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Article de Sophie Boursange, Marcela Gargiulo, Evelyne Bouteyre, et al.
Paru dans la revue Contraste, n° 56, 2ème semestre 2022, pp. 7-346.
Mots clés : Handicap-Situations de handicap, Parentalité, Enfant handicapé, Aidant familial, Burn out, Usure professionnelle, Maladie chronique, Accompagnement, Souffrance psychique, Épidémie, Autisme, Immigré, Soutien à la parentalité, Polyhandicap, Témoignage, CAMSP, Fratrie, Groupe de parole, Répit, Seine Saint Denis, Normandie, La Roche Guyon
Le mot surcharge prend de plus en plus d’essor dans le langage courant et sert à designer le sentiment de devoir porter en soi une charge plus lourde que celle qui est tolérable, un sentiment d’être accablé par un cumul d’émotions difficiles à traiter psychiquement et/ou un nombre conséquent d’obligations et d'informations à traiter parfois de manière concomitante.
Dans le champ du handicap de l’enfant, la surcharge parentale pourrait être due à la conjonction des nombreuses difficultés que les parents rencontrent depuis l’annonce du diagnostic et tout au long du parcours de soin de leur enfant. Ils vont devoir affronter conjointement ce qui vient de leur monde interne et ce qui provient du nombre des actions physiques concrètes et bien réelles qu’ils vont devoir assumer.
Ce numéro explore le sentiment de surcharge, en donnant la parole aux parents. Une place importante est donnée à ce que nous considérons comme la prévention de la surcharge parentale en sollicitant des auteurs qui nous partageront leurs expériences : groupes de paroles, séjours de répit, guidance parentale. Nous n’oublions pas la surcharge des professionnels, notamment pendant la période de crise sanitaire et tout au long du suivi des enfants.
Avec la participation de Vanessa ABRAHAM, Joanne ANDRE, Julie BALI, Sophie BOURSANGE Évelyne BOUTEYRE, Marion CANAUX, Emilie CAPPE, Elise CHAUVIN, Léa CHAWKI, Laura CYR, Emmanuel DEVOUCHE, Elizabeth DUSOL, François DUSOL, Martine FRISCHMANN, Marcela GARGIULO, Valérie GARRAUD, Isabelle GERNET, Zina GHELAB, Elsa GUILLIER, Lorraine JOLY, Anna LANGLOIS, Jennifer LECOURTOIS, Jessica LETOT, Kim MAINCENT, Jeanne MALATERRE, Malika MANSOURI, Stéphane MARRET, Michèle MAYER, Agnès MILLE, Maria Livia MORETTO, Didier PETIT, Anne PILOTTI, Christine RENAUDOT, Antoine ROSIER, Marie-Odile SERGEANT, Anne SEUVRE, Sophie THEURIAU, Aurélie UNTAS, Françoise VUILLEMIN, Louise ZANNI
Article de Marie Boulenger
Paru dans la revue Cahiers de la puéricultrice, n° 347, mai 2021, pp. 17-18.
Mots clés : Handicap-Situations de handicap, Handicap, Enfant handicapé, Annonce du handicap, Nourrisson, Accompagnement, Puéricultrice, Maternité, Enfant idéal, Attachement, Relation enfant-parents, Parentalité
À la suite de l’annonce du handicap de leur nouveau-né, les parents sont confrontés au deuil de l’enfant idéal ; démarre alors le processus d’acceptation. Par le biais de la relation, la puéricultrice du service de maternité les accompagne dans cette démarche. Un lien d’attachement “sécure” parents-enfant peut alors se mettre en place, favorisant le futur développement des compétences de l’enfant.
Article de Sabine Chatroussat, Régine Scelles
Paru dans la revue Dialogue, n° 228, 2e trimestre 2020, pp. 161-180.
Mots clés : Handicap-Situations de handicap, Norme sociale, Parents, Stigmatisation, Soutien à la parentalité, Accompagnement, Autorité parentale, Handicap mental, Parentalité
À partir d’une pratique clinique et de recherche, cet article traite de la parentalité dans le cas où le père et/ou la mère présentent une déficience cognitive. Il souligne que cette parentalité est négativement impactée par le regard social stigmatisant, des réseaux sociaux souvent retreints et des modalités d’accompagnement dont les normes sont peu compréhensibles et lisibles pour les parents. Face à cela, l’article propose : 1) de développer un travail conjoint entre normes des professionnels et normes des parents ; 2) d’ouvrir davantage sur des situations de coparentalité ; 3) de favoriser les échanges entre parents ayant une déficience cognitive et avec eux le développement du partage d’expériences. Le partage d’émotions, d’affects, de rêves et de cauchemars devant commencer dès l’enfance.
Article de Isabelle Gravillon, Bertrand Coppin, Bertrand Morin, et al.
Paru dans la revue L'Ecole des parents, n° 630, janvier-mars 2019, pp. 31-60.
Mots clés : Handicap-Situations de handicap, Enfance-Famille, Handicap sensoriel, Handicap moteur, Relation enfant-parents, Soutien à la parentalité, Handicap mental, Accompagnement, Parentalité, Maintien du lien, État dépressif, Groupe de parole, Traumatisme crânien, Schizophrénie, Placement, Protection de l'enfance, Immigré, Centre d'accueil pour demandeurs d'asile
Certaines personnes font le choix d’avoir des enfants non pas « malgré » mais « avec » leur déficience. Pour beaucoup d’entre elles, c’est s’engager dans un parcours semé d’embûches faute d’un entourage et de professionnels bienveillants pour les accompagner.
Livre de Céline Borelle, Cyrielle Derguy, Emilie Cappe, Cyrielle Derguy, et al., édité par Dunod, publié en 2019.
Mots clés : Handicap-Situations de handicap, Autisme, TED, Enfant, Parents, Couple, Fratrie, Grands-parents, Famille, Parentalité, Représentation sociale, Expertise, Aidant familial, Soutien à la parentalité, Qualité de la vie, Souffrance psychique, Accompagnement, Relation équipe éducative-famille, Pratique professionnelle
Le Trouble du Spectre de l'Autisme (TSA) représente la deuxième pathologie neuro-de veloppementale la plus fréquente chez l'enfant. Ce handicap, présent tout au long de la vie, a des conséquences majeures sur le fonctionnement de la personne, mais aussi sur l'entourage familial et notamment les parents. Alors qu'il est fréquent d'entendre parler du " retard français " dans le champ de l'autisme, cet ouvrage recense de façon inédite des travaux de recherche nationaux sur les problématiques rencontrées par les familles afin de mieux les comprendre et les accompagner.
Il met en lumière les évolutions sociales de la place des familles de personnes avec un TSA (parents, couple, fratrie, grands-parents), leurs besoins et adaptation au quotidien, le partenariat parents-professionnels et enfin les dispositifs de soutien et d'accompagnement. Il donne également la parole à des professionnels et chercheurs, oeuvrant sur l'ensemble du territoire français, mais aussi à des familles et associations.
Film de Olivier Raballand, Rémi Viville, 2019.
Mots clés : Handicap-Situations de handicap, Déficience cognitive, Parentalité, Désir d'enfant, Personne handicapée, Témoignage, Parents, Famille, Accompagnement, Soutien à la parentalité, Grands-parents, Responsabilité, Trisomie, Autonomie, Sexualité, Enfant placé, Scolarité, Couple, Travailleur social, Représentation sociale, Éducation, Réseau, SAVS, Philosophie, Procréation, Recherche, Stress, Estime de soi, Maltraitance, Enfant, Comportement
Film 1 : "Aux yeux du monde : du désir d'enfant au devenir parents"
Film témoignage de personnes handicapées devenus parents ou ayant un désir d'enfant ainsi que de leurs familles.
Film 2 : « Parentalité & handicap – Un accompagnement sur-mesure » : témoignages croisés de professionnels de services d’aide et de soutien à la parentalité (26 min)
Film 3 : « Parentalité & handicap – Grands-parents ou pas ? Quels questionnements… » : entretien avec trois mères de jeunes en situation de handicap sur l’avenir de ces derniers et la question du désir d’enfant et du devenir parent (26 min)
Film 4 : « Parentalité & Handicap – Regard d’un philosophe » : point de vue de Miguel Benasayag philosophe et psychanalyste (12 min)
Film 5 : «Parentalité & Handicap – approche scientifique » par Bertrand Coppin ayant réalisé des recherche sur la thématique (26 min)
Article de Laetitia Pavlowski
Paru dans la revue Le Journal des professionnels de l'enfance, n° 112, mai-juin 2018, pp. 62-64.
Mots clés : Handicap-Situations de handicap, Psychomotricité, Handicap, Psychisme, Corps, Relation soignant-soigné, Parentalité, Accompagnement, Famille, Bilan de santé, Projet thérapeutique
Article de Sylvaine Frézel
Paru dans la revue Actualités sociales hebdomadaires ASH, n° 3048, 16 février 2018, pp. 22-26.
Mots clés : Handicap-Situations de handicap, Handicap, Parents, Parentalité, Accompagnement, Puériculture, Groupe de parole, Équipe pluridisciplinaire, SAPPH (Service de guidance périnatale et parentale des personnes en situation de handicap), Paris
Pour des raisons pratiques mais aussi psychologiques, le handicap peut être un obstacle à une parentalité heureuse. A Paris, il existe un lieu unique où une équipe composée de puériculteurs, de psychologues, d’assistants sociaux aide les personnes en situation de handicap à surmonter leur angoisse et leur montre le chemin pour être des parents comme les autres…
Livre de Jean Tristan Richard, édité par l'Harmattan, publié en 2018.
Mots clés : Handicap-Situations de handicap, Handicap, Approche clinique, Psychanalyse, Analyse de la pratique, Enfant handicapé, Âge, Établissement pour enfant et adolescent handicapé, Établissement pour personne handicapée, Socialisation, Carence maternelle, Supervision, Parentalité, Accompagnement, Violence institutionnelle, Institution
A l'heure de la désinstitutionnalisation généralisée et de la fronde anti-freudienne, ce livre consacré à la prise en charge des personnes handicapées en services spécialisés témoigne de l'intérêt de ces services à l'aune de l'approche clinique référencée à la psychanalyse. Sont ainsi explorées successivement : la question des âges et transitions chez le jeune enfant handicapé mental en institution(s) ; la place d'une organisation en " faux self" dans le handicap mental (déficiences intellectuelles) et dans le handicap psychique (troubles psychopathologiques) chez l'enfant ; la nécessité d'un mode de "contrôle" clinique institutionnel des équipes pluri-professionnelles sur le terrain (analyse des pratiques, régulation d'équipe, supervision clinique) ; la place de la violence et de la répétition face à la parentalité handicapée ; et, enfin, les liaisons entre soin et sein à partir d'une réflexion axée sur le fait que la première institution psychosociale rencontrée par tout être humain est le sein maternel.
Sont également au rendez-vous : érudition, didactisme, nombreuses vignettes cliniques, pertinence, impertinence et même humour. Un livre-témoignage qui apprend la théorie, fournit des informations pratiques et qui ouvre des pistes. Ainsi, il ne s'adresse pas qu'aux différents professionnels des champs sanitaires et médico-sociaux, il intéressera vivement aussi les étudiants. De même, il concernera tous les parents, aidants et amis des personnes dites handicapées, sans oublier les responsables des tutelles administratives.
Livre de Philippe Brun, Emilie Chanoni, Philippe Mazereau, Diane Bedoin, et al., édité par Presses universitaires de Grenoble, publié en 2017.
Mots clés : Handicap-Situations de handicap, Nourrisson, Jeune enfant, Enfant, Handicap, Parents, Famille, Annonce du handicap, Parentalité, Fratrie, Accompagnement, Accueil, Secteur de la petite enfance, Crèche, École maternelle, Intégration scolaire, Professionnel de l'enfance, Législation, Vie quotidienne, Éducation, Besoin, Éthique, Empathie
Comment se passe la découverte du handicap dans la famille avant et après la naissance ? Comment se modifient les relations avec la fratrie ? Comment accueillir les enfants en situation de handicap en milieu "ordinaire" : crèche et école maternelle ? Cet ouvrage traite de la prise en compte du handicap chez l'enfant de 0 à 6 ans. Les auteurs donnent la parole aux acteurs concernés par les projets d'inclusion de jeunes enfants en situation de handicap : parents, puéricultrices, auxiliaires de puériculture, enseignants, auxiliaires de vie scolaire, mais aussi camarades de classe.
Les tensions autant que les points d'appuis constructifs pour un accueil favorable de l'enfant handicapé en milieu ordinaire sont ainsi mis en évidence. Les résultats de ces recherches intéresseront les parents, les professionnels de la petite enfance et de l'éducation, les responsables de structures collectives accueillant de jeunes enfants ainsi que les responsables d'associations et les chargés de mission petite enfance, au niveau des collectivités locales.
Cet ouvrage s'adresse également aux étudiants se destinant à ces métiers, et aux chercheurs spécialistes du champ.