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Article de Alexandra Marquet, Philippe Giafferi, Boris Lassagne, et al.
Paru dans la revue ASH Domicile, hors-série n° 36, décembre 2023, pp. 3-41.
Mots clés : Grand âge-Vieillissement, Accompagnement, Accompagnement de fin de vie, Aidant familial, Aide à domicile, Équipe soignante, Fin de vie, Hospitalisation à domicile, Maintien à domicile, Mort, Soins palliatifs, Tabou, Technologie numérique, Personne âgée, Malade
A l’heure du dernier souffle…Si les différents textes législatifs ont favorisé la possibilité de finir ses jours dans son environnement familial avec le déploiement progressif de l’hospitalisation à domicile (HAD) et des équipes mobiles en soins palliatifs- largement insuffisantes sur l’ensemble du territoire-, force est de constater que cette option reste minoritaire en France. La mort est un sujet tabou, chassé hors de l’espace social. Accompagner un proche en fin de vie est une épreuve. Et rien ne doit s’improviser dans ce moment si particulier : posture, vocabulaire, façon de communiquer ; des clefs essentielles pour mieux vivre la relation à l’autre et avoir des réponses adaptées. Avec "un temps du mourir" qui s’allonge, des cas de plus en plus complexes de fin de vie, les professionnels ont plus que jamais besoin de soutien. Si des plateformes d’écoute dédiées aux aidants familiaux ou professionnels se sont structurées, l’absence institutionnalisée des psychologues à domicile interroge forcément. A l’aube d’une discussion parlementaire sur la fin de vie, le débat ne devra pas se limiter aux pro et anti-euthanasie. Les acteurs du domicile attendent de voir leur rôle renforcé pour devenir de véritables vigies.
Article de Emmanuelle Ballarin Chamillard
Paru dans la revue Thérapie familiale, vol. 44, n° 4, décembre 2023, pp. 295-316.
Mots clés : Grand âge-Vieillissement, Couple, Personne âgée, Thérapie, Maladie évolutive, Aidant familial, Éthique, Gérontologie
Nous discuterons dans cet article de comment une maladie neuro-évolutive s’immisce dans la vie du couple en tant que tiers étranger. Nous proposons à partir de trois situations cliniques, de rendre compte d’une nouvelle pratique clinique en gérontologie inspirée des thérapies narratives notamment l’externalisation du problème grâce à l’utilisation des objets flottants (Caillé et Rey, 2004). Hortense nous montrera les répercussions positives du processus d’externalisation sur le couple conjugal. Paul nous permettra d’illustrer la puissance du tiers étranger qui conduit le couple conjugal à une mutation relationnelle. Enfin, nous verrons avec Agathe que le couple adopte une position défensive face au tiers étranger en choisissant le repli.
Article de Alexandra Marquet, Philippe Giafferi, Louis Ploton, et al.
Paru dans la revue ASH Etablissements, hors-série n° 34, octobre 2023, pp. 3-41.
Mots clés : Accompagnement de la personne et identité, Personne âgée, Personne handicapée, Malade, Autonomie, Décision, Parole, Liberté, Accompagnement social, Coopération, Aide à domicile, Aidant familial, Établissement social et médicosocial, EHPAD, Participation, Pratique professionnelle, Changement, Handicap mental, Empowerment, Autodétermination
Quand la maladie, le handicap ou la dépendance s’invite au quotidien, le pouvoir sur sa vie diminue, laissant place au règne des aidants, des proches ou des professionnels. Dans un secteur où historiquement le faire "à la place de" a longtemps prospéré, comment avoir le droit de décider quand on est considéré comme une personne dite vulnérable ? Cette question n’est pas nouvelle. Depuis vingt ans, l’enjeu est de passer de l’assistanat à une stratégie incitative et participative sur fond de société plus inclusive. La révolution des pratiques professionnelles -mais aussi des esprits- ne se décrète pas. Et si l’empowernement et aujourd’hui l’autodétermination sont le signe de nouveaux modes d’accompagnement social, ceux-là peinent encore à s’imposer, notamment dans le champ du handicap mental et des maladies neurodégénératives. Et pourtant, autonomie ne veut pas dire indépendance, mais co-construction, accompagnement et soutien. Dans ce numéro spécial, professionnels de terrain et experts partagent leurs réflexions et expériences.
Article de Souad Meziane Damnée, Hermine Lenoir, Inge Cantegreil, et al.
Paru dans la revue Soins gérontologie, n° 161, mai-juin 2023, pp. 20-23.
Mots clés : Grand âge-Vieillissement, Personne âgée, Vieillissement, Gériatrie, Travail d'équipe, Équipe, Équipe soignante, Pratique professionnelle, EHPAD, Prise en charge, Aidant familial, Dépendance, Maladie d'Alzheimer, Déficience cognitive, Souffrance psychique, Accompagnement, Culpabilité, Relation d'aide, Besoin, Expérimentation, Maladie de Parkinson
L’aidant d’un proche atteint d’une pathologie chronique (maladie d’Alzheimer, Parkinson, AVC, etc.) peut être en souffrance psychologique à toutes les étapes de la maladie, y compris quand son proche entre en institution. Nous avons conçu et mis en place un programme psychoéducatif pour les aidants familiaux de malades en institution. Une étude préliminaire a montré que ce programme était faisable, donnait satisfaction aux aidants et améliorait leur compréhension du fonctionnement de l’institution, leur communication avec les professionnels de l’institution et leur relation avec leur proche en institution. Le programme a permis aux aidants de trouver leur place au sein de l’institution en redéfinissant leur rôle.
Article de Alexandra Marquet, Philippe Giafferi, Ambre Laplaud, et al.
Paru dans la revue ASH Domicile, hors-série n° 30, juin 2023, pp. 3-41.
Mots clés : Grand âge-Vieillissement, Handicap-Situations de handicap, Personne âgée, Personne handicapée, Aidant familial, Culture, Loisir, Musée, Théâtre, Musique, Aide à domicile, Accessibilité, Innovation, Intégration, Lien social, Maintien à domicile, Politique sociale, Usager
A l’heure où les textes législatifs s’étoffent, où la loi de 2005 reconnait la culture comme « un besoin essentiel ouvrant droit à compensation », où le tissu d’établissements culturels se densifie sur l’ensemble du territoire, comment peut-on encore accepter que des usagers en soient tout simplement exclus ? Si la question se pose moins en établissement avec des ateliers culturels, force est de constater qu’à domicile, le désert culturel règne toujours en maître. Malgré tout, sur le terrain, des initiatives émergent portées par des collectivités ou des professionnels sensibilisés et formés.
Afin que la mort sociale ne précède pas la mort biologique, les pratiques devront encore évoluer. Le domicile pensé dans sa dimension rationnelle et organisationnelle doit aujourd’hui trouver un autre modèle afin que la personne aidée trouve sa place, soit entendue dans ses goûts et besoins. L’enjeu vise autant le mieux-vivre des bénéficiaires que la quête du sens au travail des professionnels.
Article de Yoonji Oh
Paru dans la revue Gérontologie et société, vol. 45, n° 170, printemps 2023, pp. 33-56.
Mots clés : Grand âge-Vieillissement, Personne âgée, Aidant familial, Maltraitance, Famille, Tradition, Logement, Prise en charge, Femme, Contrainte, Norme sociale, Corée
Cet article a pour objectif d’appréhender, en Corée du Sud, le rapport entre le fardeau de la prise en soin d’un proche âgé dépendant et la maltraitance, et de réfléchir sur les situations défavorables des aidantes principales prenant soin de leurs proches âgés dépendants. À partir d’une analyse secondaire d’entretiens qualitatifs avec les aidantes principales (belles-filles et filles), en s’appuyant sur le cadre conceptuel de relation entre le fardeau et la maltraitance, l’article montre d’abord que des injonctions culturelles – confucianisme et familialisme – pèsent sur les belles-filles et les filles, qui sont désignées ou qui s’autodésignent comme aidantes principales. En ce qui concerne les difficultés rencontrées par les aidantes principales au cours de la prise en soin, trois registres – le registre d’aides pratiques, le registre individuel et le registre relationnel sont examinés. Trois situations de maltraitances illustrent les conséquences du cumul des fardeaux. L’étude montre également que les aidantes principales sont « maltraitées » en raison de leur situation de minoration.
Article de Alexandra Marquet, Philippe Giafféri, Louis Ploton, et al.
Paru dans la revue ASH Domicile, hors-série n° 27, mars 2023, pp. 3-41.
Mots clés : Grand âge-Vieillissement, Handicap-Situations de handicap, Personne âgée, Vieillissement, Dépendance, Personne handicapée, Aide à domicile, Maintien à domicile, Accompagnement, Nuit, Sécurité, Anxiété, Aide soignant, Aidant familial, Auxiliaire de vie sociale, Besoin, Territoire
A l’heure où le virage domiciliaire est sacralisé, les pouvoirs publics ont omis non pas un détail, mais près de 12 heures quotidiennes pendant lesquelles l’accompagnement de nuit des personnes vulnérables est une sorte de zone grise peuplée d’isolement et d’absence de solution. Face à ce désert de l’accompagnement nocturne, certains pionniers apportent une pierre à l’édifice d’une continuité des soins. Ils partagent leurs initiatives dans ce numéro avec une volonté commune : apporter des solutions pragmatiques aux personnes âgées ou en situation de handicap et à leurs aidants.
Article de Alexandra Marquet, Louis Ploton, Philippe Giafferi, et al.
Paru dans la revue ASH Alzheimer, hors-série n° 26, mars 2023, pp. 3-41.
Mots clés : Grand âge-Vieillissement, Communication, Communication non-verbale, Personne âgée, Vieillissement, Maladie d'Alzheimer, Mémoire, Parole, Aidant familial, Aide à domicile, EHPAD, Équipe soignante, Apathie, Aphasie, Cognition, Lien social, Activité, Outil, Animal, Art-thérapie, Musique, Orthophonie, Psychomotricité, Regard, Toucher, Soin, Langue des signes
Au-delà des mots. Echanger malgré tout.
SE DIRE BONJOUR. Discuter du dernier dîner partagé avec des amis. Se regarder et savoir exactement ce à quoi l’autre pense. Autant de moments de complicité dont sont exclus les personnes souffrant de troubles cognitifs de type Alzheimer et leur entourage. Progressivement les mots vont manquer ou perdre de leur sens. Les incompréhensions vont se multiplier. Puis suivront le découragement et l’agacement. La mise à l’écart est-elle pour autant irréversible ? Lorsque la mémoire puis la communication sont affectées, comment se parler et se comprendre ? Est-ce seulement possible ? Ces questions se posent au quotidien pour les premiers concernés par la maladie, pour leurs familles, leurs amis, mais pas seulement. Les professionnels du domicile ou ceux travaillant en établissement sont confrontés aux mêmes difficultés de communication. Demeurer un interlocuteur jusqu’au bout. Etre reconnu comme une personne à part entière, malgré la maladie et ses conséquences cognitives. C’est bien là l’essentiel. Le plus difficile aussi. N’oublions pas que pour communiquer, il faut être deux. Encore faut-il se donner la peine de vouloir échanger, avoir les moyens de le faire, prendre le temps d’observer et d’adapter son langage.
PARLER AUTREMENT. Des études (méconnues) publiées à la fin des années 60 révélaient que les mots ne représentent que 7 % de la communication. Seulement 7 %. Le reste s’appuie sur les mimiques, les gestes, le ton de la voix… Alors pourquoi le non-verbal est si peu ou si mal utilisé sachant que la communication paraverbale reste préservée longtemps chez les personnes souffrant de maladies neurodégénératives ?
Sur le terrain, le bon sens est le premier allié : regarder son interlocuteur dans les yeux, lui faire face, parler d’une voix posée sans bruit parasite, employer des phrases courtes et simples, éviter les questions trop longues. Rassurer la personne avec des techniques éprouvées comme la validation, l’indiçage, la reconnaissance de l’autre. Dans ce numéro, les professionnels partagent leurs techniques : pictogrammes, smileys, carnet de communication, recours au toucher, au soin relationnel, à la langue des signes adaptés, au signé bébé, aux animaux, à l’art-thérapie, à la musique, aux nouvelles technologies : les solutions ne manquent pas. Reste à sensibiliser le plus grand nombre avec l’ambition de limiter les risques d’incompréhension du quotidien, faute d’une méconnaissance de la maladie. Quand le dialogue est proscrit, il reste la bienveillance, le regard, le toucher. Le fait d’accepter aussi de ne pas tout comprendre de l’autre.
DES ACCOMPAGNEMENTS A AMELIORER. A domicile, les auxiliaires de vie sont en première ligne. Et pour que l’accompagnement au repas, à la toilette, au coucher se passe sans refus de soin ni trouble du comportement, rien n’est inné : l’intervention doit être acceptée par la personne en perte d’autonomie, et son consentement doit être pris en considération. L’éthique du quotidien ne doit pas être sous-estimée pour entendre la voix d’une personne qui ne parle plus. Pourtant, des questions se posent face aux carences actuelles : pourquoi les interventions à domicile des psychomotriciens libéraux, spécialistes du langage du corps, ne sont-elles pas prises en charge ? Pourquoi les séances d’orthophonie en Ehpad sont-elles rares alors que plus personne ne s’étonne de la présence quotidienne de kiné ? Pourquoi les aidants à domicile comme en établissement ne sont-ils pas davantage sensibilisés à l’éducation thérapeutique ? En somme pourquoi ne devrait-on pas tout tenter pour garder ce lien ténu mais si précieux, essentiel à une communication jusqu’au bout de la vie ?
Livre de Stella Choque, édité par Lamarre, publié en 2023.
Mots clés : Accompagnement de la personne et identité, Bientraitance, Soin, Accompagnement, Maltraitance, Communication, Relation soignant-soigné, Relation d'aide, Distance, Toucher, Projet individualisé, Analyse de la pratique, Violence, Trouble du comportement, Personne handicapée, Personne âgée, Nuit, Sommeil, Aidant familial, Famille, Bénévolat
Cet ouvrage s'adresse à tous les soignants et aidants, en institution ou à domicile, soucieux d'améliorer la qualité de l'accompagnement au quotidien avec pour objectif permanent la bientraitance et l'adaptation aux besoins de l'usager. Le livre est construit dans un souci de pédagogie basée sur la méthode maïeutique afin de favoriser la montée en compétence des lecteurs et de leur permettre d'acquérir par eux même le processus de raisonnement qui permet d'agir avec bientraitance en toutes circonstances.
Le lecteur est invité à s'approprier la méthodologie du projet d'accompagnement personnalisé, à savoir intégrer les spécificités du handicap dans le projet individualisé, à repérer les besoins, les désirs et les possibilités de l'usager, à utiliser la démarche de soin comme outil de mise en place d'une culture "du prendre soin dans la bientraitance" , pour les accompagnants à domicile utiliser le plan d'aide comme support de l'accompagnement et collaborer avec tous les acteurs y compris les aidants naturels.
Article de Alice Casagrande, Philippe Guillaumot
Paru dans la revue Gérontologie et société, vol. 44, n° 169, décembre 2022, pp. 89-104.
Mots clés : Grand âge-Vieillissement, Psychiatrie, Personne âgée, Traitement ambulatoire, Aidant familial, Famille, Maltraitance, Approche clinique
La pratique d’une équipe de soins ambulatoires de psychiatrie de la personne âgée a donné l’occasion à l’un des co-auteurs du présent article d’identifier la complexité de la confrontation avec des situations familiales de tension, voire de maltraitance. Dans ce cadre, le recours à l’approche contextuelle s’est avéré fécond pour expérimenter des modalités de résolution de l’ordre de la guidance familiale, en lien avec toutes les parties prenantes de la situation. C’est une approche comparable qui a servi de fil directeur à la démarche de consensus qu’a conduite le second auteur de cet article en vue de servir une avancée non pas intrafamiliale mais sociétale, grâce à l’élaboration collective d’une définition de référence de la maltraitance. L’article a été rédigé à deux voix : celle d’un soignant qui a, dans sa pratique, tenté de frayer un chemin pour des solutions acceptées dans des situations complexes, celle d’une personne engagée dans la politique publique, retraçant une tentative de suivre les enseignements de la clinique à une autre échelle, et montrant les bénéfices de cette approche, en particulier grâce à la mise en dialogue des savoirs expérientiels avec les connaissances scientifiques et les savoirs professionnels