Les maladies rares cherchent un bon plan

Article de Nathalie Levray

Paru dans la revue La Gazette santé social, n° 144, octobre 2017, pp. 15-22.

Mots clés : Santé-Santé publique, Maladie rare, Politique sanitaire, Prise en charge, Projet de vie, Plan, Santé, Sciences humaines et sociales, Information, France, Europe

Le lancement, en juillet 2017, des deux premières plateformes de séquençage génomique à très haut débit donne, aux trois millions de personnes atteintes d'une maladie rare, l'espoir de progrès rapides en matière de diagnostic et de suivi thérapeutique. (...) Un troisième plan national, en cours de préparation, devra consolider les avancées enregistrées depuis quinze ans en matière d'offre de soins et de recherche. (....)