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Film de Claire Doyon, 2021.
Mots clés : Handicap-Situations de handicap, Autisme, Maladie génétique, Famille, Parents, Diagnostic, Annonce du handicap, Prise en charge, Méthode active
"Depuis 18 ans, je filme Pénélope, jeune adulte porteuse d’autisme. Un jour, j’ai ouvert le placard qui contenait des cassettes DV et des bobines super 8. Ça m’a presque crevé les yeux. Il fallait rassembler toutes ces images... "Pénélope mon amour" trace le parcours d’une mère et de sa fille à travers les années. Il raconte différentes étapes : le choc du diagnostic (la maladie de Rett), la déclaration de guerre, l’abdication des armes, pour finalement accepter et découvrir un mode d’existence autre. Pénélope ne cesse d’acclamer ce qu’elle est, je ne cesse de questionner qui elle est. La réponse à la question est précisément dans cette quête infinie. Tout m’est renvoyé en miroir. Ainsi, n’est-ce pas Pénélope qui par ricochet me dit qui je suis ?” [Présentation de l’éditeur, © ADAV]
En complément : "It's raining cats and dogs", court métrage de Claire Doyon (2022, 26 min).
Livre de Maria Arnoux, Elisabeth Balladur, Quentin Banbuck, Philippe Camberlein, et al., édité par Dunod, publié en 2018.
Mots clés : Handicap-Situations de handicap, Personne handicapée, Polyhandicap, Handicap, Approche historique, Société, Politique, Établissement pour personne handicapée, Dépendance, IMC, Psychopathologie, Besoin, Accompagnement, Projet, Vie quotidienne, Soin, Psychologie du développement, Apprentissage, Prise en charge, Approche clinique, Autisme, Adulte, Enfant, Famille, Fratrie, Relation équipe éducative-famille, Citoyenneté, Sexualité, Norme, Législation, Établissement social et médicosocial, Équipe pluridisciplinaire, Analyse de la pratique, Accompagnement de fin de vie, Évaluation, Qualité, Diagnostic, Corps, Aide technique, Santé, Chirurgie, Habitat, Communication, Alimentation, Sommeil
Le nombre de personnes polyhandicapées, enfants et adultes, vivant en France est évalué à 32 000. L'expérience concrète et partagée des professionnels (éducatifs, de santé, des sciences psychologiques et sociales), des familles et l'apport scientifique des chercheurs ont permis de constituer progressivement un savoir spécifique sur le polyhandicap articulant les soins, l'accompagnement social, la vie quotidienne, la recherche scientifique et la démarche éthique. Ces connaissances approfondies et complémentaires sont présentées ici de façon résolument multidisciplinaire.
Cet ouvrage, conçu comme un état des savoirs et des pratiques autour du polyhandicap, propose pour la première fois une présentation complète de ces connaissances qu'il s'agisse de leurs fondements, de leur mise en œuvre concrète ou de leur mobilisation dans la formation et la recherche. Il aborde également la dimension institutionnelle de ce secteur et les politiques sociales mises en œuvre.
Livre de Jocelyne Huguet Manoukian, Monique Perrier Gena, Marie Barillec Commare, Jocelyne Huguet Manoukian, et al., édité par Erès, publié en 2018.
Mots clés : Handicap-Situations de handicap, Établissement pour enfant et adolescent handicapé, CAMSP, Jeune enfant, Enfant, Adolescent, Prise en charge, Thérapie, Handicap, Maladie, Soin, Groupe, Accompagnement, Famille, Pratique professionnelle, Travail d'équipe, Équipe pluridisciplinaire, Psychanalyse, Approche clinique
Livre de Pascale Ambroise, Armelle Barral, Muriel Chauvet, Marie Dominique Amy, et al., édité par Erès, publié en 2017.
Mots clés : Handicap-Situations de handicap, Autisme, Psychanalyse, Nourrisson, Enfant, Adulte, Prise en charge, Approche clinique, Famille, Institution, Psychothérapie, Équipe éducative, Travail d'équipe, Analyse de la pratique
Article de Sylvie Tordjman, Jacques Hochmann, Marie Maude Geoffray, et al.
Paru dans la revue Perspectives psy, vol. 56, n° 1, janvier-mars 2017, pp. 8-44.
Mots clés : Handicap-Situations de handicap, Autisme, Enfant, Précocité, Comportement, Psychiatrie, Psychanalyse, Psychose, Nosographie, Classification, Diagnostic, Parents, Famille, Prise en charge, Accompagnement, Stress, Fatigue, État dépressif, Politique sanitaire, Accès aux soins
Livre de Grégory Mahieux, Audrey Levitre, édité par Steinkis, publié en 2017.
Mots clés : Handicap-Situations de handicap, Surdité, Handicap, Communication, Identité, Famille, Enfant handicapé, Vie quotidienne, Récit de vie, Prise en charge, Bande dessinée, Égalité des chances, Intégration scolaire, Langue des signes
Grégory et Nadège sont comblés par la naissance de leurs jumeaux, Charles et Tristan. Pourtant leur univers s'effondre lorsque le diagnostic tombe : Tristan est sourd profond. Comment alors, en tant que parents entendants, aider leur fils à s'épanouir dans notre société d'hyper-communication ? Comment respecter son identité propre dans ce monde qui laisse, au final, peu de place à l'altérité Bref, comment prendre les bonnes décisions pour Tristan ? En racontant le combat quotidien de cette famille, ce récit autobiographique dénonce un système mal adapté à la vie réelle, animé par des acteurs qui ne sont pas toujours volontaires et à l'écoute. Il n'est pire sourd que celui qui ne veut pas entendre...
Film de Réseau-Lucioles, 2013.
Mots clés : Handicap-Situations de handicap, Handicap mental, Accompagnant éducatif et social, Prise en charge, Parents, Travailleur social, Témoignage, Polyhandicap, Famille, Relation famille-institution, Travail d'équipe, Outil, Direction, Management, Chef de service éducatif, MAS, Moniteur éducateur, Éducateur spécialisé, Pluridisciplinarité, Kinésithérapie, Savoir, Transmission, Projet d'établissement, Recrutement, Formation professionnelle continue
Ce film présente sous la forme de témoignages, le point de vue des familles et professionnels de 6 établissements médico-sociaux. Il apporte des idées et suscitent le débat pour que familles et professionnels, ensemble, enrichissent leurs pratiques.
De multiples thèmes sont abordés, notamment :
- le travail d’équipe, la co-construction avec les familles, les outils partagés, les projets transversaux, le rôle de la direction … (Présentation éditeur)
Film de Réseau-Lucioles, 2012.
Mots clés : Handicap-Situations de handicap, Handicap mental, Accompagnant éducatif et social, Prise en charge, Parents, Travailleur social, Témoignage, Polyhandicap, Famille, Relation famille-institution, Autonomie, Évaluation, Éducation, Autisme, Éducateur spécialisé, Directeur d'établissement, Psychologue, Pluridisciplinarité, Communication non-verbale, Méthode pédagogique, Activité
Ce film présente sous la forme de témoignages, le point de vue des familles et professionnels de 6 établissements médico-sociaux. Il apporte des idées et suscitent le débat pour que familles et professionnels, ensemble, enrichissent leurs pratiques.
De multiples thèmes sont abordés, notamment :
- l’implication et les limites des familles, le développement de l’autonomie, la structuration de l’approche éducative, les évaluations partagées, des exemples d’activités et de programmes éducatifs, les loisirs, les apports des différents professionnels… En complément : "les apports de chaque profession" (10 min). (Présentation éditeur)
Film de Réseau-Lucioles, 2012.
Mots clés : Handicap-Situations de handicap, Handicap mental, Accompagnant éducatif et social, Prise en charge, Parents, Travailleur social, Témoignage, Polyhandicap, Famille, Formation professionnelle, Travail d'équipe, Direction, Bientraitance, Confiance
Ce film présente sous la forme de témoignages, le point de vue des familles et professionnels de 6 établissements médico-sociaux. Il apporte des idées et suscitent le débat pour que familles et professionnels, ensemble, enrichissent leurs pratiques.
De multiples thèmes sont abordés, notamment :
– le dialogue, la transparence, la formation, le travail d’équipe, l’engagement de la direction, les soutiens techniques possibles… (Présentation éditeur)
Livre de Charles Gardou, Elisabeth Zucman, Jean François Gomez, Jacques Ladsous, et al., édité par Erès, publié en 2010.
Mots clés : Handicap-Situations de handicap, Handicap, Personne handicapée, Souffrance, Statut social, Rôle social, Représentation sociale, Éthique, Identité, Différence, Individu, Image de soi, Action éducative, Relation éducative, Usure professionnelle, Art, Créativité, Prise en charge, Parents, Famille, Éducateur spécialisé, Équipe éducative, Souffrance psychique
En dépit de la diversité de leurs savoirs et de leurs pratiques, au-delà des nécessaires spécialisations professionnelles qui en résultent, médecins, psychanalystes, psychologues, orthophonistes, éducateurs, rééducateurs et autres intervenants auprès des personnes handicapées se trouvent réunis par la vulnérabilité des enfants, des adolescents, des adultes et de leurs proches qu'ils accompagnent, par un même rôle de secours, une même exigence de compétence et de qualité de présence. Confrontés à ce qui représente souvent une acmé de la souffrance absurde, les professionnels ne peuvent rester sur le bord : ils sont toujours sur la brèche, au coeur du combat éternel que se livrent sens et non-sens, puissances de vie et forces de mort. De sorte qu'ils n'ont jamais fini d'entendre, de comprendre et d'espérer réparer le désarroi de leurs semblables. Comment parviennent-ils à affronter l'épreuve fondamentale de l'autre : celle d'un enfant à l'aube de la vie, l'angoisse de ses parents, la détresse de sa fratrie ? Comment gèrent-ils la gêne et la pénibilité inhérentes à la rencontre quotidienne de personnes éloignées des normes habituelles ? Leur savoir professionnel ne contribue-t-il pas à les éloigner du sujet handicapé et de son entourage ? Ne tendent-ils pas à survaloriser les objectifs techniques au détriment d'une approche globale de la personne ? Comment peuvent-ils continuer à soigner, éduquer, rééduquer, quand bien même ils ont le sentiment d'être inopérants ? Autant de questions auxquelles ont accepté de répondre ceux qui exercent ces métiers impossibles de réparateurs et d'accompagnateurs d'homme, quotidiennement appelés à concilier obligation de science et devoir d'humanité.
Charles Gardou, qui a conçu cet ouvrage, est professeur à l'université Lumière-Lyon 2. Il a fondé le Collectif Reliance sur les situations de handicap, l'éducation et les sociétés. Auteur d'une quinzaine d'ouvrages et de nombreux articles, il a également créé et dirige les collections " Connaissances de la diversité " et " Reliance " aux éditions érès. Il assume par ailleurs plusieurs responsabilités et engagements nationaux et internationaux.