Des enfants, des adultes, des seniors souffrant ou non de troubles cognitifs, des personnes en situation de handicap qu'il soit moteur, psychique ou intellectuel. Dans le médico-social, les établissements, les publics et les situations ne forment pas un groupe homogène. Les professionnels ont donc le choix d'intervenir dans telle structure ou dans telle autre. Les formations initiales sont nombreuses, tout comme le profil des intervenants d'ailleurs. Et pourtant, malgré cette diversité, tous ont un même objectif : accompagner au quotidien des fragilités plurielles. A l'heure où la professionnalisation s'est développée au cours des dernières décennies avec une volonté des directions de recruter désormais en majorité un personnel formé, même a minima, une question demeure : faut-il être un expert de la gériatrie pour travailler en unité Alzheimer ou être un spécialiste pour prendre en soins des personnes souffrant de troubles du spectre autistique ? La spécialisation est-elle la solution pour bien accompagner les usagers et pour que les équipes s'épanouissent ? Cette spécialisation est-elle forcément incompatible avec les notions d'adaptabilité et de polyvalence défendues et privilégiées par certains? (...). Aujourd'hui, la professionnalisation est certes acquise, la qualification est recherchée mais, dans la réalité, l'urgence sanitaire, le turn-over ou les effectifs réduits sont autant de paramètres à prendre en considération. L'enjeu est que les équipes travaillent ensemble, qu'elles soient des spécialistes ou des généralistes, et sachent bien communiquer. L'ère est à la transversalité et à la prise en soins globale pour éviter un émiettement de l'accompagnement, évidemment néfaste à l'heure où la personnalisation des parcours est privilégiée...

Communiquer ne se résume pas au fait d'échanger des mots et à avoir une discussion. Les professionnels travaillant en EHPAD ou en foyers pour personnes en situation de handicap en sont d'ailleurs pleinement conscients. Au quotidien, ils accompagnent des usagers souffrant de troubles du spectre autistique, de déficiences intellectuelles, de troubles psychiatriques ou encore de maladies neurodégénératives. Les exemples sont nombreux. Les équipes doivent donc apprendre à communiquer autrement avec des usagers dont la compréhension peut être altérée. Certains ne parlent pas, quand d'autres ne s'expriment que par des sons ou des syllabes. Comment décrypter ? La formation initiale ne donne pas de clefs à chaque situation. Et pourtant, l'accompagnement ne sera de qualité que si les professionnels parviennent à entrer en communication avec les personnes aidées. Il s'agira alors de comprendre pourquoi untel adopte un comportement d'opposition, devient violent ou se replie sur soi. L'enjeu est d'apporter une autonomie dans la communication et de s'appuyer sur une communication alternative. Les solutions techniques ne manquent pas, que ce soit PECS, Makaton, LSF, bébé signé, Animate, autant de méthodes qui ont fait leurs preuves sur le terrain. Ces outils sont évidemment utiles, mais ils ne suffisent pas. Le professionnel va devoir observer, écouter et surtout décoder. Il va devoir associer la parole au geste pour se faire comprendre. Avoir une attitude bienveillante, se mettre à la bonne hauteur, à la bonne distance, ne pas détourner le regard mais au contraire soutenir ce regard quand l'échange se complique. Autant de paramètres qu'il lui faudra prendre en compte pour que la personne, certes vulnérable, puisse se faire comprendre et demeure actrice de son quotidien en établissement.

Les mots ont du sens. Résidents, usagers, autant de termes employés pour désigner les personnes âgées ou en situation de handicap qui vivent en établissements médico-sociaux. Citoyens ? Il est moins utilisé et pourtant. La loi 2002 a ouvert l'ère de la démocratie sociale. D'autres textes législatifs ont suivi depuis. L'usager ou plutôt le citoyen s'est retrouvé au cœur du dispositif... avec des droits à faire valoir. Oui, mais comment ? Penser, discuter, échanger, donner son avis, faire des choix, voter, sortir... certes, mais quand la dépendance s'installe, que les troubles cognitifs s'intensifient, que la pathologie fragilise, ne permet pas ou plus de s'exprimer, autant de situations bien réelles vécues quotidiennement par les professionnels. Est-ce que des mesures de protection ou la fragilité ne sont pas compatibles avec la citoyenneté ? Evidemment que non... Mais le défi est de trouver des solutions, savoir décrypter, pour que les personnes accompagnées soient actrices de leur vie et puissent s'exprimer autour de choix anodins comme : "Comment ai-je envie de m'habiller ? De quoi ai-je envie de manger ?", ou d'autres plus difficiles "Ai-je envie de vivre avec untel ?". A l'heure où la prise en charge a été remplacée par l'accompagnement, où les personnes ne sont pas placées mais vivent dans des établissements qui sont leur "chez soi", où les établissements s'ouvrent, où l'inclusion est sur toutes les lèvres... le cadre de vie change. Mais à l'intérieur ? L'architecture des structures n'est pas encore adaptée à la vie affective des résidents-citoyens. Les chambres doubles ne sont pas encore la norme. Et que dire de la différence d'accès aux soins ? Sur le terrain, des initiatives sont prises, des expérimentations essaiment. Et surtout depuis quasiment deux décennies, les pratiques ont évolué autour des droits et des devoirs des résidents qui ne sont pas des "objets de soins", mais bien des citoyens à part entière.

L'établissement diabolisé. Les Ehpad vus encore comme des mouroirs. Des aidants qui culpabilisent, des personnes âgées qui font tout ce qu'elles peuvent pour rester à domicile le plus longtemps possible, des professionnels à bout de souffle... Du côté des personnes en situation de handicap, ce n'est pas mieux : trouver une place en établissement relève du parcours du combattant puis culpabiliser d'y laisser son enfant, même devenu adulte. Dans ce contexte, construire une relation saine entre soignants et familles relève du défi ! Si pendant longtemps, les équipes étaient avant tout mobilisées auprès des usagers et résidents qu'elles accompagnaient au quotidien, force est de constater que depuis deux décennies, les habitudes ont progressivement changé. Les proches sont aujourd'hui pris en compte, écoutés, rassurés ; ils peuvent participer, être présents aux côtés de leur parent vieillissant ou handicapé. Les spécialistes évoquent d'ailleurs une "triangulation naturelle" entre la personne âgée ou handicapée, ses proches et les soignants. Reste que ce changement de pratique ne n'est pas fait du jour au lendemain. Il a fallu tâtonner, apprendre à se connaître pour lever les méfiances et autres incompréhensions. Cette relation se construit avant même l'institutionnalisation ; c'est là que les bases doivent être posées pour que chaque acteur puisse trouver sa place, se faire une place dans le collectif si pesant. Au fil des années et des lois, des outils ont été créés, que ce soit le conseil de la vie sociale, la personne de confiance, les projets personnalisés, le statut d'aidant. Mais au-delà de ces obligations légales, il y a aussi des initiatives sur le terrain pour que les proches soient pleinement intégrés dans la vie de la structure. Des rencontres, des sorties, des groupes de parole... avec toujours le même objectif : que le résident se sente entouré et apaisé entre les aidants familiaux et les équipes professionnelles.

Qui dit vie en collectivité dit forcément conflits. C'est inéluctable. Et pour cause, les résidents, qu'ils soient âgés en Ehpad ou plus jeunes en foyers pour personnes en situation de handicap, n'ont pas choisi de vivre ensemble, entourés d'autant de "colocataires". Le collectif pèse parfois lourdement. Certains le subissent, d'autres se montrent plus incisifs pour s'imposer. Il y a le brouhaha, les repas partagés, les animations proposées où les têtes à têtes sont rares. Alors, face à autant de temps passé à plusieurs, qui plus est, avec des personnes qu'on n'a pas choisi de fréquenter, les caractères, les humeurs ou tout simplement les pathologies peuvent être à l'origine de discussions plus ou moins animées. (...) Les équipes doivent évidemment être attentives pour savoir intervenir, quand il le faut, pour désamorcer une confrontation, un désaccord. Il ne faut pas prendre parti, mais savoir trouver les bons mots pour stopper un conflit. (...) Ce rôle de médiateur ne s'improvise pas. Il existe, certes, des formations et des outils, mais sur le terrain les professionnels sont toujours en première ligne... Parfois, les professionnels peuvent être pris à partie par un usager ou un proche aidant... Parfois, les disputes éclatent au sein même des équipes. Autant de conflits qu'il faut savoir vite juguler pour éviter que l'atmosphère ne se crispe davantage. (...) Dans le contexte actuel avec les équipes au bord de la crise de nerfs confrontées au turn-over, à la charge émotionnelle induite par l'accompagnement d'un public particulièrement vulnérable, les conflits peuvent paralyser un établissement ou être une étincelle qui fait tout exploser. Mieux vaut donc savoir jouer l'apaisement...

Longtemps mis en avant, le savoir-faire a progressivement laissé de la place à l'émergence du savoir-être. Dans les métiers de l'accompagnement, les compétences techniques lors d'un soin sont évidemment centrales, mais elles ne suffisent pas ou plus. Avec le temps, les usagers, les résidents, les personnes aidées demandent plus... Le relationnel, le contact, la posture vont permettre justement à un accompagnement d'être réalisé dans de bonnes conditions. Ils vont aussi faciliter le lien entre le professionnel d'un côté et la personne fragilisée par la maladie ou le handicap de l'autre. L'enjeu n'est plus de faire une toilette, de proposer une animation, d'organiser une sortie... mais de faire participer la personne en situation de handicap ou en perte d'autonomie. "Ne plus faire à la place de", mais "faire avec", en cherchant à valoriser les compétences restantes de chaque personne pour leur démontrer qu'elles sont encore capables "de faire". Ce changement de paradigme s'est appuyé sur la notion d'adaptation : savoir s'adapter à chaque individu, ne pas standardiser des gestes d'accompagnement.
Le savoir-être du professionnel n'est toutefois pas inné, contrairement aux idées reçues. En intégrant un Ehpad ou un foyer pour personnes handicapées, les traits de caractère d'un professionnel "gentil" et "l'écoute" ne peuvent suffire. Non, le savoir-être va s'acquérir progressivement, tout au long de la carrière, au gré des expériences, des difficultés, des formations, des discussions avec les collègues, des échanges avec les aidants et évidemment avec les usagers et les résidents. Le professionnel seul, inexpérimenté ou arrivant auprès d'un nouveau public peut avoir toutes les bonnes intentions du monde, mais il aura besoin d'outils pour justement savoir se positionner face à une difficulté, face à une personne qui refuse un soin, un résident qui se mettra à crier ou à se débattre. Savoir écouter, décrypter des attitudes de personnes non verbales, cela s'apprend. La Validation, l'Humanitude ou d'autres techniques viennent justement consolider une attitude bienveillante ou empathique. (...)

Pendant longtemps, le concept d'intégration a été privilégié en France, mais depuis quelques années, c'est l'inclusion qui émerge. Au-delà d'une évolution lexicale, c'est bien une révolution de l'accompagnement qui est prônée. Et pour cause, si l'intégration suppose que la personne en situation de handicap "entre dans le moule" et s'adapte à son environnement, avec l'inclusion c'est le contraire. La société doit ainsi s'adapter aux particularismes de chaque individu. Cette évolution récente des mentalités en France s'est progressivement développée, soutenue par des textes législatifs, que ce soit la loi handicap du 11 février 2005 et récemment la loi relative à l'adaptation de la société au vieillissement (ASV).
(...) L'inclusion n'est pas encore une réalité en France, elle n'est pas non plus un rêve inatteignable, puisque sur certains territoires, de nettes avancées sont d'ores et déjà opérationnelles. Reste que la mue des professionnels devra être accompagnée d'une formation solide, de la création de nouveaux métiers comme c'est le cas de l'assistance au projet de vie. Toutefois, la médiation entre vie ordinaire et vie institutionnelle ne dépend pas que des acteurs du secteur, des usagers ou des aidants familiaux ; c'est l'ensemble de la société qui doit s'ouvrir davantage permettant un autre accompagnement, dans une démarche équitable de traitement.

Pendant longtemps, dans les établissements médico-sociaux, les personnes âgées ou en situation de handicap devaient se coucher tôt, même si elles rencontraient des problèmes pour trouver le sommeil ou si elles se réveillaient à 2 heures du matin... Force est de constater que c'est encore une réalité dans de nombreuses structures où les résidents sont couchés à 20 heures... Or, avec l'avancée en âge et l'émergence de nouvelles pathologies, le besoin de sommeil se réduit inexorablement. (...)
Malgré tout, des établissements ont décidé d'apporter des réponses nouvelles, après avoir été confrontés à des problèmes chroniques de déambulation, des troubles du comportement ou du sommeil. L'émergence des troubles cognitifs en maison de retraite n'y est pas étrangère, tout comme le vieillissement des personnes en situation de handicap en FAS ou en FAM. Pour quelles solutions ? Les neuroleptiques, les contentions... certains ne s'y résolvent pas et préfèrent tester des accompagnements spécifiques. Il leur faut alors trouver des partenaires, des financements, des autorisations... Mais au bout de ce chemin semé d'embûches, c'est la qualité de vie et celle du sommeil des résidents qui sont visées. En posant un cadre plus souple, plus à l'écoute des besoins des usagers, les professionnels se sentent mieux, plus valorisés, ayant enfin des outils et des moyens pour exercer dans de meilleures conditions. C'est ainsi l'occasion d'écouter les besoins qui émergent la nuit. A l'heure où les projets personnalisés ont gagné leur place la journée dans les établissements médico-sociaux, leur déclinaison nocturne n'est pas suffisamment prise en compte... C'est aux directions de se saisir de cette problématique en apportant des réponses concrètes...

Gymnastique douce, atelier mémoire, jeux de société, chorales, pâtisseries... Les activités sont de plus en plus diversifiées à l'intérieur des établissements médico-sociaux. Si pendant longtemps, les structures ont été avant tout des lieux de soins, elles sont progressivement devenues des lieux de vie où les personnes sont accompagnées selon leurs besoins, leurs habitudes de vie sans oublier leurs envies.
L'individualisation est en marche dans le collectif, impulsée par le projet d'accueil personnalisé. L'enjeu est de sortir de l'idéologie : il ne s'agit pas de proposer des rendez-vous sans écouter les envies des résidents ou des usagers ; ce qui n'est pas toujours simple à l'heure où les Ehpad accueillent de plus en plus de personnes dépendantes, souffrant de troubles cognitifs. Du côté des foyers pour personnes en situation de handicap, lorsque la personne est discommunicante, toute la difficulté est de pouvoir apprendre à la connaître, à décrypter sa communication pour pouvoir ensuite répondre à ses vraies demandes. Ce recueil d'informations doit se faire en lien avec les aidants familiaux et au fil du temps avec les professionnels qui connaissent de mieux en mieux la personne accompagnée.
Evidemment, l'inclusion est aujourd'hui sur toutes les lèvres... Reste que dans la réalité, il n'est pas toujours possible d'évoluer en milieu ordinaire, compte tenu de la dépendance de la personne ou encore des effectifs des équipes. L'intérieur et l'extérieur ne doivent pas s'opposer, mais être complémentaires. Le défi est de prévoir des activités pour chacun, des moments collectifs qui permettront de partager, des moments individualisés qui redonneront à la personne toute sa singularité. (...)

L'accès aux soins est un droit fondamental car peu importe l'âge, le sexe et le handicap de la personne, il doit être possible pour tous. Ce droit reconnu dans le préambule de la constitution française du 27/10/1946 a été réaffirmé par d'autres textes, notamment par la loi du 21/07/2009 HPST (portant sur la réforme de l'hôpital et relative aux patients, à la santé et aux territoires), puis par la loi du 11 février 2005 pour l'égalité des droits et des chances, la participation et la citoyenneté des personnes en situation de handicap. Cette dernière loi engage les structures à s'interroger sur la nécessité d'une prise en charge spécifique ou non des usagers. L'enjeu consiste à ne pas enfermer la personne en situation de handicap dans des circuits spécifiques.
La "protocolisation" est désormais en marche dans tous les établissements médico-sociaux. L'objectif est évidemment de prévenir en amont puis d'accompagner les risques infectieux que ce soit la grippe ou les infections respiratoires en hiver, mais aussi la gastro-entérite qui frappe tout au long de l'année, tout comme la gale qui a fait sa réapparition ; autant d'exemples que doivent apprendre à gérer les professionnels de terrain. Certes, les aides-soignantes ont une formation basée sur le soin, mais en choisissant de travailler en EHPAD, elles ont privilégié des lieux de vie et non de soin... même si aujourd'hui la frontière est de plus en plus étroite compte tenu du vieillissement de la population et des poly-pathologies. Du côté des AMP, des moniteurs-éducateurs et des éducateurs spécialisés, tous on fait le choix unanime d'un métier basé sur l'éducatif et non sur le soin. Pourtant, force est de constater que la montée de la médicalisation dans les établissements médico-sociaux est devenue une réalité à prendre en compte. Si le risque 0 n'existe pas, en revanche le professionnalisme de vous tous doit permettre aux différents publics accompagnés de passer un hiver à l'abri, au chaud...