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Article de Anne Julie Vaillant Ciszewicz, Cassandra Quin, Olivier Guérin, et al.
Paru dans la revue Soins gérontologie, n° 164, novembre-décembre 2023, pp. 13-23.
Mots clés : Grand âge-Vieillissement, Vieillissement, Personne âgée, Santé, Gériatrie, Médecine alternative, Gérontologie, Maladie d'Alzheimer, Démence sénile, Maintien à domicile, Trouble du comportement, Suivi médical, Institution, EHPAD, Évaluation, Méthode, Recherche, Outil, Approche clinique, Mémoire, Stimulation, Thérapie, Analyse comparative, Sens, Attention, Communication, Art-thérapie, Étude de cas, Atelier, Émotion, Attachement, Hôpital, Nice
Les interventions non médicamenteuses (INM) sont recommandées en première intention en gérontologie pour répondre aux symptômes psychologiques et comportementaux de la démence. Cet article illustre les INM mises en place, leur déroulement et leur méthode d’évaluation dans le cadre du projet “Bien vieillir” du centre hospitalier universitaire de Nice.
Article de Alexandra Marquet, Philippe Giafferi, Hacène Alloui, et al.
Paru dans la revue ASH Alzheimer, hors-série n° 35, novembre 2023, pp. 3-41.
Mots clés : Grand âge-Vieillissement, Vieillissement, Personne âgée, Dépendance, Maladie d'Alzheimer, Consentement, Liberté, Décision, EHPAD, Autonomie, Soin, Équipe soignante, Vie quotidienne, Autodétermination, Alimentation, Religion, Hôpital, Sexualité, Écoute
Consentement à géométrie variable. Quand les capacités de discernement et de jugement s’altèrent, quand la maladie progresse inexorablement, quand son caractère, ses attitudes sont impactés… la personne aidée va petit à petit changer. Comment écouter la voix de celles qui ne parlent plus ou qui ne parviennent pas à se faire comprendre ? Au-delà des textes législatifs, le mot consentement est sur toutes les lèvres mais peine à prendre toute sa place au quotidien. A l’heure où les services à domicile et les établissements affirment haut et fort « respecter » le choix des personnes souffrant de la maladie d’Alzheimer, force est de constater que les contradictions sont légion. 1001 contraintes et « bonnes » raisons font trop souvent peser la balance du côté des aidants aux dépens des aidés. Qu’il est tentant de tout décider pour leur bien, pour les protéger. En toute bonne conscience. Et progressivement, en prétextant bien les connaitre, les questions ne leur seront même plus posées. Considérés comme incapables, ils sont en réalité rarement entendus… et même oubliés des échanges. Face aux injonctions sécuritaires, aux difficultés quotidiennes, trouver le juste équilibre entre l’interventionnisme et la toute-puissance des professionnels et le laisser-faire et la liberté de choix n’est pas facile. Dans ce numéro spécial, professionnels de terrain et experts partagent leurs expériences et leurs convictions.
Article de Alexandra Marquet, Philippe Giafferi, Cédric Gueyraud, et al.
Paru dans la revue ASH Alzheimer, hors-série n° 32, août 2023, pp. 3-41.
Mots clés : Grand âge-Vieillissement, Personne âgée, Dépendance, Vieillissement, Maladie d'Alzheimer, Jeu, Animation sociale, Adaptation, Plaisir, Aide à domicile, Ludothèque, Lien social, Assistant de soins en gérontologie, Médiation, EHPAD, Stimulation, Mémoire, Formation
Se réunir à plusieurs autour d’une table. Partager du temps ensemble. Rire. Avec à la fin, un gagnant, triomphant et des perdants, ronchonnant et refaisant le match. Ce tableau, qui ne l’a pas joué un dimanche matin pluvieux, un soir où les programmes télé n’étaient pas très inspirés ? Entre amoureux, en famille, avec des amis ou des voisins. Le jeu, ou plutôt les jeux réunissent, sont fédérateurs de liens, presque toujours accompagnés de bonne humeur mais aussi parfois de disputes sur fond de mauvaise foi. Culturelles, intergénérationnelles, les parties de cartes, de petits chevaux, de Monopoly, de dames, de dominos, de mikados… ou pour les plus modernes de Wii nous renvoient tous vers des souvenirs plus ou moins anciens, plus ou moins enfouis. Les ainés n’y échappent pas. Et pourtant, en unité Alzheimer ou à domicile, le jeu n’est en rien une évidence. Il est même détourné de son objectif N°1, à savoir le plaisir pour privilégier les fameuses stimulations et autres médiations. Méconnue, l’activité ludique rencontre également de nombreuses difficultés et autres freins avec des professionnels pas toujours formés. Comment se positionner ? Quelle attitude avoir ? Comment réagir si les joueurs ne respectent pas à la lettre les règles ? Les professionnels de terrain et les experts apportent des réponses précises dans ce numéro spécial.
Article de Souad Meziane Damnée, Hermine Lenoir, Inge Cantegreil, et al.
Paru dans la revue Soins gérontologie, n° 161, mai-juin 2023, pp. 20-23.
Mots clés : Grand âge-Vieillissement, Personne âgée, Vieillissement, Gériatrie, Travail d'équipe, Équipe, Équipe soignante, Pratique professionnelle, EHPAD, Prise en charge, Aidant familial, Dépendance, Maladie d'Alzheimer, Déficience cognitive, Souffrance psychique, Accompagnement, Culpabilité, Relation d'aide, Besoin, Expérimentation, Maladie de Parkinson
L’aidant d’un proche atteint d’une pathologie chronique (maladie d’Alzheimer, Parkinson, AVC, etc.) peut être en souffrance psychologique à toutes les étapes de la maladie, y compris quand son proche entre en institution. Nous avons conçu et mis en place un programme psychoéducatif pour les aidants familiaux de malades en institution. Une étude préliminaire a montré que ce programme était faisable, donnait satisfaction aux aidants et améliorait leur compréhension du fonctionnement de l’institution, leur communication avec les professionnels de l’institution et leur relation avec leur proche en institution. Le programme a permis aux aidants de trouver leur place au sein de l’institution en redéfinissant leur rôle.
Article de Claire Patry, Pauline Rabier Lebrun, Stéphanie Gillot, Franck Perrucheet al.
Paru dans la revue Soins gérontologie, n° 161, mai-juin 2023, pp. 7-36.
Mots clés : Grand âge-Vieillissement, Personne âgée, Vieillissement, Gériatrie, Travail d'équipe, Équipe, Équipe soignante, Maladie d'Alzheimer, EHPAD, Suivi médical, Éthique, Prise en charge, Dépendance, Coopération, Transmission, Pratique professionnelle, Coordination, Responsabilité, Urgence médicale, Accès aux soins, Recherche, Étude de cas, Statistiques, Témoignage, Dispositif
Article de Alexandra Marquet, Philippe Giafferi, Laurence Hardy, et al.
Paru dans la revue ASH Alzheimer, hors-série n° 29, mai 2023, pp. 3-41.
Mots clés : Grand âge-Vieillissement, Personne âgée, Dépendance, Vieillissement, Maladie d'Alzheimer, Accompagnement, Équipe soignante, Souffrance, Care, Assistant de soins en gérontologie, Pratique professionnelle, Repos, Usure professionnelle, Prévention, Conditions de travail, EHPAD, Gériatrie, Aide aux aidants
A l’heure où le secteur médico-social est à bout de souffle, la gériatrie en est la parfaite illustration. Dans ce contexte, comment éviter la fatigue, l’épuisement (d’ailleurs plus moral que physique) voire le burn-out ? La souffrance des soignants, car c’est bien de cela dont on parle, vient en partie de la perte de sens qui devrait être investie par les directions pour redonner l’envie, le goût et le plaisir aux équipes de terrain.
Alors comment faire cohabiter les contraintes institutionnelles et les valeurs du prendre soin ? En misant sur une nouvelle priorité organisationnelle, en remettant l’humain au centre de la relation de soins et en se réinventant. Sur le terrain, les initiatives se multiplient, avec entre autres les groupes d’analyse de la pratique, le soutien aux plus jeunes professionnels qu’il faut accompagner… Chacun a sa recette dévoilée et partagée dans ce numéro spécial.
Article de Alexandra Marquet, Louis Ploton, Philippe Giafferi, et al.
Paru dans la revue ASH Alzheimer, hors-série n° 26, mars 2023, pp. 3-41.
Mots clés : Grand âge-Vieillissement, Communication, Communication non-verbale, Personne âgée, Vieillissement, Maladie d'Alzheimer, Mémoire, Parole, Aidant familial, Aide à domicile, EHPAD, Équipe soignante, Apathie, Aphasie, Cognition, Lien social, Activité, Outil, Animal, Art-thérapie, Musique, Orthophonie, Psychomotricité, Regard, Toucher, Soin, Langue des signes
Au-delà des mots. Echanger malgré tout.
SE DIRE BONJOUR. Discuter du dernier dîner partagé avec des amis. Se regarder et savoir exactement ce à quoi l’autre pense. Autant de moments de complicité dont sont exclus les personnes souffrant de troubles cognitifs de type Alzheimer et leur entourage. Progressivement les mots vont manquer ou perdre de leur sens. Les incompréhensions vont se multiplier. Puis suivront le découragement et l’agacement. La mise à l’écart est-elle pour autant irréversible ? Lorsque la mémoire puis la communication sont affectées, comment se parler et se comprendre ? Est-ce seulement possible ? Ces questions se posent au quotidien pour les premiers concernés par la maladie, pour leurs familles, leurs amis, mais pas seulement. Les professionnels du domicile ou ceux travaillant en établissement sont confrontés aux mêmes difficultés de communication. Demeurer un interlocuteur jusqu’au bout. Etre reconnu comme une personne à part entière, malgré la maladie et ses conséquences cognitives. C’est bien là l’essentiel. Le plus difficile aussi. N’oublions pas que pour communiquer, il faut être deux. Encore faut-il se donner la peine de vouloir échanger, avoir les moyens de le faire, prendre le temps d’observer et d’adapter son langage.
PARLER AUTREMENT. Des études (méconnues) publiées à la fin des années 60 révélaient que les mots ne représentent que 7 % de la communication. Seulement 7 %. Le reste s’appuie sur les mimiques, les gestes, le ton de la voix… Alors pourquoi le non-verbal est si peu ou si mal utilisé sachant que la communication paraverbale reste préservée longtemps chez les personnes souffrant de maladies neurodégénératives ?
Sur le terrain, le bon sens est le premier allié : regarder son interlocuteur dans les yeux, lui faire face, parler d’une voix posée sans bruit parasite, employer des phrases courtes et simples, éviter les questions trop longues. Rassurer la personne avec des techniques éprouvées comme la validation, l’indiçage, la reconnaissance de l’autre. Dans ce numéro, les professionnels partagent leurs techniques : pictogrammes, smileys, carnet de communication, recours au toucher, au soin relationnel, à la langue des signes adaptés, au signé bébé, aux animaux, à l’art-thérapie, à la musique, aux nouvelles technologies : les solutions ne manquent pas. Reste à sensibiliser le plus grand nombre avec l’ambition de limiter les risques d’incompréhension du quotidien, faute d’une méconnaissance de la maladie. Quand le dialogue est proscrit, il reste la bienveillance, le regard, le toucher. Le fait d’accepter aussi de ne pas tout comprendre de l’autre.
DES ACCOMPAGNEMENTS A AMELIORER. A domicile, les auxiliaires de vie sont en première ligne. Et pour que l’accompagnement au repas, à la toilette, au coucher se passe sans refus de soin ni trouble du comportement, rien n’est inné : l’intervention doit être acceptée par la personne en perte d’autonomie, et son consentement doit être pris en considération. L’éthique du quotidien ne doit pas être sous-estimée pour entendre la voix d’une personne qui ne parle plus. Pourtant, des questions se posent face aux carences actuelles : pourquoi les interventions à domicile des psychomotriciens libéraux, spécialistes du langage du corps, ne sont-elles pas prises en charge ? Pourquoi les séances d’orthophonie en Ehpad sont-elles rares alors que plus personne ne s’étonne de la présence quotidienne de kiné ? Pourquoi les aidants à domicile comme en établissement ne sont-ils pas davantage sensibilisés à l’éducation thérapeutique ? En somme pourquoi ne devrait-on pas tout tenter pour garder ce lien ténu mais si précieux, essentiel à une communication jusqu’au bout de la vie ?
Article de Caroline Maggiore, Nathalie Camus, Cécile Yilmaz, et al.
Paru dans la revue Soins gérontologie, n° 159, janvier-février 2023, pp. 36-41.
Mots clés : Grand âge-Vieillissement, Personne âgée, Vieillissement, Soin, EHPAD, Coordination, Expérience, Accompagnement, Suivi médical, Pathologie, Déficience cognitive, Neurologie, Hôpital, Hospitalisation, Maladie d'Alzheimer, Étude de cas, Organisation du travail, Équipe pluridisciplinaire, Approche clinique, Diagnostic, Démence sénile, Trouble du comportement, Signalement, Dispositif
Afin d’améliorer le parcours cognitivo-comportemental, et en s’appuyant sur une histoire de travail en collaboration ville-hôpital bien ancrée, un staff mensuel regroupant des professionnels hospitaliers, extrahospitaliers et une association d’usagers permet d’analyser et de répondre de manière coordonnée et graduée aux situations complexes. Après neuf mois de fonctionnement, le récit de trois situations complexes illustre les bénéfices et limites d’un tel dispositif.
Article de Alexandra Marquet, Laurence Hardy, Philippe Giafferi, et al.
Paru dans la revue ASH Alzheimer, hors-série n° 23, novembre 2022, pp. 3-41.
Mots clés : Grand âge-Vieillissement, Maladie d'Alzheimer, Personne âgée, Vieillissement, Logement, Inclusion, Habitat, Adaptation, EHPAD, Maintien à domicile, Colocation, Intergénérationnel, Expérimentation, Accueil familial, Décision, Vulnérabilité, Sécurité, Personne handicapée, Architecture, Innovation sociale, Lien social, Jardinage
Du "chez soi" au droit d’habiter
"VAIS-JE POUVOIR RESTER CHEZ MOI ?"
Quand le diagnostic tombe, toute personne atteinte de la maladie d’Alzheimer ou d’un trouble associé et ses proches se posent inévitablement cette question. Car, à l’heure où les repères se perdent progressivement, le domicile est avant tout un repaire rassurant. Reste à l’adapter. Or, la prévention est le maillon faible de l’accompagnement en France, comme le prouve la chasse perpétuelle aux financeurs pour pérenniser les postes d’ergothérapeutes à temps complet, garants de l’adaptation nécessaire du logement, puis de son appropriation.
La question de l’habitat ne se résume toutefois pas au domicile. Il peut, selon la dépendance, prendre la forme d’un hébergement en Ehpad ; à condition que la dimension domiciliaire soit prise en compte. Depuis plusieurs années, de nombreux directeurs se sont saisis de cette problématique dans un contexte de détérioration de l’image des établissements. Certains ont opté pour le Design Thinking. Derrière ce terme anglais se cache une adaptation qui s’appuie sur l’observation et l’écoute des professionnels et des résidents. Avec la volonté de réinventer les repères, de gommer au maximum l’institution, d’humaniser l’habitat.
DERRIERE "CHEZ MOI", PLUSIEURS OPTIONS.
D’autres tentent de relever le défi lors d’une reconstruction. C’est le cas d’un Ehpad public dans la Marne, avec la volonté d’une structure ouverte à tous comprenant de nouveaux espaces, des tiers-lieux où des étudiants, des locataires, des personnes en formation, des habitants peuvent côtoyer des résidents. Un engagement porté par la directrice, mais freiné par des financeurs frileux et draconiens en matière de normes sanitaires.
Méconnue, une troisième voie est née dans le Morbihan dans les années 1990, avec des habitats partagés où huit personnes souffrant de troubles cognitifs vivent en colocation. Depuis, quelques projets ont essaimé dans la région lilloise avec les maisons Ama Vitae, en région parisienne ou en Alsace, non sans difficultés… Même si les textes législatifs apportent des réponses, notamment avec la création en 2021 de l’aide à la vie partagée avec pour conséquence l’émergence du nouveau métier d’animateur du projet de vie sociale et partagée qui ne dispose d’aucune formation. Si l’habitat inclusif semble séduire les habitants et les professionnels, heureux d’avoir enfin le temps de bien accompagner et d’avoir de nouvelles responsabilités partagées, des freins sont encore nombreux : offre limitée sur le territoire, peu de demandes et reste à charge rédhibitoire. Tant que ces projets ne seront que des expérimentations, les financements resteront fragiles.
CHANGER DE REGARD ET DE MODELE.
Domicile, accueil familial, Ehpad, unités protégées, accueil temporaire, habitats inclusifs… Comment trouver son chez-soi, quand la société tout entière porte un regard dévalorisant et infantilisant sur les personnes souffrant de troubles neurocognitifs ? Comment vivre en toute liberté quand le domicile est fermé à clef ou lorsque l’unité de vie est accessible avec un digicode ? Au-delà des questions d’architecture, d’adaptation, c’est la culture organisationnelle qu’il faut changer. Penser compétences plutôt que dépendances. Voilà le chemin qui reste à faire. Car le droit d’habiter, si cher à Denis Piveteau, ne se résume pas à un toit mais à un pouvoir de choix, de décision, à une vie à l’extérieur. L’approche devra être transversale et pas uniquement sanitaire ou médico-sociale.
Article de Tristan Cudennec, Laurence Gouriou, Philippe Thomas, Nadia Geray Le Flochet al.
Paru dans la revue Soins gérontologie, n° 156, juillet-août 2022, pp. 9-33.
Mots clés : Grand âge-Vieillissement, Conditions de travail, EHPAD, Équipe soignante, Éthique, Maladie d'Alzheimer, Mort, Participation, Personne âgée, Posture professionnelle, Prise en charge, Projet de vie, Qualité de la vie, Relation, Rite, Sexualité, Soin, Soins à domicile, Télémédecine, Usure professionnelle, Vieillissement, Vie institutionnelle