Documentation sociale

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Fin de vie, mort et domicile : mieux accompagner les professionnels

Article de Alexandra Marquet, Philippe Giafferi, Boris Lassagne, et al.

Paru dans la revue ASH Domicile, hors-série n° 36, décembre 2023, pp. 3-41.

Mots clés : Grand âge-Vieillissement, Accompagnement, Accompagnement de fin de vie, Aidant familial, Aide à domicile, Équipe soignante, Fin de vie, Hospitalisation à domicile, Maintien à domicile, Mort, Soins palliatifs, Tabou, Technologie numérique, Personne âgée, Malade

A l’heure du dernier souffle…Si les différents textes législatifs ont favorisé la possibilité de finir ses jours dans son environnement familial avec le déploiement progressif de l’hospitalisation à domicile (HAD) et des équipes mobiles en soins palliatifs- largement insuffisantes sur l’ensemble du territoire-, force est de constater que cette option reste minoritaire en France. La mort est un sujet tabou, chassé hors de l’espace social. Accompagner un proche en fin de vie est une épreuve. Et rien ne doit s’improviser dans ce moment si particulier : posture, vocabulaire, façon de communiquer ; des clefs essentielles pour mieux vivre la relation à l’autre et avoir des réponses adaptées. Avec "un temps du mourir" qui s’allonge, des cas de plus en plus complexes de fin de vie, les professionnels ont plus que jamais besoin de soutien. Si des plateformes d’écoute dédiées aux aidants familiaux ou professionnels se sont structurées, l’absence institutionnalisée des psychologues à domicile interroge forcément. A l’aube d’une discussion parlementaire sur la fin de vie, le débat ne devra pas se limiter aux pro et anti-euthanasie. Les acteurs du domicile attendent de voir leur rôle renforcé pour devenir de véritables vigies.

La qualité du soin dans les Ehpad

Article de Tristan Cudennec, Laurence Gouriou, Philippe Thomas, Nadia Geray Le Flochet al.

Paru dans la revue Soins gérontologie, n° 156, juillet-août 2022, pp. 9-33.

Mots clés : Grand âge-Vieillissement, Conditions de travail, EHPAD, Équipe soignante, Éthique, Maladie d'Alzheimer, Mort, Participation, Personne âgée, Posture professionnelle, Prise en charge, Projet de vie, Qualité de la vie, Relation, Rite, Sexualité, Soin, Soins à domicile, Télémédecine, Usure professionnelle, Vieillissement, Vie institutionnelle

En Ehpad, les soignants face à la Covid-19

Article de Cyril Hazif Thomas

Paru dans la revue Soins gérontologie, n° 156, juillet-août 2022, pp. 10-12.

Mots clés : Grand âge-Vieillissement, Adaptation, Conditions de travail, Deuil, Dignité, EHPAD, Épidémie, Éthique, Équipe soignante, Mort, Personne âgée, Prise en charge, Risques psychosociaux, Rite, Santé publique, Soin, Souffrance psychique, Usure professionnelle, Vieillissement, Violence institutionnelle

De nombreux problèmes éthiques ont été soulevés par la crise pandémique liée à la Covid-19. Les soignants ont été fortement sollicités et stressés dans leur travail en établissement d’hébergement pour personnes âgées dépendantes (Ehpad), tant auprès des résidents que de leur famille. La mise en place d’outils de soutiens éthiques n’a été que progressive, en particulier pour la gestion des décès de résidents. Une angoisse s’est installée chez l’ensemble des personnes agissant ou vivant dans les Ehpad, brouillant les relations interpersonnelles, et majorant les tensions et l’épuisement professionnels.

Expertises soignantes

Article de Magali Breuzard, Nadège Ecorcheville, Khira Lamrani, Catherine Lepainet al.

Paru dans la revue Soins gérontologie, n° 155, mai-juin 2022, pp. 9-31.

Mots clés : Grand âge-Vieillissement, Développement sensoriel, Éducation à la santé, Étude de cas, Équipe soignante, Expertise, Fin de vie, Gériatrie, Hypnose, Infirmier, Maladie d'Alzheimer, Mort, Personne âgée, Pratique professionnelle, Prise en charge, Projet thérapeutique, Relation famille-institution, Relation soignant-soigné, Rite, Soin, Soins corporels, Vieillissement

Prendre soin du patient jusqu'au bout de la vie et au delà

Article de Laurence Guerrier, Julien Le Guen, Catherine Lepain

Paru dans la revue Soins gérontologie, n° 155, mai-juin 2022, pp. 27-30.

Mots clés : Grand âge-Vieillissement, Équipe soignante, Fin de vie, Hôpital, Mort, Observation, Personne âgée, Posture professionnelle, Pratique professionnelle, Prise en charge, Relation famille-institution, Rite, Soin, Soins corporels, Témoignage, Vieillissement

Le rapport à la mort a évolué. Les rites funéraires s’estompent tandis que les décès à l’hôpital sont de plus en plus fréquents. Cette évolution sociétale a amené l’hôpital et le personnel soignant à devoir s’adapter et s’organiser pour mieux accompagner les patients en fin de vie ainsi que leur entourage.

Fin de vie : réinterroger les pratiques

Article de Alexandra Marquet, Laurence Hardy, Philippe Giafferi, et al.

Paru dans la revue ASH Etablissements, hors-série n° 7, juillet 2021, pp. 3-41.

Mots clés : Grand âge-Vieillissement, Handicap-Situations de handicap, Fin de vie, Accompagnement de fin de vie, Soins palliatifs, Mort, Personne âgée, Dépendance, Vieillissement, Personne handicapée, EHPAD, MAS, Foyer d'accueil médicalisé, Pratique professionnelle, Établissement social et médicosocial, Travailleur social, Équipe soignante, Épidémie, Projet de vie

TENIR LA MAIN DU MOURANT. Les débats politiques et de société sont souvent animés dès lors que surgissent les questions de la fin de vie, des soins palliatifs, de l'euthanasie ou du suicide assisté. Quand les résidents aspirent à finir leur existence au sein de leur établissement, pour y mourir dignement. Derrière cette formule pudique, c'est une présence, une écoute et un accompagnement à la hauteur des attentes qui sont demandés. Non un transfert vers l'hôpital. Mourir dans son lit, en conservant ses repères, entouré de ses photos, d'odeurs et de visages familiers (...). Un souhait pas toujours entendu. A l'heure où les établissements médico-sociaux se revendiquent comme des lieux de vie, ils sont nombreux à ne pas assumer qu'on y meurt aussi. Et pourtant, le vieillissement des personnes en situation de handicap ou encore l'intégration en Ehpad d'une population de plus en plus dépendante et souffrant de polypathologies font que la mort s'est invitée dans leur quotidien (...).
A QUAND UN VERITABLE LIEN ENTRE SANITAIRE ET SOCIAL ? Face à cette situation, certaines structures refusent de se saisir de la question et de structurer cet ultime accompagnement. Avec quelles conséquences ? Des résidents perdus transférés dans les tout derniers jours de leur vie, arrivant à l'hôpital pour y rendre leur dernier souffle, sans repère, alors que la Haute autorité de santé et l'Agence nationale de l'évaluation et de la qualité des établissements et services sociaux et médico-sociaux ont tout prévu grâce aux partenariats avec les équipes mobiles de soins palliatifs ou en sollicitant une hospitalisation à domicile...
PRATIQUES REINTERROGEES. Les équipes doivent plus que jamais réinterroger leurs pratiques en intégrant des projets palliatifs aux projets de vie. Malgré le manque de temps évident, des postures, des gestes et un discours tourné vers la "Validation" de Naomi Feil, ont toute leur importance pour apporter du réconfort (...).
EN FINIR AVEC LE DENI. La mort est par essence liée au parcours des résidents. Une réalité révélée par la pandémie Covid-19, période au cours de laquelle les décès se sont multipliés en EHPAD et les hospitalisations ont été plus nombreuses en FAM ou en MAS, marquant ainsi la fin du déni pour ces lieux de vie. Reste à gérer l'accompagnement psychologique des usagers et des professionnels qui n'est pas encore à la hauteur des besoins. Les conséquences de la temporalité (au moment du décès) ne sont pas prises en compte par des structures qui ne doivent pas fonctionner à perte et où une chambre vide doit rapidement trouver preneur.

Dé(s)mesure(s) de la fin de vie

Article de Marthe Nicolet, Michel Oris, Véronique Lefebvre des Noettes, et al.

Paru dans la revue Gérontologie et société, vol. 43, n° 164, 2021, pp. 11-170.

Mots clés : Grand âge-Vieillissement, Fin de vie, Personne âgée, Représentation sociale, Soins palliatifs, Bien-être, Droit, Mort, Suicide, Euthanasie, Suisse, France, Inde, Belgique

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Vieillir vivant

Article de Jérôme Pellissier, Ruth Canter Khon, Serge Sadois, et al.

Paru dans la revue Pratiques - les cahiers de la médecine utopique, n° 92, janvier 2021, pp. 9-86.

Mots clés : Grand âge-Vieillissement, Vieillissement, Personne âgée, Retraite, EHPAD, Épidémie, Maintien à domicile, Tolérance, Stéréotype, Mort, Isolement

Vieillir est un processus inscrit dans notre patrimoine génétique, mais qui ne dit rien du désir ni du sentiment d’être vivant.
Force est de constater qu’il ne fait pas bon vieillir dans nos sociétés déritualisées et axées sur la productivité. Ce dossier propose de partager les réflexions des intéressés, ainsi que des professionnels du soin et des chercheurs sur une problématique qui nous concerne tous et d’envisager comment on pourrait redonner « aux vieux » une qualité de vie à laquelle ils sont en droit de prétendre.

Finir sa vie, hâter la mort au grand âge

Article de Régis Aubry, Hélène Trimaille, Florence Mathieu Nicot, et al.et al.

Paru dans la revue Gérontologie et société, vol. 42, n° 163, décembre 2020, pp. 11-204.

Mots clés : Grand âge-Vieillissement, Fin de vie, Mort, Personne âgée, Accompagnement de fin de vie, Euthanasie, Suicide, Éthique, France, Suisse, Belgique

Accès à la version en ligne

Ethique et Covid-19 en Ehpad, retour d'expérience

Article de Philippe Zawieja, Linda Benattar

Paru dans la revue Soins gérontologie, n° 146, novembre-décembre 2020, pp. 21-22.

Mots clés : Grand âge-Vieillissement, Compétence, EHPAD, Environnement, Épidémie, Éthique, Expérience, Implication personnelle, Lien social, Mort, Personne âgée, Travail d'équipe, Vieillissement, Vie quotidienne

L’épidémie de coronavirus disease 2019 et le confinement ont entraîné de nombreuses tensions éthiques. Le principe d’autonomie a été le plus constamment mis à mal. Celui de fidélité dans l’engagement s’est heurté aux modalités spécifiques de la prise en charge des personnes décédées. Le principe de compétence professionnelle a été attaqué par l’omniprésence de la peur, le sentiment d’impuissance et la médicalisation du quotidien. La phase de déconfinement et la question de l’après posent des difficultés éthiques spécifiques.