnels et des parents qui ont appris à partager leur expérience. La vie d'une personne polyhandicapée et de sa famille, depuis la découverte et l'annonce du handicap jusqu'aux derniers instants de vie partagée, sert de trame au récit du partenariat actif qui s'établit peu à peu entre tous les acteurs d'un territoire, pour assurer au mieux l'éducation et les soins.
Film de Réseau-Lucioles, 2009.
Mots clés : Handicap-Situations de handicap, Handicap mental, Accompagnant éducatif et social, Prise en charge, Accueil de jour, Éducation, Parents, Travailleur social, Témoignage, Polyhandicap, Famille, Pluridisciplinarité, Autisme, Formation professionnelle continue
Ce film présente une synthèse de la situation de l'accompagnement des personnes avec handicap mental sévère. Des témoignages de parents et de professionnels poignants avec en toile de fonds, les images des enfants qu’ils accompagnent.
Ce film a été tourné :
– dans 2 établissements « classiques » accueillant des personnes avec handicap mental sévère à la journée. L’un est une petite structure accueillant des personnes polyhandicapées, l’autre est une structure plus grande qui accueille parmi ses jeunes, des personnes très peu autonomes.
– dans 4 familles. (Présentation éditeur)