Documentation sociale

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Handicap et relations aux pairs : la solitude n'est pas une fatalité

Livre de Clémence Dayan, Régine Scelles, Pierre Ancet, Albert Ciccone, et al., édité par Erès, publié en 2022.

Mots clés : Handicap-Situations de handicap, Handicap, Maladie invalidante, Adolescent, Adulte, Lien social, Socialisation, Interaction, Isolement, Image de soi, Exclusion sociale, Égalité, Psychologie du développement, Fœtus, Enfant handicapé, CAMSP, Fratrie, Relation familiale, Subjectivité, Intégration scolaire, Polyhandicap, Autisme, Amour, Inclusion

Les enfants, adolescents et adultes en situation de handicap ou ayant une maladie grave souffrent souvent de solitude. Ils ont peu d'amis, de rares relations amoureuses souvent peu satisfaisantes, tandis que les relations fraternelles peuvent être ou devenir problématiques dans le temps.
Or, même entravés dans nos mouvements, notre cognition ou nos compétences d'expression, nous avons besoin de créer des liens réciproques, symétriques et électifs avec des « pairs » qui nous permettent de prendre de la distance par rapport à la famille et de vivre de manière heureuse des situations d'inclusion et une vie citoyenne.
Des sociologues, philosophes, anthropologues et psychologues évoquent à partir d'une réflexion théorico-clinique, d'expériences personnelles, de recherches et de pratiques cliniques, ce qui favorise ou peut faire obstacle, pour le sujet en situation de handicap, à la création et à l'évolution positive de relations symétriques, avec des personnes choisies, en situation de handicap ou non. Ils montrent que la solitude n'est pas une fatalité pour peu que, dès l'enfance, les conditions soient réunies pour favoriser ces liens, et qu'une réflexion sociétale permette de penser autrement la place et les fonctions de ces personnes dans la société.

L'amour en roue libre

Livre de Stéphanie Claverie, édité par Symbiose éditions, publié en 2021.

Mots clés : Handicap-Situations de handicap, Handicap moteur, Sexualité, Affectivité, Couple, Parentalité, Récit de vie, Interculturel, Image de soi, Autonomie, Maladie invalidante, Handicap visuel

Trouver l'amour, exercer un métier, fonder une famille, voyager ne sont-ils pas les ingrédients d'une vie épanouie ? Mais qu'en est-il lorsque la vie bascule ? Peut-on oser parler d'autonomie, de vie affective après un accident, une maladie ou en étant en situation de handicap ? Ces questions, Stéphanie Claverie les posent à des hommes et des femmes à la vie hors norme. Leurs témoignages dépassent les non-dits.
Ils se livrent avec délicatesse, humour et force. "Relever la tête et rire c'est fondamental et ça change tout" clame Adda Abdelli dans la série Vestiaire. "Le handicap fait partie de mon identité" confirme Ryadh Sallem, champion du monde de handi-basket. "Si je baisse les bras, je ne roule plus" est le mantra de Michel, danseur acrobate en fauteuil. Que l'on soit concerné ou non par le handicap, ces questions font écho en chacun de nous.
Elles interrogent notre rapport à l'autre, à la liberté, à l'amour et donnent envie de se battre à chaque instant.

Endométriose et travail un calvaire au féminin

Article de Gaétane Poissonnier

Paru dans la revue Alternatives économiques, n° 409, février 2021, pp. 34-37.

Mots clés : Travail-Emploi, Maladie invalidante, Travail des femmes, Gynécologie, Conditions de travail, Maladie chronique, Licenciement

Très éprouvante, l'endométriose, maladie gynécologique chronique, complique la vie professionnelle et la carrière de 2,5 millions de femmes en France

La mucoviscidose : histoire d'une aventure médicale et humaine

Livre de Georges Travert, Isabelle Sermet Gaudelus, édité par l'Harmattan, publié en 2019.

Mots clés : Santé-Santé publique, Mucoviscidose, Maladie génétique, Maladie invalidante, Approche historique, Médecine, Représentation sociale, Symptôme, Maladie rare

Cet ouvrage retrace une longue aventure médicale et humaine qui s'est construite avec passion et courage. La conscience populaire de la mucoviscidose remonte au Moyen Age. Décrite comme une pathologie à part entière à la veille de la Seconde Guerre mondiale, cette maladie génétique, la plus fréquente dans les populations d'origine européenne, est passée très lentement du statut de fatalité mortelle dès la petite enfance à celui de maladie chronique grave et complexe de l'âge adulte.
Sa longue histoire est un reflet de celles de la médecine, des sciences et de nos sociétés, des siècles marqués par l'ignorance et le fatalisme, jusqu'aux récents essais cliniques porteurs d'espoir. Grâce à ces progrès, l'espoir des malades et des familles continue de progresser sur des bases scientifiques et réalistes. Un livre accessible, important et remarquablement documenté pour comprendre la mucoviscidose, ses représentations et les progrès thérapeutiques en cours.

La sclérose en plaques en 100 Questions/Réponses

Livre de Marie Hélène Colpaert, Cathy Vanderveken, édité par Ellipses, publié en 2019.

Mots clés : Santé-Santé publique, Sclérose en plaques, Maladie invalidante, Maladie neuromusculaire

La sclérose en plaques est une maladie neurologique auto-immune de l'adulte jeune touchant 10 0000 personnes en France et 3 femmes pour 1 homme. La moyenne d'âge des personnes atteintes étant de 35 ans, le diagnostic est généralement posé dans une période de la vie où des projets se mettent en place. L'annonce du diagnostic de sclérose en plaques entraîne un bouleversement psychologique. Elle représente une source d'angoisse pour l'avenir et des inquiétudes au quotidien, ainsi qu'une réticence vis-à-vis des traitements proposés, souvent par manque d'informations.
Fortes de quinze années de pratique en éducation thérapeutique du patient atteint de sclérose en plaques, les auteurs de ce livre reprennent les nombreuses questions que les patients se posent.

L’Atelier des enfants : un espace de liens au cœur de l’hôpital

Article de Emmanuelle Frère

Paru dans la revue Thérapie familiale, vol. 38, n° 1, mars 2017, pp. 13-33.

Mots clés : Enfance-Famille, Santé mentale-Souffrance psychique, Parole, Émotion, Atelier, Accueil, Affectivité, Hôpital, Enfant, Famille, Maladie, Maladie invalidante, Mort, Méthodologie, Projet, Récit de vie, Équipe soignante

Premier prix des jeunes auteurs - L’article évoque la création d’un espace singulier pour accompagner, en milieu hospitalier, des enfants confrontés à la maladie grave d’un proche. L’auteure réfléchit, en termes systémiques, aux bouleversements que la maladie peut occasionner chez la personne malade, son entourage familial et plus particulièrement aux impacts laissés chez les enfants si on ne leur permet pas de faire face à cette expérience, d’y participer à leur manière et de l’intégrer à leur histoire de vie, quel que soit leur âge. La mise en place de l’Atelier des enfants a pu se concrétiser grâce à un important travail de collaboration avec l’ensemble des soignants et donner naissance à un lieu contenant et sécurisant où peut émerger, grâce à divers outils symboliques, une multitude d’émotions.

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Communiquer autrement : accompagner les personnes avec des troubles de la parole ou du langage : les communications alternatives

Livre de Elisabeth Cataix Nègre, Elisabeth Zucman, édité par De Boeck supérieur, publié en 2017.

Mots clés : Handicap-Situations de handicap, Communication non-verbale, Image, Pictogramme, Symbole, Geste, Signe, Aide technique, Communication, Trouble du langage, Handicap mental, Handicap psychique, IMC, Polyhandicap, Traumatisme crânien, Maladie invalidante

De nombreuses pathologies entraînent des troubles de la parole et/ou du langage, et entravent la communication. L'auteure propose ici des solutions concrètes pour redonner autonomie, fierté, présence et identité aux personnes concernées, en mettant à leur disposition d'autres moyens pour communiquer au quotidien. Il existe toute une combinatoire possible entre les multiples ressources existantes, outils non technologiques, préalables ou complémentaires aux outils technologiques, regroupés sous le terme de "communications alternatives". Cet ouvrage, illustré de multiples témoignages...

Vivre au quotidien avec la maladie de Parkinson

Livre de Amélie Saragoni, Pierre Guillaumin, édité par De Boeck, publié en 2017.

Mots clés : Maladie invalidante, Handicap, Dépendance, Aidant familial, Vie quotidienne, Maladie de Parkinson

La maladie de Parkinson touche 200 000 personnes en France. A l’heure actuelle, cette maladie ne se guérit pas, mais des traitements associés à une prise en charge personnalisée permettent de préserver l’autonomie. La maladie de Parkinson bouleverse le quotidien des personnes, mais aussi celui de leur entourage : activités courantes, vie professionnelle, équilibre familial, vie sociale… Vivre au quotidien avec la maladie de Parkinson s’adresse aux malades et à leurs proches : les nombreux conseils pratiques donnés dans cet ouvrage leur permettront d’adopter, ensemble, des stratégies efficaces pour vivre au mieux avec la maladie.

APF Moteurline le portail des situations de handicap moteur

http://www.moteurline.apf.asso.fr/

Domaines Prisme : Handicap-Situations de handicap

Mots-clés Prisme : Handicap, Handicap moteur, Personne handicapée, Pathologie, Épidémiologie, Éthique, Paraplégie, Tétraplégie, Polyhandicap, Santé, Maladie évolutive, Législation, Rapport, Droit, Évaluation, Statistiques, Droits des usagers, Grille d'analyse, Maladie invalidante

Adresse, Contact, Dossier documentaire, Lexique, Publication, Sigle, Veille sur des sites

Site portail créé par l'Association des Paralysés de France et consacré à l'information sur le handicap moteur et ses troubles associés. Site de référence, très riche en informations sélectionnées sur des critères de fiabilité et de qualité. Informations médicales (connaissance du handicap moteur, glossaires médicaux, mini dossier documentaire par maladie). Sciences sociales (concepts, classification du handicap, épidémiologie, méthodologie et grilles d'évaluation de la situation de handicap). Droits des malades et des usagers de la santé (textes de référence sur le droit des usagers, le droit des malades, et la maltraitance). Ethique et handicap (avis du Comité Consultatif National d'Ethique). Références (ressources diverses, banques de données, annuaires). Nouveautés. Outils (glossaire, sigles, index des associations et organismes intervenant dans le champ du handicap). Rubrique info ou intox (comment décrypter l'information santé sur le web ?).

L'enjeu de la continuité du parcours individuel de la personne dans le dispositif Maia... Ou l'émergence de la figure du gestionnaire de cas

Article de Samuel LESPLULIER

Paru dans la revue Les Cahiers de l'Actif, n° 446-447, juillet-août 2013, pp. 163-182.

Mots clés : Dépendance, Projet individualisé, Maladie d'Alzheimer, Personne âgée, Maladie évolutive, Maladie invalidante, Accompagnement, Concertation, Référentiel, MAIA (DISPOSITIF), GESTIONNAIRE DE CAS, PARTAGE DE L'INFORMATION

Le dispositif Maia a fait émerger une nouvelle fonction professionnelle, la gestion de cas. La mission est d'accompagner au long cours, et de façon intensive et régulière, des personnes dont la situation est qualifiée de complexe du fait de l'intrication de problématiques médicales, sociales, financières, environnementales, familiales...