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Article de Alexandra Marquet, Philippe Giafferi, Louis Ploton, et al.
Paru dans la revue ASH Etablissements, hors-série n° 34, octobre 2023, pp. 3-41.
Mots clés : Accompagnement de la personne et identité, Personne âgée, Personne handicapée, Malade, Autonomie, Décision, Parole, Liberté, Accompagnement social, Coopération, Aide à domicile, Aidant familial, Établissement social et médicosocial, EHPAD, Participation, Pratique professionnelle, Changement, Handicap mental, Empowerment, Autodétermination
Quand la maladie, le handicap ou la dépendance s’invite au quotidien, le pouvoir sur sa vie diminue, laissant place au règne des aidants, des proches ou des professionnels. Dans un secteur où historiquement le faire "à la place de" a longtemps prospéré, comment avoir le droit de décider quand on est considéré comme une personne dite vulnérable ? Cette question n’est pas nouvelle. Depuis vingt ans, l’enjeu est de passer de l’assistanat à une stratégie incitative et participative sur fond de société plus inclusive. La révolution des pratiques professionnelles -mais aussi des esprits- ne se décrète pas. Et si l’empowernement et aujourd’hui l’autodétermination sont le signe de nouveaux modes d’accompagnement social, ceux-là peinent encore à s’imposer, notamment dans le champ du handicap mental et des maladies neurodégénératives. Et pourtant, autonomie ne veut pas dire indépendance, mais co-construction, accompagnement et soutien. Dans ce numéro spécial, professionnels de terrain et experts partagent leurs réflexions et expériences.
Article de Alexandra Marquet, Laurence Hardy, Philippe Giafferi, et al.
Paru dans la revue ASH Alzheimer, hors-série n° 14, février 2022, pp. 3-41.
Mots clés : Grand âge-Vieillissement, Maladie d'Alzheimer, Vieillissement, Personne âgée, Démence sénile, Dépendance, Rythme, Respect, Usager, Établissement social et médicosocial, Maintien à domicile, Aide à domicile, Adaptation, Vulnérabilité, EHPAD, Repère, Aidant familial, Accompagnement, Baluchonnage, Répit
IMPOSSIBLE D’ECOUTER SON RYTHME. Choisir le bon moment pour sortir de son lit, boire un café, prendre sa douche. Avoir la possibilité de se relever en pleine nuit pour se servir une tisane ou manger quelques délices sucrés. Un droit ? Non, plutôt un luxe. Quand la perte d’autonomie due aux troubles cognitifs s’installe, quand le besoin d’assistance se fait sentir, c’est tout un rythme de vie qui se voit déréglé, que ce soit à domicile ou en établissement… Même si ce n’est pas pour les mêmes raisons. Si la grande majorité des Français souhaite vivre le plus longtemps à domicile, elle est vite confrontée aux difficultés organisationnelles des services à domicile. Avec notamment pour conséquence, des horaires de passages imposés qui ne correspondent pas à leurs habitudes de vie. Dans la réalité, les personnes malades et leurs aidants doivent s’adapter aux innombrables interventions des professionnels et batailler pour trouver une solution personnalisée non intrusive. Dans les structures, l’histoire sociale, l’organisation carcérale et monacale de surveillance pèsent toujours. Difficile de se séparer de cette pratique culturelle où le collectif l’emporte : horaires précis pour les levers, les couchers, les prises de repas, toilettes à la chaîne… Alors même que le projet d’accompagnement personnalisé vient de fêter ses vingt ans avec l’instauration de la loi du 2002-2. De l’«abattage» au respect du rythme, il y a plus qu’un pas. Un fossé. Faute de temps, de personnels formés et en nombre suffisant, de résistance au changement, la perte d’autonomie s’accompagne inévitablement d’une perte de liberté des rythmes individuels.
ECOUTER, S’ADAPTER : DES PRATIQUES QUI ESSAIMENT. Dans ce contexte, conserver ses marques est essentiel pour des personnes dont les troubles cognitifs vont progressivement brouiller les repères. Si l’institution est censée s’adapter aux besoins de la personne, force est de constater que dans la grande majorité des cas, ce n’est pas la règle, bien au contraire. L’origine de cette organisation si cadrée ne tient-elle pas au fait de privilégier les besoins et les rythmes des professionnels ? C’est le constat d’une pionnière, directrice d’un Ehpad public dans la Marne. Il y a dix ans, Françoise Desimpel inventait «le Noctambule», service d’accompagnement de nuit. S’ensuivit une prise de conscience collective de ses équipes : il fallait reconsidérer l’organisation. Une révolution qui ne se décrète pas, mais qui demande des efforts, de l’abnégation et de l’engagement. Partout en France, des initiatives sont menées : habitat inclusif, baluchonnage, choix d’une structure à taille humaine… Avec, toujours, la volonté de suivre le rythme de chacun.
INVENTER UN AUTRE MODELE. Par ailleurs, des réflexions sont également engagées. Les équipes s’interrogent sur l’éthique, sur les conséquences des unités fermées. Elles ont certes l’avantage d’accueillir un nombre limité de personnes pour qui le «comme à la maison» est privilégié… mais elles «enferment» des usagers qui sont réorientés dès que la dépendance le nécessite. Les professionnels ne veulent plus subir un modèle économique et demandent un changement de paradigme : ils souhaitent que la qualité de vie de la personne malade soit sanctuarisée, à domicile comme en établissement. Oui, ils peuvent faire de petits miracles à leur échelle, mais ils ont aussi besoin de l’appui des politiques et des administrations, pour que les financements suivent, pour que les expérimentations se déploient sur le territoire et deviennent pérennes.
Article de Bernard Ennuyer, Saül Karsz, Jean Luc Charlot, et al.et al.
Paru dans la revue Vie sociale et traitements VST, n° 139, 3e trimestre 2018, pp. 13-94.
Mots clés : Accompagnement de la personne et identité, Aide à domicile, Personne âgée, Personne handicapée, Établissement social et médicosocial, Placement, Accompagnement, Logement, Habitat, Politique sociale, Reconnaissance, Usure professionnelle, Isolement, Aidant familial, Désinstitutionnalisation
Le maintien à domicile a le vent en poupe. Peu coûteux, il a l’avantage de préserver les repères des personnes concernées. Et aussi, « les institutions d’accueil sont si mauvaises », et encore « qui mieux qu’un parent ou qu’un enfant sait ce qui est bon pour son proche ? ». L’idéologie, les représentations ne sont jamais loin de certaines de ces justifications bien peu objectives. Les aidants naturels, même allocataires d’une indemnité d’accompagnement, ne sont-ils pas pris au piège de l’enfermement ? Qu’en est-il de la précarisation et du plaisir au travail des intervenants qui se succèdent au lit de la personne comme à l’hôpital ? Et du statut d’employeurs des bénéficiaires et des familles ? Des analyses et des témoignages pour que « rester à la maison » ne rime pas avec aliénation…
Article de Alexandra Marquet, Stéfane Hédont Hartmann, Philippe Giafferi, et al.
Paru dans la revue Doc'Alzheimer, n° 26, juillet-septembre 2017, pp. 11-22.
Mots clés : Grand âge-Vieillissement, Maladie d'Alzheimer, Accompagnement, Vieillissement, Dépendance, Pratique professionnelle, Équipe soignante, Travail d'équipe, Personne âgée, Soin, Coordination, Établissement social et médicosocial, Établissement pour personnes âgées, EHPAD, Aidant familial, Aide à domicile, Santé
Ne pas cloisonner, apprendre à se connaître, à parler un langage commun pour pouvoir travailler ensemble. La réalité est quelque peu différente avec des freins encore nombreux, malgré les textes de loi et la création de dispositifs transversaux. Les habitudes et les pratiques professionnelles n'évoluent évidemment pas d'un coup de baguette magique. Il faut du temps pour que le fossé qui existe entre sanitaire d'un côté et de l'autre le médico-social ou encore celui entre les établissements d'hébergement et le domicile disparaisse. L'enjeu est d'assurer une continuité de l'accompagnement. Tous les acteurs ont pourtant la même volonté : le bien-être des personnes... reste à mettre en commun leurs pratiques, leur savoir-faire et leur savoir-être pour un système intégré innovant.
Article de Nicolas Hurtiger
Paru dans la revue Doc'Domicile, n° 46, mai-juillet 2017, pp. 9-10.
Mots clés : Grand âge-Vieillissement, Loi, Établissement social et médicosocial, Établissement pour personnes âgées, Maintien à domicile, Aide à domicile, Vieillissement, Financement, Dépendance, Personne âgée, Département, Tarification, Conseil départemental, SAAD, Loi 2015-1176 du 28 décembre 2015, CPOM (Contrats pluriannuels d'objectifs et de moyens)
Quel sera le paysage des services d'aide à domicile dans cinq ans ? L'enjeu est extrêmement important. Tous les opérateurs du secteur médico-social ont bien conscience que les Saad représentent une solution d'avenir. Garantir le maintien à domicile le plus longtemps possible, notamment pour les personnes âgées, représente un défi majeur. La prise en charge de la dépendance, dont les besoins augmentent avec la hausse de l'espérance de vie et les progrès de la médecine palliative, nécessite la mise en place d'actions de proximité et personnalisée auprès de chacun des publics concernés.
Article de Célia Valéro, Julien Moreau
Paru dans la revue Doc'Domicile, n° 46, mai-juillet 2017, pp. 17-18.
Mots clés : Travail social : Établissements, Grand âge-Vieillissement, Tarification, Établissement social et médicosocial, Établissement pour personnes âgées, Prévention, Santé, Loi, Vieillissement, Personne âgée, Aidant familial, Maintien à domicile, Aide à domicile, SAAD, CPOM (Contrats pluriannuels d'objectifs et de moyens)
La prévention est une préoccupation des politiques publiques en matière de santé depuis de nombreuses années. La loi d'adaptation de la société au vieillissement (ASV) s'inscrit dans cette trajectoire en laissant une place importante à la prévention, afin d'agir sur les déterminants du vieillissement. En effet, cette loi "cherche à mieux articuler prévention, adaptation et compensation pour permettre aux personnes âgées et à leurs aidants de vivre vieux et vivre mieux".
Article de Yara Makdessi, Jean Luc Outin
Paru dans la revue Revue française des affaires sociales, n° 4, octobre-décembre 2016, pp. 9-392.
Mots clés : Handicap-Situations de handicap, Grand âge-Vieillissement, Handicap, Dépendance, Personne âgée, Politique, Accompagnement, Autonomie, Protection sociale, Égalité, Insertion sociale, Législation, Incapacité, Aide à domicile, Santé, Établissement social et médicosocial, EHPAD, Vieillissement, Insertion professionnelle, Travailleur handicapé, Fonction publique, Collectivité territoriale, Directeur d'établissement, Suisse, Allemagne, Québec
Ce dernier numéro de la Revue française des affaires sociales pour l’année 2016 est principalement constitué du dossier coordonné par Yara Makdessi et Jean-Luc Outin sur le thème « Handicap, âge, dépendance : quelles populations ? ».
L’appel à contribution s’était donné deux objectifs principaux. D’une part, valoriser les travaux de recherche conduits, depuis plusieurs années, dans le champ de la perte d’autonomie, notamment en réponse aux appels communs à la mission recherche de la Direction de la recherche, des études, de l’évaluation et des statistiques (DREES) et à la Caisse nationale de solidarité pour l’autonomie (CNSA). D’autre part, favoriser des contributions sur des expérimentations en cours. Quatre axes étaient proposés aux auteurs : la définition des catégories « handicap », « dépendance » et « perte d’autonomie » ; l’évolution et la mise en oeuvre des politiques publiques ; la relation d’aide et, enfin, les innovations, technologiques et sociales dans ce champ. Les douze articles sélectionnés sont ici regroupés en deux catégories qui concernent aussi bien le handicap que le vieillissement : « les fondements des droits et les catégories d’action publique » ; « les interventions en acte ». Plusieurs d’entre eux se sont attachés à exploiter des données originales produites par la DREES.
Ces articles sont complétés par un cadrage statistique et par la présentation de trois modèles internationaux (Suisse, Allemagne et Québec) en début de dossier. Ils sont suivis du point de vue du conseil départemental du Pas-de-Calais et de trois contributions détaillant des expériences d’habitat dit « intermédiaire » entre le domicile particulier et l’établissement. Une note de lecture sur la bande dessinée de Roz Chast Est-ce que l’on pourrait parler d’autre chose ? clôt cet ensemble.
Domaines Prisme : Handicap-Situations de handicap, Grand âge-Vieillissement
Mots-clés Prisme : Aide technique, Autonomie, Dépendance, Enfant handicapé, Établissement social et médicosocial, Évaluation, Financement, Handicap, Personne handicapée, Innovation, Personne âgée, Aide à domicile, Aidant familial, MDPH, Plan, Recherche, Technologie numérique, Inclusion, Logement, Maintien à domicile, Aidant, Aide aux aidants
Texte officiel, Publication, Rapport en ligne, Lettre électronique
La Caisse nationale de solidarité pour l'autonomie (CNSA) est un établissement public chargé de financer les aides, la recherche et les innovations en faveur des personnes âgées en perte d’autonomie et des personnes handicapées. Le site renseigne sur ses actions et ses programmes, sur les possibilités d'aides et de financements, que ce soit pour les structures, les professionnels ou les proches aidants. Exemples : ESMS numériques, soutien à domicile, habitat inclusif...
Site accessible aux personnes malvoyantes.
Domaines Prisme : Travail social : Établissements
Mots-clés Prisme : Action sociale et médicosociale, Aide à domicile, Association, Décentralisation, Emploi, Enfant, Établissement social et médicosocial, Évaluation, Exclusion sociale, Famille, Gestion financière, Handicap, Jeune, Management, Personne âgée, Politique sociale, Protection de l'enfance, Protection sociale, Ressources humaines, Santé, Tarification, Tutelle, Union européenne, Vie associative
Publication, Dossier documentaire, Adresse, Colloque, Lettre électronique, Texte officiel, Offre d’emploi, Formation
L'UNIOPSS regroupe 25000 établissements sociaux et médico-sociaux et diffuse sur son site les actualités, informations et réglementations relatives à l'action sociale et médico-sociale par grands thèmes. A noter : accès à une base d'expertise par thématiques.
Article de Dominique ARGOUD, François AUBRY, Marie BEAULIEU, Alain ROQUEJOFFREet al.
Paru dans la revue Forum (revue de la recherche en travail social), n° 134, décembre 2011, pp. 7-110.
Mots clés : Personne âgée, Dépendance, Gérontologie, EHPAD, Établissement social et médicosocial, Travail social, Accompagnement, Représentation sociale, Relation soignant-soigné, Accueil, Qualité, Éthique, Aide à domicile, BIENTRAITANCE