Documentation sociale

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Revue de littérature sur la qualité d’attachement des enfants avec un trouble du spectre de l’autisme avec ou sans une déficience intellectuelle associée

Article de P. Pichou, N. Marec Breton, L. Lemoine

Paru dans la revue Neuropsychiatrie de l'enfance et de l'adolescence, vol. 72, n° 1, janvier 2024, pp. 31-46.

Mots clés : Handicap-Situations de handicap, Autisme, Attachement, Parentalité, TSA, Handicap mental

Cette étude vise la réalisation d’une analyse systématique des études menées sur le trouble du spectre de l’autisme (TSA) et l’attachement. Nous explorons la possibilité pour les enfants avec un TSA d’établir une relation d’attachement sécure avec leur principal donneur de soin, comparativement aux enfants neurotypiques. Au regard des connaissances actuelles sur le TSA et l’attachement, nous nous attendons à ce que le TSA constitue un facteur de vulnérabilité dans la construction d’un attachement sécure. Nous faisons également l’hypothèse que la présence d’une déficience intellectuelle associée potentialise les risques pour les enfants avec un TSA de développer un attachement insécure comparativement aux enfants présentant un TSA sans déficience intellectuelle associée.

Surcharge, répit et guidance

Article de Sophie Boursange, Marcela Gargiulo, Evelyne Bouteyre, et al.

Paru dans la revue Contraste, n° 56, 2ème semestre 2022, pp. 7-346.

Mots clés : Handicap-Situations de handicap, Parentalité, Enfant handicapé, Aidant familial, Burn out, Usure professionnelle, Maladie chronique, Accompagnement, Souffrance psychique, Épidémie, Autisme, Immigré, Soutien à la parentalité, Polyhandicap, Témoignage, CAMSP, Fratrie, Groupe de parole, Répit, Seine Saint Denis, Normandie, La Roche Guyon

Le mot surcharge prend de plus en plus d’essor dans le langage courant et sert à designer le sentiment de devoir porter en soi une charge plus lourde que celle qui est tolérable, un sentiment d’être accablé par un cumul d’émotions difficiles à traiter psychiquement et/ou un nombre conséquent d’obligations et d'informations à traiter parfois de manière concomitante.
Dans le champ du handicap de l’enfant, la surcharge parentale pourrait être due à la conjonction des nombreuses difficultés que les parents rencontrent depuis l’annonce du diagnostic et tout au long du parcours de soin de leur enfant. Ils vont devoir affronter conjointement ce qui vient de leur monde interne et ce qui provient du nombre des actions physiques concrètes et bien réelles qu’ils vont devoir assumer.
Ce numéro explore le sentiment de surcharge, en donnant la parole aux parents. Une place importante est donnée à ce que nous considérons comme la prévention de la surcharge parentale en sollicitant des auteurs qui nous partageront leurs expériences : groupes de paroles, séjours de répit, guidance parentale. Nous n’oublions pas la surcharge des professionnels, notamment pendant la période de crise sanitaire et tout au long du suivi des enfants.
Avec la participation de Vanessa ABRAHAM, Joanne ANDRE, Julie BALI, Sophie BOURSANGE Évelyne BOUTEYRE, Marion CANAUX, Emilie CAPPE, Elise CHAUVIN, Léa CHAWKI, Laura CYR, Emmanuel DEVOUCHE, Elizabeth DUSOL, François DUSOL, Martine FRISCHMANN, Marcela GARGIULO, Valérie GARRAUD, Isabelle GERNET, Zina GHELAB, Elsa GUILLIER, Lorraine JOLY, Anna LANGLOIS, Jennifer LECOURTOIS, Jessica LETOT, Kim MAINCENT, Jeanne MALATERRE, Malika MANSOURI, Stéphane MARRET, Michèle MAYER, Agnès MILLE, Maria Livia MORETTO, Didier PETIT, Anne PILOTTI, Christine RENAUDOT, Antoine ROSIER, Marie-Odile SERGEANT, Anne SEUVRE, Sophie THEURIAU, Aurélie UNTAS, Françoise VUILLEMIN, Louise ZANNI

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Attachement et handicap

Article de Susana Tereno, Raphaële Miljkovitch, Ayala Borghini, et al.

Paru dans la revue Contraste, n° 55, 1er semestre 2022, pp. 7-274.

Mots clés : Handicap-Situations de handicap, Attachement, Jeune enfant, Émotion, Relation familiale, Psychologie du développement, Interaction, Motricité, Relation enfant-mère, Maternage, Rite, Culture, Grossesse, Diagnostic, Prématurité, Parentalité, Enfant handicapé, Handicap visuel, Autisme, Surdité, Trouble du langage, Séparation, Polyhandicap, CAMSP, Groupe thérapeutique, Pikler (Emmi)

Née dans les années 1950, la théorie de l’attachement s’est développée dans le champ de la petite enfance pour devenir l’un des cadres théoriques et cliniques essentiels des interventions précoces.
Elle demeure, en France, insuffisamment connue alors que les thérapies basées sur l’attachement se développent de manière spectaculaire dans le monde anglo-saxon. Souvent opposées aux modèles psychanalytiques ou développementaux aux carrefours du biologique et de l’influence de l’environnement, cette théorie est l’une des clefs de compréhension du développement typique des enfants, de ses avatars, et permet de proposer des applications cliniques directes.
Cependant, elle est rarement utilisée pour les enfants en difficulté développementale, ou porteurs de handicap ou de troubles neuro-développementaux. L’objectif de ce numéro est de familiariser les intervenants de terrain avec la notion d’attachement, sans la réduire à une théorie simple, afin de permettre sa prise en compte dans la compréhension des troubles précoces, mais surtout dans ses applications directes.
Avec la participation de Adèle ASSOUS, Christine BELLAS CABANE, Lise BERNARD, Laure BOISSEL Ayala BORGHINI, Drina CANDILIS-HUISMAN, Sabrina DA COSTA, Aurélie DE CLERCK, Emmanuel DEVOUCHE, Claire FAVROT-MEUNIER, Marco FERNANDES VELOSO, David FERNANDEZ FIDALGO, Sylvie FOURDRINOY, Marie-Camille GENET, Bernard GOLSE, Catherine GORRY, Christelle GOSME, Laurie JEAN, Marluce LEITGEL-GILLE, Raphaële MILJKOVITCH, Lisa OUSS-RYNGAERT, Érika PARLATO-OLIVEIRA, Caroline REBICHON, Jean-Claude RIOU, Susana TERENO, Édith THOUEILLE, Martine VERMILLARD GATEAU, Christelle VIODE

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Le vécu parental du parcours diagnostique dans l’autisme : discussion autour d’une étude qualitative

Article de Nicolas Leblé, Mireille Cosquer, Lilia Mezghiche, et al.

Paru dans la revue La Psychiatrie de l'enfant, vol. LXIV, n° 2, juillet-décembre 2021, pp. 149-167.

Mots clés : Handicap-Situations de handicap, Enfant, Autisme, Parentalité, Relation familiale, Diagnostic, Témoignage, Prise en charge, Étude de cas

Le parcours de soin d’un enfant avec autisme impacte fortement l’expérience parentale. Par ailleurs, les parents sont les interlocuteurs principaux des professionnels prenant en charge ces enfants. Enfin, ces parents, à l’échelle individuelle ou collective, mènent des actions et influent sur la perception de l’autisme dans le champ social. Nous tentons d’appréhender leur vécu du parcours diagnostique et de soin de leur enfant, à partir d’une étude qualitative fondée sur des témoignages de parents ayant consulté pour une évaluation dans un Centre de Diagnostic Autisme entre 2007 et 2015. Nous décrivons certains aspects saillants de ce parcours, depuis leurs premières inquiétudes jusqu’à l’évaluation diagnostique de l’enfant, et rapportons les difficultés rencontrées ainsi que les mouvements psychiques qui s’y associent. Enfin, nous discutons ces résultats qui mettent en lumière l’impératif, pour le professionnel, d’associer les parents aux prises en charge dans une position active.

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Familles et trouble du spectre de l'autisme

Livre de Céline Borelle, Cyrielle Derguy, Emilie Cappe, Cyrielle Derguy, et al., édité par Dunod, publié en 2019.

Mots clés : Handicap-Situations de handicap, Autisme, TED, Enfant, Parents, Couple, Fratrie, Grands-parents, Famille, Parentalité, Représentation sociale, Expertise, Aidant familial, Soutien à la parentalité, Qualité de la vie, Souffrance psychique, Accompagnement, Relation équipe éducative-famille, Pratique professionnelle

Le Trouble du Spectre de l'Autisme (TSA) représente la deuxième pathologie neuro-de veloppementale la plus fréquente chez l'enfant. Ce handicap, présent tout au long de la vie, a des conséquences majeures sur le fonctionnement de la personne, mais aussi sur l'entourage familial et notamment les parents. Alors qu'il est fréquent d'entendre parler du " retard français " dans le champ de l'autisme, cet ouvrage recense de façon inédite des travaux de recherche nationaux sur les problématiques rencontrées par les familles afin de mieux les comprendre et les accompagner.
Il met en lumière les évolutions sociales de la place des familles de personnes avec un TSA (parents, couple, fratrie, grands-parents), leurs besoins et adaptation au quotidien, le partenariat parents-professionnels et enfin les dispositifs de soutien et d'accompagnement. Il donne également la parole à des professionnels et chercheurs, oeuvrant sur l'ensemble du territoire français, mais aussi à des familles et associations.

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« On va pouvoir articuler les politiques du handicap de manière intelligente »

Article de Sarah Bos, Céline Poulet

Paru dans la revue Actualités sociales hebdomadaires ASH, n° 3073, 31 août 2018, p. 11.

Mots clés : Handicap-Situations de handicap, Personne handicapée, Citoyenneté, Intégration, Culture, Transport, Besoin, Autisme, Stratégie, Santé, Parentalité

Nommée secrétaire générale du comité interministériel du handicap (CIH), présidé par le Premier ministre, Edouard Philippe, Céline Poulet – qui a fait une grande partie de sa carrière dans le domaine du handicap – devra coordonner les stratégies menées pour le handicap à partir du 1er septembre.

Pour les parents des enfants autistes

Livre de Marie Dominique Amy, Patrick Sadoun, édité par Erès, publié en 2018.

Mots clés : Handicap-Situations de handicap, Autisme, Famille, Parentalité, Éducation, Thérapie, Enfant handicapé, Psychopathologie, Relation équipe éducative-famille, Communication

Pour aider un enfant autiste à se développer au milieu des autres, il est essentiel que parents et professionnels mettent en commun leurs réflexions, observations et objectifs. Ils doivent apprendre à se comprendre, à déjouer les quiproquos dus au jargon technique et à échanger sur les situations vécues avec leur enfant.
Avec cet ouvrage, fruit d’une vie consacrée à l’autisme, Marie Dominique Amy s’adresse aux familles et à tous ceux qui essaient de ne pas se perdre dans le labyrinthe de l’autisme ou dans le mirage de certitudes infondées. Elle propose un véritable manuel de survie en milieu professionnel à destination des parents des enfants autistes.

Jeunes enfants en situation de handicap : les accompagner dans les soins, l’éducation, la vie sociale

Livre de Colette Bauby, Maryse Bonnefoy, Yvette Gautier Coiffard, édité par Erès, publié en 2017.

Mots clés : Handicap-Situations de handicap, Enfant handicapé, Accompagnement, Annonce du handicap, Famille, CAMSP, PMI, Grossesse, Parentalité, Protection de l'enfance, Psychomotricité, Étude de cas, Polyhandicap, Assistant familial, Parents, Partenariat, Scolarisation, Autisme, École maternelle, Enseignement adapté, Gironde, Nord, Bas rhin

Comment accompagner les jeunes enfants en situation de handicap et leurs parents, de la naissance à la scolarisation ? Réflexions et actions conjuguées de deux services publics, la PMI et le CAMSP. A partir de l'évolution historique et anthropologique du handicap, cet ouvrage aborde les questions, tant concrètes, sociales, médicales et psychologiques qu'éthiques ou même politiques, qui sont posées par la naissance d'enfants en situation de handicap.
De l'annonce à l'accompagnement durant la grossesse et la période périnatale jusqu'à la scolarisation que l'on souhaite inclusive, des professionnels et des parents témoignent de leurs actions, de leurs préoccupations, de leur manière d'établir des partenariats pour aider enfants et familles à trouver leur place dans la société.
Cet ouvrage est le fruit d’une réflexion conjointe entre l’Association nationale des équipes contribuant à l’action médico-sociale précoce (ANECAMSP) et le syndicat national des médecins de PMI (SNMPMI).

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Vie affective et sexualité en ESSMS : de la prévention des conduites à risques à l'accompagnement à la parentalité

Article de Alain Giami, Denis Vaginay, Michaël Balandier, et al.

Paru dans la revue Les Cahiers de l'Actif, n° 464-465, n° 466-467, janvier-avril 2015, pp. 3-316.

Mots clés : Handicap-Situations de handicap, Sexualité, Affectivité, Relation, Handicap, Établissement social et médicosocial, Accompagnement, Prévention, Droits des usagers, Handicap mental, Autisme, Vie quotidienne, Information sexuelle, Intimité, Adolescent, Adulte, Soutien à la parentalité, Abus sexuel, Stérilisation, TED, Trisomie, Droit, Loi, Psychologie du développement, Identité sexuelle, Psychopathologie, Pictogramme, Parentalité, MECS, Conduite à risque, Assistance sexuelle

Ce numéro se propose d'interroger les leviers d'actions des Essms, pour répondre à la diversité des situations rencontrées sur le terrain, marquées par une complexité croissante des demandes émanant d'usagers...

Tous parents

Film de Michel Szempruch, 2009.

Mots clés : Handicap-Situations de handicap, Parents, Personne handicapée, Enfant, Parentalité, Handicap, Scolarisation, Représentation sociale, Autisme, Groupe de parole, Administration, Formation professionnelle, Auxiliaire de vie sociale, Vie quotidienne

Ce documentaire met en écho handicap et parentalité. A partir de témoignages de parents, une approche double est développée, celle de parents ayant un enfant en situation de handicap et celle de parents en situation de handicap. De nombreuses dimensions sont abordées : l'annonce du handicap, la socialisation par l'école de l'enfant différent, le regard de l'autre, la relation parfois difficile avec le corps médical, la nécessité de justifier à la société son désir d'enfant...Parcours de vie et parcours de combattant se confondent avec comme dénominateur commun une formidable volonté d'avoir "tout simplement" le droit d'être parents.
(Source diffuseur)

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