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Article de Laetitia Vernotte
Paru dans la revue Les Cahiers du travail social, n° 105, décembre 2023, pp. 69-77.
Mots clés : Handicap-Situations de handicap, Handicap psychique, Définition, Loi, Diagnostic, MDPH, Prise en charge, Loi 2005-102 du 11 février 2005
Article de Nicolas Leblé, Mireille Cosquer, Lilia Mezghiche, et al.
Paru dans la revue La Psychiatrie de l'enfant, vol. LXIV, n° 2, juillet-décembre 2021, pp. 149-167.
Mots clés : Handicap-Situations de handicap, Enfant, Autisme, Parentalité, Relation familiale, Diagnostic, Témoignage, Prise en charge, Étude de cas
Le parcours de soin d’un enfant avec autisme impacte fortement l’expérience parentale. Par ailleurs, les parents sont les interlocuteurs principaux des professionnels prenant en charge ces enfants. Enfin, ces parents, à l’échelle individuelle ou collective, mènent des actions et influent sur la perception de l’autisme dans le champ social. Nous tentons d’appréhender leur vécu du parcours diagnostique et de soin de leur enfant, à partir d’une étude qualitative fondée sur des témoignages de parents ayant consulté pour une évaluation dans un Centre de Diagnostic Autisme entre 2007 et 2015. Nous décrivons certains aspects saillants de ce parcours, depuis leurs premières inquiétudes jusqu’à l’évaluation diagnostique de l’enfant, et rapportons les difficultés rencontrées ainsi que les mouvements psychiques qui s’y associent. Enfin, nous discutons ces résultats qui mettent en lumière l’impératif, pour le professionnel, d’associer les parents aux prises en charge dans une position active.
Film de Claire Doyon, 2021.
Mots clés : Handicap-Situations de handicap, Autisme, Maladie génétique, Famille, Parents, Diagnostic, Annonce du handicap, Prise en charge, Méthode active
"Depuis 18 ans, je filme Pénélope, jeune adulte porteuse d’autisme. Un jour, j’ai ouvert le placard qui contenait des cassettes DV et des bobines super 8. Ça m’a presque crevé les yeux. Il fallait rassembler toutes ces images... "Pénélope mon amour" trace le parcours d’une mère et de sa fille à travers les années. Il raconte différentes étapes : le choc du diagnostic (la maladie de Rett), la déclaration de guerre, l’abdication des armes, pour finalement accepter et découvrir un mode d’existence autre. Pénélope ne cesse d’acclamer ce qu’elle est, je ne cesse de questionner qui elle est. La réponse à la question est précisément dans cette quête infinie. Tout m’est renvoyé en miroir. Ainsi, n’est-ce pas Pénélope qui par ricochet me dit qui je suis ?” [Présentation de l’éditeur, © ADAV]
En complément : "It's raining cats and dogs", court métrage de Claire Doyon (2022, 26 min).
Article de Eric Fombonne, Julianne Myers, Alison Chavez, et al.et al.
Paru dans la revue Enfance, vol. 71, n° 1, janvier-mars 2019, 151 p..
Mots clés : Handicap-Situations de handicap, Autisme, Diagnostic, Épidémiologie, Technologie de l'information et de la communication, Dépistage, Thérapie, Parents, Prise en charge, Psychologie du développement
Il y a dix ans exactement paraissait un numéro d'Enfance intitulé : Le diagnostic d'autisme, quoi de neuf ? Fruit de deux jours de colloque international subventionné par la Fondation de France, il offrait un ensemble très complet de contributions multidisciplinaires réalisées par des spécialistes renommés. Ce numéro n'a pas vieilli, car il représentait une avancée anticipant la centration actuelle sur le diagnostic et l'intervention précoces. Dix ans plus tard, le présent numéro intitulé : Diagnostic d'autisme et intervention précoces : quoi de neuf ? fait écho au premier tout en se concentrant sur la double préoccupation majeure d'un diagnostic précoce et d'une prise en charge adaptée au jeune âge et à sa plasticité. La coordinatrice du numéro, Pr. Bernadette Rogé, est particulièrement bien placée pour traiter ces questions, au vu de son expertise dans les outils diagnostics (ADOS, CHAT, etc.) et dans les programmes d'intervention précoces (ESDM, télésanté). La reconnaissance internationale dont elle jouit lui permet de nous offrir un numéro de haut niveau par la qualité de ses participants et l'actualité des questions abordées. Qu'il s'agisse des avancées offertes par les nouvelles technologies en matière de diagnostic et de thérapies, ou des ouvertures vers une conception dynamique des troubles neurodéveloppementaux via le concept d'"essence" et ses conséquences sur l'épidémiologie, le numéro ne pose pas seulement les bonnes questions, il propose aussi des réponses éprouvées.
Film de Benjamin Laurent, Claire Martin, 2019.
Mots clés : Handicap-Situations de handicap, Petite enfance-Périnatalité, Autisme, Enfant, Symptôme, Trouble du comportement alimentaire, Trouble du sommeil, Trouble du langage, Interaction, Diagnostic, Prévention précoce, Parents, Professionnel de l'enfance, Crèche, Prise en charge, Socialisation, Intégration scolaire, Recherche, Psychologie du développement
Le webdocumentaire Autisme - Les premiers signes a pour objectif d’outiller les parents, les professionnels de santé, de l’éducation et de la petite enfance pour repérer précocement les signes de trouble du spectre de l’autisme chez un enfant dès 12 mois. Réalisé à la fois en motion design et en image réelle, ce document interactif propose une immersion dans la vie de deux personnages fictifs, Jules & Leïla, à trois stades de développement : de 12 à 24 mois à la maison, de 24 à 36 mois à la crèche et enfin au-delà de 36 mois à la maternelle. [Présentation de l’éditeur]
Livre de Peter Vermeulen, Bernadette Rogé, édité par Dunod, publié en 2019.
Mots clés : Handicap-Situations de handicap, Autisme, Diagnostic, Psychose infantile, Handicap, Pensée, Humour, Intelligence artificielle, Identité, Comportement, Communication, Prise en charge, Intelligence, Socialisation, Relation, Asperger (Syndrome d')
Peter Vermeulen décrit et illustre dans ce livre la manière d'être des personnes autistes de haut niveau dans les domaines de la communication, de la fréquentation d'autrui et du quotidien, dans un style concret, clair, souvent avec une pointe d'humour... L'auteur relit de manière critique le travail inaugural du psychiatre Hans Asperger. Mesurée et réfléchie, la conclusion est évidente : le syndrome d'Asperger diffère fondamentalement de la description classique de l'autisme. Pour compenser en effet leur relative pauvreté en bon sens et en intuition sociale, et camoufler leurs difficultés à déchiffrer les codes d'interaction, les personnes porteuses d'un autisme de haut niveau s'entourent de connaissances parfois encyclopédiques associées à une certaine éloquence. Cette façade dissimule en fait des personnes pour qui le monde est un spectacle désordonné et incompréhensible. Leur intelligence leur permet certes de mieux fonctionner, mais à condition de masquer leur handicap pour le rendre presque invisible à leur entourage.
Article de Marc Olano, Laurent Mottron
Paru dans la revue Lien social, n° 1236, 2 au 15 octobre 2018, pp. pp. 25-31.
Mots clés : Handicap-Situations de handicap, Autisme, Diagnostic, Prise en charge, Accompagnement, Psychiatrie infantile, Approche cognitive, Psychanalyse, Projet individualisé, Socialisation, Strasbourg
Dans ses dernières recommandations de bonnes pratiques, la Haute Autorité de Santé (HAS) insiste sur un diagnostic et une prise en charge les plus précoces possible. Mais laquelle ? Car sur le terrain le nombre de modèles se multiplie, sans qu'aucun ne fasse véritablement consensus.
Livre de Maria Arnoux, Elisabeth Balladur, Quentin Banbuck, Philippe Camberlein, et al., édité par Dunod, publié en 2018.
Mots clés : Handicap-Situations de handicap, Personne handicapée, Polyhandicap, Handicap, Approche historique, Société, Politique, Établissement pour personne handicapée, Dépendance, IMC, Psychopathologie, Besoin, Accompagnement, Projet, Vie quotidienne, Soin, Psychologie du développement, Apprentissage, Prise en charge, Approche clinique, Autisme, Adulte, Enfant, Famille, Fratrie, Relation équipe éducative-famille, Citoyenneté, Sexualité, Norme, Législation, Établissement social et médicosocial, Équipe pluridisciplinaire, Analyse de la pratique, Accompagnement de fin de vie, Évaluation, Qualité, Diagnostic, Corps, Aide technique, Santé, Chirurgie, Habitat, Communication, Alimentation, Sommeil
Le nombre de personnes polyhandicapées, enfants et adultes, vivant en France est évalué à 32 000. L'expérience concrète et partagée des professionnels (éducatifs, de santé, des sciences psychologiques et sociales), des familles et l'apport scientifique des chercheurs ont permis de constituer progressivement un savoir spécifique sur le polyhandicap articulant les soins, l'accompagnement social, la vie quotidienne, la recherche scientifique et la démarche éthique. Ces connaissances approfondies et complémentaires sont présentées ici de façon résolument multidisciplinaire.
Cet ouvrage, conçu comme un état des savoirs et des pratiques autour du polyhandicap, propose pour la première fois une présentation complète de ces connaissances qu'il s'agisse de leurs fondements, de leur mise en œuvre concrète ou de leur mobilisation dans la formation et la recherche. Il aborde également la dimension institutionnelle de ce secteur et les politiques sociales mises en œuvre.
Film de Sophie Robert, 2018.
Mots clés : Handicap-Situations de handicap, Autisme, Symptôme, Psychologie du développement, TSA, Langage, Trouble du langage, Émotion, Génétique, Perception, Morbidité, Développement cognitif, Socialisation, Diagnostic, Handicap mental, Neurosciences, Prise en charge, Accompagnement, Méthode, Norme sociale, Mixité sociale
Ce programme réuni pour un débat 7 spécialistes de l’autisme et 2 jeunes adultes avec autisme pour partager leurs connaissances et faire le point sur ce qui fait consensus aujourd’hui dans la communauté scientifique sur le diagnostic, les causes et l’accompagnement de l’autisme.
En bonus, deux documentaires « le diagnostic précoce au Centre Expert Autisme de Limoges » et « l’Accompagnement par le Modèle de Denver au CERESA de Toulouse ».
A voir isolément dans la rubrique « courts métrages ».
Article de Sylvie Tordjman, Jacques Hochmann, Marie Maude Geoffray, et al.
Paru dans la revue Perspectives psy, vol. 56, n° 1, janvier-mars 2017, pp. 8-44.
Mots clés : Handicap-Situations de handicap, Autisme, Enfant, Précocité, Comportement, Psychiatrie, Psychanalyse, Psychose, Nosographie, Classification, Diagnostic, Parents, Famille, Prise en charge, Accompagnement, Stress, Fatigue, État dépressif, Politique sanitaire, Accès aux soins