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Livre de Thierry Rofidal, Finn Alain Svendsen, édité par Erès, publié en 2022.
Mots clés : Handicap-Situations de handicap, Polyhandicap, Alimentation, Personne handicapée, Vie quotidienne, Sens, Goût, Repas, Malnutrition, Plaisir, Anatomie
Médecin auprès d’enfants et d’adultes en situation de polyhandicap, le plus souvent sévère, Thierry Rofidal s’est spécialisé dans l’alimentation, activité fondamentale de la vie quotidienne. Il synthétise, dans cet ouvrage clair et illustré, plusieurs décennies d’expérience professionnelle, d’échanges avec les parents pour recueillir leur expertise, et de travail avec les équipes pluridisciplinaires des établissements.
Cet ouvrage rassemble les connaissances actuelles sur les lois physiologiques qui gouvernent notre alimentation. Il analyse les difficultés de l’oralité alimentaire de la personne polyhandicapée dès son plus jeune âge, explique les principes de l’accompagnement de la vie quotidienne pour éviter les troubles de la déglutition, donc les difficultés respiratoires rapidement évolutives, pour préserver le confort digestif, pour apprendre le plaisir de manger, en fonction de ses capacités et de ses préférences.
Les aidants, familiaux et professionnels y trouveront comment adapter les petits gestes de la vie de tous les jours pour que l’alimentation donne du plaisir à la personne polyhandicapée, tout au long de sa vie, l’ouvre au monde en développant la sensorialité de sa bouche et lui évite les innombrables cercles vicieux de la dénutrition.
Article de Katia Rouff Fiorenzi, Simone Korff Sausse
Paru dans la revue Lien social, n° 1294, 27 avril au 10 mai 2021, pp. 18-24.
Mots clés : Handicap-Situations de handicap, Traumatisme crânien, Maladie cardiovasculaire, Personne handicapée, Vie quotidienne, Accompagnement, Réadaptation, GEM, Autonomie, Cognition
80 % des handicaps sont invisibles. Les troubles cognitifs en font partie. Peu connus, ils ont pourtant de fortes incidences sur la vie quotidienne des personnes touchées et leur entourage. Ils nécessitent un repérage et un accompagnement adapté.
Handicap cognitif :
Faciliter l’autonomie
Groupe d’entraide mutuelle - Reprendre confiance
Entretien avec Simone Korff-Sausse - Adopter la bonne posture
Article de Nadia Graradji
Paru dans la revue Doc'Accompagnement, n° 28, juillet-août 2020, pp. 37-38.
Mots clés : Grand âge-Vieillissement, Handicap-Situations de handicap, Habitat, Intégration, Personne handicapée, Travailleur handicapé, Vieillissement, ESAT, Autonomie, Sécurité, Convivialité, Intergénérationnel, Vie quotidienne, Accompagnement, Inclusion, Nantes
Au coeur de la ville de Nantes et au quatrième étage d'un EHPAD, un dispositif d'habitat inclusif destiné aux personnes en situation de handicap vieillissantes accueille huit anciens travailleurs d'ESAT dans des logements semi-collectifs. Selon l'ADAPEI Loire-Atlantique, porteur du projet, ces appartements Ker'âge répondent aux besoins de ce public : rupture de l'isolement, sécurité, recherche de convivialité et besoin d'être accompagnés à la vie quotidienne, tout en valorisant le maintien de leur autonomie.
Article de Damien Lecocq
Paru dans la revue Doc'Accompagnement, n° 21, mai-juin 2019, pp. 23-24.
Mots clés : Handicap-Situations de handicap, MAS, Polyhandicap, Vie quotidienne, Équipe soignante, Compétence, Plaisir, Accompagnement, Personne handicapée
Les maisons d'accueil spécialisé (MAS) sont composées d'une équipe pluridisciplinaire permettant de prendre en compte les besoins particuliers des résidents. Face au polyhandicap et aux difficultés sur le plan de l'autonomie, un degré de dépendance conséquent pour tous les soins de base et les actes de la vie quotidienne, est-ce que les professionnels peuvent répondre aux besoins personnels tout en se préservant de l'usure professionnelle ? Oui, grâce à la complémentarité entre savoir-faire et savoir-être.
Livre de Maria Arnoux, Elisabeth Balladur, Quentin Banbuck, Philippe Camberlein, et al., édité par Dunod, publié en 2018.
Mots clés : Handicap-Situations de handicap, Personne handicapée, Polyhandicap, Handicap, Approche historique, Société, Politique, Établissement pour personne handicapée, Dépendance, IMC, Psychopathologie, Besoin, Accompagnement, Projet, Vie quotidienne, Soin, Psychologie du développement, Apprentissage, Prise en charge, Approche clinique, Autisme, Adulte, Enfant, Famille, Fratrie, Relation équipe éducative-famille, Citoyenneté, Sexualité, Norme, Législation, Établissement social et médicosocial, Équipe pluridisciplinaire, Analyse de la pratique, Accompagnement de fin de vie, Évaluation, Qualité, Diagnostic, Corps, Aide technique, Santé, Chirurgie, Habitat, Communication, Alimentation, Sommeil
Le nombre de personnes polyhandicapées, enfants et adultes, vivant en France est évalué à 32 000. L'expérience concrète et partagée des professionnels (éducatifs, de santé, des sciences psychologiques et sociales), des familles et l'apport scientifique des chercheurs ont permis de constituer progressivement un savoir spécifique sur le polyhandicap articulant les soins, l'accompagnement social, la vie quotidienne, la recherche scientifique et la démarche éthique. Ces connaissances approfondies et complémentaires sont présentées ici de façon résolument multidisciplinaire.
Cet ouvrage, conçu comme un état des savoirs et des pratiques autour du polyhandicap, propose pour la première fois une présentation complète de ces connaissances qu'il s'agisse de leurs fondements, de leur mise en œuvre concrète ou de leur mobilisation dans la formation et la recherche. Il aborde également la dimension institutionnelle de ce secteur et les politiques sociales mises en œuvre.
Livre de Lisiane Fricotte, édité par ASH, publié en 2018.
Mots clés : Handicap-Situations de handicap, Personne handicapée, Enfant handicapé, Insertion professionnelle, Adulte, Polyhandicap, Prise en charge, Loi, Établissement social et médicosocial, Autonomie, Citoyenneté, AEEH, Protection sociale, Responsabilité civile, Logement, Accessibilité, Vie quotidienne, Union européenne, Fiscalité
Article de Alexandra Marquet, Laurence Hardy, Anne Sangiani, et al.
Paru dans la revue Doc'Accompagnement, n° 7, janvier-février 2017, pp. 7-18.
Mots clés : Handicap-Situations de handicap, Grand âge-Vieillissement, Citoyenneté, Personne handicapée, Personne âgée, Dépendance, Handicap, Établissement social et médicosocial, Établissement pour personnes âgées, EHPAD, Conseil de la vie sociale, Accompagnement, Droits des usagers, Vie quotidienne, Inclusion, Vulnérabilité, Empowerment, ANESM (Agence nationale de l'évaluation et de la qualité des établissements et services sociaux et médico-sociaux)
Dans le secteur du handicap, la citoyenneté des usagers fait partie de la culture professionnelle, contrairement dans les EHPAD où la culture hospitalière règne encore. Pourtant l'inclusion citoyenne est portée par les textes législatifs (lois de 2002 et 2005) et les recommandations des bonnes pratiques professionnelles de l'ANESM. Malgré des progrès réalisés, des efforts restent encore à faire.
Film de Edmond Carrere, 2017.
Mots clés : Handicap-Situations de handicap, MAS, Handicap mental, Relation soignant-soigné, Vie quotidienne, Affectivité, Motivation, Relation d'aide, Vie institutionnelle, Relation famille-institution, Personne handicapée, Équipe pluridisciplinaire, Établissement social et médicosocial, Psychiatrie
À la Maison d'Accueil Spécialisée Maud Mannoni en Dordogne, une équipe de soignants accueille des personnes atteintes de déficiences mentales incurables. Dans cet univers clos, hors du monde, les mêmes gestes, les mêmes paroles, les mêmes histoires se répètent à l'infini. Au delà de cette routine, se révèle l'attachement des uns aux autres et la proximité des corps témoigne peu à peu de la possibilité d'un autre langage. (Source : 4ème de couverture)
Film de Grégoire GOSSET, Loïc WIBAUX, 2017.
Mots clés : Handicap-Situations de handicap, Handicap, Polyhandicap, Personne handicapée, Adolescent, Prise en charge, Établissement pour enfant et adolescent handicapé, Vie quotidienne, Communication, Scolarité, IME, Théâtre, Insertion sociale, Insertion professionnelle, Projet de vie, Affectivité, Travail social, Infirmier, Médecin, Autonomie
Ils sont 196, enfants, adolescents, adultes, en situation de handicap moteur et polyhandicap. Des compagnons de route, réunis par les circonstances de la vie. Au milieu des soirées d’internat, des cours, des soins, il y a l’amitié d’une vie, les amours naissantes. Il est question l’air de rien, d’inclusion, d’exclusion, de différences, de bonheur aussi. Parcours de vie, vie de parcours, parcours de combattant ? Corps & Âmes questionne aussi dix ans de politique du handicap.
Article de Pauline Detuncq, Franck Guichet, Eve Gardien, et al.
Paru dans la revue Doc'Domicile, n° 44, novembre 2016-janvier 2017, pp. 9-17.
Mots clés : Handicap-Situations de handicap, Handicap, Aide à domicile, Maintien à domicile, Droits des usagers, Loi, Prestation de compensation du handicap, Citoyenneté, Dépendance, Personne handicapée, Accompagnement, Vie quotidienne, DEAES, Loi 2005-102 du 11 février 2005, Handéo, Observatoire national des aides humaines, SAAD (Service d'aide et d'accompagnement à domicile)
La convention de l'ONU relative aux Droits des personnes handicapées, ratifiée par la France en 2010 et l'Union européenne en 2011, fait explicitement référence au recours à l'aide humaine pour rendre effectifs notamment le droit des personnes en situation de handicap de vivre dans la société, avec la même liberté de choix que les autres personnes (article 19), le droit à la mobilité personnelle (article 20) et à l'accessibilité de la société (article 9). Les services d'aide et d'accompagnement à domicile, qui apportent une aide humaine professionnelle, ont donc un rôle essentiel à jouer dans la concrétisation des principes d'autonomie et d'inclusion qui sont désormais inscrits durablement au cœur de notre projet de société. Ils fournissent également aux proches aidants un précieux répit, notamment aux parents qui compensent bien souvent les incapacités de leurs enfants en situation de handicap.
Handéo œuvre depuis 2007 à la construction d'une place à part entière pour les professionnels de l'aide humaine dans le champ du handicap, concourant ainsi à la pleine effectivité du droit à compensation des conséquences des handicaps instauré par la loi du 11 février 2005 pour l'égalité des droits et des chances, la participation et la citoyenneté des personnes handicapées. Ce dossier montre qu'il existe un certain nombre d'obstacles qui compromettent cette ambition. Beaucoup de chemin reste donc à parcourir mais nous en connaissons le cap.