Documentation sociale

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La mucoviscidose : histoire d'une aventure médicale et humaine

Livre de Georges Travert, Isabelle Sermet Gaudelus, édité par l'Harmattan, publié en 2019.

Mots clés : Santé-Santé publique, Mucoviscidose, Maladie génétique, Maladie invalidante, Approche historique, Médecine, Représentation sociale, Symptôme, Maladie rare

Cet ouvrage retrace une longue aventure médicale et humaine qui s'est construite avec passion et courage. La conscience populaire de la mucoviscidose remonte au Moyen Age. Décrite comme une pathologie à part entière à la veille de la Seconde Guerre mondiale, cette maladie génétique, la plus fréquente dans les populations d'origine européenne, est passée très lentement du statut de fatalité mortelle dès la petite enfance à celui de maladie chronique grave et complexe de l'âge adulte.
Sa longue histoire est un reflet de celles de la médecine, des sciences et de nos sociétés, des siècles marqués par l'ignorance et le fatalisme, jusqu'aux récents essais cliniques porteurs d'espoir. Grâce à ces progrès, l'espoir des malades et des familles continue de progresser sur des bases scientifiques et réalistes. Un livre accessible, important et remarquablement documenté pour comprendre la mucoviscidose, ses représentations et les progrès thérapeutiques en cours.

La sclérose en plaques en 100 Questions/Réponses

Livre de Marie Hélène Colpaert, Cathy Vanderveken, édité par Ellipses, publié en 2019.

Mots clés : Santé-Santé publique, Sclérose en plaques, Maladie invalidante, Maladie neuromusculaire

La sclérose en plaques est une maladie neurologique auto-immune de l'adulte jeune touchant 10 0000 personnes en France et 3 femmes pour 1 homme. La moyenne d'âge des personnes atteintes étant de 35 ans, le diagnostic est généralement posé dans une période de la vie où des projets se mettent en place. L'annonce du diagnostic de sclérose en plaques entraîne un bouleversement psychologique. Elle représente une source d'angoisse pour l'avenir et des inquiétudes au quotidien, ainsi qu'une réticence vis-à-vis des traitements proposés, souvent par manque d'informations.
Fortes de quinze années de pratique en éducation thérapeutique du patient atteint de sclérose en plaques, les auteurs de ce livre reprennent les nombreuses questions que les patients se posent.