A l’heure où le virage domiciliaire est sacralisé, les pouvoirs publics ont omis non pas un détail, mais près de 12 heures quotidiennes pendant lesquelles l’accompagnement de nuit des personnes vulnérables est une sorte de zone grise peuplée d’isolement et d’absence de solution. Face à ce désert de l’accompagnement nocturne, certains pionniers apportent une pierre à l’édifice d’une continuité des soins. Ils partagent leurs initiatives dans ce numéro avec une volonté commune : apporter des solutions pragmatiques aux personnes âgées ou en situation de handicap et à leurs aidants.

La marche vers la désinstitutionnalisation ou encore les habitats inclusifs vont-ils changer l'accompagnement à domicile des personnes fragilisées par la maladie, le vieillissement ou encore le handicap ? Même si la majorité des Français souhaitent rester chez eux, des questions demeurent : oui, mais dans quelles conditions de vie, de dignité et de sécurité ? (...) Au-delà de l'accompagnement des gestes de la vie quotidienne, d'autres aspects se jouent autour de l'isolement et du maintien du lien social. Mais pas seulement. Quelles solutions apporter la nuit pour des personnes seules et souffrant de troubles cognitifs ou alors sujettes aux chutes ? Comment repousser la dépendance ou, en tout cas, faire participer les usagers pour qu'ils soient acteurs de leur vie et qu'ils continuent de participer ? Ce n'est pas une intervention minutée de 30 voire 45 minutes qui permet un accompagnement complet d'une personne dépendante. Les pouvoirs publics vont devoir apporter des réponses au financement. Les professionnels vont devoir également s'engager, réfléchir, innover pour que les pratiques riment avec éthiques, pour qu'elles continuent à se transformer, pour que le secteur poursuive sa professionnalisation et surtout pour qu'il soit davantage attractif. L'enjeu sera de proposer des conditions de travail permettant d'attirer et de recruter les professionnels qui ont choisi les métiers de l'accompagnement pour enfin venir à bout du turn-over qui fait tellement de mal au quotidien.

Dans l'évolution d'une maladie d'Alzheimer ou d'une maladie dite apparentée comme la maladie à corps de Lewy ou une dégénérescence fronto-temporale, le rapport au temps est progressivement bouleversé jusqu'à parfois ne plus dissocier le temps de la nuit de celui du jour. Une désorientation temporelle qui ne facilite pas toujours l'organisation des temps d'éveil et des temps de repos et qui peut rendre complexe l'accompagnement de nuit.

Le terme accompagnement fait désormais partie intégrante du langage des aidants professionnels au point d'être quelque peu galvaudé. Pourtant, l'esprit de l'accompagnement est de cheminer auprès de la personne vulnérable afin d'être au plus près de ses besoins et de ses attentes. D'abord pensé pour la journée, il s'est très lentement étendu à la nuit au point de faire émerger en 2002 un nouveau métier : surveillant de nuit qualifié (SNQ). Reste que l'accompagnement de nuit doit assurer une reconnaissance de la personne dans ses particularités et sa globalité.

Les difficultés d'endormissement, les réveils nocturnes, l'insomnie sont des plaintes fréquentes dans la population générale, mais plus encore pour les personnes âgées ou en situation de handicap vivant en EHPAD ou en foyer d'accueil. Nous ne pouvons considérer la problématique du sommeil en établissement sans considérer l'établissement. Comment est-il possible de s'endormir et de rester endormi toute la nuit dans une chambre qui n'est pas la nôtre ? Quel est l'impact d'un environnement visuel, sonore, social nouveau et différent sur le sommeil ?

L'Ehpad public des 7 Rivières a créé un pôle d'activités et de soins adaptés (Pasa) de nuit pour les personnes hébergées souffrant d'Alzheimer. Un dispositif aux résultats très positifs, tant pour les usagers que les professionnels. Et en cours d'expérimentation dans 20 autres structures.

Pendant longtemps, dans les établissements médico-sociaux, les personnes âgées ou en situation de handicap devaient se coucher tôt, même si elles rencontraient des problèmes pour trouver le sommeil ou si elles se réveillaient à 2 heures du matin... Force est de constater que c'est encore une réalité dans de nombreuses structures où les résidents sont couchés à 20 heures... Or, avec l'avancée en âge et l'émergence de nouvelles pathologies, le besoin de sommeil se réduit inexorablement. (...)
Malgré tout, des établissements ont décidé d'apporter des réponses nouvelles, après avoir été confrontés à des problèmes chroniques de déambulation, des troubles du comportement ou du sommeil. L'émergence des troubles cognitifs en maison de retraite n'y est pas étrangère, tout comme le vieillissement des personnes en situation de handicap en FAS ou en FAM. Pour quelles solutions ? Les neuroleptiques, les contentions... certains ne s'y résolvent pas et préfèrent tester des accompagnements spécifiques. Il leur faut alors trouver des partenaires, des financements, des autorisations... Mais au bout de ce chemin semé d'embûches, c'est la qualité de vie et celle du sommeil des résidents qui sont visées. En posant un cadre plus souple, plus à l'écoute des besoins des usagers, les professionnels se sentent mieux, plus valorisés, ayant enfin des outils et des moyens pour exercer dans de meilleures conditions. C'est ainsi l'occasion d'écouter les besoins qui émergent la nuit. A l'heure où les projets personnalisés ont gagné leur place la journée dans les établissements médico-sociaux, leur déclinaison nocturne n'est pas suffisamment prise en compte... C'est aux directions de se saisir de cette problématique en apportant des réponses concrètes...

Les troubles du sommeil et l'insomnie sont des motifs d'entrée en établissement. Pourtant, l'institution n'est pas toujours un lieu idéal favorisant l'endormissement. Les inquiétudes institutionnelles se confrontent aux demandes et besoins individuels, tout comme le principe de liberté se confronte à celui de sécurité. Mais quelles sont les conséquences sur la qualité de vie ? Et comment accompagner les personnes souffrant de troubles du sommeil ? Quel comportement adopter ?

La nuit en institution pose la question du sens donné à ce temps de vie et de travail. Plonger dans les bras de Morphée en toute confiance concerne-t-il tout dormeur en établissement ? Qu'implique ce temps de repos au niveau collectif, individuel ? Est-ce un temps de travail comme les autres pour l'équipe de nuit ? Quelles sont les manifestations psycho-comportementales qui se déploient ? Ces questions témoignent d'une approche éthique en institution, dans la recherche d'une articulation entre la dynamique du sujet âgé et son entourage professionnel.