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Livre de Julie Anna Richard, Bertrand Ravon, édité par Erès, publié en 2022.
Mots clés : Handicap-Situations de handicap, Coordination, Suivi médical, Handicap rare, Équipe éducative, Technologie numérique, Réseau, Participation, Usager, Personne handicapée, Temps, Téléphone, Accompagnement, Care, Intervention sociale
Dans un contexte de transformation des pratiques d’intervention sociale, la dématérialisation proposée par les technologies de communication offre de multiples possibilités pour coordonner les parcours complexes de handicap. Humains et outils connectés s’allient pour accueillir l’imprévisibilité des situations de vie rencontrées.
À l’ère d’une société dite « inclusive », émergent, par les technologies de communication, de nouvelles réponses collectives pour soutenir les situations complexes de handicap, coordonner et structurer les parcours problématiques. Loin de s’opposer, humains et technologies se mettent en réseau pour s’adapter à l’imprévisibilité des événements. A leur manière, tous contribuent à favoriser le pouvoir d’agir des personnes concernées et de leurs aidants, et à développer une forme inédite du prendre soin : « le care à distance ».
Dans cet espace conversationnel d’un nouveau genre, les acteurs expérimentent d’autres formes d’être ensemble, où il est possible d’être présent auprès de son interlocuteur par la voix, l’écrit, l’image...
Ce livre prend appui sur une pratique professionnelle de coordination de parcours au sein d’un dispositif d’Équipe relais handicaps rares. À partir de nombreux récits qui mettent en scène des personnes en situation de handicap, leurs proches et les partenaires impliqués, l’auteure témoigne de la richesse de cette nouvelle modalité d’intervention sociale, à l’avant-garde des professions dont la mission est d’accompagner des personnes vulnérables.
Livre de Loïc Andrien, Coralie Sarrazin, Patrick Fougeyrollas, édité par Erès, publié en 2022.
Mots clés : Handicap-Situations de handicap, Handicap, Personne handicapée, Participation, Risque, Empowerment, Désinstitutionnalisation, Sécurité, Établissement pour personne handicapée, Autodétermination
Dans les institutions médico-sociales, domine largement la volonté de protection des personnes en situation de handicap, ce qui induit souvent des logiques incapacitantes, au détriment du soutien à leur autodétermination, qui implique la notion de risque. Pour qu’elles puissent réellement décider de leur vie, l’accompagnement socio-éducatif doit être construit autour de la dignité du risque : penser le risque pour penser les potentialités de chacune d’elles. Parce que l’autodétermination n’est pas une question uniquement individuelle, les auteurs défendent la nécessité de construire des environnements favorables au sein desquels de réelles alternatives peuvent être proposées aux personnes concernées.
Il s’agit là d’une véritable révolution socioculturelle, participative et innovante qui demande de cesser de se concentrer sur les demandes, les besoins et le projet de vie afin de concevoir les conditions nécessaires à l’autodétermination de chaque usager. En effet, il est essentiel de repérer les freins et les responsabilités institutionnelles dans la production ou la prévention des situations de handicap. Comment l’institution peut-elle se reconfigurer pour faire avec, soutenir, stimuler et surtout laisser se construire l’expérience citoyenne en interdépendance avec les partenaires et alliés de la société ordinaire ?
Livre de Manon Masse, Danièle Wolf, Francine Julien Gauthier, Geneviève Piérart, et al., édité par IES, publié en 2020.
Mots clés : Handicap-Situations de handicap, Handicap, Participation, Accessibilité, Droit, Vie quotidienne, Statut social, Handicap mental, Éthique, Respect, Intégration scolaire, Empowerment, Pratique professionnelle, Relation éducative, Citoyenneté, Autisme, Habitat collectif, Insertion professionnelle, Droit de la famille, Art, Inclusion, CDPH (Convention relative aux droits des personnes handicapées)
La Convention relative aux droits des personnes handicapées (CDPH) adoptée en 2006 par l'ONU réaffirme le principe selon lequel les personnes vivant une situation de handicap jouissent des mêmes droits de participer à la vie politique et communautaire que tout autre citoyen ou citoyenne. A travers lois, règlements ou conventions, les États ayant signé et ratifié cette convention établissent des politiques qui dessinent les orientations à suivre en faveur du développement de pratiques inclusives.
Cependant, pour les personnes en situation de handicap, l'écart entre les lois et les pratiques peut s'avérer important, tant les attitudes négatives, les préjugés, les lacunes dans l'organisation des services et les problèmes d'accessibilités sont lents à disparaître. Passer du principe à la réalité peut souvent sembler utopique. Pourtant, des initiatives citoyennes et scientifiques menées avec succès démontrent que l'émancipation des personnes avec une déficience intellectuelle est en marche et que l'autodétermination tend à devenir une réalité pour une partie croissante d'entre elles.
Pour les enfants, on tend vers une scolarisation plus inclusive, pour les adultes des dispositifs en vue d'une plus grande autonomie dans les choix de vie fondamentaux sont sporadiquement mis en place. Les contributions présentées dans cet ouvrage sont issues d'expériences de personnes concernées, de professionnel·e·s, de chercheur·e·s et d'étudiant·e·s de différents pays francophones (Suisse, France, Belgique, Canada) et offrent des pistes de réflexion et d'action en vue d'une concrétisation de l'égalité des droits.
Livre de Catherine Derouette, édité par ESF, publié en 2017.
Mots clés : Handicap-Situations de handicap, Polyhandicap, Établissement pour personne handicapée, Scolarisation, Intégration, Enfant handicapé, Annonce du handicap, Aide médico-psychologique, Psychologie du développement, Pratique professionnelle, Observation, Maternage, Care, Distance, Affectivité, Temps, Créativité, Vie quotidienne, Communication, Communication non-verbale, Corps, Participation, Famille, Projet individualisé, Relation famille-institution, Développement sensoriel, Apprentissage, Cognition, Équipe pluridisciplinaire, Souffrance, Écrit professionnel, Usure professionnelle, Risque, Maltraitance, Aes (Accompagnement éducatif et social), Proximité
"Le polyhandicap implique un accompagnement spécifique et personnalisé où le quotidien tient une place unique et particulière. Au coeur de ce quotidien, l'aide médico-psychologique - nouvellement dénommé accompagnant éducatif et social - exerce des fonctions essentielles et indispensables. Cet ouvrage propose aux professionnels des outils fondamentaux qui constitueront une véritable aide dans un accompagnement souvent déroutant mais toujours passionnant.
Ils pourront s'y appuyer pour faire face à la réalité du polyhandicap, à un développement qui ne suit pas toujours la logique à laquelle nous sommes habitués : autant d'atouts pour leur permettre de prendre en compte la personne en situation de grande dépendance dans sa singularité. En effet, auprès de la personne polyhandicapée, le professionnel doit adapter, voire réinventer, son accompagnement : penser le corps de cet "autre différent" dans l'espace, prendre en compte ses capacités "cachées", apprendre à communiquer autrement, envisager une nouvelle forme de participation, proposer des activités originales...
Travailler auprès des personnes polyhandicapées, c'est aussi appréhender et accompagner la souffrance et la mort, trouver une distance suffisamment bonne dans l'attachement et les relations qui se construisent. Au-delà du coeur de métier, cet ouvrage aborde : l'accueil et la collaboration avec les familles, le travail en équipe pluridisciplinaire, les risques professionnels induits par la grande dépendance, les écrits dans la particularité du polyhandicap...
Des témoignages de professionnels permettent de mieux comprendre le travail au quotidien auprès des personnes polyhandicapées."
Livre de Florence Faberon, Stéphanie Urdician, édité par Presses universitaires d'Aix-Marseille, publié en 2017.
Mots clés : Handicap-Situations de handicap, Culture, Handicap, Personne handicapée, Médecine, Participation, Droit européen, Droit international, Art, Littérature, Livre pour enfant, Représentation sociale, Cinéma, Théâtre, Accessibilité, Tourisme, Insertion sociale
Notre appréhension du handicap sest singulièrement transformée comme en témoignent tant le vocabulaire que les politiques publiques. La volonté est de mettre laccent sur la potentialité des personnes reconnues comme titulaires de droits ainsi que sur la fonction déterminante de lenvironnement social. Il convient par une approche globale de favoriser linsertion dans un ensemble social et de favoriser lexpression de choix eu égard à la construction dun projet de vie. Choisir, participer et accéder, nêtre ni rejeté ni refusé, cest pouvoir prétendre à toutes les dimensions de la vie et pas seulement à des aides financières ou des politiques de compensation. Dans cet ensemble, la culture ne peut que prendre une place cruciale. La culture est à lévidence une dimension qui nous construit, un facteur de rencontres et dépanouissement, qui nous ouvre le monde. Elle nous donne des clés pour accéder à notre environnement, pour trouver notre place dans le présent et se projeter dans lavenir. La culture nest pas un supplément accessoire auquel il est possible de penser quand on a pourvu à dautres besoins. Elle est partie prenante de la multidimensionnalité des êtres. Elle constitue lune des sécurités de lexistence et un moyen dexister pleinement. Le droit, qui désormais la reconnaît, ne sy trompe pas et les politiques publiques lintègrent en cherchant à lui donner un contenu pour tous, sans discrimination. Elle peut se révéler autant un vecteur dinsertion professionnelle quun moyen dinsertion sociale. La culture peut se révéler lieu dinsertion et permettre de trouver des ressorts pour surmonter des situations de handicap. Elle peut aussi être un puissant facteur de changement des regards eu égard à la différence, par exemple en intégrant le handicap dans son oeuvre créatrice. Reconnue comme droit, la culture peut permettre dassurer une insertion réussie pour les personnes. Il lui reste à être vécue effectivement par les personnes. Le droit a érigé la prise en compte du handicap en défi. La culture vécue comme droit nen est pas un moindre.
Livre de Pascal Jacob, Alain Cordier, édité par Dunod, publié en 2016.
Mots clés : Handicap-Situations de handicap, Handicap, Autonomie, Citoyenneté, Association, Projet de vie, Vie quotidienne, Participation, Compétence sociale, Auto-apprentissage, Insertion sociale, Insertion professionnelle, Sexualité, Besoin, Évaluation, Action sociale et médicosociale, MDPH, ARS, Acteur social, France, Norvège, Irlande, Royaume Uni, Etats Unis
Ce livre est le résultat du travail collectif d'acteurs de lautonomie. Ils ont été réunis par Pascal Jacob. Pascal Jacob est président de lassociation Handidactique.
Dans le livre, les personnes handicapées et leurs familles clament leurs envies dautonomie. Elles disent : Rien sans nous ! Les professionnels de laccompagnement dressent un constat accablant des lacunes et des lourdeurs dun système basé sur lassistance et la mise à lécart. Les militants de lécole de lAutonomie rassemblent toutes leurs expériences, en France et dans le monde. A partir de ces références, ce livre montre comment mettre en place une société fraternelle et ouverte. Il annonce une France inclusive, dotée dun droit enfin commun à tous. Inclusive veut dire que toutes les personnes font partie de la même société. Il ny a plus de personnes à lécart. En plaçant lautonomie au centre de la vie, tous en bénéficient, les personnes handicapées comme les autres. Des citoyens tous utiles, tous solidaires, tous autonomes !