Quand la maladie, le handicap ou la dépendance s’invite au quotidien, le pouvoir sur sa vie diminue, laissant place au règne des aidants, des proches ou des professionnels. Dans un secteur où historiquement le faire "à la place de" a longtemps prospéré, comment avoir le droit de décider quand on est considéré comme une personne dite vulnérable ? Cette question n’est pas nouvelle. Depuis vingt ans, l’enjeu est de passer de l’assistanat à une stratégie incitative et participative sur fond de société plus inclusive. La révolution des pratiques professionnelles -mais aussi des esprits- ne se décrète pas. Et si l’empowernement et aujourd’hui l’autodétermination sont le signe de nouveaux modes d’accompagnement social, ceux-là peinent encore à s’imposer, notamment dans le champ du handicap mental et des maladies neurodégénératives. Et pourtant, autonomie ne veut pas dire indépendance, mais co-construction, accompagnement et soutien. Dans ce numéro spécial, professionnels de terrain et experts partagent leurs réflexions et expériences.

La loi du 14 juillet 1905 relative à l'assistance obligatoire aux vieillards, aux infirmes et incurables, disposait, dans son article 19, que "les vieillards, infirmes et incurables ayant leur domicile de secours communal ou départemental reçoivent l'assistance à domicile. Ceux qui ne peuvent être utilement assistés à domicile sont placés, s'ils y consentent, soit dans un hospice public, soit dans un établissement privé ou chez des particuliers".
C'était il y a plus d'un siècle et déjà la priorité au domicile était affirmée ! Ce sera dès lors une constante dans les discours relatifs au déploiement des actions publiques en direction de personnes âgées de soixante ans et plus. Elle fut l'un des éléments forts du rapport Laroque (janvier 1962) et de nombreux autres qui confirmeront ces orientations et qu'il serait fastidieux de rappeler ici. Cette priorité affichée s'étendra par la suite au champ du handicap selon des formes et des chemins différents.
Pour autant, les effets des discours sont pour le moins paradoxaux. En réalité cette priorité n'a jamais fait, jusqu'à ce jour, l'objet d'une politique d'ensemble cohérente et son application reste pour le moins incertaine et insatisfaisante.
Une analyse du déploiement lacunaire de ce secteur, de ce décalage plus que centenaire entre les discours et les actes, de la logique duale domicile/institution, d'un modèle économique marqué par des logiques budgétaires et néolibérales, nous permet de mettre à jour quelques enjeux et de définir des prérequis pour favoriser le déploiement d'une politique publique effective, efficace et équilibrée territorialement.