Documentation sociale

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Consentement et maladie d'Alzheimer : liberté de choix empêchée ou guidée

Article de Alexandra Marquet, Philippe Giafferi, Hacène Alloui, et al.

Paru dans la revue ASH Alzheimer, hors-série n° 35, novembre 2023, pp. 3-41.

Mots clés : Grand âge-Vieillissement, Vieillissement, Personne âgée, Dépendance, Maladie d'Alzheimer, Consentement, Liberté, Décision, EHPAD, Autonomie, Soin, Équipe soignante, Vie quotidienne, Autodétermination, Alimentation, Religion, Hôpital, Sexualité, Écoute

Consentement à géométrie variable. Quand les capacités de discernement et de jugement s’altèrent, quand la maladie progresse inexorablement, quand son caractère, ses attitudes sont impactés… la personne aidée va petit à petit changer. Comment écouter la voix de celles qui ne parlent plus ou qui ne parviennent pas à se faire comprendre ? Au-delà des textes législatifs, le mot consentement est sur toutes les lèvres mais peine à prendre toute sa place au quotidien. A l’heure où les services à domicile et les établissements affirment haut et fort « respecter » le choix des personnes souffrant de la maladie d’Alzheimer, force est de constater que les contradictions sont légion. 1001 contraintes et « bonnes » raisons font trop souvent peser la balance du côté des aidants aux dépens des aidés. Qu’il est tentant de tout décider pour leur bien, pour les protéger. En toute bonne conscience. Et progressivement, en prétextant bien les connaitre, les questions ne leur seront même plus posées. Considérés comme incapables, ils sont en réalité rarement entendus… et même oubliés des échanges. Face aux injonctions sécuritaires, aux difficultés quotidiennes, trouver le juste équilibre entre l’interventionnisme et la toute-puissance des professionnels et le laisser-faire et la liberté de choix n’est pas facile. Dans ce numéro spécial, professionnels de terrain et experts partagent leurs expériences et leurs convictions.

Presbyphagie et troubles de la déglutition

Article de Hélène Levassort, Marion Levassort, Marie Cluchet, Tristan Cudennec

Paru dans la revue Soins gérontologie, n° 160, mars-avril 2023, pp. 38-45.

Mots clés : Grand âge-Vieillissement, Personne âgée, Vieillissement, Gériatrie, Santé, Pathologie, Trouble du comportement alimentaire, Orthophonie, Prise en charge, Étude de cas, Équipe soignante, Infirmier, Rôle, Organisation du travail, Accompagnement, Alimentation

Les troubles de la déglutition, fréquents en gériatrie, sont liés à de multiples pathologies : cancer, accident vasculaire cérébral, troubles neurocognitifs, confusion aiguë, troubles de la vigilance, etc. ls peuvent entraîner de lourdes conséquences et nécessitent donc une prise en charge particulière. De l’identification des troubles par le médecin, l’infirmier, l’aide-soignant, au bilan orthophonique, en passant par l’adaptation de l’alimentation par le diététicien, la prise en charge des troubles de la déglutition concerne l’ensemble du personnel médical et paramédical. L’objectif est de présenter les principales recommandations existantes pour favoriser l’alimentation du patient malgré la présence de ces troubles.

Le bon usage des compléments nutritionnels oraux dans un Ehpad français

Article de Amaury Durand, Lauriane Melet, Nathalie Roy, et al.

Paru dans la revue Soins gérontologie, n° 159, janvier-février 2023, pp. 21-25.

Mots clés : Grand âge-Vieillissement, Personne âgée, Vieillissement, Soin, EHPAD, Alimentation, Diététique, Trouble du comportement alimentaire, Malnutrition, Audit, Diagnostic, Santé, Recherche, Étude de cas, Outil, Méthode, Prise en charge, Dépistage, Risque, Prévention

La dénutrition des résidents d’établissement d’hébergement pour personnes âgées dépendantes peut être prise en charge par des compléments nutritionnels oraux (CNO). L’objectif de ce travail est d’évaluer leur bon usage. Au total, 41,9 % des résidents sous CNO étaient dénutris le jour de l’audit contre 71,5 % avant l’introduction des CNO. L’administration des CNO est effectuée en fonction de la prescription de la diététicienne qui diverge de celle du médecin dans plus de la moitié des cas. Les CNO sont intégralement consommés par 79,2 % des résidents.

Optimisation du soin en Ehpad

Article de Tristan Cudennec, Hélène Talec, Madeleine Bourzeau, Amaury Durandet al.

Paru dans la revue Soins gérontologie, n° 159, janvier-février 2023, pp. 9-26.

Mots clés : Grand âge-Vieillissement, Personne âgée, Vieillissement, Soin, EHPAD, Gériatrie, Éthique, Équipe soignante, Télémédecine, Suivi médical, Alimentation, Malnutrition, Trouble du comportement alimentaire, Prise en charge, Approche clinique, Épidémie, Étude de cas, Méthode

Retarder l'entrée en institution : faire face à la perte d'autonomie

Article de Alexandra Marquet, Olivier Guérin, Philippe Giafferi, et al.

Paru dans la revue ASH Alzheimer, hors-série n° 20, août 2022, pp. 3-41.

Mots clés : Grand âge-Vieillissement, Personne âgée, Vieillissement, Dépendance, Maladie d'Alzheimer, Institution, EHPAD, Maintien à domicile, Aidant familial, Accueil temporaire, Consentement, Vulnérabilité, Santé, Activité, Aide à domicile, Assistant de soins en gérontologie, Alimentation, Motricité, Lien social

Rester chez soi, jusqu’à quand ?
QUAND PREVENTION RIME AVEC MAISON.
Vouloir rester à domicile, dans son cadre sécurisant. C’est le choix assumé par une écrasante majorité de Français qui rejettent l’entrée en établissement médico-social. Reste à éviter l’acharnement domiciliaire. Car quand la dépendance s’installe, que les troubles cognitifs s’aggravent, quelles sont les perspectives et les alternatives ? Face au vieillissement de la population, la meilleure arme reste la prévention synonyme de maintien à domicile. Et pour repousser la fragilité, première étape vers la perte d’autonomie inéluctable, les déterminants sont nombreux : préservation du lien social, sentiment d’utilité, activités physiques devenues une véritable alternative non médicamenteuse ou encore alimentation plaisir afin d’éviter la dénutrition responsable de chutes, de passages aux urgences, puis d’entrée en Ehpad.
SAVOIR S’ENTOURER DES (BONNES) PERSONNES.
Quand les premiers symptômes apparaissent et que la situation devient plus complexe, encore faut-il être bien accompagné pour rester à domicile. C’est le temps où les premières aides sont sollicitées. "Le plus tôt possible" ne cessent de marteler les experts. Si l’équilibre est parfois difficile à trouver entre "faire seul" et ouvrir sa porte aux professionnels pour "faire avec", mieux vaut ne pas (trop) tarder pour éviter tout épuisement de l’aidant ; le seul garant d’une vie à domicile. Car l’entrée en établissement est dans la plupart des cas due à une requête des proches ou des professionnels et non un choix assumé des personnes souffrant de la maladie d’Alzheimer ou d’un trouble associé. Si le consentement est sacralisé, sur le terrain, c’est l’assentiment par non-opposition qui se développe dans le meilleur des cas. Parfois le placement temporaire devient durable sans que le principal intéressé soit informé. "Pour son bien". Certes, mais pas pour une meilleure intégration. L’honnêteté et le devoir de transparence devraient pourtant primer.
IMAGINER UN AUTRE SYSTEME.
Depuis des années, des dispositifs ont essaimé sous l’impulsion des différents plans gouvernementaux. Mais force est de constater que le millefeuille de solutions n’aide pas les familles qui demeurent mal informées… Avec à la fin une entrée en Ehpad toujours aussi douloureuse. Si elle est synonyme de sécurité, elle entraîne une perte d’autonomie pour ceux qui arrivent trop tôt. Rester à domicile, dans ses repères, paraît donc être la meilleure solution. Mais à condition que le couple aidé-aidant soit dignement accompagné. Offre domiciliaire à développer, prévention à conforter car les équipes spécialisées Alzheimer sont appelées beaucoup trop tardivement quand il n’est plus possible de travailler sur les capacités préservées. Quant aux interventions psychosociales qui se développent en Ehpad, leur recours à domicile reste à la marge : peu visibles, peu nombreuses et avec quel financement ? Aujourd’hui, les conditions humaines, matérielles et financières ne sont pas réunies à domicile et l’Ehpad est mal considéré. Le terme même d’institutionnalisation devrait d’ailleurs nous interroger. A quand une véritable collaboration entre professionnels du domicile et des établissements médico-sociaux ? Décloisonner, créer du lien entre tous. Ce n’est pas une loi qui changera la situation, l’enjeu intégratif devra concerner toutes les politiques publiques. Les professionnels de terrain et les experts débordent de suggestions dans ce numéro spécial.

Transition écologique : structure et évolution des pratiques

Article de Alexandra Marquet, Laurence Hardy, Philippe Giafferi, et al.

Paru dans la revue ASH Etablissements, hors-série n° 16, avril 2022, pp. 3-41.

Mots clés : Travail social : Établissements, Établissement social et médicosocial, Écologie, Développement durable, Environnement, Pratique professionnelle, Législation, Alimentation, EHPAD, Restauration collective, Projet d'établissement, Milieu naturel, Jardinage, Architecture, Empowerment, Citoyenneté, Démocratie participative, Accompagnement, Énergie, Territoire, Vieillissement, Personne âgée, Participation des usagers, Déchet, Engagement

STRUCTURER LES (BONNES) PRATIQUES. «Notre maison brûle et nous regardons ailleurs.» C’était il y a vingt ans. Déjà. Cette phrase prononcée par le président de l’époque Jacques Chirac en Afrique du Sud est restée dans nos mémoires. Depuis, qu’est-ce qui a changé? Tout. A commencer par les textes législatifs qui se sont multipliés en France. Des réglementations de plus en plus contraignantes, mais qui ne sont pas toujours accompagnées de moyens financiers suffisants. C’est là où le bât blesse pour un secteur qui affiche une situation paradoxale entre l’utilisation quotidienne de produits nocifs pour répondre à une course à l’hygiène, une habitude à aérer des bâtiments surchauffés et une propension à jeter des tonnes d’aliments non consommés.
Valorisation des déchets, achats responsables, alimentation plus saine… sur le terrain, les initiatives se multiplient, portées par des directions ou des professionnels sensibilisés et engagés. Mais reste à généraliser et à structurer ses pratiques, à les inscrire et à les intégrer dans le projet d’établissement. L’enjeu est de passer du bricolage à une démarche transversale et cohérente. La marche est encore haute pour de nombreux acteurs, même s’ils ne s’interrogent plus sur «quand» s’engager, mais bien «comment». Pour répondre à cette question, les partenaires ont imaginé des outils et des méthodologies pragmatiques. D’ailleurs, près de 10 millions d’euros par an vont être injectés pour financer des conseillers en transition énergétique et écologique. Au total, 500 établissements se sont portés volontaires, marquant leur volonté de participer à l’aventure. La transition écologique constitue plus que jamais une opportunité pour le secteur de se démarquer, de réaliser des économies substantielles, de gagner en qualité de vie, de renforcer son attractivité en vue d’attirer du personnel et ainsi de couper l’herbe sous le pied du dévastateur turnover.
MENER ENSEMBLE LE COMBAT ECOLOGIQUE. Tous ceux qui ont décidé de prendre les devants mettent en avant les économies réalisées et affichent leur ambition de poursuivre leurs efforts, quand d’autres regrettent les surcoûts occasionnés par la loi Egalim, qui ne sont pas compensés par l’Etat à l’heure où les factures énergétiques flambent dans des bâtiments devenus, au fil des années, des passoires énergétiques.
Si les efforts autour d’une alimentation saine sont engagés, les petits plats végétariens à base de tofu ou de boulgour ont été boudés par les papilles des aînés. Les équipes ont donc réadapté les menus. Des pionniers dans un foyer d’accueil médicalisé dans le Nord-Pas-de-Calais ont misé sur une éolienne en autoconstruction, qui n’a jamais pu être mise en service, faute d’autorisation administrative. Même eux ne sont pas découragés, car ils mettent en avant l’aventure humaine, le «faire-ensemble». C’est bien l’autre enjeu de la transition écologique : ne pas séparer les «supposés» sachants (directions) et les suiveurs (usagers); tous doivent mener ensemble ce combat. L’enjeu est de sensibiliser et de faire participer les publics accompagnés pour qu’ils deviennent des écocitoyens à part entière.
REGARDER DEVANT SOI. A quand un accompagnement transversal à la hauteur des enjeux ? La question demeure. Ce sont les politiques qui devront apporter des réponses. La loi «grand âge» inclura-t-elle les questions environnementales ? Les bons élèves seront-ils enfin soutenus, valorisés ? Il n’est plus temps de se perdre dans des mesurettes, mais de regarder devant soi, de lever la tête, de respirer à pleins poumons pour donner la possibilité aux professionnels, aux usagers et aux familles d’évoluer dans un environnement sain et propice aux relations apaisées.

Dénutrition : la guerre est déclarée

Article de Garance Chesné

Paru dans la revue Le JAS le journal des acteurs sociaux, n° 261, Novembre 2021, pp. 24-25.

Mots clés : Grand âge-Vieillissement, Malnutrition, Alimentation, Santé, Vieillissement, Personne âgée, Prévention

Du 12 au 20 novembre dernier, la Cnav a remis le couvert. Pour la seconde année consécutive, l'Assurance retraite s'est engagée auprès du Collectif de lutte contre la dénutrition afin de mettre en lumière cette maladie silencieuse. Objectifs : bousculer les idées reçues et donner des repères simples aux retraités comme aux professionnels pour faire reculer la dénutrition.

Alimentation : la grande oubliée

Article de Alexandra Marquet, Laurence Hardy, Philippe Giafferi, Caroline Rioet al.

Paru dans la revue ASH Domicile, hors-série n° 3, mars 2021, pp. 3-41.

Mots clés : Grand âge-Vieillissement, Alimentation, Malnutrition, Repas, Aide à domicile, Aidant familial, EHPAD, SAAD, Formation, Lien social, Personne âgée, Vieillissement, Maladie d'Alzheimer, Portage des repas, Sens, Plaisir, Socialisation, Santé, Maintien à domicile, Travailleur social

VIVRE À DOMICILE. Y rester jusqu’au bout. C’est le choix de l’écrasante majorité des Français qui n’est pas sans poser nombre de difficultés. Le rôle central de l’alimentation dans le maintien de la bonne santé des personnes vieillissantes reste à ce jour négligé. Il existe pourtant un moyen de briser ce cercle vicieux des chutes, hospitalisations et autres institutionnalisations : le fameux "bien manger pour bien vieillir". Avec quelles conséquences : la dénutrition ! La France compte près de deux millions de personnes dénutries, dont 270 000 vivant en Ehpad et 400 000 à domicile.
VIGILANCE. Comment en est-on arrivé là ? Tout simplement en ne prêtant pas attention aux signes avant-coureurs, aux signaux faibles. Consulter et agir vite, n’est pas le message relayé sur le terrain. A qui la faute ? A un manque de temps et de formation des professionnels ? Une absence de prise de conscience collective ? Une carence des pouvoirs publics ? Une fatigue chronique des aidants ? Comment demander à une aide à domicile de faire, en une heure, les courses, préparer un repas, aider la personne dépendante à s’alimenter, puis procéder aux gestes d’hygiène dans un environnement serein…
PLAISIR OUBLIÉ. Intervenir le temps des repas ne peut se limiter à réchauffer un plat et à le servir. L’alimentation doit d’abord se partager. Et là, le choc des cultures est violent entre des personnes vieillissantes qui ont eu l’habitude de passer du temps à cuisiner, à organiser des repas familiaux, sans télévision… et des professionnels plus jeunes, habitués aux repas industriels et aux écrans.
La mission des aides à domicile est aussi de préparer des assiettes appétissantes, stimuler, engager la participation de la personne vulnérable. En amont, elles doivent interroger l’usager sur ses goûts et envies, faire des courses en fonction, ou alors laisser des listes aux proches aidants. Selon les situations, elles peuvent améliorer les repas livrés, ou équilibrer les plats sur la semaine.
ESSENTIELLE FORMATION. Diététique, habitudes de vie, hygiène, conservation des aliments, budget repas, adaptation au rythme de la perte d’autonomie, … une multitude de paramètres sont à prendre en compte et à gérer. Pour lutter contre les troubles alimentaires du grand âge, les acteurs du domicile doivent questionner leurs pratiques. Des clefs, relais pédagogiques et spécialistes sont disposés à prêter main-forte aux aidants familiaux ou aux professionnels de terrain. La formation est également indispensable. Quand les pathologies se multiplient, que la perte d’autonomie s’installe, que le refus de soins devient une réalité et le repas un supplice, la patience, la compréhension et l’écoute sont alors de mise. S’interroger, comprendre, dialoguer, et surtout accompagner "le nourrir" qui rencontre "le mourir". Des moments délicats à appréhender pour ces travailleurs sociaux et médico-sociaux de plus en plus isolés.

Rejouer sa condition sociale sur la scène de l’alimentation partagée : le cas des ateliers culinaires et des repas partagés pour « bien-vieillir »

Article de Sonia Bouima

Paru dans la revue SAS Sciences et actions sociales, n° 14, Année 2021, pp. 63-88.

Mots clés : Alimentation, Cuisine, Gérontologie, Personne âgée, Vieillissement, Dépendance, Malnutrition, Isolement, Lien social, Analyse de la pratique, Action sociale et médicosociale

Depuis le début des années 2000, les sociabilités alimentaires sont devenues un des enjeux majeurs des politiques gérontologiques françaises. De leurs recommandations découlent de nombreux dispositifs sociaux se servant de l’alimentation partagée pour prévenir les risques d’isolement et de dénutrition des personnes âgées vivant à leur domicile. Se basant sur la sociologie des problèmes publics et de la déviance, cet article décrit les enjeux symboliques et sociaux relatifs à la mise en application de normes alimentaires dominantes au sein d’une structure associative proposant des ateliers culinaires et des repas partagés.

Sonia Bouima, "Rejouer sa condition sociale sur la scène de l’alimentation partagée : le cas des ateliers culinaires et des repas partagés pour « bien-vieillir »", Sciences et actions sociales [en ligne], N°14 | année 2021, mis en ligne le date 20 janvier 2021

Le risque de déshydratation

Article de Stella Choque

Paru dans la revue Doc'Alzheimer, n° 38, juillet-septembre 2020, pp. 23-24.

Mots clés : Grand âge-Vieillissement, Déshydratation, Personne âgée, Vieillissement, Alimentation, Prévention, Eau

La déshydratation de la personne âgée représente un risque toujours présent que ce soit en institution ou bien à domicile. Les professionnels sont en alerte en cas de fortes chaleurs estivales mais il ne doivent pas baisser la garde avec l'arrivée de la fraîcheur en automne. Il est donc primordial d'assurer en permanence une prévention efficace tout au long de l'année.