L'établissement diabolisé. Les Ehpad vus encore comme des mouroirs. Des aidants qui culpabilisent, des personnes âgées qui font tout ce qu'elles peuvent pour rester à domicile le plus longtemps possible, des professionnels à bout de souffle... Du côté des personnes en situation de handicap, ce n'est pas mieux : trouver une place en établissement relève du parcours du combattant puis culpabiliser d'y laisser son enfant, même devenu adulte. Dans ce contexte, construire une relation saine entre soignants et familles relève du défi ! Si pendant longtemps, les équipes étaient avant tout mobilisées auprès des usagers et résidents qu'elles accompagnaient au quotidien, force est de constater que depuis deux décennies, les habitudes ont progressivement changé. Les proches sont aujourd'hui pris en compte, écoutés, rassurés ; ils peuvent participer, être présents aux côtés de leur parent vieillissant ou handicapé. Les spécialistes évoquent d'ailleurs une "triangulation naturelle" entre la personne âgée ou handicapée, ses proches et les soignants. Reste que ce changement de pratique ne n'est pas fait du jour au lendemain. Il a fallu tâtonner, apprendre à se connaître pour lever les méfiances et autres incompréhensions. Cette relation se construit avant même l'institutionnalisation ; c'est là que les bases doivent être posées pour que chaque acteur puisse trouver sa place, se faire une place dans le collectif si pesant. Au fil des années et des lois, des outils ont été créés, que ce soit le conseil de la vie sociale, la personne de confiance, les projets personnalisés, le statut d'aidant. Mais au-delà de ces obligations légales, il y a aussi des initiatives sur le terrain pour que les proches soient pleinement intégrés dans la vie de la structure. Des rencontres, des sorties, des groupes de parole... avec toujours le même objectif : que le résident se sente entouré et apaisé entre les aidants familiaux et les équipes professionnelles.

Pendant longtemps, dans les établissements médico-sociaux, les personnes âgées ou en situation de handicap devaient se coucher tôt, même si elles rencontraient des problèmes pour trouver le sommeil ou si elles se réveillaient à 2 heures du matin... Force est de constater que c'est encore une réalité dans de nombreuses structures où les résidents sont couchés à 20 heures... Or, avec l'avancée en âge et l'émergence de nouvelles pathologies, le besoin de sommeil se réduit inexorablement. (...)
Malgré tout, des établissements ont décidé d'apporter des réponses nouvelles, après avoir été confrontés à des problèmes chroniques de déambulation, des troubles du comportement ou du sommeil. L'émergence des troubles cognitifs en maison de retraite n'y est pas étrangère, tout comme le vieillissement des personnes en situation de handicap en FAS ou en FAM. Pour quelles solutions ? Les neuroleptiques, les contentions... certains ne s'y résolvent pas et préfèrent tester des accompagnements spécifiques. Il leur faut alors trouver des partenaires, des financements, des autorisations... Mais au bout de ce chemin semé d'embûches, c'est la qualité de vie et celle du sommeil des résidents qui sont visées. En posant un cadre plus souple, plus à l'écoute des besoins des usagers, les professionnels se sentent mieux, plus valorisés, ayant enfin des outils et des moyens pour exercer dans de meilleures conditions. C'est ainsi l'occasion d'écouter les besoins qui émergent la nuit. A l'heure où les projets personnalisés ont gagné leur place la journée dans les établissements médico-sociaux, leur déclinaison nocturne n'est pas suffisamment prise en compte... C'est aux directions de se saisir de cette problématique en apportant des réponses concrètes...

En tant que professionnel du champ médico-social ou socio-éducatif, vivre une relation d'aide avec une personne que l'on accompagne au quotidien paraît aisé a priori. Une relation de confiance se tisse au fil du temps, le projet d'accompagnement personnalisé (ou individualisé selon les appellations) permet de bien connaître le résident et d'identifier ses besoins. Pourtant, la difficulté survient quand il s'agit de trouver la juste distance relationnelle.

La relation ne doit être ni trop proche, au risque de devenir fusionnelle, ni trop lointaine, au risque d'une indifférence ou d'une maltraitance passive. Cette distance doit être constamment réinterrogée, la pratique régulièrement analysée pour éviter toutes dérives et l'intervenant soutenu dans son approche. Cette distance doit permettre au professionnel de garder le recul nécessaire au maintien d'une relation équilibrée, individualisée et respectueuse avec la personne accompagnée.

La qualité de vie de la personne atteinte de la maladie d'Alzheimer ou souffrant d'un autre handicap en institution dépend beaucoup de la qualité des soins qui lui sont prodigués, et donc de la faculté d'adaptation des soignants. L'approche doit être humaniste, faite de savoir et de savoir-faire, mais surtout de savoir être avec une volonté authentique de comprendre autrui et de lui venir en aide dans le plus profond respect de sa personne... loin parfois des techniques de soins apprises en formation. La bientraitance est la seule réponse possible pour gérer les problèmes de comportements liés aux troubles cognitifs.

Dans les Vosges, l'association d'aide à domicile ADAVIE tente de favoriser la représentation des usagers par la mise en place de groupes d'expression. Une initiative peu commune, qui se heurte à la difficulté de mobiliser des personnes âgées peu autonomes.