Documentation sociale

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Autodétermination en établissement : vers un nouveau mode d'accompagnement

Article de Alexandra Marquet, Philippe Giafferi, Louis Ploton, et al.

Paru dans la revue ASH Etablissements, hors-série n° 34, octobre 2023, pp. 3-41.

Mots clés : Accompagnement de la personne et identité, Personne âgée, Personne handicapée, Malade, Autonomie, Décision, Parole, Liberté, Accompagnement social, Coopération, Aide à domicile, Aidant familial, Établissement social et médicosocial, EHPAD, Participation, Pratique professionnelle, Changement, Handicap mental, Empowerment, Autodétermination

Quand la maladie, le handicap ou la dépendance s’invite au quotidien, le pouvoir sur sa vie diminue, laissant place au règne des aidants, des proches ou des professionnels. Dans un secteur où historiquement le faire "à la place de" a longtemps prospéré, comment avoir le droit de décider quand on est considéré comme une personne dite vulnérable ? Cette question n’est pas nouvelle. Depuis vingt ans, l’enjeu est de passer de l’assistanat à une stratégie incitative et participative sur fond de société plus inclusive. La révolution des pratiques professionnelles -mais aussi des esprits- ne se décrète pas. Et si l’empowernement et aujourd’hui l’autodétermination sont le signe de nouveaux modes d’accompagnement social, ceux-là peinent encore à s’imposer, notamment dans le champ du handicap mental et des maladies neurodégénératives. Et pourtant, autonomie ne veut pas dire indépendance, mais co-construction, accompagnement et soutien. Dans ce numéro spécial, professionnels de terrain et experts partagent leurs réflexions et expériences.

Parcours de soins et aidants familiaux

Article de Philippe Thomas

Paru dans la revue Soins gérontologie, n° 158, novembre-décembre 2022, pp. 30-32.

Mots clés : Grand âge-Vieillissement, Personne âgée, Vieillissement, Gériatrie, Gérontologie, Psychiatrie, Suivi médical, Aidant familial, Soutien psychologique, Risques psychosociaux, Autonomie, Handicap, Information, Aide financière, Fiscalité, Maladie d'Alzheimer, Déficience cognitive, Répit

Au cours de ces dernières années, un certain nombre d’actions ont été réalisées pour développer l’aide aux aidants en France. Ces aides peuvent être coordonnées à celle des services sociaux, ce qui peut être difficile, pour des raisons psychologiques, aussi bien pour la personne âgée que pour son aidant. À défaut de mettre en place un parcours de soins adapté et réadapté, l’aidant peut être exposé à des risques psychosociaux.

Un dispositif Ehpad « hors les murs » : l’utilisation par ses bénéficiaires

Article de Louis Braverman, Sandrine Dufour Kippelen, Béatrice Fermon

Paru dans la revue Gérontologie et société, tome 2, vol. 43, n° 165, septembre 2021, pp. 263-277.

Mots clés : Grand âge-Vieillissement, Personne âgée, EHPAD, Désinstitutionnalisation, Maintien à domicile, Autonomie, SAAD, Soins à domicile, Dépendance, Aidant familial

Favoriser le maintien à domicile de personnes âgées en perte d’autonomie conduit à développer de nouvelles organisations de prises en charge. Dans cet article, on s’intéresse à un dispositif expérimental d’Ehpad « hors les murs » qui offre une palette de services au sein d’un Ehpad ou au domicile pour un accompagnement renforcé au domicile. L’adéquation des réponses offertes aux besoins exprimés par les aînés est un enjeu fort de ce type d’innovation. Les données collectées et les entretiens réalisés dans le cadre de l’évaluation de cette expérimentation permettent d’étudier les usages et les ressentis des bénéficiaires. Si les bénéficiaires et leurs aidants se déclarent globalement satisfaits de la personnalisation possible de l’accompagnement, des contraintes organisationnelles en limitent cependant l’étendue. Par ailleurs, le recours aux différents services proposés se caractérise par d’importantes variations, certaines prestations étant peu utilisées, voire jamais, alors que d’autres le sont régulièrement et par une proportion importante de bénéficiaires. Ces résultats alimentent le débat sur les limites du processus de désinstitutionnalisation que ces expérimentations visent

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Le modèle luxembourgeois du maintien à domicile des personnes dépendantes

Article de Nicole Kerschen

Paru dans la revue Gérontologie et société, tome 2, vol. 43, n° 165, septembre 2021, pp. 245-261.

Mots clés : Grand âge-Vieillissement, Personne âgée, Maintien à domicile, Assurance, Sécurité sociale, Politique sociale, Autonomie, Dépendance, Vie quotidienne, Aidant familial, Reconnaissance, Soins à domicile, Pratique professionnelle, Rénovation de l'habitat, Luxembourg

Il y a plus de 20 ans, le Luxembourg s’est doté d’une assurance-dépendance « à tout âge » dont la priorité est le maintien à domicile. Cet article a pour objectif de reprendre le projet politique initial basé sur les besoins des personnes dépendantes, la professionnalisation des aides et soins et la reconnaissance des aidants. La mise en place d’une instance centralisée d’évaluation, de contrôle et de conseil a permis de garantir une prise en charge de qualité. L’article présente les différentes prestations en nature et en espèces offertes par l’assurance-dépendance, ainsi que le statut reconnu aux aidants. Les chiffres récents montrent que deux tiers des personnes dépendantes vivent à domicile. L’organisation actuelle du système de prise en charge et les caractéristiques des bénéficiaires sont abordées en dernier lieu. L’article conclut sur le système luxembourgeois comme un modèle articulant libre choix des personnes dépendantes et qualité de la prise en charge

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Santé du parent et choix de localisation des enfants

Article de Louis Arnault, Sandrine Juin

Paru dans la revue Gérontologie et société, tome 2, vol. 43, n° 165, septembre 2021, pp. 179-203.

Mots clés : Grand âge-Vieillissement, Personne âgée, Logement, Aidant familial, Famille, Intergénérationnel, Revenu, Relation enfant-parents, Distance, Santé, Autonomie, Politique sanitaire

Dans la plupart des pays européens, la forte pression financière pesant sur les systèmes de santé et de protection sociale pourrait accroître le recours aux différentes formes de soutien intergénérationnel. Un tel soutien, lorsqu’il consiste en une aide en nature, n’est possible que si parents et enfants vivent à proximité. L’objectif de cet article est d’étudier le lien entre motifs de soutien intergénérationnel en nature et choix de localisation des enfants. Dans quelle mesure ces choix sont-ils affectés par l’état de santé des parents et leur degré de perte d’autonomie ? À partir des données longitudinales de l’enquête SHARE (Survey of Health, Ageing and Retirement in Europe), notre analyse empirique indique que les choix de localisation des enfants sont plus fortement liés à l’aide qu’ils pourraient recevoir de leurs parents qu’à celle qu’ils pourraient leur offrir. En particulier, l’état de santé et la perte d’autonomie du parent n’ont qu’un effet modéré sur la mobilité résidentielle de leurs enfants. Ce résultat pourrait avoir des implications majeures sur l’offre d’aide informelle aux personnes âgées dépendantes en Europe dans les décennies à venir

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Vieillir chez soi

Film de Johann Michalczak, Virginie Saclier, 2021.

Mots clés : Grand âge-Vieillissement, Personne âgée, Vieillissement, Maintien à domicile, Aide à domicile, Soins à domicile, Témoignage, Isolement, EHPAD, Maladie, Aidant familial, Lien social, APA, Travailleur social, Autonomie, Aide sociale, Vie quotidienne

Pierre doit payer l'Ehpad pour sa femme malade et n'a plus d'argent pour se nourrir, Daniel doit s’occuper de sa conjointe, Liliane, ancienne championne de ping-pong a besoin d'une aide et Marcelle redoute la solitude. Des portraits d'octogénaires qui vivent encore chez eux. Malgré les difficultés, cela les rend véritablement heureux, en faisant de leur vieillesse, un projet. Mais combien de temps pourront-ils encore rester vivre à leur domicile ?

Vieillir chez soi

Au plus près des retraités aidants

Article de Garance Chesné

Paru dans la revue Le JAS le journal des acteurs sociaux, n° 253, Janvier 2021, pp. 26-27.

Mots clés : Aidant familial, Maintien à domicile, Autonomie, Retraite, Accompagnement, Personne âgée, Personne handicapée, Malade, TIERCE PERSONNE, Sécurité sociale

En France, entre 8 et 11 millions de personnes soutiennent au quotidien un proche en perte d'autonomie pour des raisons liées à l'âge, au handicap ou à la maladie. Si leur contribution est déterminante au maintien à domicile de leur proche, c'est souvent au détriment de leur vie personnelle, professionnelle et même de leur santé. Parmi eux, de nombreux retraités ou futurs retraités, que l'Assurance retraite cherche à connaître pour mieux les accompagner.

« Ça fait des années qu’on est confinés ». La crise sanitaire du Covid-19 révélatrice de la condition des proches aidant·e·s de personnes en situation de dépendance

Article de Olivier Giraud, Anne Petiau, Barbara Rist, et al.

Paru dans la revue Revue française des affaires sociales, n° 4, octobre-décembre 2020, pp. 243-260.

Mots clés : Accompagnement de la personne et identité, Dépendance, Épidémie, Aidant familial, Personne âgée, Personne handicapée, Isolement, Aide à domicile, Enquête, Autonomie, Adaptation, Soins à domicile, Prévention sanitaire, Auxiliaire de vie sociale, Soutien psychologique, Solidarité, Voisinage, Rythme, Vulnérabilité

L’épidémie de Covid-19 a mis sous tension l’ensemble des institutions sanitaires et bouleversé la vie quotidienne de tout un chacun. Particulièrement fragiles face à ce risque sanitaire, les personnes âgées et les personnes en situation de handicap ont traversé durant cette période des moments difficiles, illustrés notamment par le strict confinement dans les établissements d’hébergement pour personnes âgées dépendantes (EHPAD) et les vagues de décès qui y ont malgré tout sévi. Les expériences vécues au domicile des personnes vulnérables n’ont pas la même visibilité, bien que l’on puisse redouter un renforcement des situations d’isolement social et une intensification de l’aide apportée par les proches face à la fermeture de nombreux établissements et services d’accueil de jour, au retour à domicile de certaines personnes hospitalisées ou internalisées et à la discontinuité des services d’aide à domicile (difficultés de déplacement, manque de matériel de protection, arrêts de travail, maladie, etc.).

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Les ultimes propositions des professionnels

Article de Maxime Ricard

Paru dans la revue Actualités sociales hebdomadaires ASH, n° 3103, 22 mars 2019, pp. 6-9.

Mots clés : Grand âge-Vieillissement, Accompagnement de la personne et identité, Loi, Personne âgée, Autonomie, Vieillissement, Qualité de la vie, Politique sanitaire, Financement, Protection sociale, Aidant familial, Travailleur social, Citoyenneté, Changement, EHPAD, Maintien à domicile

Dossier composé de trois articles :

Les ultimes propositions des professionnels
Une réforme réfléchie « par ceux qui en porteront les conséquences »
« Prendre des mesures fortes qui feront une différence dès 2019 »