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Livre de Viviane Matar Touma, Serge Portalier, édité par De Boeck, publié en 2022.
Mots clés : Handicap-Situations de handicap, Surdité, Accompagnement, Identité, Parents, Enfant handicapé, Image de soi, Compétence, Évaluation, Psychologue, Prise en charge, Appareillage, Image du corps, Intégration scolaire
Grâce à son approche multidisciplinaire, Viviane Matar Touma tente :
de mettre en relief les compétences du jeune sujet déficient auditif
de sensibiliser les professionnels
- aux outils d’évaluation psychologique et pédagogique (TSEA) , adaptés à la personne déficiente auditive,
- ainsi qu'aux techniques de prise en charge.
Riche en étude de cas, ce livre décrit les situations les plus fréquemment rencontrées, tant sur le plan institutionnel que sur le plan libéral, auprès de la personne déficiente auditive.
Film de Claire Doyon, 2021.
Mots clés : Handicap-Situations de handicap, Autisme, Maladie génétique, Famille, Parents, Diagnostic, Annonce du handicap, Prise en charge, Méthode active
"Depuis 18 ans, je filme Pénélope, jeune adulte porteuse d’autisme. Un jour, j’ai ouvert le placard qui contenait des cassettes DV et des bobines super 8. Ça m’a presque crevé les yeux. Il fallait rassembler toutes ces images... "Pénélope mon amour" trace le parcours d’une mère et de sa fille à travers les années. Il raconte différentes étapes : le choc du diagnostic (la maladie de Rett), la déclaration de guerre, l’abdication des armes, pour finalement accepter et découvrir un mode d’existence autre. Pénélope ne cesse d’acclamer ce qu’elle est, je ne cesse de questionner qui elle est. La réponse à la question est précisément dans cette quête infinie. Tout m’est renvoyé en miroir. Ainsi, n’est-ce pas Pénélope qui par ricochet me dit qui je suis ?” [Présentation de l’éditeur, © ADAV]
En complément : "It's raining cats and dogs", court métrage de Claire Doyon (2022, 26 min).
Article de Fabien Trecourt, Jacques Hochmann, Cécile Klinger, et al.
Paru dans la revue Sciences humaines, n° 325, mai 2020, pp. 28-57.
Mots clés : Handicap-Situations de handicap, Autisme, Handicap psychique, Prise en charge, Parents, École, Insertion professionnelle, Vieillissement
Tout le monde a une idée de ce qu’est l’autisme, mais personne ne pense à la même chose. Les uns imaginent des enfants prostrés, incapables de communiquer et risquant de se taper la tête contre les murs. D’autres songent à des génies hors normes, un peu geeks et parfois artistes, maladroits en société mais d’autant plus subversifs. Entre ces deux extrêmes – largement fantasmés –, chacun pioche des traits supposés typiques dans une palette presque infinie de comportements, symptômes et dispositions cognitives. Mais en réalité, en dépit de tendances communes, la diversité des formes d’autisme n’est pas loin d’épouser celle des individus, des personnalités ou encore des profils sociaux… Comment, dès lors, retracer l’histoire de l’autisme ? Peut-on identifier ses causes ou encore faire un état des lieux des prises en charge les plus prometteuses ? De l’« idiotie » aux « troubles du spectre de l’autisme », en passant par « l’autisme de Kanner » et « le syndrome d’Asperger », cette notion s’est beaucoup affinée depuis le 19e siècle. Elle semble désormais ne pouvoir être comprise qu’à travers une approche elle-même diversifiée et multidisciplinaire, puisant tant dans les sciences humaines et sociales que dans la médecine et les sciences naturelles, et prenant en compte une multiplicité de facteurs possibles. En toile de fond, à l’heure où de nombreux chercheurs dénoncent une tendance au surdiagnostic depuis les années 1980, la question demeure de savoir si ce que l’on désigne comme « autisme » relève toujours d’un même trouble, et si cette notion ne recouvre pas des réalités qui seront amenées à être encore mieux discernées à l’avenir.
Article de Eric Fombonne, Julianne Myers, Alison Chavez, et al.et al.
Paru dans la revue Enfance, vol. 71, n° 1, janvier-mars 2019, 151 p..
Mots clés : Handicap-Situations de handicap, Autisme, Diagnostic, Épidémiologie, Technologie de l'information et de la communication, Dépistage, Thérapie, Parents, Prise en charge, Psychologie du développement
Il y a dix ans exactement paraissait un numéro d'Enfance intitulé : Le diagnostic d'autisme, quoi de neuf ? Fruit de deux jours de colloque international subventionné par la Fondation de France, il offrait un ensemble très complet de contributions multidisciplinaires réalisées par des spécialistes renommés. Ce numéro n'a pas vieilli, car il représentait une avancée anticipant la centration actuelle sur le diagnostic et l'intervention précoces. Dix ans plus tard, le présent numéro intitulé : Diagnostic d'autisme et intervention précoces : quoi de neuf ? fait écho au premier tout en se concentrant sur la double préoccupation majeure d'un diagnostic précoce et d'une prise en charge adaptée au jeune âge et à sa plasticité. La coordinatrice du numéro, Pr. Bernadette Rogé, est particulièrement bien placée pour traiter ces questions, au vu de son expertise dans les outils diagnostics (ADOS, CHAT, etc.) et dans les programmes d'intervention précoces (ESDM, télésanté). La reconnaissance internationale dont elle jouit lui permet de nous offrir un numéro de haut niveau par la qualité de ses participants et l'actualité des questions abordées. Qu'il s'agisse des avancées offertes par les nouvelles technologies en matière de diagnostic et de thérapies, ou des ouvertures vers une conception dynamique des troubles neurodéveloppementaux via le concept d'"essence" et ses conséquences sur l'épidémiologie, le numéro ne pose pas seulement les bonnes questions, il propose aussi des réponses éprouvées.
Film de Benjamin Laurent, Claire Martin, 2019.
Mots clés : Handicap-Situations de handicap, Petite enfance-Périnatalité, Autisme, Enfant, Symptôme, Trouble du comportement alimentaire, Trouble du sommeil, Trouble du langage, Interaction, Diagnostic, Prévention précoce, Parents, Professionnel de l'enfance, Crèche, Prise en charge, Socialisation, Intégration scolaire, Recherche, Psychologie du développement
Le webdocumentaire Autisme - Les premiers signes a pour objectif d’outiller les parents, les professionnels de santé, de l’éducation et de la petite enfance pour repérer précocement les signes de trouble du spectre de l’autisme chez un enfant dès 12 mois. Réalisé à la fois en motion design et en image réelle, ce document interactif propose une immersion dans la vie de deux personnages fictifs, Jules & Leïla, à trois stades de développement : de 12 à 24 mois à la maison, de 24 à 36 mois à la crèche et enfin au-delà de 36 mois à la maternelle. [Présentation de l’éditeur]
Article de Sylvie Tordjman, Jacques Hochmann, Marie Maude Geoffray, et al.
Paru dans la revue Perspectives psy, vol. 56, n° 1, janvier-mars 2017, pp. 8-44.
Mots clés : Handicap-Situations de handicap, Autisme, Enfant, Précocité, Comportement, Psychiatrie, Psychanalyse, Psychose, Nosographie, Classification, Diagnostic, Parents, Famille, Prise en charge, Accompagnement, Stress, Fatigue, État dépressif, Politique sanitaire, Accès aux soins
Film de Réseau-Lucioles, 2013.
Mots clés : Handicap-Situations de handicap, Handicap mental, Accompagnant éducatif et social, Prise en charge, Parents, Travailleur social, Témoignage, Polyhandicap, Famille, Relation famille-institution, Travail d'équipe, Outil, Direction, Management, Chef de service éducatif, MAS, Moniteur éducateur, Éducateur spécialisé, Pluridisciplinarité, Kinésithérapie, Savoir, Transmission, Projet d'établissement, Recrutement, Formation professionnelle continue
Ce film présente sous la forme de témoignages, le point de vue des familles et professionnels de 6 établissements médico-sociaux. Il apporte des idées et suscitent le débat pour que familles et professionnels, ensemble, enrichissent leurs pratiques.
De multiples thèmes sont abordés, notamment :
- le travail d’équipe, la co-construction avec les familles, les outils partagés, les projets transversaux, le rôle de la direction … (Présentation éditeur)
Film de Réseau-Lucioles, 2012.
Mots clés : Handicap-Situations de handicap, Handicap mental, Accompagnant éducatif et social, Prise en charge, Parents, Travailleur social, Témoignage, Polyhandicap, Famille, Relation famille-institution, Autonomie, Évaluation, Éducation, Autisme, Éducateur spécialisé, Directeur d'établissement, Psychologue, Pluridisciplinarité, Communication non-verbale, Méthode pédagogique, Activité
Ce film présente sous la forme de témoignages, le point de vue des familles et professionnels de 6 établissements médico-sociaux. Il apporte des idées et suscitent le débat pour que familles et professionnels, ensemble, enrichissent leurs pratiques.
De multiples thèmes sont abordés, notamment :
- l’implication et les limites des familles, le développement de l’autonomie, la structuration de l’approche éducative, les évaluations partagées, des exemples d’activités et de programmes éducatifs, les loisirs, les apports des différents professionnels… En complément : "les apports de chaque profession" (10 min). (Présentation éditeur)
Film de Réseau-Lucioles, 2012.
Mots clés : Handicap-Situations de handicap, Handicap mental, Accompagnant éducatif et social, Prise en charge, Parents, Travailleur social, Témoignage, Polyhandicap, Famille, Formation professionnelle, Travail d'équipe, Direction, Bientraitance, Confiance
Ce film présente sous la forme de témoignages, le point de vue des familles et professionnels de 6 établissements médico-sociaux. Il apporte des idées et suscitent le débat pour que familles et professionnels, ensemble, enrichissent leurs pratiques.
De multiples thèmes sont abordés, notamment :
– le dialogue, la transparence, la formation, le travail d’équipe, l’engagement de la direction, les soutiens techniques possibles… (Présentation éditeur)
Livre de Dominique Juzeau, Louis Vallée, Pierre Tisserand, édité par Dunod, publié en 2010.
Mots clés : Handicap-Situations de handicap, Polyhandicap, Personne handicapée, Témoignage, Parents, Annonce du handicap, Prise en charge, Vie quotidienne, Vie institutionnelle, Accompagnement, Adolescent, Adulte, Alimentation, Autorité parentale, Communication, Souffrance, Droit, Enfant handicapé, Épidémiologie, Épilepsie, Étiologie, Maintien à domicile, Orthopédie, Parentalité, Jeune enfant, Handicap
Ce livre est le fruit d'un travail collectif autour du polyhandicap vécu au quotidien par des professionnels et des parents qui ont appris à partager leur expérience. La vie d'une personne polyhandicapée et de sa famille, depuis la découverte et l'annonce du handicap jusqu'aux derniers instants de vie partagée, sert de trame au récit du partenariat actif qui s'établit peu à peu entre tous les acteurs d'un territoire, pour assurer au mieux l'éducation et les soins.