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Article de Alexandra Marquet, Laurence Hardy, Philippe Giafferi, et al.
Paru dans la revue ASH Etablissements, hors-série n° 13, janvier 2022, pp. 3-41.
Mots clés : Travail social : Établissements, Liberté, Établissement social et médicosocial, EHPAD, IME, Foyer d'hébergement, Personne âgée, Personne handicapée, Droits des usagers, Projet d'établissement, Sécurité, Responsabilité, Éthique, Accompagnement, Adaptation, Consentement, Contention, Enfermement, Démocratie, Santé, Motricité, Maladie d'Alzheimer, Maltraitance, Vulnérabilité, Technologie, Épidémie
LIBERTÉ LENTEMENT ACQUISE. Historiquement, les établissements médico-sociaux ont d’abord été des lieux d’enfermement pour les personnes vulnérables. Dans ces institutions, le collectif a longtemps primé sur les besoins et les particularités individuels. Mais depuis (seulement) une vingtaine d’années, un mouvement d’ouverture s’est dessiné. Timidement, avant de prendre un peu plus d’ampleur. Inclusion, désinstitutionnalisation : derrière ces mots résonnent la volonté des établissements, mais aussi celle des aidants d’imaginer un nouveau système d’accompagnement, plus ouvert, plus libre. Les lieux de soins se sont dès lors transformés en lieux de vie où les résidents ont pu enfin émettre leurs choix. La liberté de décider, de participer et de consentir a commencé à peser. Reste à octroyer aux usagers une présomption en compétences. Les aidants professionnels ou familiaux ne sont désormais plus les seuls décisionnaires, les seuls qui imposent certains outils comme les nouvelles technologies sous prétexte de protéger leurs proches, mettant fin à leur (toute) puissance face à la vulnérabilité des personnes aidées.
DROIT ENTRAVÉ. L’envie de voir ce qui se passe derrière les clôtures des établissements s’est faite de plus en plus forte. Les portails sont désormais ouverts, les portes ne sont plus systématiquement fermées à clé… Le secteur du handicap a profité de ce sentiment de liberté, somme toute « conditionné, sinon la maison serait ingérable ». Reste qu’à l’heure de cette ouverture, certains lieux fermés ont essaimé pour les personnes souffrant de troubles cognitifs de type Alzheimer. Sous prétexte de les protéger, ces unités dédiées ont la particularité d’être fermées ou digicodées. Pour éviter que les usagers ressentent cet enfermement, les portes sont souvent cachées par des brise-vue ou aménagées dans des espaces peu lumineux. Au nom de la sécurité, l’enfermement est encore prôné. Mais pour de bonnes intentions, peut-on manipuler ou mentir à des personnes vulnérables ? De plus en plus d’experts ou de professionnels de terrain s’interrogent quand certains franchissent le pas en dressant un parallèle avec le milieu carcéral. Si la iatrogénie médicamenteuse est aujourd’hui acquise, ce n’est pas encore le cas pour la iatrogénie environnementale. Et pourtant, d’autres modèles sont possibles. La preuve avec le village landais Alzheimer, même si les réflexions sur le papier se sont confrontées à la réalité du terrain et à la pandémie mondiale.
PANDÉMIE RÉVÉLATRICE. Si la Covid-19 a changé notre vie, les personnes vulnérables sont sans doute les plus impactées avec un mouvement de liberté clairement freiné pour ne pas dire stoppé. La mort sociale a été privilégiée pour éviter la mort biologique alors que les syndromes de glissement en Ehpad ont été nombreux. À l’heure où le droit à la liberté est entravé, les questionnements éthiques se posent. Les pratiques étant lentes à changer, comment renouer les liens sociaux dans ce contexte sanitaire ? Si l’ouverture est une voie d’avenir, garante d’une meilleure qualité de vie pour les usagers, cet espace de liberté leur sera-t-il garanti ou même seulement proposé ? Accompagner les déambulations, proposer des soins personnalisés, trouver des solutions proportionnées… Oui, des voies alternatives existent, mais les équipes épuisées auront-elles la force de s’y engager ? Ne plus opposer liberté et sécurité, mais trouver l’équilibre juste. C’est le défi des prochaines années.
Article de Stéphane Adam, Manon Marquet
Paru dans la revue L'Observatoire, tome 104, juillet-septembre 2020, pp. 5-81.
Mots clés : Accompagnement de la personne et identité, Personne âgée, Représentation sociale, Isolement, Vieillissement, Espérance de vie, Accès aux soins, Inégalité, Pauvreté, Établissement pour personnes âgées, Coût, Santé mentale, Maladie d'Alzheimer, Autonomie, Vulnérabilité, Maltraitance, Immigré, Femme, Prison, BELGIQUE
L’avancée en âge s’accompagne inévitablement d’incapacités, de fragilités physiques et parfois mentales, de dépendances. Certains sont cependant plus vulnérables que d’autres face au vieillissement en raison de leur parcours de vie ou de facteurs variés et parfois combinés tels que la pauvreté, le handicap, les troubles psychiques, l’isolement, l’incarcération, l’immigration…
Au sommaire de ce numéro vous trouverz les articles suivants :
- Représentations de la vieillesse et soin pour les personnes âgées dans nos sociétés actuelles - Stéphane ADAM, Manon MARQUET et Pierre MISSOTTEN.
- Les ressorts sociaux de l’isolement et de la solitude au grand âge - Arnaud CAMPÉON.
- Inégalités de santé & vieillissement - Anouck BILLIET et Annick VANDENHOOFT.
- Combien de personnes âgées sont confrontées à la pauvreté en Belgique ? - Service de lutte contre la pauvreté.
- Lever les freins financiers à l’accès aux maisons de repos. Focale sur l’aide et l’accompagnement du CPAS de Charleroi - Anita GANCWAJCK et Pascale FILBICHE (interview).
- Les maisons de repos doivent-elles disparaître ? - Jean-Marc ROMBEAUX.
- L’accueil des publics dits " autonomes " (O et A) en maison de repos, une question en débat - Sylvie CARBONNELLE.
- Le vieillissement des personnes porteuses d’une déficience intellectuelle- Cindy LECOQ.
- La " Bonne étoile ", un service résidentiel pour personnes déficientes mentales vieillissantes - Emmanuelle ARTISSON.
- Quels soins de santé mentale pour les personnes âgées ? - Karin RONDIA.
- Accompagner les personnes âgées atteintes d’une maladie type Alzheimer, une aventure... - Valentine CHARLOT.
- Pour te protégér, je te maltraite... Les effets du confinement sur le quotidien de personnes âgées vulnérables (et leurs familles) - Thierry DARNAUD.
- Respect Seniors, de la vulnérabilité à la maltraitance- Pascale BROCHÉ.
- Les violences et les négligences sexuelles envers les aînés, une réalité méconnue - Adina Cismaru INESCU.
- Personnes âgées immigrées : accès aux services d’aide et de soins - Yvonne SIMEONE.
- Vieillir au féminin pluriel. Parcours de femmes immigrées vieillissant en France - Julie LEBLANC.
- Le défis de la vieillesse en prison. Punir et prendre soin - Caroline TOURAUT.
Article de Frédéric Pommier, Michel Billé, Claire Ménard, et al.
Paru dans la revue Réalités familiales, n° 128-129, 2019, pp. 1-88.
Mots clés : Grand âge-Vieillissement, Personne âgée, Famille, Âge, Vieillissement, Niveau de vie, Aidant familial, Gériatrie, EHPAD, Logement, Bénévolat, Grands-parents, Mobilité géographique, Maltraitance, Bientraitance, Éthique, Accès aux droits, Assurance, Consentement, Isolement, Précarité, Participation, Salarié, Histoire familiale, Médiation familiale, Mémoire, Maladie d'Alzheimer, Innovation sociale, Tutelle, Aide à domicile
Alors qu’une loi Grand âge est prévue en 2020 pour apporter des réponses aux enjeux grandissants de la prise en charge du vieillissement et la perte d’autonomie, le nouveau numéro de Réalités Familiales donne la parole à une trentaine de contributeurs : experts, professionnels et politiques. Leurs éclairages mettent en lumière le rôle central de l’entourage familial et analysent l’impact du grand âge sur la vie des familles.
Article de Alexandra Marquet, Anne Rouzé, Philippe Giafferi, et al.
Paru dans la revue Doc'Accompagnement, n° 8, mars-avril 2017, pp. 7-17.
Mots clés : Travail social : Établissements, Maltraitance, Pratique professionnelle, Soin, Équipe soignante, Établissement social et médicosocial, Accompagnement, Bien-être, Éthique, Personne âgée, Dépendance, Maladie d'Alzheimer, Personne handicapée, Droits des usagers, Directeur d'établissement, Projet de vie, Évaluation, Formation, ANESM, Bientraitance, Vulnérabilité
La bientraitance est en marche dans les établissements médico-sociaux depuis plusieurs années... même s'il est difficile de dire quel a été le déclic. La loi de 2002, les évaluations internes et externes, les recommandations (notamment de l'Anesm), le retentissement médiatique des affaires, les politiques européennes. Cependant, toutes ces raisons ont contribué à faire évoluer les cultures et les pratiques professionnelles. Si pendant longtemps, on a davantage parlé de maltraitance, désormais c'est la bientraitance qui est sur le devant de la scène, grâce à l'engagement des professionnels. Derrière ce terme de la bientraitance se cache une prise en soin individualisée et adaptée aux besoins des personnes vulnérables. En clair, chaque intervention doit être centrée sur la personne et ses particularités.
Pour y parvenir, la formation et la nécessaire organisation des analyses de la pratique professionnelle sont des conditions sine qua non à un accompagnement bientraitant qui reste incompatible avec la routine, le quotidien et surtout le manque de questionnements.
La bientraitance n'est pas une norme de plus, une contrainte... elle est avant tout un outil d'amélioration des pratiques. Dans cette quête du mieux accompagner, chaque professionnel joue un rôle individuel même si cette philosophie bienveillante s'appuie forcément sur le collectif, que ce soit les associations gestionnaires, les groupes, les directions, les cadres et les professionnels de terrain. Chacun a un rôle à jouer pour réagir en cas de manquement à la bientraitance. (...)
Article de Alexandra Marquet, Philippe Giafferi, Agnès Vitrou, et al.
Paru dans la revue Doc'Alzheimer, n° 24, janvier-mars 2017, pp. 11-22.
Mots clés : Grand âge-Vieillissement, Rythme, Personne âgée, Dépendance, Vieillissement, Adaptation, Temps, Équipe soignante, Aide à domicile, EHPAD, Maladie d'Alzheimer, Aidant familial, Souffrance, Maltraitance, Loi 2015-1176 du 28 décembre 2015
Même si le respect du rythme de la personne accompagnée est un droit, on constate qu'il s'oppose souvent au rythme des professionnels intervenant à domicile ou en institution. Pourtant, gagner en qualité passe par l'écoute des usagers et l'individualisation des accompagnements selon les rythmes de vie de chacun.
Domaines Prisme : Grand âge-Vieillissement
Mots-clés Prisme : Personne âgée, Dépendance, Autonomie, Maintien à domicile, Maison de retraite, Droit, Santé, Aide financière, Vie quotidienne, Évaluation, Maltraitance, Aidant familial, Fin de vie, Maladie d'Alzheimer, Prestation sociale, Retraite, Conseil de la vie sociale, Vieillissement
Bibliographie, Adresse, Colloque, Dossier documentaire, specification-sheet, Forum, Article en ligne, Lettre électronique, Flux RSS, Veille sur des sites, Lexique, webography
Magazine internet d'information pour les personnes âgées et leur entourage. L'équipe d'Agevillage.com est constituée de journalistes et consultants. Informations, conseils et services pour les personnes confrontées à la dépendance d'une personne âgée (grand public et professionnels non spécialistes). Repères sur l'évaluation de l'autonomie, les modalités du maintien à domicile ou du placement en maison de retraite. Annuaire du grand âge (coordonnées locales des services d'aide aux personnes âgées dépendantes). Une rubrique est consacrée aux conseils aux aidants familiaux. La bibliographie est très développée, et classée par thèmes, ainsi que les "liens utiles" vers des sites internet spécialisés.
Domaines Prisme : Grand âge-Vieillissement
Mots-clés Prisme : Accompagnement, Vieillissement, Maison de retraite, Gérontologie, Dépendance, Animation, Personne âgée, Maladie d'Alzheimer, Santé, Qualité, Maltraitance, Maintien à domicile, Soins palliatifs, Établissement pour personnes âgées, Évaluation, Éthique, Alimentation
Bibliographie, Colloque, Forum, Offre d’emploi, Expérience de terrain, specification-sheet, Contact, Veille sur des sites, Vidéo, Flux RSS, Lettre électronique, Adresse, webography
Destiné aux professionnels de la gérontologie. Informations sur l'actualité, la gestion des institutions pour personne âgées (ressources humaines, gestion financière), la démarche qualité, l'animation, la santé, l'éthique... Les articles diffusés sont complétés par des ressources (références d'ouvrages, sites internet...). Certaines parties du site sont réservées aux adhérents (législation ; articles réservés...).
Livre de Alain Giami, Bruno Py, Anne Marie Toniolo, édité par Presses universitaires de Nancy, publié en 2013.
Mots clés : Sexualité, Intimité, Handicap, Institution, Personne handicapée, Usager, Handicap mental, Personne âgée, Cancer, Maison de retraite, Maladie d'Alzheimer, Maltraitance, Abstinence, Abus sexuel, Accompagnement, Amour, Corps, Déontologie, Droit, Nudité, Affectivité, Secret professionnel, Signalement, Toucher, Québec
Cet ouvrage propose de recenser et d'explorer différentes questions qui traversent actuellement le champ dit du handicap, en rassemblant diverses contributions émanant de spécialistes des disciplines concernées (psychologues, sociologues, juristes, médecins) et des usagers : Y-a-t-il un droit à la sexualité ? Comment gérer les relations et notamment la mixité en institution ? L'assistance sexuelle est-elle possible et pour qui ? Le sujet est vaste et les questions nombreuses.
Livre de Liliane Poitrine, édité par Berger-Levrault, publié en 2011.
Mots clés : EHPAD, Démarche qualité, Qualité, Évaluation, Méthodologie, Personne âgée, Établissement pour personnes âgées, Droits des usagers, Déontologie, Maltraitance, Prévention, Violence institutionnelle, Salarié, Formation professionnelle, Organisation, Travail, Accueil, Projet individualisé, Accompagnement, Autonomie, Lien social, Relation familiale, Réseau, Participation, Médecine, Maladie d'Alzheimer, Soins palliatifs, Conflit, Usure professionnelle, Conditions de travail, Relation soignant-soigné
Au cœur de plusieurs logiques, celles des droits de l'usager, de l'évaluation et de l'amélioration de la qualité des prestations des établissements d'accueil ou d'hébergement, la bientraitance ne concerne plus seulement la personne âgée, les professionnels en établissements et les proches de la personne âgée. Elle est devenue l'affaire de tous. Après avoir défini la bientraitance dans ses aspects éthiques et juridiques, l'auteur passe en revue les différentes formes de maltraitance, physiques, psychologiques mais également médicamenteuses ou financières. Parce que la maltraitance peut aussi résulter d'une négligence, passive ou active, elle identifie tous les facteurs de risques propices à l'instauration de rapports maltraitants. Afin que s'instaure une culture de la bientraitance, l'ouvrage détaille tous les outils de prévention, qui passent, notamment, par l'élaboration d'un plan de bientraitance et d'un projet de vie individualisé, la formation et l'accompagnement de tous les acteurs en institution, sans oublier les mesures de protection judiciaire (sauvegarde de justice, curatelle, tutelle). Fruit de la réflexion et de la riche expérience de terrain de l'auteur, conçu comme un véritable guide pratique, l'ouvrage est enrichi d'une centaine de protocoles, procédures, consignes, grilles et chartes, dont chaque professionnel en EHPAD pourra utilement s'inspirer.
Article de Marie Pierre PANCRAZI, Pierre CHARAZAC, Myriam FAUZON LIZE, et al.
Paru dans la revue Santé mentale, n° 152, novembre 2010, pp. 17-71.
Mots clés : Démence sénile, Maladie d'Alzheimer, Trouble du comportement, Symptôme, Étiologie, Relation soignant-soigné, Gérontologie, Psychiatrie, Communication, Crise, Thérapie, Équipe pluridisciplinaire, Analyse de la pratique, Empathie, Formation, Personne âgée, Maltraitance, Souffrance psychique