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Article de Roger Salbreux, Michela Marzano, Guy Moriette, et al.et al.
Paru dans la revue Contraste, n° 50, 2ème semestre 2019, pp. 7-250.
Mots clés : Handicap-Situations de handicap, Éthique, CAMSP, Consentement, Périnatalité, Diagnostic, Dépistage, Trisomie, Polyhandicap, Enfant handicapé, Soins palliatifs, Secret médical, Équipe soignante, Directeur d'établissement, Reconnaissance, Dignité, Morale, Autonomie, Confiance, Relation soignant-soigné, Acharnement thérapeutique, Bioéthique, Information, Qualité de la vie, Pays Bas
Article de Drina Candilis Huisman, Marc Dommergues, Ludivine Becerra, et al.
Paru dans la revue Devenir, vol. 29, n° 4, 2017, pp. 307-325.
Mots clés : Handicap-Situations de handicap, Handicap moteur, Maladie rare, Périnatalité, Maternité
La parentalité fait partie intégrante du parcours social et familial des personnes atteintes de maladies rares à expression motrice. Cependant, elles constituent un groupe mal connu, encore stigmatisé. Cette revue de la littérature a pour objectif un état de la question.
Méthode. 8 bases de données ont été consultées (2006-2016) dans les revues francophones et anglophones à comité de lecture.
Résultats. 24 articles ont été retenus. Les données relevées y sont hétérogènes. Sur le plan épidémiologique, le taux de fécondité n’est pas significativement différent de la population générale avec un taux de grossesse de 2 % (un seul enfant). Les études montrent que plus une femme est handicapée, plus l’accès aux soins est complexe, malgré un besoin accru de suivi médical. L’impact physique de l’accession à la parentalité sur la santé des mères est variable selon le type de maladie, mais l’impact positif sur le plan narcissique est relevé par les familles, avec une amélioration de l’insertion sociale. Les représentations des professionnels ont beaucoup évolué depuis 10 ans, même si leurs connaissances restent limitées, les services spécialisés mal repérés et que la parentalité des personnes en situation de handicap soulève encore leur inquiétude. Les données sur le suivi des familles sur les premières années de vie de l’enfant sont quasi inexistantes. La plupart des études mettent en évidence la nécessité de recherches portant sur cette catégorie de population mal connue.
Article de Dominique Décant Paoli
Paru dans la revue Métiers de la petite enfance, n° 239, novembre 2016, pp. 28-30.
Mots clés : Handicap-Situations de handicap, Autisme, Haptonomie, Affectivité, Psychothérapie, Accompagnement, Périnatalité
L’autisme est une maladie multiforme ayant des causes très diverses. Ce trouble majeur de la communication, décelable précocement, peut bénéficier de l’approche affective. Ces bienfaits comptent pour l’accompagnement des couples pendant la grossesse et lors de la psychothérapie à base d’haptonomie, l’haptopsychothérapie.