Documentation sociale

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Le vécu parental du parcours diagnostique dans l’autisme : discussion autour d’une étude qualitative

Article de Nicolas Leblé, Mireille Cosquer, Lilia Mezghiche, et al.

Paru dans la revue La Psychiatrie de l'enfant, vol. LXIV, n° 2, juillet-décembre 2021, pp. 149-167.

Mots clés : Handicap-Situations de handicap, Enfant, Autisme, Parentalité, Relation familiale, Diagnostic, Témoignage, Prise en charge, Étude de cas

Le parcours de soin d’un enfant avec autisme impacte fortement l’expérience parentale. Par ailleurs, les parents sont les interlocuteurs principaux des professionnels prenant en charge ces enfants. Enfin, ces parents, à l’échelle individuelle ou collective, mènent des actions et influent sur la perception de l’autisme dans le champ social. Nous tentons d’appréhender leur vécu du parcours diagnostique et de soin de leur enfant, à partir d’une étude qualitative fondée sur des témoignages de parents ayant consulté pour une évaluation dans un Centre de Diagnostic Autisme entre 2007 et 2015. Nous décrivons certains aspects saillants de ce parcours, depuis leurs premières inquiétudes jusqu’à l’évaluation diagnostique de l’enfant, et rapportons les difficultés rencontrées ainsi que les mouvements psychiques qui s’y associent. Enfin, nous discutons ces résultats qui mettent en lumière l’impératif, pour le professionnel, d’associer les parents aux prises en charge dans une position active.

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Familles et trouble du spectre de l'autisme

Livre de Céline Borelle, Cyrielle Derguy, Emilie Cappe, Cyrielle Derguy, et al., édité par Dunod, publié en 2019.

Mots clés : Handicap-Situations de handicap, Autisme, TED, Enfant, Parents, Couple, Fratrie, Grands-parents, Famille, Parentalité, Représentation sociale, Expertise, Aidant familial, Soutien à la parentalité, Qualité de la vie, Souffrance psychique, Accompagnement, Relation équipe éducative-famille, Pratique professionnelle

Le Trouble du Spectre de l'Autisme (TSA) représente la deuxième pathologie neuro-de veloppementale la plus fréquente chez l'enfant. Ce handicap, présent tout au long de la vie, a des conséquences majeures sur le fonctionnement de la personne, mais aussi sur l'entourage familial et notamment les parents. Alors qu'il est fréquent d'entendre parler du " retard français " dans le champ de l'autisme, cet ouvrage recense de façon inédite des travaux de recherche nationaux sur les problématiques rencontrées par les familles afin de mieux les comprendre et les accompagner.
Il met en lumière les évolutions sociales de la place des familles de personnes avec un TSA (parents, couple, fratrie, grands-parents), leurs besoins et adaptation au quotidien, le partenariat parents-professionnels et enfin les dispositifs de soutien et d'accompagnement. Il donne également la parole à des professionnels et chercheurs, oeuvrant sur l'ensemble du territoire français, mais aussi à des familles et associations.

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Du désir d'enfant au devenir parent...

Film de Olivier Raballand, Rémi Viville, 2019.

Mots clés : Handicap-Situations de handicap, Déficience cognitive, Parentalité, Désir d'enfant, Personne handicapée, Témoignage, Parents, Famille, Accompagnement, Soutien à la parentalité, Grands-parents, Responsabilité, Trisomie, Autonomie, Sexualité, Enfant placé, Scolarité, Couple, Travailleur social, Représentation sociale, Éducation, Réseau, SAVS, Philosophie, Procréation, Recherche, Stress, Estime de soi, Maltraitance, Enfant, Comportement

Film 1 : "Aux yeux du monde : du désir d'enfant au devenir parents"

Film témoignage de personnes handicapées devenus parents ou ayant un désir d'enfant ainsi que de leurs familles.

Film 2 : « Parentalité & handicap – Un accompagnement sur-mesure » : témoignages croisés de professionnels de services d’aide et de soutien à la parentalité (26 min)

Film 3 : « Parentalité & handicap – Grands-parents ou pas ? Quels questionnements… » : entretien avec trois mères de jeunes en situation de handicap sur l’avenir de ces derniers et la question du désir d’enfant et du devenir parent (26 min)

Film 4 : « Parentalité & Handicap – Regard d’un philosophe » : point de vue de Miguel Benasayag philosophe et psychanalyste (12 min)

Film 5 : «Parentalité & Handicap – approche scientifique » par Bertrand Coppin ayant réalisé des recherche sur la thématique (26 min)

Site de l'éditeur sur le document

Parents malgré tout...

Film de Philippe Masse, 2018.

Mots clés : Handicap-Situations de handicap, Déficience cognitive, Parentalité, Parents, Témoignage, Législation, Attachement, Éducation, Enfant, Accompagnement social, REAAP, Jeu, Désir d'enfant, Psychologie du développement

A travers quatre familles dont les parents sont déficients intellectuels sans que les enfants ne le soient, ce documentaire interroge la société autour de la parentalité d’aujourd’hui dans ses différentes formes, et la famille dans ses multiples organisations. Ces questions ouvrent des réflexions pour tous, avec pour objectif de travailler dans l’intérêt conjugué des parents et des enfants, et permettent d’explorer les évolutions d’aujourd’hui, les pratiques nouvelles à l’heure des grands débats sur la famille. Car les personnes déficientes ont quelque chose à nous apprendre sur la parentalité. S’adapter à elles, c’est améliorer la société. (Présentation éditeur)

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Petite enfance et handicap. Famille, crèche, maternelle

Livre de Philippe Brun, Emilie Chanoni, Philippe Mazereau, Diane Bedoin, et al., édité par Presses universitaires de Grenoble, publié en 2017.

Mots clés : Handicap-Situations de handicap, Nourrisson, Jeune enfant, Enfant, Handicap, Parents, Famille, Annonce du handicap, Parentalité, Fratrie, Accompagnement, Accueil, Secteur de la petite enfance, Crèche, École maternelle, Intégration scolaire, Professionnel de l'enfance, Législation, Vie quotidienne, Éducation, Besoin, Éthique, Empathie

Comment se passe la découverte du handicap dans la famille avant et après la naissance ? Comment se modifient les relations avec la fratrie ? Comment accueillir les enfants en situation de handicap en milieu "ordinaire" : crèche et école maternelle ? Cet ouvrage traite de la prise en compte du handicap chez l'enfant de 0 à 6 ans. Les auteurs donnent la parole aux acteurs concernés par les projets d'inclusion de jeunes enfants en situation de handicap : parents, puéricultrices, auxiliaires de puériculture, enseignants, auxiliaires de vie scolaire, mais aussi camarades de classe.
Les tensions autant que les points d'appuis constructifs pour un accueil favorable de l'enfant handicapé en milieu ordinaire sont ainsi mis en évidence. Les résultats de ces recherches intéresseront les parents, les professionnels de la petite enfance et de l'éducation, les responsables de structures collectives accueillant de jeunes enfants ainsi que les responsables d'associations et les chargés de mission petite enfance, au niveau des collectivités locales.
Cet ouvrage s'adresse également aux étudiants se destinant à ces métiers, et aux chercheurs spécialistes du champ.

APF France handicap

https://www.apf-francehandicap.org/

Domaines Prisme : Handicap-Situations de handicap

Mots-clés Prisme : Accessibilité, Adulte, Aide technique, Dispositif d'insertion, Enfant, Épidémiologie, Établissement social et médicosocial, Handicap, Handicap moteur, Intégration, Jeune, Maladie évolutive, Parents, Pathologie, Politique, Solidarité, Statistiques, Technologie de l'information et de la communication, Entreprise adaptée, Vacances, Vie quotidienne, Personne handicapée, Inclusion, Maintien à domicile, Loisir, Parentalité, Sport, Aidant familial

Adresse, Contact, Lettre électronique, Offre d’emploi, Publication, Résumé, Veille sur des sites, Vidéo, Colloque

Le site de l'association APF France handicap s'adresse aux personnes handicapées et à leur entourage (parents, aidants familiaux) ainsi qu'aux entreprises. Il présente les revendications de l'association, et de nombreux renseignements utiles à la vie quotidienne des enfants, jeunes et adultes souffrant d'une déficience motrice, de l'école au travail en passant par les loisirs, le logement, la vie familiale, la parentalité... Une rubrique spécifique donne des renseignements sur chaque type de handicap. Le site renvoie à d'autres sites gérés par l'association, par exemple : "Emploi et handicap", "Le guide de vos vacances accessibles"...

Tous parents

Film de Michel Szempruch, 2009.

Mots clés : Handicap-Situations de handicap, Parents, Personne handicapée, Enfant, Parentalité, Handicap, Scolarisation, Représentation sociale, Autisme, Groupe de parole, Administration, Formation professionnelle, Auxiliaire de vie sociale, Vie quotidienne

Ce documentaire met en écho handicap et parentalité. A partir de témoignages de parents, une approche double est développée, celle de parents ayant un enfant en situation de handicap et celle de parents en situation de handicap. De nombreuses dimensions sont abordées : l'annonce du handicap, la socialisation par l'école de l'enfant différent, le regard de l'autre, la relation parfois difficile avec le corps médical, la nécessité de justifier à la société son désir d'enfant...Parcours de vie et parcours de combattant se confondent avec comme dénominateur commun une formidable volonté d'avoir "tout simplement" le droit d'être parents.
(Source diffuseur)

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