A l’heure du dernier souffle…Si les différents textes législatifs ont favorisé la possibilité de finir ses jours dans son environnement familial avec le déploiement progressif de l’hospitalisation à domicile (HAD) et des équipes mobiles en soins palliatifs- largement insuffisantes sur l’ensemble du territoire-, force est de constater que cette option reste minoritaire en France. La mort est un sujet tabou, chassé hors de l’espace social. Accompagner un proche en fin de vie est une épreuve. Et rien ne doit s’improviser dans ce moment si particulier : posture, vocabulaire, façon de communiquer ; des clefs essentielles pour mieux vivre la relation à l’autre et avoir des réponses adaptées. Avec "un temps du mourir" qui s’allonge, des cas de plus en plus complexes de fin de vie, les professionnels ont plus que jamais besoin de soutien. Si des plateformes d’écoute dédiées aux aidants familiaux ou professionnels se sont structurées, l’absence institutionnalisée des psychologues à domicile interroge forcément. A l’aube d’une discussion parlementaire sur la fin de vie, le débat ne devra pas se limiter aux pro et anti-euthanasie. Les acteurs du domicile attendent de voir leur rôle renforcé pour devenir de véritables vigies.

Consentement à géométrie variable. Quand les capacités de discernement et de jugement s’altèrent, quand la maladie progresse inexorablement, quand son caractère, ses attitudes sont impactés… la personne aidée va petit à petit changer. Comment écouter la voix de celles qui ne parlent plus ou qui ne parviennent pas à se faire comprendre ? Au-delà des textes législatifs, le mot consentement est sur toutes les lèvres mais peine à prendre toute sa place au quotidien. A l’heure où les services à domicile et les établissements affirment haut et fort « respecter » le choix des personnes souffrant de la maladie d’Alzheimer, force est de constater que les contradictions sont légion. 1001 contraintes et « bonnes » raisons font trop souvent peser la balance du côté des aidants aux dépens des aidés. Qu’il est tentant de tout décider pour leur bien, pour les protéger. En toute bonne conscience. Et progressivement, en prétextant bien les connaitre, les questions ne leur seront même plus posées. Considérés comme incapables, ils sont en réalité rarement entendus… et même oubliés des échanges. Face aux injonctions sécuritaires, aux difficultés quotidiennes, trouver le juste équilibre entre l’interventionnisme et la toute-puissance des professionnels et le laisser-faire et la liberté de choix n’est pas facile. Dans ce numéro spécial, professionnels de terrain et experts partagent leurs expériences et leurs convictions.

A l’heure où le secteur médico-social est à bout de souffle, la gériatrie en est la parfaite illustration. Dans ce contexte, comment éviter la fatigue, l’épuisement (d’ailleurs plus moral que physique) voire le burn-out ? La souffrance des soignants, car c’est bien de cela dont on parle, vient en partie de la perte de sens qui devrait être investie par les directions pour redonner l’envie, le goût et le plaisir aux équipes de terrain.
Alors comment faire cohabiter les contraintes institutionnelles et les valeurs du prendre soin ? En misant sur une nouvelle priorité organisationnelle, en remettant l’humain au centre de la relation de soins et en se réinventant. Sur le terrain, les initiatives se multiplient, avec entre autres les groupes d’analyse de la pratique, le soutien aux plus jeunes professionnels qu’il faut accompagner… Chacun a sa recette dévoilée et partagée dans ce numéro spécial.

Pendant de nombreuses années, les professionnels de terrain ont regardé (de loin) les sachants débattre de questionnements éthiques qu’ils considéraient davantage comme des discussions philosophiques. Désormais, il se sentent concernés. Eux, en première ligne, doivent arbitrer, décider. En équipe et parfois seul. Mais toujours avec la même appréhension : « Est-ce le bon choix ou le moins pire ? » Depuis près de trois ans, la crise sanitaire a accéléré les prises de conscience face à des injonctions paradoxales et des situations de plus en plus complexes. A l’heure où l’éthique a semble-t-il remplacé la morale, devenue désuète, la question de la quête du sens se pose plus que jamais. Telle une nécessité, l’éthique démocratique a pris le pouvoir sur l’éthique élitiste. Dans ce numéro spécial, des experts et des professionnels de terrain prennent la parole.

Au-delà des mots. Echanger malgré tout.
SE DIRE BONJOUR. Discuter du dernier dîner partagé avec des amis. Se regarder et savoir exactement ce à quoi l’autre pense. Autant de moments de complicité dont sont exclus les personnes souffrant de troubles cognitifs de type Alzheimer et leur entourage. Progressivement les mots vont manquer ou perdre de leur sens. Les incompréhensions vont se multiplier. Puis suivront le découragement et l’agacement. La mise à l’écart est-elle pour autant irréversible ? Lorsque la mémoire puis la communication sont affectées, comment se parler et se comprendre ? Est-ce seulement possible ? Ces questions se posent au quotidien pour les premiers concernés par la maladie, pour leurs familles, leurs amis, mais pas seulement. Les professionnels du domicile ou ceux travaillant en établissement sont confrontés aux mêmes difficultés de communication. Demeurer un interlocuteur jusqu’au bout. Etre reconnu comme une personne à part entière, malgré la maladie et ses conséquences cognitives. C’est bien là l’essentiel. Le plus difficile aussi. N’oublions pas que pour communiquer, il faut être deux. Encore faut-il se donner la peine de vouloir échanger, avoir les moyens de le faire, prendre le temps d’observer et d’adapter son langage.
PARLER AUTREMENT. Des études (méconnues) publiées à la fin des années 60 révélaient que les mots ne représentent que 7 % de la communication. Seulement 7 %. Le reste s’appuie sur les mimiques, les gestes, le ton de la voix… Alors pourquoi le non-verbal est si peu ou si mal utilisé sachant que la communication paraverbale reste préservée longtemps chez les personnes souffrant de maladies neurodégénératives ?
Sur le terrain, le bon sens est le premier allié : regarder son interlocuteur dans les yeux, lui faire face, parler d’une voix posée sans bruit parasite, employer des phrases courtes et simples, éviter les questions trop longues. Rassurer la personne avec des techniques éprouvées comme la validation, l’indiçage, la reconnaissance de l’autre. Dans ce numéro, les professionnels partagent leurs techniques : pictogrammes, smileys, carnet de communication, recours au toucher, au soin relationnel, à la langue des signes adaptés, au signé bébé, aux animaux, à l’art-thérapie, à la musique, aux nouvelles technologies : les solutions ne manquent pas. Reste à sensibiliser le plus grand nombre avec l’ambition de limiter les risques d’incompréhension du quotidien, faute d’une méconnaissance de la maladie. Quand le dialogue est proscrit, il reste la bienveillance, le regard, le toucher. Le fait d’accepter aussi de ne pas tout comprendre de l’autre.
DES ACCOMPAGNEMENTS A AMELIORER. A domicile, les auxiliaires de vie sont en première ligne. Et pour que l’accompagnement au repas, à la toilette, au coucher se passe sans refus de soin ni trouble du comportement, rien n’est inné : l’intervention doit être acceptée par la personne en perte d’autonomie, et son consentement doit être pris en considération. L’éthique du quotidien ne doit pas être sous-estimée pour entendre la voix d’une personne qui ne parle plus. Pourtant, des questions se posent face aux carences actuelles : pourquoi les interventions à domicile des psychomotriciens libéraux, spécialistes du langage du corps, ne sont-elles pas prises en charge ? Pourquoi les séances d’orthophonie en Ehpad sont-elles rares alors que plus personne ne s’étonne de la présence quotidienne de kiné ? Pourquoi les aidants à domicile comme en établissement ne sont-ils pas davantage sensibilisés à l’éducation thérapeutique ? En somme pourquoi ne devrait-on pas tout tenter pour garder ce lien ténu mais si précieux, essentiel à une communication jusqu’au bout de la vie ?

Accepter la vérité.
Un usager qui s’automutile, deux résidents qui en viennent aux mains ou encore un autre donnant des coups de poing au professionnel qu’il côtoie tous les jours. Autant de situations vécues par des personnels souvent démunis et déstabilisés. La violence au travail n’est pas nouvelle pour les équipes encadrant des personnes âgées ou en situation de handicap. Les faits sont recensés depuis 2005 par l’Observatoire national des violences en santé qui observe une constante : la quasi absence de judiciarisation des faits et une complexité des causes. Pathologies, addictions, refus de soins, environnement inadapté, équipes restreintes… les raisons sont nombreuses et difficiles à expliquer. Savoir exposer les maux vécus sur son lieu de travail constitue la première étape. Agressivité ou violence ? Pour adopter la bonne posture, les professionnels doivent pouvoir les différencier. Mais encore faut-il parvenir à prendre du recul. L’agressivité peut être un moyen d’expression pour des personnes qui ne peuvent pas ou plus s’exprimer. Elle peut aussi être la conséquence d’un manque d’adaptation, une réaction face à une attitude vécue comme une agression. La question est de savoir comment ne pas mettre en échec une personne vulnérable dans un quotidien parsemé d’obstacles : manque de personnels, de temps, et parfois de compétences.
TOUS CONCERNES, TOUS ENGAGES.
Si les professionnels sur le terrain sont en première ligne, c’est à la direction d’être à l’initiative. Au-delà des fiches d’événements indésirables et des traitements ou suivis connus de tous, la formation et la sensibilisation restent les garantes d’une meilleure préparation des professionnels et d’un accompagnement de qualité. Plus la pathologie et l’histoire de vie de la personne vulnérable seront connues, mieux le professionnel saura s’adapter. Il évitera des impairs qui peuvent se retourner contre lui. Des outils sont par ailleurs à sa disposition face aux réactions incomprises et aux troubles du comportement ; un terme pas toujours employé à bon escient, ce qui génère un accompagnement complexe et parfois défaillant. Au-delà de ce goût amer, de l’incompréhension qui saisit individuellement, c’est collectivement que viendront les bonnes réponses : pour parler le même langage, avoir les mêmes réflexes et postures, les équipes devront suivre une formation commune. Et le plus grand nombre, idéalement. Dans certains territoires, des sessions sont ouvertes aux professionnels accueillant les personnes âgées et en situation de handicap. Elles favorisent rencontres, échanges et apprentissages communs.
CHANGEMENTS SOCIETAUX ET CONSEQUENCES.
Savoir se protéger, choisir le lieu opportun, peser ses mots, adopter une posture d’écoute et d’empathie, tout en travaillant dans une structure où l’éthique est érigée en mode de réflexion et de questionnement : même quand tous les voyants sont au vert, le risque demeure. Les professionnels ne sont pas maîtres de tout : comment réussir à accompagner des groupes de plus en plus hétérogènes ? La montée de la violence relève aussi d’évolutions sociétales, dont les soignants comme les équipes éducatives sont les premiers témoins. L’inclusion permet à de nombreux élèves en situation de handicap de faire leur entrée dans les écoles, laissant place à des enfants aux profils plus complexes, ou à des problématiques multiples dans les instituts médico- éducatifs ; les personnes âgées arrivent de plus en plus dépendantes en Ehpad, conséquence d’un maintien à domicile volontiers sacralisé, des patients issus de la psychiatrie se retrouvent en foyers de vie ou autres établissements médico-sociaux. Devant cette nouvelle donne, les structures font face tant bien que mal. Souvent démunies, mais inventives. Tous auraient besoin du chaînon manquant des politiques publiques : la prévention. Quand sera-t-elle privilégiée ? Il y a urgence.

RECONNAISSANCE. Trouver sa place. Conserver un rôle auprès de son proche institutionnalisé, le tout dans un moment de souffrance, où l’aidant se sent fébrile. Mais aussi coupable de ne plus avoir la force de s’occuper quotidiennement de son parent vieillissant ou de son enfant en situation de handicap et de choisir/subir une institutionnalisation. Pendant longtemps, les familles ont été mises de côté, parfois niées ou à peine informées par les équipes dont la priorité était d’accompagner des personnes vulnérables. Progressivement, les textes législatifs et les pratiques ont évolué. La loi du 2 janvier 2002 a marqué un tournant avec la naissance du projet personnalisé, le fameux PAP, et la constitution des conseils de vie sociale. Ces outils ont favorisé une meilleure reconnaissance des proches aidants ce qui a permis l’indispensable partage des informations nécessaires à la continuité des soins.
INCOMPREHENSIONS. Malgré ces avancées notables, de nombreuses familles peinent toujours à trouver leur place. A l’affût du moindre signe de maltraitance, elles surveillent plutôt qu’elles ne veillent sur leurs parents, ce qui provoque souvent des réactions teintées d’agacement chez les soignants. Si les deux parties sont au départ bien intentionnées, elles continuent de creuser le schisme qui les sépare à force d’absence d’échanges et de communication.
EVOLUTION DES PRATIQUES. Si la prise de conscience est lente, elle semble tout de même engagée. En Ehpad ou en foyer pour personnes en situation de handicap, le travail partenarial, synonyme d’une meilleure qualité de vie pour les personnes vulnérables, leurs familles et par voie de conséquence pour les professionnels, s’impose. Dans le secteur du handicap et de l’enfance, les équipes éducatives choisissent de mettre en avant la relation avec les parents. Depuis quelques années, un nouveau métier a émergé : les coordonnateurs de projet qui facilitent le lien. Si la priorité reste l’envie et les besoins des usagers, les professionnels écoutent désormais la parole des proches. Épaulées, les familles bénéficient d’informations délivrées pour mieux comprendre la maladie de leur proche, des cafés des aidants sont organisés afin de leur offrir un espace de parole et, plus récemment, certains établissements leur ont ouvert les portes : possibilité d’accompagner son proche pour la toilette, de manger avec lui, etc. A ce moment précis, le Covid s’est invité dans les structures qui ont dû fermer leur établissement. Restés à l’extérieur, les proches ont souffert, comme les résidents et les soignants. La crise sanitaire est finalement venue accélérer ce besoin de changement : engager et systématiser de nouvelles pratiques pour que les familles soient des partenaires à part entière.

SECRET PROFESSIONNEL. Derrière ces mots, se cachent des droits et des devoirs. Si dans l'inconscient collectif, le médecin est placé tout en haut de cette pyramide, qui se doute que les aides à domicile sont, elles aussi, soumises au secret professionnel ? Et pourtant, depuis la loi du 26 janvier 2016, l'obligation pénale venue du sanitaire a été étendue aux professionnels du secteur social et médico-social. Ce cadre strict de travail, encore trop méconnu, renvoie à une responsabilité individuelle où chaque situation est particulière. Dans un quotidien de solitude, les aides à domicile communiquent par téléphone ou par écrit. Ils parlent à leurs collègues, à leur direction, parfois à d'autres professionnels croisés au détour d'une intervention, mais aussi et surtout aux usagers. Pèsent-ils pour autant chaque mot prononcé ? Quand une personne aidée demande des nouvelles de sa voisine ou de sa cousine suivie par le même organisme, le professionnel avoue-t-il qu'il ne peut pas répondre à cette question si anodine ?
PARTAGE D'INFORMATIONS : SUJET SENSIBLE. Continuité des soins, liste de professionnels autorisés avec un périmètre bien défini, accord préalable et consentement , autant d'éléments définis par la loi, mais qui peuvent être vite oubliés... ou qui ne sont pas suffisamment acquis. Ces restrictions entravent-elles la coordination ? Le partage est vécu par certains comme essentiel pour un accompagnement adapté et coordonné. Reste que des responsables de service à domicile choisissent de taire des informations sur les pathologies des usagers, par exemple, pour éviter tout préjugé. Avoir ou non suffisamment d'information : une injonction paradoxale devenue une réalité pour tout un secteur. L'ultime paradoxe réside dans ce que les aides à domicile sont souvent mises à l'écart des formations dédiées à ce texte réglementaire ; les sensibilisations restent encore trop parcellaires. Dans la pratique, sans protocole, ils devront savoir se taire, ne pas "dire", dans certains cas bien particuliers. La loi prévoit des exceptions où le professionnel devra rompre ce secret pour protéger une personne vulnérable. L'analyse fine soumise à une obligation de signalement repose sur leurs épaules parfois frêles.
FORMER, SENSIBILISER ET EXPLIQUER. Mais pour s'approprier cette notion, encore faut-il que les postures soient appréhendées dès les formations initiales. Car oui, ces professionnels du quotidien sont exposés, en intervenant au cœur de l'intimité. Des secrets sont échangés, quand la relation de confiance se noue. Des informations implicites ou des silences sont parfois relevés par les professionnels, qui s'en trouvent démunis. Si la diffusion des informations est désormais réglementée, l'enjeu de la professionnalisation du secteur est d'apprendre à communiquer dans un exercice complexe qui relève parfois de l'équilibrisme.
RECONNAISSANCE DU SECTEUR. A l'heure où de nombreuses personnes vulnérables sont isolées, la parole est parfois un luxe, un moment tant attendu. Alors comment ne pas commettre d'impair et ne pas tomber dans l'éthique du commérage pour des professionnels acteurs et spectateurs de l'intimité ? En zone rurale, parler c'est tisser du lien. Le secret est encore plus difficile à respecter et, pourtant, plus nécessaire encore. Finalement, il est une reconnaissance du métier et de son exigence dans la théorie. Reste à le rendre public dans la pratique, à communiquer pour que ces "petits" métiers (re)trouvent enfin leur titre de noblesse.

TENIR LA MAIN DU MOURANT. Les débats politiques et de société sont souvent animés dès lors que surgissent les questions de la fin de vie, des soins palliatifs, de l'euthanasie ou du suicide assisté. Quand les résidents aspirent à finir leur existence au sein de leur établissement, pour y mourir dignement. Derrière cette formule pudique, c'est une présence, une écoute et un accompagnement à la hauteur des attentes qui sont demandés. Non un transfert vers l'hôpital. Mourir dans son lit, en conservant ses repères, entouré de ses photos, d'odeurs et de visages familiers (...). Un souhait pas toujours entendu. A l'heure où les établissements médico-sociaux se revendiquent comme des lieux de vie, ils sont nombreux à ne pas assumer qu'on y meurt aussi. Et pourtant, le vieillissement des personnes en situation de handicap ou encore l'intégration en Ehpad d'une population de plus en plus dépendante et souffrant de polypathologies font que la mort s'est invitée dans leur quotidien (...).
A QUAND UN VERITABLE LIEN ENTRE SANITAIRE ET SOCIAL ? Face à cette situation, certaines structures refusent de se saisir de la question et de structurer cet ultime accompagnement. Avec quelles conséquences ? Des résidents perdus transférés dans les tout derniers jours de leur vie, arrivant à l'hôpital pour y rendre leur dernier souffle, sans repère, alors que la Haute autorité de santé et l'Agence nationale de l'évaluation et de la qualité des établissements et services sociaux et médico-sociaux ont tout prévu grâce aux partenariats avec les équipes mobiles de soins palliatifs ou en sollicitant une hospitalisation à domicile...
PRATIQUES REINTERROGEES. Les équipes doivent plus que jamais réinterroger leurs pratiques en intégrant des projets palliatifs aux projets de vie. Malgré le manque de temps évident, des postures, des gestes et un discours tourné vers la "Validation" de Naomi Feil, ont toute leur importance pour apporter du réconfort (...).
EN FINIR AVEC LE DENI. La mort est par essence liée au parcours des résidents. Une réalité révélée par la pandémie Covid-19, période au cours de laquelle les décès se sont multipliés en EHPAD et les hospitalisations ont été plus nombreuses en FAM ou en MAS, marquant ainsi la fin du déni pour ces lieux de vie. Reste à gérer l'accompagnement psychologique des usagers et des professionnels qui n'est pas encore à la hauteur des besoins. Les conséquences de la temporalité (au moment du décès) ne sont pas prises en compte par des structures qui ne doivent pas fonctionner à perte et où une chambre vide doit rapidement trouver preneur.

Des enfants, des adultes, des seniors souffrant ou non de troubles cognitifs, des personnes en situation de handicap qu'il soit moteur, psychique ou intellectuel. Dans le médico-social, les établissements, les publics et les situations ne forment pas un groupe homogène. Les professionnels ont donc le choix d'intervenir dans telle structure ou dans telle autre. Les formations initiales sont nombreuses, tout comme le profil des intervenants d'ailleurs. Et pourtant, malgré cette diversité, tous ont un même objectif : accompagner au quotidien des fragilités plurielles. A l'heure où la professionnalisation s'est développée au cours des dernières décennies avec une volonté des directions de recruter désormais en majorité un personnel formé, même a minima, une question demeure : faut-il être un expert de la gériatrie pour travailler en unité Alzheimer ou être un spécialiste pour prendre en soins des personnes souffrant de troubles du spectre autistique ? La spécialisation est-elle la solution pour bien accompagner les usagers et pour que les équipes s'épanouissent ? Cette spécialisation est-elle forcément incompatible avec les notions d'adaptabilité et de polyvalence défendues et privilégiées par certains? (...). Aujourd'hui, la professionnalisation est certes acquise, la qualification est recherchée mais, dans la réalité, l'urgence sanitaire, le turn-over ou les effectifs réduits sont autant de paramètres à prendre en considération. L'enjeu est que les équipes travaillent ensemble, qu'elles soient des spécialistes ou des généralistes, et sachent bien communiquer. L'ère est à la transversalité et à la prise en soins globale pour éviter un émiettement de l'accompagnement, évidemment néfaste à l'heure où la personnalisation des parcours est privilégiée...