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La transformation de l’offre : entre vouloir agir et pouvoir d’agir

Article de Sara Calmanti, Jérôme Bégarie, Gaëlle Le Pabic, et al.

Paru dans la revue Vie sociale, n° 43, janvier 2024, pp. 167-179.

Mots clés : Handicap-Situations de handicap, Droits des usagers, Citoyenneté, Participation, Autodétermination, Méthodologie, Inclusion

Les années 2000 ont été marquées par des évolutions réglementaires réaffirmant les droits et la citoyenneté des personnes en situation de handicap. La déclinaison opérationnelle du mouvement de la « transformation de l’offre » (TDO), engagé par la circulaire de 2017 et qui s’appuie sur ce socle conceptuel, n’est à ce jour pas explicitée. Ainsi, des démarches expérimentales se démultiplient de façon hétérogène sur un territoire, à l’initiative des acteurs ou sous forme de réponse à des appels à projets en déclinaison des politiques publiques, produisant in fine un effet de concurrence entre acteurs. À travers leurs retours d’expérience, les CREAI proposent dans cet article de dessiner les enjeux opérationnels de la TDO, et témoignent de la nécessité de l’articuler avec la construction d’une société inclusive pour qu’elle puisse trouver tout son sens, au bénéfice du parcours des personnes en situation de handicap.

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Démocratie participative en santé

Article de Pascal Mélihan Cheinin

Paru dans la revue Actualité et dossier en santé publique, n° 121, mars 2023, pp. 18-55.

Mots clés : Santé-Santé publique, Démocratie participative, Participation, Santé, Législation, Organisation, Outil, Usager, Droits des usagers, Information, Politique sanitaire, Innovation

L’évocation de la participation en santé est aussi ancienne que la démocratie sanitaire. Mais la crise sanitaire et les préoccupations relatives à l’adéquation de l’offre de soins aux besoins des populations renouvellent le besoin d’une confiance affirmée.
La Conférence nationale de santé (CNS) vient de rendre son bilan de 20 ans des lois relatives à la démocratie en santé de 2002. Son rapport propose 11 recommandations dont certaines pour renforcer la démocratie participative en santé.
Le débat public désigne un dispositif participatif précisément défini. Il doit permettre à toute personne concernée par le projet de s’informer et de participer à l’élaboration des décisions. Les instances de démocratie en santé (CNS et CRSA) ont une mission d’organisation du débat public.
[…] Depuis la loi du 4 mars 2002 relative aux droits des malades et à la qualité du système de santé et celle du 2 janvier 2002 rénovant l’action sociale et médicosociale, les formes d’engagement se sont enrichies avec l’affirmation des patients dans la formation des professionnels, le parcours de santé, notamment. À cet égard, des expériences prometteuses en France et ailleurs sont à considérer.

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La société inclusive : discours et réalité

Article de Jean Yves Le Capitaine, Jean Luc Charlot, Vincent Cadieu, Gérard Creuxet al.

Paru dans la revue Les Cahiers du travail social, n° 101, juillet 2022, pp. 3-130.

Mots clés : Handicap-Situations de handicap, Vocabulaire, Concept, Participation, Handicap, Droits des usagers, Intégration scolaire, Logement, Sport, Législation, Inclusion, France, Gabon, Suisse

Il y a plus de vingt ans déjà, et par l'intermédiaire du Conseil européen de Lisbonne, le terme « inclusion » a fait une entrée discrète dans le vocabulaire des politiques liées à l'emploi, à la cohésion sociale et à la lutte contre les exclusions. La Commission européenne indique ainsi que « l'inclusion active consiste à permettre à chaque citoyen, y compris aux plus défavorisés, de participer pleinement à la société, et notamment d'exercer un emploi ». En France, cette notion, proche de celles d'intégration ou d'insertion, s'est peu à peu invitée dans les écrits et les discours, jusqu'à devenir incontournable dans le domaine du handicap, notamment depuis la loi du 11 février 2005 pour l'égalité des droits et des chances, la participation et la citoyenneté des personnes handicapées.

[...] Avec la notion d'inclusion, une nouvelle étape semble vouloir être franchie: là où l'intégration ou l'insertion des personnes vulnérables nécessitent un mode d'action différencié, à l'intérieur de structures dites « spécialisées », plus ou moins ouvertes sur le reste de la société, il s'agit dorénavant de permettre à chaque individu un accès « inconditionnel » à son environnement, en termes de scolarité, de formation, d'emploi, de logement, de loisirs, etc. Si l'accompagnement reste le maître mot, celui-ci doit impérativement se dérouler « hors-les-murs » des institutions sociales et médico-sociales.

[...] Reproche-t-on dès lors aux structures d'accueil, souvent historiquement issues d'associations de parents et de familles d'enfants handicapés, de « mal faire » leur travail ? Il est plutôt question de faire mieux, ou du moins de faire différemment. [...] En effet, l'inclusion n'est pas un concept scientifique, mais avant tout politique, voire idéologique qui s'impose d'un point de vue global. Si, dans le cadre d'une prise en charge la logique institutionnelle a primé sur la logique de l'individu, l'inclusion renverse ce principe, et tend à rendre l'individu « acteur » de sa vie. Présentée ainsi comme vertueuse, elle serait une solution qui permettrait aux individus de participer pleinement à la vie économique, sociale et culturelle.

[...] [Il s'agira, dans ce numéro] de réfléchir aux conditions sociales de production de l'inclusion, mais aussi à ses effets sur les bénéficiaires, les personnes accompagnées, ainsi que sur les bouleversements professionnels qu'elle engendre, y compris du point de vue des structures (établissements sanitaires et sociaux, scolaires, etc.). Et de considérer cette dernière comme un fait social total qui impacte les principales sphères, qu'elles soient économique, sociétale ou juridique.

Les 20 ans de la loi du 2 janvier 2002

Article de Roland Janvier, François Hoarau Geissler, Véronique Bourgeois Salé, Claire Heijboer

Paru dans la revue Les Cahiers du travail social, n° 100, avril 2022, pp. 111-159.

Mots clés : Action sociale : histoire et perspectives, Évaluation, Établissement social et médicosocial, Évolution, Action sociale et médicosociale, Travail social, Référentiel, Conformisme, Formation, Loi, Droits des usagers, Accompagnement, Participation, Usager, Loi 2002-2 du 02 janvier 2002

Pratiques : rendre la participation des usagers efficiente

Article de David Prochasson

Paru dans la revue Actualités sociales hebdomadaires ASH, n° 3241, 7 janvier 2022, pp. 26-27.

Mots clés : Action sociale : cadre institutionnel et juridique, Action sociale et médicosociale, Participation, Conseil de la vie sociale, Droits des usagers, Équipe soignante, Écoute, Usager, Pratique professionnelle, Pair aidant, Accessibilité, Participation des usagers

Vingt ans après son inscription dans la loi 2002-2, la participation des usagers demeure, au-delà des intentions, un défi. Pour les établissements, il convient de l’encourager sans cesse à travers de multiples modalités.

Les droits des usagers dans les secteurs sanitaire, social et médico-social

Livre de Marion Girer, Guillaume Rousset, édité par Presses de l'EHESP, publié en 2022.

Mots clés : Action sociale : cadre institutionnel et juridique, Droits des usagers, Établissement social et médicosocial, Respect, Dignité, Liberté, Santé, Décision, Consentement, Vulnérabilité, Information, Secret professionnel, Qualité, Soin, Accompagnement, Fin de vie, Participation

Depuis 20 ans, l’affirmation des droits fondamentaux de la personne et la consécration de l’usager comme acteur à part entière de sa prise en charge n’ont cessé de prendre de l’importance au sein des secteurs sanitaire, social et médico-social. Cette reconnaissance des droits des usagers s’est opérée par touches successives avec différents textes législatifs et continue aujourd’hui d’évoluer régulièrement. Ces droits sont aussi bien individuels (droits à la protection de la santé, droit au respect de la dignité, de la vie privée, à la non-discrimination, etc.) que collectifs (expression et représentation des usagers).
Faire connaître et vivre les droits des usagers de la santé, social et du médico-social, tel est l’objet de cet ouvrage, qui par une approche véritablement juridique offre une meilleure compréhension de la matière, y compris pour son application concrète. En abordant de façon décloisonnée le droit des usagers, toute structures confondues, il vise également à favoriser la continuité du parcours de la personne accueillie.
S’adressant aux professionnels de terrain mais aussi aux étudiants, il leur permettra de comprendre les nouveaux outils qui ont été mis en place pour promouvoir l’autonomie, la protection des personnes et l’exercice de leur citoyenneté.

Droits et liberté des publics : vingt fois sur le métier

Article de Laetitia Delhon, Claire Heijboer

Paru dans la revue Direction(s), n° 204, janvier 2022, pp. 24-31.

Mots clés : Accompagnement de la personne et identité, Travail social, Droits des usagers, Liberté, Relation travailleur social-usager, Citoyenneté, Participation, Empowerment, Équipe, Formation, Projet, Recherche-action, Organisme de formation

La loi du 2 janvier 2002 a créé des outils d'émancipation sociale des personnes accompagnées, ouvrant la voie à la transformation de l'offre. Vingt ans plus tard, la crise sanitaire a interrogé l'avancée des acquis sur le terrain. Participation, accès à la citoyenneté et pouvoir d'agir doivent affronter de nouveaux défis.

Directrice scientifique et responsable du centre de recherche intégrée de l'Ecole pratique de service social (Cri-EPSS), Claire Heijboer a soutenu une thèse en 2019 sur l'expertise usagère. Un mouvement qui, d'après elle, ne va cesser de croître et qui amènera à une nouvelle génération d'institutions sociales et médico-sociales moins "collectivisantes".

Créée en 2015 à Marseille, l'association Just expérimente des projets innovants pour les personnes vivant avec des troubles psychiatriques, en s'appuyant sur leur pouvoir d'agir et la recherche-action participative.

En janvier 2020, l'IRTS Parmentier à Paris a embauché en CDI deux personnes anciennement accompagnées pour coconstruire et animer des modules de formation. Une initiative encore rare pour ancrer le savoir expérientiel dans les pratiques des futurs professionnels.

L'habitat inclusif, état des lieux

Article de Jean Luc Charlot, Ariane Vienney, Alexandre Faure, et al.

Paru dans la revue Les Cahiers de l'Actif, n° 534-535, novembre-décembre 2020, pp. 9-74.

Mots clés : Handicap-Situations de handicap, Personne handicapée, Habitat, Intégration, Solidarité, Accompagnement social, Désinstitutionnalisation, Politique sociale, Analyse institutionnelle, Innovation sociale, Demande sociale, Participation, Droits des usagers, Équipe éducative, Vie institutionnelle, Habitat collectif, Autonomie, Inclusion, Loi 2018-1021 du 23 novembre 2018

La question de l'habitat des personnes en situation de handicap s'est d'abord concrétisée par un certain nombre d'initiatives portées par les personnes handicapées elles-mêmes, par leurs proches ou bien par des associations gestionnaires d'établissements et de services médico-sociaux. Le fait qu'elle soit devenue une catégorie d'action publique, au travers de la loi ELAN et du souhait du Premier ministre d'instaurer une stratégie nationale pour le déploiement à grande échelle de l'habitat inclusif notamment, constitue un tournant.

Minima sociaux : les bénéficiaires veulent avoir voix au chapitre

Paru dans la revue Le JAS le journal des acteurs sociaux, n° 250, Octobre 2020, pp. 22-23.

Mots clés : Revenu minimum, RSA, AAH, Prestation sociale, Insertion sociale, Empowerment, Participation, Autonomie, Droits des usagers, Usager, Association, Insertion professionnelle, Chômage, Chômage de longue durée

Aider les bénéficiaires des minima sociaux à trouver un emploi, à bénéficier des aides auxquelles ils peuvent prétendre et œuvrer à ce qu'ils aient voix au chapitre des décisions qui les concernent, voilà les ambitions du Centre d'insertion professionnelle des bénéficiaires des minima sociaux (CIPMBS). Antoine Karoubi, son fondateur, nous le présente.