Documentation sociale

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La drépanocytose

Article de Caroline Bresson, Anne Corbasson, Jacqueline Faure, et al.

Paru dans la revue Cahiers de la puéricultrice, n° 354, février 2022, pp. 11-37.

Mots clés : Santé-Santé publique, Enfant malade, Prise en charge, Soin, Qualité, Équipe pluridisciplinaire, Espérance de vie, Maladie génétique, Mortalité infantile, Suivi médical, Culture, Famille, Psychologie, Migration, Souffrance, Culpabilité, Filiation, Transmission, Exil, Éducation à la santé, Scolarité, Relation enfant-mère, Hospitalisation, Déni, Cameroun

La drépanocytose est une maladie impactant l'enfant et sa famille de façon globale. Il s'agit pourtant d'une pathologie méconnue, parfois invisible et souvent sous-estimée. C'est pourquoi une prise en charge pluridisciplinaire est indispensable pour soigner et améliorer la qualité de vie des enfants atteints. Il faut en connaître les enjeux physiopathologiques, psychologiques et culturels pour évaluer leurs besoins et y répondre de façon adaptée.
Rendre l'enfant et son entourage acteurs de la prise en soins est un objectifs qui permet de favoriser une meilleure compréhension de la maladie, et ainsi améliorer la qualité du quotidien et augmenter l'espérance de vie des personnes atteintes de drépanocytose.

Education familiale et maladie : circulation des savoirs, coordination et pratique de soins

Article de Nicoletta Diasio, Louis Mathiot, Anne Pellissier Fall, et al.

Paru dans la revue La Revue internationale de l'éducation familiale, n° 48, 2020/2, pp. 13-157.

Mots clés : Santé-Santé publique, Maladie, Prise en charge, Famille, Relation familiale, Relation enfant-mère, Soin, Aidant familial, Médecin, Maladie chronique, Enfant, Adolescent, Hôpital, Pédiatrie, Cancer, Éthique, Gens du voyage

Ce numéro thématique entre au cœur de l’espace domestique, il explore la maladie et sa prise en charge à travers les savoirs et les pratiques familiales, ainsi que les multiples interactions entre la parentèle et les acteurs de la santé. Les situations ici étudiées montrent que les professionnels appartiennent à différents secteurs, qu’il soit hospitalier, celui de l’exercice libéral ou encore des champs du social ou de l’humanitaire.

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Les grands brûlés

Article de Evelyne Terrat

Paru dans la revue L'Aide-soignante, n° 207, mai 2019, pp. 11-22.

Mots clés : Santé-Santé publique, Accompagnement, Souffrance, Famille, Traumatisme, Soin, Hygiène, Prise en charge

Prise en charge globale à la phase aiguë en service des grands brûlés . Principales conduites à tenir en fonction du type de brûlure. Soins en binôme en centre de traitement des brûlés . L'accompagnement psychologique du patient gravement brûlé et de sa famille.

L'épilepsie

Article de Corinne Gueugnon, Anne Lise Poulat, Dorothée Ville, et al.

Paru dans la revue Cahiers de la puéricultrice, n° 319, août-septembre 2018, pp. 11-28.

Mots clés : Santé-Santé publique, Petite enfance-Périnatalité, Épilepsie, Enfant malade, Maladie chronique, Neurologie, Isolement, Éducation à la santé, Prévention, Prise en charge, Traitement médical, Sieste, Diagnostic, Famille, Fratrie, Crèche, Projet individualisé, Accompagnement

L'épilepsie est la deuxième pathologie neurologique en France, après la migraine. Cette maladie chronique reste cependant méconnue car elle prend de nombreuses formes. L'épilepsie vient perturber l'organisation familiale avec des crises souvent imprévisibles. Il est difficile pour les parents de confier leur enfant, ce qui entraîne un isolement social. L'éducation thérapeutique les aide en permettant à l'enfant et à sa famille de vivre le plus possible "comme tout le monde" en ajustant les contraintes que l'épilepsie impose. Les protocoles d'accueil individualisés doivent être travaillés en amont avec les professionnels qui accompagnent l'enfant afin que sa prise en charge soit la plus sécurisante pour lui et sa famille.