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Article de Caroline Bresson, Anne Corbasson, Jacqueline Faure, et al.
Paru dans la revue Cahiers de la puéricultrice, n° 354, février 2022, pp. 11-37.
Mots clés : Santé-Santé publique, Enfant malade, Prise en charge, Soin, Qualité, Équipe pluridisciplinaire, Espérance de vie, Maladie génétique, Mortalité infantile, Suivi médical, Culture, Famille, Psychologie, Migration, Souffrance, Culpabilité, Filiation, Transmission, Exil, Éducation à la santé, Scolarité, Relation enfant-mère, Hospitalisation, Déni, Cameroun
La drépanocytose est une maladie impactant l'enfant et sa famille de façon globale. Il s'agit pourtant d'une pathologie méconnue, parfois invisible et souvent sous-estimée. C'est pourquoi une prise en charge pluridisciplinaire est indispensable pour soigner et améliorer la qualité de vie des enfants atteints. Il faut en connaître les enjeux physiopathologiques, psychologiques et culturels pour évaluer leurs besoins et y répondre de façon adaptée.
Rendre l'enfant et son entourage acteurs de la prise en soins est un objectifs qui permet de favoriser une meilleure compréhension de la maladie, et ainsi améliorer la qualité du quotidien et augmenter l'espérance de vie des personnes atteintes de drépanocytose.
Article de Nicolas Girardon, Lisa Ouss, Sophie Dugué, et al.
Paru dans la revue Perspectives psy, vol. 60, n° 2, avril-juin 2021, pp. 144-185.
Mots clés : Santé-Santé publique, Pédiatrie, Souffrance, Adolescent, Enfant malade, Prise en charge, Durée
Dossier composé de 4 articles :
- Les douleurs chroniques en pédiatrie : qu'en savons-nous ? Quel parcours de soins en France ?
- L'expérience d'un centre de la douleur chronique de l'enfant et de l'adolescent
- Ces douleurs qui insistent à l'adolescence : l’hospitalisation en Soins / Études peut elle être une réponse ?
L'expérience du service de médecine interne pour adolescents à la Clinique FSEF Paris 16e
- Des douleurs drépanocytaires aux douleurs chroniques à l'adolescence
Article de Elise Herzog
Paru dans la revue Cahiers de la puéricultrice, n° 326, avril 2019, pp. 12-18.
Mots clés : Santé-Santé publique, Adaptation, Enfant malade, Maladie chronique, Prise en charge, Hospitalisation, Étranger, Séparation, Traumatisme, Isolement, Carence affective, Culpabilité, Interprétariat
Le vécu psychique de la maladie et de l’hospitalisation chez des enfants originaires de l’étranger est exploré au travers de deux vignettes cliniques, celles de jeunes patients souffrant de pathologies chroniques graves et contraints de quitter leur pays pour être soignés en France. Certains impacts psychiques spécifiques de cette expérience sont illustrés par leur histoire. Ils permettent d’ouvrir des pistes pour adapter la prise en charge hospitalière afin de limiter la double répercussion traumatique de leur pathologie et de la séparation.
Article de Corinne Gueugnon, Anne Lise Poulat, Dorothée Ville, et al.
Paru dans la revue Cahiers de la puéricultrice, n° 319, août-septembre 2018, pp. 11-28.
Mots clés : Santé-Santé publique, Petite enfance-Périnatalité, Épilepsie, Enfant malade, Maladie chronique, Neurologie, Isolement, Éducation à la santé, Prévention, Prise en charge, Traitement médical, Sieste, Diagnostic, Famille, Fratrie, Crèche, Projet individualisé, Accompagnement
L'épilepsie est la deuxième pathologie neurologique en France, après la migraine. Cette maladie chronique reste cependant méconnue car elle prend de nombreuses formes. L'épilepsie vient perturber l'organisation familiale avec des crises souvent imprévisibles. Il est difficile pour les parents de confier leur enfant, ce qui entraîne un isolement social. L'éducation thérapeutique les aide en permettant à l'enfant et à sa famille de vivre le plus possible "comme tout le monde" en ajustant les contraintes que l'épilepsie impose. Les protocoles d'accueil individualisés doivent être travaillés en amont avec les professionnels qui accompagnent l'enfant afin que sa prise en charge soit la plus sécurisante pour lui et sa famille.