La drépanocytose est une maladie impactant l'enfant et sa famille de façon globale. Il s'agit pourtant d'une pathologie méconnue, parfois invisible et souvent sous-estimée. C'est pourquoi une prise en charge pluridisciplinaire est indispensable pour soigner et améliorer la qualité de vie des enfants atteints. Il faut en connaître les enjeux physiopathologiques, psychologiques et culturels pour évaluer leurs besoins et y répondre de façon adaptée.
Rendre l'enfant et son entourage acteurs de la prise en soins est un objectifs qui permet de favoriser une meilleure compréhension de la maladie, et ainsi améliorer la qualité du quotidien et augmenter l'espérance de vie des personnes atteintes de drépanocytose.

Le 8 mars, le président de la République a promulgué la loi n°2019-180 visant à renforcer la prise en charge des cancers pédiatriques par la recherche, mais également par le soutien aux aidants familiaux, la formation des professionnels et le droit à l'oubli.
Avec cette loi, les objectifs du troisième Plan cancer 2014-2019 seront bientôt atteints.
Nous dressons, à cette occasion, un état des lieux de l'accompagnement proposé actuellement aux jeunes patients et à leur famille, depuis l'annonce de la maladie jusqu'aux enjeux psycho-affectifs de l'après cancer. Car, si le cancer reste la deuxième cause de la mortalité chez les enfants âgés de plus de 1 an, le taux de guérison avoisine aujourd'hui 80%.